|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Ира - моя история
| |
Яя
 |
Дата: Суббота, 27.07.2013, 14:54 | Сообщение # 76 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус:  |
Цитата (k5vtr) Ориентироваться на диализ в США не стоит, там он не из лучших. Даже Япония внедряет ГДФ, хотя на ГД у них самая высокая продолжительность жизни.
Успокоили, спасибо большое! Значит, все неплохо!
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 27.07.2013, 15:16 | Сообщение # 77 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата (k5vtr)
в режиме постдилюции ГДФ
Цитата Что есть постдилюция?
|
| |
| |
Ира
|
Дата: Суббота, 27.07.2013, 15:16 | Сообщение # 78 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус: |
Болею я с 6 месяцев, положили в больницу с воспалением легких, обнаружили белок в моче, а вот откуда он, теперь уже не узнаешь - то ли врожденное заб. почек, то ли осложнение от пневмонии, то ли от лекарств, которыми лечили пневмонию, что-то помню про сульфадиметоксин, что он мог дать осложнение на почки. Потом в 3 года лежала в институте педиатрии (сейчас научный центр здоровья детей м. Университет) там уже поставили гипоплазию почек, с 5 лет были подъемы АД, в 10 лет на 7 месяцев заложили в институт педиатрии и детской хирургии на Талдомской ул., сделали биопсию, поставили диагноз - гломерулонефрит, пытались лечить азатиоприном, но уже началась ХПН, в 11 лет, назначили поддерживающее лечение (уголь, леспенефрил, глюконат кальция, курантил и т.д.). В конце 92 г. анализы показали, что пора начинать диализ. Я наблюдалась тогда в детской Филатовской б-це, на диализ туда должна была попасть, но почему то в комитете здравоохранения решили, что в марте будет 15, а значит уже взрослая и направили в 50 больницу, затем перенаправили в 52 больницу, туда меня и положили под самый новый год, фистулу сделали, но работала она плохо, сделали шунт и 15 февраля 93г. начали диализ, потом начались проблемы с доступом, была еще одна фистула, 3 катетера и только к ноябрю проблемы решились, заработал сосудистый протез. Диализ переносила более менее нормально, ничего не болело, давление падало к концу сеанса, когда воды много снимали. Туда ездила на перевозке, а обратно чаще сама, т.к. перевозку долго ждать было, жили мы тогда в Москве. Сейчас вспоминаю, что и с катетером домой ездила, хоть и страшновато было, но главное дома. Колола сама себе гепарин в живот дома, для фистулы. Почти сразу встали на очередь, на пересадку в НИИТиИО и 21 мая 1994г. меня вызвали утром, а к вечеру сделали операцию. Знаю, что почка от мужчины 43 лет. Делали Мойсюк Ян Геннадьевич и Шаршаткин Алексей Вячеславович. Проснулась на столе, анестезиолог разбудил, вытащили трубку из горла, отправили в реанимацию, состояние не важнецкое было, отходняк от наркоза, мысли путались, ночью привезли диализный аппарат, я еще подумала, пересадку сделали, зачем аппарат то притащили, но спрашивать сил не было. В общем, почка заработала через 3 недели, было 2 криза отторжения, выписали, дома тем-ра 38 через 3 дня, ЦМВ пневмония, опять в больницу, в 52-ю, пролечили цимевеном (еле достали, 94 год на дворе). С тех пор особых проблем, ттт, не было. Так, по мелочи, простуды иногда, ноги болят периодически, усталость бывает. Креатинин сейчас 0,14, года 4 уже такой, а так был 0,08-0,11. Мочевая кислота повышена, воспаляются суставы иногда, остальное всё норм. Вот, это про болезнь. Как-то много букв, по-моему.......
Про меня – в садик я не ходила, врачи говорили, поменьше контактов надо, когда пришла в 1 класс, тяжеловато было общаться, но лет до 10 детство у меня счастливое было – советское, эскимо по 20 коп, квас из бочки, прятки, казаки-разбойники и т.д.
