Внимание! В Вашем браузере отключена функция JavaScript!!!

Дата: Понедельник, 04.03.2013, 01:57 | Сообщение # 16

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 5312

Награды: 14

Репутация: 44

Статус:

А почему операция не удачная? Сосуд затромбировался? Произошло сужение? Или он протез проходим, но все равно в следствии операции хпн ?

123

Дата: Понедельник, 04.03.2013, 11:19 | Сообщение # 17

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 203

Награды: 7

Репутация: 4

Статус:

Я вам советую по вопросам гемодиализа обратиться в больницу Святого Владимира на Русаковской,заведующий Зверев Д.А.,а по вопросам трансплантации в Нии Шумакова ,зав.отделением Мойсюк Я.Г. Мы наблюдались там , опытные врачи ,замечательное отношение к детям.

Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

Дата: Понедельник, 04.03.2013, 11:20 | Сообщение # 18

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27435

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

Цитата (Маришка)

врожденное заболевание - нейрофиброматоз.Как я понимаю именно он привел к стенозу почечных артерий

о таком не слышал, специально спрошу у знающих людей

Дата: Понедельник, 04.03.2013, 11:34 | Сообщение # 19

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27435

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

спросил.. и посмотрел литературу:

Am J Kidney Dis. 2013 Mar;61(3):519-22. doi: 10.1053/j.ajkd.2012.08.044. Epub 2012 Nov 21.
Anuric acute kidney injury in neurofibromatosis 1.
Khan U, Razdan R, Perazella MA.
Source

Department of Medicine, Section of Nephrology, Yale University School of Medicine, New Haven, CT; Program of Applied Translational Research, Department of Medicine, Section of Nephrology, Yale University School of Medicine, New Haven, CT. Electronic address: usman.khan@yale.edu .

Abstract

Neurofibromatosis is one of several genetic disorders characterized by hyperpigmented skin spots (café au lait spots) and multiple neurofibromas. It was first reported by Friedrich Daniel von Recklinghausen in 1882. There are 2 types of neurofibromatosis described in the literature: von Recklinghausen disease, or neurofibromatosis 1 that involves peripheral nerve sheaths, and central, or neurofibromatosis 2. Neurofibromatosis 1 very commonly involves renal arteries, and hypertension commonly is present in these patients due to stenotic ostial lesions resulting in bilateral renal artery stenosis. However, renal artery aneurysms, renal artery thrombosis, or external compression by neurofibromas also may cause hypertension. We present a unique case of a man with neurofibromatosis 1 presenting with anuric acute kidney injury, followed by a brief discussion of neurofibromatosis 1 and its association with renovascular disease.

Copyright © 2013 National Kidney Foundation, Inc. Published by Elsevier Inc. All rights reserved.

Дата: Понедельник, 04.03.2013, 11:36 | Сообщение # 20

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27435

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

usman.khan@yale.edu - кстати, по этому адресу запросто можно спросить у людей, которые много видели таких пациентов, спросить, каковы, например, риски у этих пациентов в случае трансплантации почек и иммуносупрессии...

Дата: Понедельник, 04.03.2013, 11:38 | Сообщение # 21

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 5312

Награды: 14

Репутация: 44

Статус:

Алексей Юрьевич, поверьте этот диагноз должен ставить генетик. У меня такое ощущение что его тут явно не генетики поставили.

Сообщение отредактировал Pringles - Понедельник, 04.03.2013, 11:38

Дата: Понедельник, 04.03.2013, 12:07 | Сообщение # 22

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27435

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

Цитата (Pringles)

этот диагноз должен ставить генетик

полагаю - да, я бы обратился к генетику
хотя признаков может быть много, но с генетиком лучше обсудить все это

статья целиком - здесь

Дата: Понедельник, 04.03.2013, 18:21 | Сообщение # 23

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 61

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Цитата (Pringles)

Стеноз был двухсторонним...Как сказали хирурги - патология достаточно редкая,обычно бывает с одной стороны и в данной ситуации есть большой риск потерять обе почки...Думали они долго,очень долго..Несколько месяцев.Сначала собирались реконструировать эти крошечные артерии (в диаметре около 1 мм ) потом подумали-подумали - решили сделать как бы обходные сосуды из её же собственных вен,которые будут вторыми артериями для почек,а имеющиеся у неё сосуды не трогать т к оперировать их очень тяжело и рискованно....Не знаю,почему в результате операции врачи изменили свое мнение,но получилось что со стороны левой почки они всё-таки реконструировали её собственную артерию а с правой стороны отрезали её артерию и сконструировали новую...Операция вроде бы прошла удачно,врачи были довольны.Но ночью из правого сосуда,который был отрезан,пошло кровотечение,которое,разумеется,заметили не сразу.А почка,как мы все здесь,наверное,знаем долго без кровоснабжения быть не может,она умирает.Ну вот тогда мы и потеряли нашу правую почку,с тех пор она не функционирует...

Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Дата: Понедельник, 04.03.2013, 18:26 | Сообщение # 24

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 61

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Цитата (123)

Спасибо,возможно Вы знаете Генералову Галину Анатольевну - чудеснейший человек,в курсе нашей истории,работает в Св Владимира.По поводу Нии Шумакова - посмотрю.

Я поняла,у Вас сын с родственной пересадкой...Как Вы через это всё проходили?Сколько сыну?

Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Дата: Понедельник, 04.03.2013, 19:03 | Сообщение # 25

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 5312

Награды: 14

Репутация: 44

Статус:

Цитата (Алексей_Денисов)

хотя признаков может быть много, но с генетиком лучше обсудить все это

там окулист должен посмотреть обязательно. многое может стать ясным.

Цитата (Маришка)

Стеноз был двухсторонним

у меня тоже, мне тоже ставили нейрофибромотоз, но стеноз скорее всего не из за этого заболевания.

Цитата (Маришка)

Не знаю,почему в результате операции врачи изменили свое мнение,но получилось что со стороны левой почки они всё-таки реконструировали её собственную артерию а с правой стороны отрезали её артерию и сконструировали новую...Операция вроде бы прошла удачно,врачи были довольны.Но ночью из правого сосуда,который был отрезан

да, вариантов много. использовать собственную ткань, пластику , наверное еще есть варианты. Зависит от хирургов и их опыта. Мне сразу не делали операции на две почечные артерии. Сначала одну, через 2 года вторую.

Только не пойму вы говорите что погибла одна почка, только если погибла бы одна, то ХПН не должно было бы быть. Значит со второй тоже не так что то.

123

Дата: Понедельник, 04.03.2013, 19:15 | Сообщение # 26

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 203

Награды: 7

Репутация: 4

Статус:

Цитата (Маришка)

Да,Генералову знаю,она нам очень помогала и с квотой на пересадку и с лекарствами.
Сейчас сыну 12 лет, пересадку делали в Нии Шумакова ,там же и наблюдаемся .До пересадки было очень много вопросов,где делать,как потом быть с лекарствами и со школой,как все организованно в больнице. Я тоже не очень разбираюсь в медицине,тем более,что проблем с почками в семье никогда ни у кого не было.
Поэтому задавала много вопросов на сайте по поводу пересадки у ребенка и его дальнейшего существования с пересаженной почкой. Народ с форума очень помог и помогает и по настоящее время.Если хотите почитать нашу историю,посмотрите раздел Детская нефрология ,далее Как готовить ребенка к родственной пересадке.Надеюсь,некоторые вопросы у вас снимуться.Удачи Вам!!! cool

Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

Дата: Понедельник, 04.03.2013, 19:47 | Сообщение # 27

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 61

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Цитата (Pringles)

Только не пойму вы говорите что погибла одна почка, только если погибла бы одна, то ХПН не должно было бы быть. Значит со второй тоже не так что то.

Да,всё верно,со второй тоже проблемы,обеднен кровоток - не смотря на то,что как бы операция прошла удачно..Я даже не знаю как объяснить что там не так - сама толком не понимаю...Попробую из выписки больничной скопировать...

Данные обследования:
УЗИ почек от 30.05.12.: положение почек обычное, контуры четкие, ровные. Левая почка 99х37 мм,
паренхима 11 мм, эхо-структура не изменена. члс не расширена. lJДK умеренно ослаблен,
прослеживается до капсулы. ИР на всех уровнях 0,4-0,42. Правая почка 102х41 мм, паренхима 12 мм,
эхо-структура не изменена. члс не расширена. lJДK умеренный до капсулы. ИР на всех уровнях 0,42-
0,54. Место отхождения левой почечной артерии не прослеживается. Правая почечная артерия сужена
до 2-3 мм на протяжении 10 мм. Эхо-признаки гемодинамически значимых стенозов артерий с двух
сторон.
УЗИ почек от 04.10.12.: кровоток с обеих сторон прослеживается до капсулы. ИР от 0,58 до 0,63.

И далее
УЗИ (от 3.12.12): правая почка 76*24 мм, паренхима 9,4 мм; левая почка 90*40 мм, паренхима 11 мм;
ЧЛС в норме, мочеточники не расширены. Кровоток справа в виде единичных эхосигналов, слева -
прослеживается до капсулы. Паранефрально (слева), в области нижнего полюса определяется
организующаяся жидкость 25*8*12 мм, а в области верхнего полюса - организующаяся гематома 55 * 44
мм. В области левого бедра, по задней поверхности, определяется гематома 49*21 мм.

Это из больничной выписки.Почки уменьшились в размерах это единственное что я понимаю из этого текста...

Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Дата: Понедельник, 04.03.2013, 20:27 | Сообщение # 28

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 5312

Награды: 14

Репутация: 44

Статус:

Тут нужно серьезно обследовать на мой взгляд кровь и к генетику. Генетику скорее всего подскажут куда идти если это не нейрофибромотоз.

Дата: Понедельник, 04.03.2013, 20:27 | Сообщение # 29

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 5312

Награды: 14

Репутация: 44

Статус:

Хотя бы для того чтобы избежать осложнений на другие органы.