Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 5 « 1 2 3 4 5 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Ребенок с ХПН

Kozubin Дата: Вторник, 30.10.2012, 17:21 | Сообщение # 31 Группа: Удаленные Quote (july) ы наблюдаемся у нефролога,пока вопрос о пересадке не стоит...он растет нормально.слава Богу..ну а там посмотрим! Тогда с чего взяли что у него ХПН? Креатинин с мочевиной не означает, что это хпн. Возможно, Щитовидка.

july Дата: Вторник, 30.10.2012, 17:25 | Сообщение # 32 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да нет,ХПН...диагноз дисплазия почек!Конечно пересадка потребуется,мне об этом и сказала наш нефролог,и тут на сайте докток Каган отвечал...просто хотелось бы знать сколько возможно продержатся до пересадки и диализа..Но наверное об этом никто не знает...

Kozubin Дата: Вторник, 30.10.2012, 17:29 | Сообщение # 33 Группа: Удаленные а креатинин и мочевина в норме пока что и скф? Ну возможно понадобиться...Ну это может быть и в 40 лет, или вовсе в старости. Дисплазии разные бывают.

olga1971 Дата: Вторник, 30.10.2012, 17:44 | Сообщение # 34 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Попробую ответить на вопросы. Во-первых, Вы правы, для вас Москва - надежда, как и была для меня. Рост у него небольшой -163. И трудно сказать, что повлияло, папа у нас высокий, я- нет. А роль ХПН - есть , конечно. По диете. во-первых, приняли все (и сестра-близнец). Больше всех соленое люблю я. И тем не менее. Я все готовлю абсолютно несоленое. Все привыкли, и мясо вполне вкусное с приправами , даже несоленое. Приправы: укроп, петрушка, базилик и т.д. Разрешаю горчицы, чтобы не было пресным. В блины добавляю соды, нам надо, всегда ацидоз. Недавно позволили приготовить немножко шашлыка из барана. Теперь это блюдо готовим редко. Готовлю рыбу, но все несоленое. Любит соленую семгу. Иногды немного тоже ест. Остальным , кто хочет мясного побольше - по выходным готовлю отдельно. Но сын мой очень дисциплинирован в этом плане: нельзя - значит, нельзя. И он сам не съест больше мясного, чем нужно. Например, идет в гости к бабушке, и, если дома мясо ел, там-не будет. Свои грамм 50 он знает. Диету надо соблюдать, но если уж иногда съесть кусочек любимого шашлычка, ничего плохого не будет. По фосфору - фосора много в белковой пище, во всей молочной, бобовых. грибы. Молоко и молочные продукты он в принципе не любит. А так, во время еды - ренагель. К приему препаратов тоже относится ответственно. От давления лекарства мы пьем рано утром, часов в 7.00. Я бужу и выпаиваю, а дальше он ложится и спит. Но когда я уезжаю (этим летом позволили себе втроем уехать на две недели в Грецию), то ребенок сам принимает все таблетки. По-началу я распечатывала на бумаге режим приема. И давление измеряет сам, если чуть выше 135, то сам принимает каптоприл 25мг. И еще, мы заставляем гулять на улице, обязательно, каждый день по-возможности. olga Сообщение отредактировал olga1971 - Вторник, 30.10.2012, 18:37

july Дата: Вторник, 30.10.2012, 17:53 | Сообщение # 35 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: скф 35 вроде...креатинин и мочевина повышены!у нас с рождения это,но благо наши врачи заметили сразу проблему и мы попали к такому знающему нефрологу...кто знает что было бы если б нас отправили домой,скорее всего закончилось плачевно бы...

