Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте!
| |
fomart
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 09:20 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Меня зовут Вадим, мне 43 года и у меня достаточно давно проблемы с артериальным давлением...В 2006 году во время физической нагрузки стал задыхаться,начался жуткий кашель, кровавая пена из горла, но через полчаса все само прошло, понятно что принял решение идти к кардиологу. Тот сделал УЗИ сердца и поставил диагноз отёк легкого, назначил пару атенолол-коринфар и рекомендовал постоянно следить за давлением. Я 10 лет живу и работаю в Москве, сейчас в Королёве, а прописан в Ставрополе, поэтому общение с медиками для меня всегда платное, вот в течении 3 х лет я с переменным успехом и пил эти таблетки следя за цифрами на тонометре, сразу понял что коринфар переношу плохо да и влиял он на меня слабо, больше помогал атенолол - снижал "нижнее" до 100, а по утрам оно бывало до 126, "верхнее" держалось в районе 160. Серъезные проблемы начались после стресса в начале прошлого года - началась жуткая аритмия, которая через месяц прекратилась, но по утрам стало тошнить, рвало желчью появился привкус мочевины во рту, оранжевая слизь из горла, решил поголодать, снизить вес - неделю не ел, только пил воду, но лучше не стало. Всё это совпало по времени с необходимостью поиска новой работы и с июня я начал трудится на новом месте, но уже в июле пришлось по жаре поднимать тяжести и утром следующего дня в зеркале не увидел своих глаз, понял -что-то произошло с глазами. Поездка к окулисту закончилась диагнозом макулодистрофия и рекомендацией немедленно госпитализироваться. Остальная часть моей истории доступна здесь http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?p=852990#poststop ...там же я выложил последние результаты анализов. Вопросы к обитателям этого сайта у меня простые 1) Есть ли возможность получения гемодиализа не имея группы инвалидности? 2)Возможно ли получение группы не по месту прописки? (ответы чиновников от медицины - отказ) 3)Что самое важное нужно предпринимать чтобы жить в моем состоянии без диализа?
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 09:37 | Сообщение # 2 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
На форуме Росмедсервера Anton Verbine вам правильно ответил Дополнения: 1) нужно срочно определить СКФ пробой Реберга или хотя бы рассчитать калькулятором (калькулятор у нас на сайте) 2)Начало диализа до получения инвалидности или вовсе без нее - обычное дело. Диализ должен проходить по месту жительства 3) Можно ли "пожить" в Вашем состоянии без диализа можно решить только посмотрев Вас. Приходите на консультацию.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 10:07 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Прочитал Вашу историю на Росмедсервере, к сожалению, не дали мне посмотреть результаты анализов.. Калькулятор СКФ смотрите здесь. Quote был весь в крови и поимел гематомы на обеих руках на неделю. Да и к тому же я не уловил момента когда мне возвращали мои эритроциты обратно С венами осторожнее - берегите вены! Они пригодятся для фистулы. Даже кровь на биохимию лучше брать из кисти... Да и сама кровь еще пригодится, гемоглобин наверняка ведь не слишком высок? Quote На диализный форум по Вашему совету ходил, читал до одури, после этого чтения жить не хочется вообще..подавляет, Интересно, вот какое мнение о нашем форуме! Что ж мы не так делаем, о чем надо писать, чтобы такого мнения о нашем форуме не складывалось?
|
|
| |
fomart
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 10:51 | Сообщение # 4 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Спасибо за ответы! Но вопросы остались... Вы пишете "Диализ должен проходить по месту жительства" Что имеете ввиду? Я физически нахожусь в Королёве, в данное время без регистрации (она закончилась, а у хозяйки жилья нет возможности меня снова регистрировать) и на мой вопрос по телефону мне сказали в здравотделе, что инвалидность возможно получить только по месту ПРОПИСКИ. По калькулятору на сайте у меня получается цифра 9( возраст 43, креатинин 610, вес 105) Не понятно насчёт консультации - можно конкретнее? Место, время, сумма? Мнение насчёт форума - сугубо личное, это драма в любом случае, переход заболевания в терминальную фазу делает любого абсолютно беззащитным...всё оставшееся в жизни - вопрос времени
|
|
| |
Eka1808
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 11:15 | Сообщение # 5 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
fomart, Quote (fomart) Мнение насчёт форума - сугубо личное, это драма в любом случае, переход заболевания в терминальную фазу делает любого абсолютно беззащитным...всё оставшееся в жизни - вопрос времени Так это не форум у нас пессимистичный, а настрой у вас такой. Почитайте истории людей и вы увидите, что люди живя на диализе и с пересаженной почкой многие годы не разучились радоваться жизни. Более того живут полной жизнью, как здоровые люди, работают, путешествуют, учатся, влюбляются.... Вы узнали о своём заболевании в 43 года, ведь посмотрите сколько совсем молодых людей попадают на диализ и не просто молодых, а юных и совсем маленьких. И тем не менее они не падают духом узнав о болезни, а боряться за свою жизнь изо всех сил. Ведь хороший настрой и вера в победу это уже 50% успеха. Удачи Вам, терпения, мужества и веры в победу! Я так поняла вы квартиру снимаете в Королёве, а возможности так же снимать квартиру в том городе, где вы прописаны у вас нет? Ещё, как вариант, попросить кого-то из друзей прописать к себе, а за квартплату свою часть вы бы им платили. Объяснить ситуацию, сказать, что это этого зависит ваша жизнь. Думаю, что настоящие друзья всегда помогут.
