Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 4 из 5 « 1 2 3 4 5 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Ребенок с ХПН

olga1971 Дата: Среда, 31.10.2012, 17:46 | Сообщение # 46 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Наталия_123, я не поняла: какой уровень креатинина, мочевины, СКФ??? Слава богу, мой сын тоже сам себя обслуживает. В школу мы перестали ходить так как стал очень сильно уставать. Но инвалидность нам дали без сомнений. У нас ХБП 4ст. И перед направлением в РДКб нам быстро оформили инвалидность. Нам очень помогла лично зав. поликлиникой. Тогда было лето, и наша комиссия была в отпуске. Заведующая позвонила на МСЭК и через неделю нас приняла другая комиссия, но накануне освидетельствования мы 4 месяца мотались по больницам из одной в другую. Благо, город областной, и самое главное, все-таки, если честно, мы лежали во взрослых отделениях, и все доктора знакомые, и условия были отличные, и отношение тоже. Все анализы быстро, где полежим в палате. а чаще на дневном стационаре. Но инвалидность ребенку с ХБП 4 абсолютно показано. Здесь многое зависит от участкового, как правильно она сможет заполнить документацию и показать необходимость инвалидности. Иначе все дорогостоящие препараты только покупать. Конечно, вам тогда проще будет решить этот вопрос после выписки из РДКБ, если те порекомендуют. Нам , кстати, порекомендовали оформление на инвалидность, хотя в РДКБ мы приехали с только что оформленой. olga

olga1971 Дата: Среда, 31.10.2012, 17:53 | Сообщение # 47 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: А обследоватся на совместимость лучше заранее, чтобы знать- кто подойдет. Если будете в Москве и в перспективе решите делать трансплантацию, зайдите на консультацию к Каабаку М.М. в РНЦХ им. Петровского. Он вас проконсультирует на предмет обследования и прививок. так как прививки нужны не для профилактики простуды. Это не совсем так. Целая масса необходимо до планируемой трансплантации. Поэтому мы и усиленно прививаемся. Хотя в принципе я очень негативно к прививкам отношусь,и лишнюю не сделаю. Но после пересадки многие просто нельзя будет делать. К тому же,как сказал М.М. они могут сделать пересадку от родственника с другой группой крови, это раз. И дедушек и бабушек берут до 70 лет, если нет гипертонической нефропатии. Так что не все плохо. olga

Наталия_123 Дата: Среда, 31.10.2012, 22:39 | Сообщение # 48 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Креатинин у нас 219, мочевина 8. По пробе Реберга в больнице поставили СКФ 20, хотя по калькуляторам на форуме выходит гораздо больше. Парат гормон за это время вырос с 250 до 330 и это настораживает. Фосфор и кальций чуть вылезают за верхнюю границу. Калий в норме. Моча "чистая", белка нет, лейкоцитов тоже, только плотность понижена. Стадию ХПН у нас не определяют. Написали субкомпенсированная и все. Так если посмотреть, то наверно 2. В школу ходит, пока можно, пусть учится вместе с детьми, все-таки социализация. Пообщавшись с врачами уяснила, что на людое их слово нужна бумажка. На словах нам рекомендовали инвалидность, на словах разрешили бассейн, на словах сказали пить ренагель пока не ляжек в РДКБ. А бумажек нет. Инвалидность не оформили, участковый справку в бассейн не дает, не хочет на себя ответственность взять, департамент здравоохранения говорит что закупит ренагель если будет бумажка "необходим по жизненным показаниям". Ну что ж, теперь буду просить все записывать. Бабушка и дедушка не проходят как доноры не только по возрасту, но и по здоровью, тут даже и говорить не о чем. Будем еще раз обсуждать с врачами возможности. Попробуем попасть на консультацию в РНЦХ, очень надеюсь что до трансплантации нам далеко, но готовится и собирать информацию надо, все равно время придет. Большое спасибо за совет.

