Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Поможем Ростову и не только.
| |
тюльпан
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 12:59 | Сообщение # 181 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 157
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
С такой ситуацией как в Ростовской области в лист ожидания ГД, больных с начальными стадиями ХПН не ставят,только действительно нуждающихся.
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 13:10 | Сообщение # 182 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Про хорошие тенденции в здравоохранении говорить нужно...но не только... Премьер Путин в Рязани на днях сказал , что тоже многое не понимает в разных ценах на одни и те же услуги и оборудование... Мы протестуем не против кого то , мы протестуем ЗА СЕБЯ!!!! РОСТОВСКИЕ КТО НА ДИАЛИЗЕ И НЕ ТОЛЬКО, ГОВОРИТЕ ВСЕМ ПРО САЙТ!!!!!!ГОВОРИТЕ!!!! ДЕЛАЙТЕ КОПИИ И РАСПРОСТРАНЯЙТЕ!!! ДЕЛАЙТЕ КОПИИ И РАСПРОСТРАНЯЙТЕ!!
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 13:14 | Сообщение # 183 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Мы жители Ростовской области, пациенты с хронической почечной недостаточностью, которые получаем, или должны получать процедуру гемодиализа - чтобы жить.На протяжении многих лет ситуация во многих регионах юга России такова, что людям, жизненно нуждающимся в гемодиализе, отказывают,ссылаясь на отсутствие мест. Причем отказывают люди, прямой обязанностью которых является обеспечение соответствующего количества данных мест.Полагаем, что ситуация сложилась вследствие отсутствия ответственности должностных лиц, бесконтрольности со стороны вышестоящего руководства.Особенно тяжёлая ситуация в обеспечении диализными местами сложилась в Ростовской области. Сказанное иллюстрирует данная таблица: Некоторые цифры по гемодиализу на юге России. Цифра означает кол-во больных, обеспеченных диализом на 1 млн населения. Кол-во больных нуждающихся в диализе на 1 млн человек примерно у всех регионов одинаково. Попытка занижать статистику больных нуждающихся в диализе и тем самым оправдывать малое количество диализных мест - это преступление. ВОТ ТАКАЯ КАРТИНА ПОЛУЧАЕТСЯ: Кому жить , кому умереть.. Краснодарский кр. 235 Ставропольский кр. 116 Астраханская обл. 84 Волгоградская обл. 101 Ингушская респ. 133 Ростовская обл. 37, перитонеальный диализ отсутствует, пересадок почки не делают вообще - катастрофическая ситуация по Ростовской области очевидна!!! Республика Адыгея, 207 Республика Дагестан 42 Кабардино-Балкария 195 Республика Северная Осетия 245 Карачаево-Черкессия 234 Чеченская республика. 98 (данные взяты из материалов 3 съезда нефрологов ЮГА РОССИИ) Из этих цифр следует, что граждане России - жители Краснодарского края и Северной Осетии, имеющие хроническую почечную недостаточность, имеют в 6 раз больше право на жизнь, чем граждане России, живущие в Ростовской области. При этом в Ростове и области нет перитонеального диализа, отсутствует возможность трансплантации почки, поэтому места на диализе освобождаются крайне редко, и десятки людей умирают, так и не дождавшись помощи. Зато уже на протяжении нескольких лет, нас уверяют, что откроют в 2007,2008,2009,2010 году новые центры в Ростове, Таганроге,Каменске и других городах.Но, пока что ,не открыто ничего и реальных подвижек в сторону улучшения, тоже не видно..Уважаемый Дмитрий Анатольевич...Вы на встречи с генеральным прокурором РФ Чайкой озвучивали данные о завышении цен на закупку медицинского оборудования в Ростовской области. Не является ли это всё звеньями одной цепи - где-то завысили, а где-то не хватило..Мы не следственные органы и не суд..Мы не можем делать выводы о правильности траты средств выделяемых на здравоохранения. Но ситуация с гемодиализом в Ростовской области катастрофическая. Такой перекос в оказании диализной помощи просто не допустим..Для примера , в США 1200 человек обеспеченных диализом на 1млн населения...В России же оснащенность диализными местами в некоторых регионах значительно уступает таковой в так называемых "развивающихся странах". Необходимо дотягивать отсталые в этом смысле регионы до уровня ведущих по России, т.к. все мы - граждане одной страны и имеем равное право на жизнь." Конституция Российской Федерации определяет Россию как социально ответственное государство, гарантирующее всем своим гражданам РАВНЫЕ права и свободы. Каждый из нас, исходя из общечеловеческих ценностей и Конституции, имеет право на ЖИЗНЬ. Отказывая нам в местах на гемодиализ, что для нас равноценно смерти, чиновники от медицины отказывают нам в медицинской помощи, оказание которой нам также гарантировано Констиуцией РФ, Основами законодательства об охране здоровья. Именно поэтому, уважаемый Президент РФ, мы обращаемся к Вам как к гаранту Конституции с просьбой обязать всех чиновников соблюдать наши конституционные права, а именно главное право - ПРАВО НА ЖИЗНЬ!! Мощь государства - это его способность помочь слабым..ПОМОГИТЕ НАМ!!! МЫ УСТАЛИ СЛЫШАТЬ ВРАНЬЁ!!! МЫ ХОТИМ ЖИТЬ!!! НАС СОТНИ!! 3-й ДЕНЬ
Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 13.03.2011, 14:30 |
|
| |
limon
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 15:00 | Сообщение # 184 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
|
докотор Денисов не единожды приводил в пример деятельность американских пациентских организаций.Вот бы найти инфу более развернутую об их деятельности и методах
"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
Сообщение отредактировал limon - Воскресенье, 13.03.2011, 15:01 |
|
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 15:09 | Сообщение # 185 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (volga) они/врачи -нефрологи/ ясно понимают ситуацию,сложившуюся в профессии.Здесь и сейчас не будет,но постепенно все наладится.25 назад о диализе знали только по учебникам и пациенты с ТХПН умирали . Что же такое понимают врачи/неврологи? Что за тайное знание? Поделитесь, пожалуйста! И что изменилось за 25 лет в Ростовской области? В области появились 158 человек, которые не понаслышке знают, что такое ГД? В Эквадоре обеспеченность диализом выше, чем в Ростовской области, в Марокко - выше, в Египте - выше. Конечно, когда-нибудь все наладится, вот начнут в Штатах делать носимую искусственную почку и завалят нас аппаратами для ГД.. Quote (volga) Quote (Nastena) А официальная статистика существует? Конечно существует,тем более по пересадкам Не поделитесь? Или об этом нельзя знать ни пациентам, ни налогоплательщикам? Я понимаю, что трактовка статистических данных может быть неоднозначна, но, уверен, все разговоры об этом - только повод для того, чтобы не показывать никакой статистики вообще. Вот про Штаты можно в Интернете посмотреть http://optn.transplant.hrsa.gov/ar2009/508a_state_ki.htm , а про Россию, наверно, нигде нельзя посмотреть, весь расчет на то, что кто-нибудь в личной беседе "секретными" данными поделится. И, простите, я спрашивал Вас про ПД в Ростовской области, не могли бы Вы рассказать подробности?
Сообщение отредактировал binnick - Воскресенье, 13.03.2011, 15:42 |
|
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 15:13 | Сообщение # 186 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (limon) Вот бы найти инфу более развернутую об их деятельности и методах так у всех сайты есть в Интернете, например, aakp.org, pkdcure.org, где-то у них даже информация на русском попадается
|
|
| |
Наталек
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 15:20 | Сообщение # 187 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Quote (binnick) И, простите, я спрашивал Вас про ПД в Ростовской области, не могли бы Вы рассказать подробности? ПД в Ростовской области нет,знаю,потому что агитировали нас даже перейти на него с ГД ,но все на уровне разговоров и осталось,пока мы будем молчать ничего не сдвинется,у нас в Шахтах тоже обещали открыть диализное отделения,"сразу после Таганрога",может и откроют ,но такими темпами лет так через ...надцать.
Уж лучше совершить тяжелых сто грехов, Принять сто тяжких мук, сто обрести врагов, Чем, став ослушником, родителя обидеть, Чем не прийти к нему в тяжелый час на зов. Бабур 3.
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 15:32 | Сообщение # 188 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Quote (тюльпан) С такой ситуацией как в Ростовской области в лист ожидания ГД, больных с начальными стадиями ХПН не ставят,только действительно нуждающихся. ставят сразу, как только креатинин переваливает за 200, но это все равно ничего не меняет. Rafter, я из Ростовской обл.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
Наталек
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 15:39 | Сообщение # 189 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Quote (Татьяна_zr) Quote (тюльпан) С такой ситуацией как в Ростовской области в лист ожидания ГД, больных с начальными стадиями ХПН не ставят,только действительно нуждающихся. ставят сразу, как только креатинин переваливает за 200, но это все равно ничего не меняет. Rafter, я из Ростовской обл. Моего брата поставили в лист ожидания с креатинином 700 со словами вам до диализа еще далеко,хотя в ОБ №2 проходил лечение каждые пол года несколько лет.
Уж лучше совершить тяжелых сто грехов, Принять сто тяжких мук, сто обрести врагов, Чем, став ослушником, родителя обидеть, Чем не прийти к нему в тяжелый час на зов. Бабур 3.
