|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Здравствуйте!
| |
СолнцА
 |
Дата: Суббота, 23.01.2010, 17:14 | Сообщение # 16 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:  |
Я не могу давать советов в такой ситуации.
Но диализ даст возможность жить. Без диализа такой возможности не будет. И не будет сил и возможности зарабатывать хоть какие-то деньги.
Ситуация ужасная, но решение принимать надо как можно быстрее.
Светить! И никаких гвоздей!
Вот лозунг мой!
СолнцА.
|
| |
| |
fomart
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 17:24 | Сообщение # 17 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
для СолнцА
всё что я здесь пишу - только о том, что у меня не получается в сложившихся обстоятельствах решать проблему привычными для всех схемами и решениями! да и зашёл на этот форум только в надежде, что не я один такой и в этой ситуации оказывались другие люди
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 18:04 | Сообщение # 18 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (fomart) 1) Есть ли возможность получения гемодиализа не имея группы инвалидности?
В нашей стране зачастую попадают на диализ внезапно и без всякой группы.
Quote 2)Возможно ли получение группы не по месту прописки? (ответы чиновников от медицины - отказ)
Это проблемно.Сейчас сразу не готова ответить. Надо подумать и порыться в нормативке.
Quote 3)Что самое важное нужно предпринимать чтобы жить в моем состоянии без диализа?
Ничего. Только диализ спасёт Вам жизнь.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Суббота, 23.01.2010, 18:19 |
| |
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 18:10 | Сообщение # 19 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус: |
Quote (Naasory) Так что про 3 месяца - это фигня. Установление группы инвалидности не всегда зависит от больничного, некоторые люди не могут прожить эти 3 месяца, инвалидность им нужна СРОЧНО, хотя бы для получения догоростоящего лечения
В выписке было написано "решением ВК внесена в лист ожидания лечения программным гемодиализом...освидетельствование во МСЭ по месту жительства на группу инвалидности" и это все не помешало моим терапевтам держать меня еще 2 мес. на больничном, заставлять меня сдавать анализы и т.д. Дали 3 г. рабочую и это с такими показателями. А Эритропоэтины я не так давно начала получать.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
Сообщение отредактировал Татьяна_zr - Суббота, 23.01.2010, 18:11 |
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 18:23 | Сообщение # 20 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Татьяна_zr) У меня больничный был с 20.07., а инвалидность мне дали 07.10.
У Вас один из частных случаев. А Вас держали потому, что в Ростовской области большая очередь на диализ, им нет резона Вас ставить на очередь на диализ как можно скорее и ещё и группу давать.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 19:01 | Сообщение # 21 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (fomart) в данное время без регистрации (она закончилась, а у хозяйки жилья нет возможности меня снова регистрировать)
Почему? Если не хотите публично, то поясните ситуацию в ЛС, мне надо чётко представлять ситуацию до конца.
Регистрация в Вашем случае крайне необходима.
Один из вариантов получения легально постоянной регистрации (подсказанный нашим юристом) - приобрести долю жилой площади в МО. Не пугайтесь, речь идёт не о дорогостоящей квартире или комнате, имеется ввиду покупка доли в размере, например 1кв.м., законом это не запрещено. На рынке есть такие предложения, собственники продают свои доли в приватизированных квартирах. После заключения и регистрации такой сделки Вы получите право регистрации на своей собственности. Но это, к сожалению, потребует времени, сил и финансовых затрат.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 19:12 | Сообщение # 22 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус: |
Ludmila, нет, на очередь на диализ сразу поставили в Ростове , я с этой выпиской приехала к себе, уже тут "держали" долго
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 23.01.2010, 19:36 | Сообщение # 23 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (fomart) По калькулятору на сайте у меня получается цифра 9( возраст 43, креатинин 610, вес 105)
(CKD-EPI: 9 мл/мин/1,73кв.м?) MDRD: 9 мл/мин/1,73кв.м А по Кокрофт-Голт: 21 мл/мин Разница получается потому что Кокрофт-Голт учитывает вес, а остальные калькуляторы - нет. А вес у Вас нестандартный. То есть , если пересчитать на поверхнсть Вашего тела, то получится пбльше чем 9мл/мин
Поэтому хорошо бы Вам сделать пробу Реберга. (В Инвитро удобно)
Если там ближе к 10 мл/мин - не нужна Вам моя консультация - Вам срочно нужен диализ
Если получится цифра около 20 мл/мин - можете приехать на консультацию в ЦКБ, заплатите в коммерческом отделе 2600 руб (или около этого) и попадете ко мне на консультацию. может быть как-то я смогу Вам помочь в смысле нефропротекции. Хотя, конечно, времени для того уже маловато, если вообще осталось.