А после выхода из 7 месячного заключения врачи сказали учиться на дому, так и училась с 4 по половину 9-го, вторую половину 9 класса так и не закончила, но пошли навстречу, аттестат дали.
Про семью – жила я в основном с бабушкой и дедушкой в Селятино (Московская область, Юго-запад), а папа с мамой в Москве, в1987 г родился брат родной, у него с почками, слава Богу, всё в порядке, сейчас ему 21, учиться в институте. Еще есть двоюродный брат, племянница 3 годика, в конце января ожидаем ещё племянницу. Ещё есть дядя (мамин брат) и тётя. У меня жизнь как бы разделена на до 93г и после, в 93г. помимо меня заболела мама, боковой амиотрофический склероз, от чего это возникает по-моему и сейчас особо не знают и не лечится это. В ноябре 96г. она умерла, в 94г. умер дедушка, как-то всё навалилось, и в стране не фонтан было. Но потом потихонечку всё наладилось, брат родной живет сейчас с отцом и его женой в Москве, а я так и осталась с бабушкой в Селятино. Я закончила мед. училище, работала в Бакулевском центре, в 2002г. поступила в институт, в 2006г. получила диплом психолога, но по специальности не работаю, больше училась для себя, хотелось высшее образование получить. С 2003г. работаю в 52 ГКБ, в МГНЦ, позвала меня туда Островская Ирина Викторовна. Работаю за компьютером, веду базы данных. Сейчас вот в глубоких раздумьях – стало тяжело ездить, 5 часов в день на дорогу, хоть и 3 дня в неделю, все равно тяжело. А в Москву переехать пока нет возможности, хочу найти работу в Селятино, у нас тут хорошо, тихо, в отличие от Москвы. А вообще то работать я не особо хочу, хочу детей, ну хотя бы одного, но пока не нашла достойного кандидата на роль отца, чтобы принял меня со всеми болячками и заморочками. Отношения, просто повстречаться, мне уже не интересны, ну вот так и живу….. Работаю, отдыхаю, встречаюсь с друзьями, ходим в кино, интересуюсь я медициной, психологией, историей, музыку люблю, хочу вот на пианино научиться играть, в детстве врачи не разрешали никакие кружки и секции. Люблю смотреть фигурное катание и футбол. Ну и в Интернете посидеть люблю, конечно. Как-то так, не судите строго, что длинновато.
|
| |
| |
Ирина1978
|
Дата: Суббота, 27.07.2013, 15:16 | Сообщение # 79 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1083
Награды: 14
Репутация: 26
Статус: |
Ира привет. Мне делали пересадку в филатовской в 91 году. А потом перевели в институт трансплантации. У меня ноги начали болеть лет так через 10. Воспалялись суставы, так намучалась. Тоже высокая мочевая кислота. Поледний раз когда послали к ревматологу, он меня посадил на диету, сказал мясо не в каком виде не употреблять и сбросить вес. Я два месяца мясо вообще не ела. Веришь или нет, я почувствовала себя человеком, сейчас уже прошло с того момента пол года, у меня ноги почти перестали болеть, очень очень редко, а так болели постоянно, дай бог там 2-3 дня в месяц было ничего, сейчас мясо ем только белое (курица) выворенное 3 раза в неделю. И креатинин и мочевина снизились, и так вроде былли не плохие, а пришли всовсем в норму. Вобщем попробуй.
Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.
|
| |
| |
Ира
|
Дата: Суббота, 27.07.2013, 15:17 | Сообщение # 80 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус: |
Ирина1978, спасибо, я и так сейчас на диете, не ем сладкое, соленое, мучное, жареное, а если ещё и мясо не есть, то боюсь не выдержу, но уже пытаюсь есть его не каждый день хотя бы, ещё надо ограничивать чай и кофе, с этим тоже пока сложно, но я стараюсь, правильно Igor22 сказал - "Мы едим, чтобы жить, а не живем, чтобы есть"
|
| |
| |
Ирина1978
|
Дата: Суббота, 27.07.2013, 15:17 | Сообщение # 81 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1083
Награды: 14
Репутация: 26
Статус: |
не в этом дело, просто именно от мяса поднимается мочевая кислота, как мне врач сказал, перестанешь мясо есть и ноги пройдут. а это поверь того стоит. лучше немного сладкого и мучного включи в рацион, а мясо на месяца 3 убери, после 3 месяцев начнешь есть понемногу варенное. а если про тему похудения, то я сейчас и хлеб и сладкое ем и похудела за 1,5 месяца уже на 7 кг. просто правильно питаться нужно, ну конечно и на свое самочувствие обращать внимание, сократи например порции и кушай раз 5-6 в день и будешь худеть.
Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.
Сообщение отредактировал Ирина1978 - Воскресенье, 11.01.2009, 17:55 |
| |
| |
Ира
|
Дата: Суббота, 27.07.2013, 15:17 | Сообщение # 82 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус: |
Юлия, спасибо 
|
| |
| |
2010
|
Дата: Суббота, 27.07.2013, 15:17 | Сообщение # 83 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (Ира) не ем сладкое, соленое, мучное, жареное,
что ты ешь-то вообще, не пугай так  Ты молодец!!!!!! С такой болячкой с детства получить высшее образование и работать - подвиг!!!!!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Ира
|
Дата: Суббота, 27.07.2013, 15:17 | Сообщение # 84 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус: |
Ну это же не всем так надо питаться после пересадки, просто я сейчас хочу похудеть, а если у человека вес нормальный, то и ограничений гораздо меньше, и конечно же диету я все эти годы то соблюдала, то не соблюдала, чаще не соблюдала  Да ладно подвиг, а для чего же мне пересадку делали - чтобы я жила как обычный человек.
|
| |
| |
Луиза
|
Дата: Суббота, 27.07.2013, 15:18 | Сообщение # 85 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус: |
Ира, и всякие бульоны и супы на них не ешь, и редьку-редиску тоже.
А если пить больше воды - концентрация мочевой кислоты не уменьшится?
|
| |
| |
Ирина1978
|
Дата: Суббота, 27.07.2013, 15:18 | Сообщение # 86 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1083
Награды: 14
Репутация: 26
Статус: |
Про бульоны мясные просто забыть, редиску нельзя, щавель нельзя, рыбу соленую и икру соленую нельзя даже нюхать, воды советуют больше пить, а еще советуют цитрусовые соки, только у кого калий в норме, и молочные дни устраивать, они нейтрализуют мочевую кислоту, я все это соблюдаю и у меня упала очень хорошо мочевая кислота, а чувствовать себя стала так, как забыла уже, т.е. лучше.
Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.
|
| |
| |
Ира
|
Дата: Суббота, 27.07.2013, 15:18 | Сообщение # 87 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус: |
Quote (Ирина1978) бульоны мясные просто забыть, редиску нельзя, щавель нельзя, рыбу соленую и икру соленую
как хорошо, что я это всё не люблю, воду вроде пью достаточно, надо вот соками цитрусовыми заняться, но я их не особо люблю, т.к. неорал жидкий когда то давно пила с апельсиновым соком, а молочные дни - это только молоко пить или молочные продукты тоже есть? Меня вот на творог пробило, могу есть на завтрак обед и ужин, но только Дмитровского завода, в пачках.
Quote (СолнцА) Еще фоток давай! Мы тебя еще больше засмущаем!
|
| |
| |
Ирина1978
|
Дата: Суббота, 27.07.2013, 15:18 | Сообщение # 88 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1083
Награды: 14
Репутация: 26
Статус: |
Молоко пить и творог грамм 400, только не очень жирного. И это целый день. Или кисломолочный день, но без творога.
Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.
|
| |
| |
Ира
|
Дата: Суббота, 27.07.2013, 15:18 | Сообщение # 89 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус: |
Quote (Ирина1978) Молоко пить и творог грамм 400, только не очень жирного. И это целый день
|
| |
| |
Ирина1978
|
Дата: Суббота, 27.07.2013, 15:18 | Сообщение # 90 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1083
Награды: 14
Репутация: 26
Статус: |
Да, это нормально.
Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