TataS Дата: Четверг, 01.11.2012, 06:48 | Сообщение # 49 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 76 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (Наталия_123) В школу ходит, пока можно, пусть учится вместе с детьми, все-таки социализация У меня сын даже будучи на диализе в школу ходил. Через день. Мы оформили домашнее обучение и то что он пропускал учителя с ним догоняли. Да там же одну тему несколько уроков проходят. У него 1 группа, но я настояла чтобы как все ЕГЭ сдавал. Сдал не хуже других, хоть и учился меньше. Да! за домашнее обучение учителям доплачивают.

Наталия_123 Дата: Четверг, 01.11.2012, 08:42 | Сообщение # 50 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Подскажите, пожалуйста, кто лежал с большими детьми в РДКБ, можно ли маме лечь с ним в больницу, или только приходить посещать? Есть ли условия для мам (спальное место, столовая, душевые)? Если мам не кладут, то нет ли где поблизости недорогой гостиницы?

Наталия_123 Дата: Четверг, 01.11.2012, 08:58 | Сообщение # 51 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: К учебе ребенок как-то охладел, настроение упадническое совсем, а учителя еще и пожалеют где-то. А уж если из школы заберу, боюсь еще больше расклеится. Хорошо, что на домашнем обучении тоже можно будет в школу ходить, я то думала это все, только дома.

warwara Дата: Четверг, 01.11.2012, 10:55 | Сообщение # 52 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Раньше все дети лежали с мамами, да и сейчас думаю тоже. Даже 15-16 летние. Ведь в отделении трансплантации многие ходят на диализ и ждут пересадку. Вас скорее всего положат в нефрологию на обследование. Незнаю как там, но в отд.трансплантации условия хорошие,у мамочек отдельная радительская комната. Готовить можно на кухне,там и холодильники,и плита. Атмосфера доброжелательная. Мы до сих пор общаемся все вместе. С 1999 мальчишки многие женились, у двоих родились в этом году дети-сын и дочка. И все,буквально все ХОРОШо отзываются об РДКБ. С ТЕПЛОМ вспоминают это место.

warwara Дата: Четверг, 01.11.2012, 10:59 | Сообщение # 53 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: ой, ошибку допустила-РОДИТЕЛЬСКАЯ. просто пишу с телефона...

TataS Дата: Четверг, 01.11.2012, 12:50 | Сообщение # 54 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 76 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (Наталия_123) Хорошо, что на домашнем обучении тоже можно будет в школу ходить, я просто договаривалась с учителями сама. чтобы им к нам не ходить, а сын сам приходил. вот и решили что то на уроках, что то на консультациях. по учебе я Саше внушала всегда:" Извини,дорогой, грузчиком ты не сможешь работать, т.ч. учись." Я очень хорошо Вас понимаю, сама иногда сама с ума схожу, но у нас с Вами нет выбора, без нас нашим самым любимым никак не обойтись.

TataS Дата: Четверг, 01.11.2012, 12:58 | Сообщение # 55 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 76 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (Наталия_123) а учителя еще и пожалеют где-то об этом тоже с учителями я разговаривала, чтобы никаких жалений. не выучил, значит двойка. я им объясняла жалея Вы лишний раз напоминаете ему о болезни. На физ ру он ходил, но не занимался, т.к. медотвод. А вечером с друзьями и футбол, и велик, и подтягивались на спортплощадке. Но без фанатизма. Бассейн по мне так лучше не надо. Там куча инфекций, хлорка и т.д.

olga1971 Дата: Четверг, 01.11.2012, 16:39 | Сообщение # 56 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Мы лежали в РДКБ В НЕФРОЛОГИИ, Для мам спальных мест нет. Спят вместе. Дешевых гостиниц в МОСКВЕ нет. Готовить можно, там есть и плиты и холодильники и кастрюльки. Душевая есть - одна на всех. Достаточно странные порядки, и много поборов. Мне очень не понравилось. сетра-хозяйка просто хамка. Медсестры не делают и половины своей работы. Тонометров нет. Не допросишься, чтобы давление ребенку измерили, когда нам было плохо. Ответ был такой :надо было с собой привозить раз давление повышается. УЖАС. Кто мог - убегал, реальной помощи -0. olga