|
| |
| |
Svetlana_M
|
Дата: Среда, 17.02.2010, 15:07 | Сообщение # 24 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 122
Награды: 4
Репутация: 2
Статус: |
Вадим, я очень хорошо понимаю твое настроение. Я сама еще совсем недавно была на грани того, чтобы решиться отказаться от диализа и умереть. Депрессия была страшная. Я на диализе с апереля 2009 года, еще и года нет, привыкнуть пока к диализу не могу. Когда мне стало плохо и я попала в больницу, мне сразу поставили ХПН 4 степени. Никто не спрашивал, как я к этому отношусь, пригласили на операцию, установили фистулу. Через 2 месяца начали диализ. Я не могу ничего тебе советовать насчет группы, т.к. живу в Беларуси и у нас, наверное немного другие законы. Я долго сама не решалась уйти на группу и бросить работу, страшно было. Первый раз предложили группу - отказалась, думала смогу еще поработать, второй раз согласилась на 3 группу - работала на полставки и ходила на диализ. Потом появилась страшная слабость, стало темно в глазах и я на рабочем месте стала терять сознание, несколько раз на работу вызывали скорую - вот тогда я решила, что работать больше не могу. Я пошла на МРЭК и сказала, делайте что хотите, я согласна. А они сказали: милочка, тебе положена 1 группа, вот и получай. Как ты думаешь, какое у меня было настроение, если разом потеряла все: силы, здоровье, работу, круг общения и оказалась в 4 станах своей квартиры. Диализ переношу плохо, мне говорят без диализа не выживу, а мне на диализе дурно. Короче, замкнутый круг. Только все это прошло, сейчас мне легче. И сейчас мне становится страшно, когда я думаю, что действительно могла бы умереть. Во-первых, помогли родные, они никогда не верили, что я инвалид и всегда давали мне всяческие поручения, не сиди, двигайся, хоть через силу. И я двигалась. Во-вторых, дочь, сбылась моя мечта увидеть ее студенткой, а теперь надо выдержать 5 лет и увидеть ее с дипломом. В-третьих, не удивляйся, этот форум. Когда я написала, как мне плохо, как я рыдаю на диализе, все на форуме в один голос: не унывай, иди к врачам, доказывай, выясняй. И я пошла, пошла так пошла! К врачу ГД, к зав. отделением ГД, к зам.главного, к главному и дальше... И в одном кабинете услышала главное - надо жить, есть родные, которым нужна ваша жизнь. Кажется, банальные слова, но почему-то они до меня дошли. И к врачу-психологу я обратилась, тоже посоветовали люди. Представляешь, полегчало, сейчас я понимаю, что ГД мне жизненно необходим, надо привыкнуть и принимать жизнь какой есть. Вадим, если у тебя хватит терпения прочитать все это, то пойми, что я очень благодарна форуму. Люди, которые меня не знают, дают много интересных советов, я прихожу на форум и спокойно могу говорить о всяких мелочах, не только о болезни. Я "подсела на форум". Вадим, держись, и если врачи говорят, что без диализа не обойтись, надо решиться. Желаю тебе много сил, мужества и веры в будущее, чтобы прожить еще много-много лет! Если что-то интересует, спрашивай, не стесняйся!
Пока! Светлана!
|
| |
| |
Tamilka
|
Дата: Среда, 17.02.2010, 16:28 | Сообщение # 25 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 625
Награды: 18
Репутация: 15
Статус: |
Присоединяюсь к Svetlana_M. Вадим, по мне - так уж лучше приспособится к обстоятельствам, чем сдаться, не хотеть быть привязанным к чему-либо. Вы будете ЖИТЬ! и как практика показывает - ЖИТЬ нормально. Будет нормальное самочувствие - сможете и работать (опять же приспособитесь). Я до сих пор не перестаю радоваться, что в случае такой серьезной болезни, как у всех нас, современная медицина продлевает нам жизнь. Да, есть условия - помощь ведь персональная, т.е. оказывается по месту регистрации. Значит надо сделать упор на эту проблему. Рассматривать все возможности. Не опускайте руки. Удачи вам!
|
| |
| |
inzina
|
Дата: Среда, 17.02.2010, 16:32 | Сообщение # 26 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус: |
Вадим. Прочитала Вашу историю и ужаснулась. Ни дай Бог никому попасть в такую жизненную ситуацию, ни кола, ни двора, ни родных, ни работы и здоровье никакого. Я Вас жалею. Вы пришли сюда за конкретной помощью и здесь есть люди, которые могут Вам помочь конкретным советом. Обратите внимание, что написала Вам Ludmila. Не замыкайтесь в своей беде и надейтесь во чтобы то ни стало на лучшее. Сама, живу в Белоруссии и к сожалению кроме сопереживания... Сайт и люди на нем действительно очень много дельного и полезного дают. Дай Вам Бог преодолеть все это.
