Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 5 1 2 3 4 5 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Ребенок с ХПН

Наталия_123 Дата: Вторник, 30.10.2012, 09:21 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте. Моему ребенку 2 месяца назад был поставлен диагноз ХПН. В середине ноября мы наконец-то попадем в РДКБ г. Москва, для прохождения обследования и лечения, поскольку в нашем небольшом городке нет квалифицированного нефролога и все наше общение с врачами сводится к рекомендации "поскорее попасть в Москву, т.к. таких детей наблюдают и лечат только там". Пока хотелось бы узнать, насколько стремительно развивается данная болезнь, врачи нашего города говорят о сроке до 5 лет, а врачи Москвы только об 1 годе до начала диализа. У ребенка сильно повышен парат гормон. Пока принимаем ренагель, это единственное лекарство, которое нам назначили при амбулаторной консультации в Москве, другие назначения возможны только после обследования у них. Подскажите, можно ли диетой скорректировать уровень данного гормона, да и ка накормить ребенка, ведь с одной стороны ему нельзя никаких продуктов содержащих белок и калий, а к другой стороны ему же надо расти. И самый главный на сегодня вопрос, как психологически адаптировать ребенка к данной ситуации? У него как раз начинается подростковый возраст, 12 лет. И как-то очень негативно он принимает ситуацию. Почему я не такой как все? почему постоянно больницы? почему не могу заниматься спортом? ну и конечная стадия, зачем это все, я не хочу так жить, лучше и не лечится...

Мелисса Дата: Вторник, 30.10.2012, 12:01 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Наталия_123, посмотрите эту тему и вообще весь раздел по болезни почек у детей. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Наталия_123 Дата: Вторник, 30.10.2012, 12:19 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мелисса. Прочитала много тем из форума, скачала себе методичку. Кое-что по диете используем для себя. Радует что есть хорошие истории деток, но пока ребенку не давала читать, слишком много подробностей для него, боюсь еще сильнее настрой сбить.

warwara Дата: Вторник, 30.10.2012, 12:58 | Сообщение # 4 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Наталья,для начала хочу сказать, что вам очень повезло что вы попали в РДКБ. Я СЧИТАЮ эту больницу своей малой РОДИНОЙ. В ней замечательные талантливые врачи, весёлый дружный персонал. Я прожила в ней год,ходила на диализ и ждала пересадку,мама была со мной. Этот год я вспоминаю с улыбкой)) Вначале и у меня была депрессия,мысли-почему я? За что? У всех девчонок в 15 лет свидания,дискотеки,влюбленность,а у меня диализ и больница...но вот в РДКБ я поняла,что не одна такая,и что вокруг много таких же как я ребят. И некоторые просто 3арядили меня своим оптимизмом. Так что Наталья не вешайте нос всё будет хорошо. Гланое не вешайте нос. Это здорово,что у вас есть такая возможность обследоваться в такой ЗАМЕЧАТЕЛЬНОЙ больнице. Удачи вам!

Наталия_123 Дата: Вторник, 30.10.2012, 14:05 | Сообщение # 5 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Warwara, спасибо большое за поддержку. Прочитала Вашу историю,она замечательная... Какая Вы молодец, что смогли достичь всего несмотря на болезнь... Наверное, именно такой пример и нужен нам с ребенком, чтобы видеть, что все может быть замечательно. Вы очень сильная женщина. На амбулаторной консультации нам примерно так обрисовали наше ближайшее будущее: в первый визит нас проконсультируют, назначат препараты для коррекции осложнений, поставят в реестр ожидания (только вот не поняла чего ожидания диализа или пересадки?). И врач буквально Вашими словами сказала, что ребенок познакомится с другими такими же детками, с детками на диализе и после пересадки, и посмотрит, что жизнь на этом не кончилась. Хотя попутно и посоветовала найти психолога для занятий с ребенком. В будущем ориентируют на перитониальный диализ т.к. мы из провинции и детского гемодиализа у нас в городе нет, да и врач сказала что для ребенка ПД более подходит. А потом пересадка. Прочитав форум, я думала что надо делать родственную пересадку, но врач ориентирует на донорскую. Ее аргументы что по приживанию и времени "службы" разница небольшая, а получить донорскую почку ребенку проще, чем взрослому. Максимальный срок "службы" пересаженной почки 20 лет, вот после этого срока нам родственная почка и понадобится.

olga1971 Дата: Вторник, 30.10.2012, 15:20 | Сообщение # 6 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Наталия_123. Два года назад моему сыну тоже поставили диагноз ХПН, ему было на тот момент 14 лет. Мы тоже лежали в РДКБ. НО... ничего нового там не получили. Диагноз так и остался не ясен, а лечили препаратами, которые я привезла с собой. Условия же там ужасные. Я снимала квартиру в Москве, где готовила кормешку сыну, так как то, что готовят в РДКБ, есть невозможно, к тому же разноят всю еду мамашки, которых никто ни на какие инфекции не проверял. По приезду (до этого полгода на преднизолоне и цитостатиках и ни разу не болели, береглись), сразу затемпературили, так как те же мамашки и с насморком и ужас.... Не обольщайтесь, Москва - не панацея. ХПН есть ХПН. паратгормон нам тоже дали там высокий. Мы год принималаи препараты кальция, альфад3 тева, и ренагель. Сейчас пересдали в Инвитро - идеальный паратгормон. Посоветовали принимать кучу БАДов (кудесан и еще какой-то). Нам тоже прочили полгода-год до пересадки. Но ... прошла уже два года и все стабильно. Диету малобелковую не соблюдаем, если честно. Это не нужно ребенку и невозможно. Но очень стараемся. Мясо уменьшили в разы.Постоянно принимаем гипотензивные и дома измеряем давление. Каждый месяц сдаем все анализы и все корригируем. Проблема - это психологически - депрессия есть и у него и у меня, только что обрыдалась. Не могу сама понять за что так ребенку. Но внушаю, что все будет хорошо, настраиваю на будущее, но он орицает. Это все очень сложно. Поскольку реальную психологическую помощь ни ребенку ни мне никто не оказывает. а сегодня узнала, что у нас прекратидли выдавать бесплатно кетостерил. А при моей зарплате в 20000 закупить кетостерил на 15000... Вот так заботятся о детях-инвалидах тем более... olga Сообщение отредактировал olga1971 - Вторник, 30.10.2012, 15:21

