Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Меня зовут Марина
| |
хэппи_энд
|
Дата: Вторник, 12.03.2013, 13:25 | Сообщение # 61 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 120
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата (TataS) или на тот же первый канал мне кажется туда не так просто попасть, мы вот в фонд с мамой обращались, нам сказали только по пересадке помогаем( фонд первого канала), а мы хотели собрать деньги на циклер, фонды пойдей должны были помочь. Но они пересадку нам рекомендовали.
|
|
| |
Маришка
|
Дата: Вторник, 12.03.2013, 13:25 | Сообщение # 62 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (TataS) попробуйте обратиться в благотворительные фонды.
Я уже думала об этом,спасибо,но пока их вмешательство не требуется...Мне бы как-то разобраться с той кашей в голове которая творится и понять - что надо делать...
Цитата (Pringles) странно что он консультировал и не дал никаких рекомендаций.
А тут могут быть какие-то рекомендации? Нейрофиброматоз же неизлечим как я понимаю...
Да и просто так с улицы к генетику не зайдешь,направление нужно...дадут ли его в районной поликлинике - вот в чем вопрос...
Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Вторник, 12.03.2013, 19:14 | Сообщение # 63 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Цитата (Маришка) Да и просто так с улицы к генетику не зайдешь,направление нужно...дадут ли его в районной поликлинике - вот в чем вопрос... Вам скорее всего еще будут много рекомендовать разных врачей и не к каждому можно попасть по направлению. Есть платные консультации они как правило до 2000 рублей.
|
|
| |
Маришка
|
Дата: Вторник, 12.03.2013, 21:42 | Сообщение # 64 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (Pringles) Вам скорее всего еще будут много рекомендовать разных врачей и не к каждому можно попасть по направлению. Есть платные консультации они как правило до 2000 рублей.
Спасибо,учту...2 - не 20,переживём...
Хочу сначала потрясти нашего участкового невролога,посоветоваться так сказать..Она хоть и в районной сидит - но дама дельная и очень приятная во всех отношениях,она ну как бы главная среди неврологов в этой поликлинике,историю нашу знает хорошо..Вот на пятницу удалось записаться,пойдём сходим...
Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Вторник, 12.03.2013, 22:40 | Сообщение # 65 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Я бы посоветовал попросить в поликлинике дать направление на коагулограмму. Это анализ крови на свертываемость крови. С ваши проблемами вполне могут быть проблемы с кровью.
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 13.03.2013, 02:53 | Сообщение # 66 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Марина, здравствуйте и в вашей теме тоже Очень вам и тут желаю удачи! И не мучайтесь мыслью, что надо дочке объяснить, что она другая. Такая же она. Мало ли у кого что болит! Кирилл у меня ну вот совершенно ни разу не ощущает себя другим - и никогда не ощущал, даже когда мы на ГД мотались каждый день перед трансплантацией. Не заостряйтесь на этом сами, и ребенка не фиксируйте. Это болезнь, ну с кем не бывает? Потом всё, что касается диализа, лекарств и прочих атрибутов ХПН становится рутиной - о очень быстро - и вы перестанете обращать на это внимание. Просто жизнь. Кому-то надо заниматься с логопедом, кому-то ходить к остеопату, вашей дочке нужны всякие почечные процедуры. Это не вся жизнь, только маленькая ее часть. В остальном все будет как у всех. ЗЫ: очень надеюсь, что функция оставшейся почки восстановится. Но если показатели действительно такие, как вы написали - то лучше вам скорее попадать на диализ! Мой сын стал заметно лучше себя чувствовать на диализе, и не замечал его вообще, кстати. Вот диета - это да, это сложно немного, хочется всегда именно того, что нельзя. Но тоже проходит легче, если не заостряться на этом и не покупать-не готовить запрещенные продукты Удачи!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Маришка
|
Дата: Среда, 13.03.2013, 12:47 | Сообщение # 67 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (Kirillica) Но если показатели действительно такие, как вы написали - то лучше вам скорее попадать на диализ! СКФ по Шварцу - 32 (тут я не ошибусь т к этот параметр отдельной строкой) а вот дальше я путаюсь...Креатинин есть и в биохимическом анализе крови и в биохимии мочи,цифры тоже разные...Какие тут надо учитывать,я не знаю...Никак не могу разобраться,хотя вроде и читаю много на эту тему но в голове такой кавардак...никак порядок не наведу...Прекрасно понимаю,что просто информации у меня мало пока,чтобы разобраться...Тяжело,когда вот так вот это всё сваливатеся как снег на голову...Впрочем,помню,у вас тоже всё нежданно-негаданно свалилось.. А врачи говорят что пока что нам диализ не нужен.Им виднее,наверное..
Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...
|
|
| |
Маришка
|
Дата: Среда, 13.03.2013, 12:51 | Сообщение # 68 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (Pringles) Я бы посоветовал попросить в поликлинике дать направление на коагулограмму. Это анализ крови на свертываемость крови. С ваши проблемами вполне могут быть проблемы с кровью.
Недавно делали в больнице.
Коагулограмма 26.02.13 Норма АЧТВ 29,4 24,0-35.0 Тромбиновое время 20,6 11,0-17,8 Фибриноген 2,5 2,00-4,00 Пв%поКвику 64,1 70-130 МНО 1,41 0,8-1,2
Если вам что-то скажет...Я всё равно в этом ничего не понимаю...Левая колонка - результат,справа норма,просто хотела в формате таблицы вставить - не получилось почему-то...
Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...
Сообщение отредактировал Маришка - Среда, 13.03.2013, 12:52 |
|
| |
Pringles
|
Дата: Среда, 13.03.2013, 13:00 | Сообщение # 69 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Думаю Алексей Юрьевич лучше меня прокомментирует. На мой взгляд мно точно неочень.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 13.03.2013, 16:25 | Сообщение # 70 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
практически норма
|
|
| |
Маришка
|
Дата: Среда, 13.03.2013, 19:23 | Сообщение # 71 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (Алексей_Денисов) практически норма
То есть...ну не так страшно всё?
Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 13.03.2013, 19:46 | Сообщение # 72 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
не могу вынести суждение не видев пациента
|
|
| |
Маришка
|
Дата: Среда, 13.03.2013, 20:28 | Сообщение # 73 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
.Цитата (Алексей_Денисов) не могу вынести суждение не видев пациента Да,да,простите Алексей Юрьевич. Просто так хочется надеяться на лучшее...Ну на какое-нибудь чудо что ли...До сих пор есть ощущение,что это всё происходит не со мной,и не с моим здоровым и веселым ребенком,который вечно носился как заведенный и про которого вполне можно было сказать,что это - абсолютное шило в заднице...Один день 17 октября перечеркнул всё...Теперь я буду этот день ненавидеть всю жизнь наверное...
Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...
|
|
| |
|