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
Сообщение отредактировал Eka1808 - Суббота, 23.01.2010, 11:17 |
|
| |
fomart
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 12:01 | Сообщение # 6 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
to Eka1808 я отношусь к людям живущим ради своей души, поэтому делать свою жизнь полностью зависимой от аппарата или отношения ко мне других людей - для меня намного страшнее, чем просто отдать себя Божьей Воле..но это все лирика, каждый сам выбирает способ жизни или умирания...да и еще об одном - люди с пересаженными почками или нашли деньги или имеют родственников способных на такую помощь - у меня НЕТ ТАКОГО ШАНСА Все способы жить в городе Ставрополе, где я прописан у родителей я проверил в прошлом году. Итог такой, что последние 2 месяца жил у друзей. о которых раньше даже не знал...но чтобы там получить группу мне назначили 3 месяца быть на больничном, а что это значит остаться без средств - надеюсь объяснять не нужно? Единственный вариант жизни у меня связан с человеком предложившим крышу и поддержку в Королёве - поэтому я здесь. Там, в Ставрополе, у меня нет работы, а последняя зарплата у меня была 7тыр, и это после 6 мес поиска работы..снова лирика
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 12:08 | Сообщение # 7 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Чтобы получить инвалидность необязательно 3 месяца на больничном находится. Обычно для этого обходят врачей, собирают кучку анализов и идут на МСЭК (комиссия), и там врачи уже решают давать вам инвалидность или нет, инвалидность они дают по заключениям врачей, анализам, диагнозу, вашему общему состоянию. Проходят МСЭК обычно по месту регистрации, не знаю можно ли пройти её по месту жительства. Без регистрации (хотя бы временной) я думаю, что врятли Вас будут лечить бесплатно. Может быть вам съездить в Ставрополь, получить там инвалидность (3 месяца ждать не обязательно), потом вернуться в Королёв и попытаться найти место для гемодиализа. Вы не думали лично съездить в Министерство Здравоохранения и там как-то это решить?
|
|
| |
Eka1808
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 12:41 | Сообщение # 8 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
fomart, Quote (fomart) .да и еще об одном - люди с пересаженными почками или нашли деньги или имеют родственников способных на такую помощь - у меня НЕТ ТАКОГО ШАНСА Вы наверно плохо читали форум,больше половины пересадили почкуБЕСПЛАТНО. К таким людям отношусь и я. Я попала на диализ в 21 год, поверьте, мне меньше вашего хотелось жить. Шесть лет я жила на диализе и стояла в очереди на трансплантацию. И за эти шесть лет меня вызывали шесть раз, на шестой, сделали пересадку. Я НИ КОПЕЙКИ НИКОМУ НЕ ЗАПЛАТИЛА. Всё было абсолютно бесплатно. Quote (fomart) каждый сам выбирает способ жизни или умирания... Конечно же вы правы и дело абсолютно ваше. Только учтите, что когда отказывают почки, смерть не мгновенная, а медленная и мучительная
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
|
| |
Ира
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 15:31 | Сообщение # 9 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
Quote (fomart) люди с пересаженными почками или нашли деньги Quote (Eka1808) Я НИ КОПЕЙКИ НИКОМУ НЕ ЗАПЛАТИЛА. Присоединяюсь к Кате - я тоже никому ничего не платила. Quote (Eka1808) Я попала на диализ в 21 год, я в 15 лет, а Вы 41 год не знали всех этих проблем, это уже хорошо.
|
|
| |
fomart
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 16:31 | Сообщение # 10 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
to Naasory про необходимость 3 месяца быть на больничном и постоянно проверяться в поликлиннике для получения группы придумал не я - мне это сказала главврач поликлиники после моей выписки из больницы, кроме того она удивилась почему мои лечащие врачи кардиолог и нефролог не написали в выписках о моём постоянно высоком давлении (ниже 160/100 не бывает), так что никто не упоминал варианты быстрого получения группы, а жить мне было негде и не на что... Еще раз напоминаю всем - всё что я пишу здесь - мой личный опыт и наблюдения, поэтому Ваши истории с бесплатной трансплантацией я воспринимаю как Ваше личное везение и успех, за 2 месяца в больнице я видел только ОДИН случай успешной подготовки к пересадке почки от отца к сыну и проведения операции бесплатно по квоте в Москве, всех остальных тупо присаживали на диализ или как мне назначали очередь на него. Как больничная байка ходит информация о том, что срочный диализ делают только тем кто заплатит 150тыр, а пересадка стоит 3,5 млн руб...