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 15:48 | Сообщение # 190 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Quote (fnfkmz) Моего брата поставили в лист ожидания с креатинином 700 со словами вам до диализа еще далеко,хотя в ОБ №2 проходил лечение каждые пол года несколько лет. Я не раз видела выписки людей в течение 5 последних лет, там всегда есть фраза "...решением ВК от такого - то числа внесен (а) в лист ожидания программым гемодиализом". Но повторюсь, это запись совершенно ничего не значит.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 15:52 | Сообщение # 191 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (fnfkmz) Моего брата поставили в лист ожидания с креатинином 700 со словами вам до диализа еще далеко Нет никаких стандартов, определяющих критерии перехода на ГД. Есть только международные рекомендации, на которые откровенно плюют и поступают в зависимости от обеспеченности диализными местами. Есть места - могут и с СКФ=15 взять на диализ, нет мест - и при СКФ=7 скажут, что Вам еще рано на диализ, или вообще ничего про диализ не скажут. Кстати, обеспеченность диализными местами - тоже не совсем объективный параметр. Потому что нет норм, определяющих, что такое "обеспеченность диализом". Можно делать диализ два раза в неделю и иметь хорошие показатели по обеспеченности диализом, на том же количестве аппаратов можно делать диализ каждый день и иметь ужасные показатели. В первом случае пациенты будут умирать быстрее, поэтому будет высоким еще и другой показатель: количество пациентов, впервые начавших ГД.
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 16:09 | Сообщение # 192 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Quote (Татьяна_zr) ставят сразу, как только креатинин переваливает за 200, но это все равно ничего не меняет это не так. Правильно, что мы всё обсуждаем и об этом говорим...Всё так.. Но сейчас у нас основная задача это добиться "известности" по нашей проблеме...Для этого, как минимум все,кто из Ростовских должны рассказывать всем о чём мы говорим.,показывать цифры в письме и тд ГОВОРИТЬ О САЙТЕ ..Дня через 4 начнём отсылать., подредактируем всё и начнём..Затем будем знакомить всех с результатами...ЕСЛИ РЕЗУЛЬТАТ 0., ТО МЫ ОБ ЭТОМ РАССКАЖЕМ И ЛЮДИ ДОЛЖНЫ ПОНИМАТЬ, ЧТО ДОБИВАТЬСЯ ЦЕЛИ ПРИДЁТСЯ ИНЫМ СПОСОБОМ... ПРОСТО НУЖНА БУДЕТ КОМАНДА 5-10чел , ЧТОБЫ ЭТО ВСЁ ВЕСТИ....ЭТО КАЖЕТСЯ, ЧТО НИЧЕГО НЕ ВОЗМОЖНО ИЗМЕНИТЬ.....Может так случится, что всё изменится достаточно скоро .....Главное натиск.... УЖЕ ТО, ЧТО ЕСТЬ АКТИВНОСТЬ У ТЕМЫ - ЭТО ХОРОШО... КТО ИЗ РОСТОВСКОЙ ОБЛ. - ДАВАЙТЕ ДАННЫЕ ДЛЯ ПОДПИСИ В ОБРАЩЕНИИ... НАДО ПРОДУМАТЬ И ВИДЕООБРАЩЕНИЕ.....Думайте предлагайте..
|
|
| |
Фиона
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 17:28 | Сообщение # 193 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 9
Репутация: 38
Статус:
|
Rafter, нашла какие-то американские данные, но не очень понимаю, то ли это лист ожидания на трансплантацию, то ли на диализ, по-английски гугл хром перевел.. http://optn.transplant.hrsa.gov/ может пригодятся цифры
Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)
|
|
| |
Николай
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 18:59 | Сообщение # 194 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус:
|
Quote (Rafter) Для этого, как минимум все,кто из Ростовских должны рассказывать всем о чём мы говорим Так может Вам и произвести те активные действия, про которые говорила Людмила? Узнать координаты нефрологических отделений, находящихся в пределах Вашей зоны действия, и выйти непосредственно на людей, ожидающих диализа, а также непосредственно пообщаться с заведующими этих отделений, может кто пойдет навстречу и поделится данными статистики и координатами людей.
Сообщение отредактировал Николай - Воскресенье, 13.03.2011, 19:01 |
|
| |
Наталек
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2011, 19:19 | Сообщение # 195 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Quote (Николай) непосредственно пообщаться с заведующими этих отделений, может кто пойдет навстречу и поделится данными статистики и координатами людей. Никто ничего говорить не будет,это проверено на собственном опыте,у них одна цель отослать подальше...
Уж лучше совершить тяжелых сто грехов, Принять сто тяжких мук, сто обрести врагов, Чем, став ослушником, родителя обидеть, Чем не прийти к нему в тяжелый час на зов. Бабур 3.
|
|
| |
|