Мелисса Дата: Вторник, 30.10.2012, 17:55 | Сообщение # 36 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 july, создайте, пожалуйста, собственную тему! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Мелисса Дата: Вторник, 30.10.2012, 17:55 | Сообщение # 37 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Quote (Kozubin) И езжайте лучше за границу. В России не стоит такое лечить. Загубят у нас врачи к сожалению, загубят, надо в Кельн ехать, либо в италию. никаких подтверждений, одно пустословие и дезориентация новичков! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

olga1971 Дата: Вторник, 30.10.2012, 17:57 | Сообщение # 38 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Конечно, не все так безоблачно. Но надо научиться самим и научить ребенка жить с ХПН. У нас летом были проблемы с общением. Он отключал сотовый телефон и отказывался общаться с друзьями. Вы знаете, мне приходилось самой приглашать их в гости и даже втихоря отправлять СМСки. В общем, крутилась так, чтобы и он не понял и не разоблачил меня. Все это приходилось делать очень осторожно. Но в итоге, все разрешилось, стал по-прежнему общаться с друзьями. Я очень рада. А сейчас еще завели кошечку, и она тоже снимает стресс у всех. Минус - много времени проводит за интернетом, играет в он-лайн игры. Но с другой стороны там он чувствует себя полноценным и общается опять-таки. Поэтому сильно не препятствую. Играют вместе с отцом, у них в игре другая жизнь. И слова - не хочу так жить тоже мне очень знакомы. Все это было вначале. И говорил, что не доживу и год с такими почками. Но теперь доводы на моей стороне: год прожили с КФ около 25, теперь еще год. Все не так уж и плохо. Я сделала прививки, кстати, вопреки рекомендациям московских нефрологов. Но в то же время по настоянию московских трансплантологов. После пневмо-23 мы стали намного меньше болеть даже ОРЗ. Все еще не решусь на варилрикс и пентаксим. Сейчас съезжу в командировку, а потом привью, чтобы под присмотром был. olga Сообщение отредактировал olga1971 - Вторник, 30.10.2012, 18:46

Наталия_123 Дата: Вторник, 30.10.2012, 19:57 | Сообщение # 39 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Olga1971, у моего сына рост всего 152 см. Он самый маленький в классе, очень переживает, а ХПН ведь и на рост накладывает отпечаток. Из-за парат гормона вымывается кальций и идут проблемы на кости, укорочена нога. Как бы подрасти? Да еще и врачи наши увидев в Московской карточке рекомендацию освобождение от физ-ры не дают нас справку для посещения бассейна, хотя на словах в РДКБ на разрешили. Ребенку пришлось бросить занятия, что тоже не добавило ему оптимизма. С белком и солью я приловчилась, вышли из положения, но по фосфору прочитала что надо картошку вымачивать, крупы вываривать, поэтому не очень хочу распространять ее на всю семью, есть мелкая, есть то все микроэлементы нужны для роста. А если готовить отдельно как лишнее напоминание старшему про его болезнь. Пока из лекарств пьем только ренагель, но и его постоянно забывает выпить. Кошка у нас есть, дети просят хомяка, но как-то в свете предполагаемого года до ПД заводить животное боюсь, и так встанет вопрос, куда кота девать. А про прививки можно поподробнее что это за вакцины, от чего и для чего? Нам так же дали отвод от всех прививок (хотя они у нас уже все сделаны). Не нравится то, что вместо обычного манту в школе заставляют делать рентген. У нас и так рентген контроль хирурга раз в го, а в этом года еще и куча снимков и радиологическое обследование почек. Можно ли как-то не делать рентген легких, и как мотивировать это школьному медработнику?

olga1971 Дата: Среда, 31.10.2012, 04:03 | Сообщение # 40 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Наталия_123, бассейн - это очень хорошо. Только чтобы не простывал. Мы тоже на ф-ру не ходим. Хотя еще до установления диагноза мой сын ходил на карате, занимался силовыми упражнениями ( а ХПН то уже была). Про бассейн могу сказать только положительно. Когда-то еще давно муж сделал открытый бассейн нна улице с подогревом (5метров). Тепереь все лето мы его постоянно испоьзуем, только тепература там около 28 градусов. После плавания у нас даже несколько уменьшается мочевина. Помимо ренагеля вам обязательно надо будет принимать препараты кальция и альфа д3 тева. Иначе проблем с костями будет еще больше. Ренагель только препятствует всысыванию фосфора, а в больных почках не вырабатывается очень важный витамин д3. Поэтому надо альфа д3 принимать, ъхотя бы самую малую дозу, и контролировать содержание кальция и фосфора в крови. Их произведение не должно быть более 4,44. Мы все-таки настроены на пересадку. Поэтому надо предварительно прививаться, к тому же ранее мы почти не делали прививок из-за медотвода. Прививка пневмо-23 очень даже безобидная, но гарантирует на 4-5 лет иммунный ответ от пневмонии. Спровоцировать обострение гломерулонефрита вряд ли, да и уже все равно ХПН. Но после пересадки поддержит иммуннитет olga