olga1971 Дата: Вторник, 30.10.2012, 15:26 | Сообщение # 7 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Может быть на нефропротекции вы сможете еще протянуть пару лет. Нам тоже отказали в родственной в перспективе, так как у нас ФСГС морфологически, а эта форма часто дает рецидивы. но в конце концов решать нам. Если мы все-таки рискнем, никто не помешает. А оказалось, что когда то давно наши трансплантологи делали родственную пересадку и что-то у донора пошло совсем не так. И с тех пор никому родственную наши в принципе не делают. На этом замечательном сайте есть сообщения о чудных переносных почках и т.д. Ясно, что не у нас и не скоро. Но все это перспектива и надежда на будущее. Мы беседуем о будущей профессии и т.д. Главное - хороший настрой. Спашивайте, с удовольствием отвечу. Опыт уже богатый. olga

Kozubin Дата: Вторник, 30.10.2012, 15:41 | Сообщение # 8 Группа: Удаленные А какая стадия ХПН? Если первая, то можно со своими еще на всю жизнь остаться. У детей все лечится.

Marina1961 Дата: Вторник, 30.10.2012, 15:49 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 1478 Награды: 77 Репутация: 115 Kozub превратился в Kozubin и продолжает гнуть свою линию. Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица

Наталия_123 Дата: Вторник, 30.10.2012, 15:54 | Сообщение # 10 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Olga1971, на знаю как для Вас, для меня Москва это надежда. Вы говорите, что Вас лечили теми препаратами, которые Вы привезли. Значит кто-то их Вам назначил? У нас в городе нет нормального детского нефролога, некому назначить эти препараты (говорят вы привезите из Москвы рекомендации, а мы назначим). Я человек не имеющий медицинского образования, и не могу в достаточной мере оценить состояние ребенка и необходимые ему препараты. Парат гормон меня беспокоит, у ребенка есть проблемы с костями, хотя в интернете нашла сведения, что у подростка он может быть выше нормы в 5 раз только из-за бурного роста свойственного этому периоду. но у нас превышен уже в 10 раз. У ребенка температура постоянно держится 37,2-37,5 хотя никаких простудных заболеваний у нас не находят, ответ врачей один это почки, езжайте обследуйтесь. После выписки из областной больницы нам то же сказали оформлять инвалидность. Но по новым правилам мы не проходим, т.к. мой ребенок обслуживает себя сам и ходит в школу, т.е. социально благополучен. Очень надеюсь что до пересадки пройдет побольше времени. Подскажите пожалуйста, как у Вашего ребенка с ростом? ХПН не повлияла на него? Считали ли Вы количество фосфора в пище? Распространяется ли диета на всех членов Вашей семьи или ребенку готовите отдельно? Насколько ребенок сам ответственно относится к диете и приему препаратов?

Kozubin Дата: Вторник, 30.10.2012, 15:57 | Сообщение # 11 Группа: Удаленные Не в коем случае не делаете пересадку. Лучше уж сидеть на диализе. Во первых: имунносупрессия очень вредна, нет, если вам за 30, это уже не особо важно, ну в молодости это может сильно сказаться. На Диализе же можно укреплять иммунитет витаминами и другими натуральными компонентами. И в еде не ограничивать ребенка ( имею ввиду полезную еду, не макдональдс). Кетостерил пейте, минимум 9 таблеток советую в день, капотен, мясо свинину не давайте пока что. И сохраните свои почки! Если это не дисплазия конечно.

Наталия_123 Дата: Вторник, 30.10.2012, 15:58 | Сообщение # 12 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Стадия "субкомпенсированная" так нам это записали. Конечно, идеальный вариант чтобы все само собой рассосалось, на переходном возрасте израслось... но, на чудо надеемся, а лечиться у врачей будем.

Kozubin Дата: Вторник, 30.10.2012, 15:58 | Сообщение # 13 Группа: Удаленные Quote (Наталия_123) 37,2-37,5 от почек не может быть такой температуры, наверно начало простуды. наоборот с ними низкая обычно. 35, 5.

Kozubin Дата: Вторник, 30.10.2012, 16:01 | Сообщение # 14 Группа: Удаленные Quote (Наталия_123) Стадия "субкомпенсированная" так нам это записали. Конечно, идеальный вариант чтобы все само собой рассосалось, на переходном возрасте израслось... но, на чудо надеемся, а лечиться у врачей будем. а креатинин с мочевиной какие? Скорость клубочковой фильтрации? В принципе эта вторая, уже необратимая, обратима только первая, если влиять на причину. С первой скф 45-60 мне врач сказал. ну даже со второй можно сохранить свои лет на 10-20. У меня знакомый, ему же 60, Хпн уже давно, со своими.

Мелисса Дата: Вторник, 30.10.2012, 16:09 | Сообщение # 15 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Kozubin, это Вы опять? Я обращусь к АЮ с просьбой забанить Вас. НЕ СМЕЙТЕ давать тупые советы! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]