Сообщение отредактировал fomart - Суббота, 23.01.2010, 16:32 |
|
| |
Naasory
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 16:44 | Сообщение # 11 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Quote (fomart) про необходимость 3 месяца быть на больничном и постоянно проверяться в поликлиннике для получения группы придумал не я - мне это сказала главврач поликлиники после моей выписки из больницы, кроме того она удивилась почему мои лечащие врачи кардиолог и нефролог не написали в выписках о моём постоянно высоком давлении (ниже 160/100 не бывает), так что никто не упоминал варианты быстрого получения группы, а жить мне было негде и не на что... Естественно то, что врач (любой) в выписке должен как можно подробнее описать ваше состояние и следить за тем, чтобы в выписке было все подробно написано в Ваших интересах, так как с ЭТОЙ выпиской вам потом идти на комиссию (МСЭК). Мне кстати группу инвалидности дали после 1 недели как я заболела, я попала в больницу, и пока врачи меня там лечили - моя мама (без меня) с заключением врачей, результатами анализов, сходила на МСЭК и мне дали группу инвалидности. Так что про 3 месяца - это фигня. Установление группы инвалидности не всегда зависит от больничного, некоторые люди не могут прожить эти 3 месяца, инвалидность им нужна СРОЧНО, хотя бы для получения догоростоящего лечения. Quote (fomart) или как мне назначали очередь на него Вы в Королеве в очереди на диализ? или где? Это кстати уже неплохо, что Вас поставили на очередь, теперь главное её дождаться. Можете пока съездить в Ставрополь и решить там дела с инвалидностью и обследованием (бесплатным) почек.
|
|
| |
СолнцА
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 16:48 | Сообщение # 12 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
|
fomart, я правильно Вас поняла - при отсутствии постоянной и любой другой регистрации в Москве Вам предлагают место на диализе? И при этом Вы пребываете в пессимистическом настроении? Quote (fomart) про необходимость 3 месяца быть на больничном и постоянно проверяться в поликлиннике для получения группы придумал не я - мне это сказала главврач поликлиники Она ввела Вас в заблуждение. Quote (fomart) я видел только ОДИН случай успешной подготовки к пересадке почки от отца к сыну и проведения операции бесплатно по квоте в Москве Здесь непонятно. В Москве пересаживают почку абсолютно бесплатно всем, имеющим постоянную регистрацию. Родственные пересадки также бесплатны. квоту надо получать, если нужна пересадка неродственная, а человек из другого региона. Квоту выбить сложно, но реально. Пересадки проводятся не только в Москве, да и в Москве - не в одном центре, а в нескольких. Вы выдаете информацию из серии ОБС (одна баба сказала). Стоимость пересадки в 3,5 млн - это оплата пациента-немосквича и без квоты.
Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.
|
|
| |
fomart
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 16:53 | Сообщение # 13 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
to Naasory в очереди на диализ в ноябре пр. года меня поставили в Ставрополе, по данным из кардиологии еще до того как положили в нефрологию в августе, в Королёве моё общение с врачами было только платным пока были деньги, для них я без регистрации здесь никто и моё имя никак, по крайней мере так мне пояснили по телефону, на моё письмо с описанием проблемы в Кремль - оттуда пришел ответ что моё обращение передано в областной минздрав, откуда перед НГ пришёл ответ -отписка, где упоминание о регистрации вообще отсутствует, но у врачей из поликлиники мнение другое...
|
|
| |
fomart
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 16:56 | Сообщение # 14 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
для СолнцА в Москве мне никто и ничего не предлагает, остальное - все что меня касается именно как немосквича и не имеющего никаких квот...
|
|
| |
Луиза
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 17:05 | Сообщение # 15 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:
|
Quote (fomart) Серъезные проблемы начались после стресса в начале прошлого года - началась жуткая аритмия, которая через месяц прекратилась, но по утрам стало тошнить, рвало желчью появился привкус мочевины во рту, оранжевая слизь из горла, решил поголодать, снизить вес - неделю не ел, только пил воду, но лучше не стало. имхо это уже на диализ пора
|
|
| |
|