Наталия_123 Дата: Среда, 31.10.2012, 14:47 | Сообщение # 41 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В общем то главное, чего и хочется получить от врачей РДКБ это назначение препаратов. Про альфа д3 тева услышала в первый раз. Читала что для снижения парат гормона нужен витамин д3, но обычные го формы при ХПН не идут, но вот оказывается и для нас есть возможность его принимать. Нам нужны еще и препараты железа, т.к. обычный ферроплекс гемоглобин нам не повышает. Посчитала наше произведения кальций-фосфор пока больше 4,4, может помогут стабилизировать. Я так поняла что необходимость пересадки даже не обсуждается. Вопрос только на сколько мы сможем оттянуть время когда она реально понадобится и какой ей быть родственной или нет. Ну и вопрос о том как ее дождаться когда свои почки откажут на гемодиализе или перитониальном. Постараюсь тоже уточнить вопросы по прививкам с врачами. что хуже риск осложнений прививки или заболевание простудой. Сомневаюсь, чтобы зиму мы без ОРВИ прожили, а нам сказали простуда губит оставшиеся нефроны.

binnick Дата: Среда, 31.10.2012, 14:48 | Сообщение # 42 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (Наталия_123) Но по новым правилам мы не проходим, т.к. мой ребенок обслуживает себя сам и ходит в школу, т.е. социально благополучен. а можно подробнее? Лучше в теме http://www.dr-denisov.ru/forum/53-2140-1 Quote (Славик22) И ещё большая просьба не слушайте Kozubin. И присоединяюсь к Мелиссе АЮ забаньте его! И я присоединяюсь. «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

Наталия_123 Дата: Среда, 31.10.2012, 15:09 | Сообщение # 43 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: На МСЭ на сказали, что согласно правил признания лица инвалидом для оформления инвалидности нужно: 1) нарушение здоровья (собственно ХПН, и сопутствующий "букет", хотя "букет" даже рассматривать не стали, он не относится к основному заболеванию) 2) ограничение жизнедеятельности (а вот этого у нас нет, ребенок сам себя обслуживает, ходит в школу, необходимости диализа пока нет) 3) необходимость в мерах социальной защиты (опять же какие вам меры, ваш ребенок нормален, см. п. 2, а направление в РДКБ департамент здравоохранения и без инвалидности даст) И инвалидность дается только по совокупности этих 3 пунктов дается инвалидность. а раз нет совокупности - нет и инвалидности. Сообщение отредактировал Наталия_123 - Среда, 31.10.2012, 15:14

filinska Дата: Среда, 31.10.2012, 15:20 | Сообщение # 44 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Quote (Наталия_123) Ну и вопрос о том как ее дождаться когда свои почки откажут на гемодиализе или перитониальном. Наталья, думаю,в больнице вы разберётесь со всем, но немножко неверно то, что вы написали, всегда возможна ДОдиализная пересадка: родственная или трупная. Наталья,подскажите. вашего мужа проверяли на совместимость? бабушек? дедушек? когда проверят всю семью, тогдаможно приниматьрешение,ведь в идеале как делают для детей: сначала берут донорами бабушек-дедушек, потом через много лет папы-мамы ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

Наталия_123 Дата: Среда, 31.10.2012, 15:42 | Сообщение # 45 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: К сожалению наши бабушка и дедушка ни по возрасту ни по состоянию здоровья в доноры не годятся, а у мужа есть проблемы с почками, не такие глобальные как у ребенка, но все же. Я пока не проходила обследование, бесплатно можно будет сделать только при показаниях к пересадке у ребенка.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]