TataS Дата: Четверг, 01.11.2012, 17:15 | Сообщение # 57 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 76 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (olga1971) Мы лежали в РДКБ только в онкологии впечатления один в один. я покупала сама посуду, постельное, тонометр, градусник, даже все необходимое для клизмы. медсестры с наращеными грязными ногтями без перчаток обрабатывали катетеры подключичные. у нас медсестры перед каждой процедурой моют руки мылом, затем обрабатывают антисептиком и потом надевают перчатки и все опрятные. Сообщение отредактировал TataS - Четверг, 01.11.2012, 17:18

Наталия_123 Дата: Четверг, 01.11.2012, 17:18 | Сообщение # 58 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: TataS, по совокупности "букета" заболеваний, которые были выявлены ранее (хотя теперь говорят, что часть из них следствие ХПН) ребенку только бассейн и оставили. 6 ходил. жалко бросать. Освобождение от физ-ры в Москве сказали в основном потому что в школах нет нормальных условий, переодеться, помыться, и дети сидят потом на других уроках потные, мокрые, простывают. Особенно зимой, после лыж. Комбинезоны то лень в школу таскать, вот и занимаются в чем попало. А из бассейна вышел - душ, раздевалка, фен, в машину и домой. Это местные врачи перестраховщики, освобождение - значит в шахматы играйте и в форточку свежим воздухом дышите. А вот в школе я наоборот просила, чтоб ему не напоминали о болезни. Что грузчик профессия не для него и так давно внушаем. Он сейчас очень болезненно реагирует на то, что он не как все. Засела дурная мысль, зачем учится, все равно до института не доживу... Уши как локаторы роде из кабинетов врачей его выгоняли, а все равно что-то услышал, что-то додумал. Ну может с такими же детьми пообщается, мыслить позитивнее начнет.

Наталия_123 Дата: Четверг, 01.11.2012, 17:26 | Сообщение # 59 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы едем в нефрологию в РДКБ. Значит в список нужных вещей включаем матрас и постельное себе, тонометр ребенку. Лекарства "на всякий случай" типа от головы, от живота, и оксолинку тоже везти. Может что-то еще нужно? Поборы Вы имеете в виду хозяйственные или связанные с лечением? Подскажите, к каким суммам готовится? Есть ли какие-то обследование которые следует просить сделать может даже за отдельную плату? к кому из врачей лучше попасть (в смысле как к лечащему врачу?), и можно ли самим попросится к определенному врачу?

TataS Дата: Четверг, 01.11.2012, 17:33 | Сообщение # 60 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 76 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (Наталия_123) Ну может с такими же детьми пообщается, мыслить позитивнее начнет. обычно дети со сложными заболеваниями, как это ни странно, чаще оптимисты. поэтому конечно начнет думать по другому. жизнь она вообще странная штука кто то здоровый жизнь впустую проведет. кто то с букетом болезней проживет долго и счастливо. Quote (Наталия_123) что он не как все люди все разные. кто то умный, кто то не очень. кто то невысокий. кто то как каланча. и т.д. Quote (Наталия_123) только бассейн и оставили нам с учетом всех диагнозов все запретили, но Саня у меня молодец все равно активно двигается. Мы в 2008 году можно сказать по новой ходить учились. через год учились на стадионе по ночам чуть чуть бегать. через год немного в футбол играли и на коньках катались. то есть это все Саша конечно делал. Так что настраивайтесь на долгую, счастливую, активную жизнь. Врачей нужно обязательно слушать, но если есть на что то силы, то руки не опускать и двигаться.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]