|
| |
| |
Svetlana_M
|
Дата: Четверг, 18.02.2010, 11:37 | Сообщение # 27 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 122
Награды: 4
Репутация: 2
Статус: |
Извини, Вадим, но я обдумала твою ситуацию и решила выссказать все, что думаю. Тебе надо вернуться в город, где ты прописан, заняться своим здоровьем, пойти на бесплатный диализ и параллельно оформлять группу инвалидности, все-таки будут какие-то деньги. А работу и заработки надо пока отодвинуть на второй план. Когда выяснишь все проблемы со здоровьем, тогда и работать сможешь. А с жильем... Выяснить надо, ведь в каждом городе должны быть социальные дома или общежития, хоть что-то. Обратись к меру, к местному депутату, они должны решать такие проблемы. И еще как вариант: приезжай к нам в Беларусь, если хочешь, я постараюсь выяснить, на каких условиях ты будешь получать медицинскую помощь. Но не отчаивайся, жизнь и здоровье превыше всего!
Пока. Светлана.
|
| |
| |
Svetlana_M
|
Дата: Вторник, 23.02.2010, 13:44 | Сообщение # 28 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 122
Награды: 4
Репутация: 2
Статус: |
Вадим, где ты пропал? Болеешь? Может ты в больнице? А я хотела тебя с праздником поздравить.
|
| |
| |
fomart
|
Дата: Четверг, 25.02.2010, 17:18 | Сообщение # 29 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Снова здравствуйте! За время моего отсутствия здесь появились сообщения за которые хочется только поблагодарить...Я сделал пробу Реберга в начале февраля, получилось 20 попугаев, креатинин был 589. Так как это всё это не радует и самочувствие не улучшает я попытался отправиться в полклинику по месту проживания чтобы понять чем там могут помочь,чтобы хоть делать биохимию бесплатно.. Но не тут то было - мне еще в регистратуре заявили что общероссийского полиса ОМС им мало и у меня должен быть подмосковный полис, иначе они НИЕГО НЕ ПОЛУЧАТ. Короче говоря деньги поставлены во главу угла. Вернулся оттуда и начал по старой схеме выяснять кто же врет. То ли врачи в поликлинике то ли чиновники из ОФОМС которые на мой запрос отвечали устно и письменно, что моего ставропольского полиса будет достаточно. В итоге после сегодняшнего дня проведенного в общении с чиновниками от медицины по телефону я знаю что, врачи в поликлинике НАРУШАЮТ ЗАКОН, но от этого пока не легче на стало ибо я выяснил еще одну неприятную вещь. Мне сказано, что даже когда меня окончательно прижмёт и от диализа будет не отвертеться его мне делать не смогут БЕЗ НАЛИЧИЯ МЕСТНОЙ ПРОПИСКИ В ПАСПОРТЕ.
И тут снова деньги...
Для Svetlana_M
Спасибо за добрые слова, а насчёт моего возвращения на родину - так ничего и не клеется. Если бывшая жена на Прощенное воскресенье и позвонила с просьбой о прощении, то это никак мне физически не помогает - она живёт в квартире у своих родителей и там не хозяйка, а мои родители выгнавшие меня фактически на улицу уже полгода как молчат и видимо ни о чём не сожалеют...Так что некуда мне ехать, да и слова врачей о том, что с моими диагнозами нужно жить ближе к Москве я крепко помню. Слава Богу что пока что мне не знакомы такие смптомы как отёки или головокружения, пока мучает только зуд кожи и изменения вкуса, а что будет дальше - не знаю. Денег на покупку прописки у меня нет, живём мы вдвоем на 12тыр о возможности работать остается только мечтать потому что зрение постоянно плавает и лучше не становится.
Сообщение отредактировал fomart - Четверг, 25.02.2010, 17:58 |
| |
| |
seafarer
|
Дата: Четверг, 25.02.2010, 22:40 | Сообщение # 30 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер Вадим.Я прописан в Московской области а завалится без сознания из-за похожего состояния умудрился в Новороссийске Краснодарского края летом 2006 далеко от места жительства.Когда прехала скорая и увезла меня в Новороссийскую больницу №1 то там даже вопросов не возникло о прописке и "чужем" полисе, выданом в Ступино.На второй день без всяких вопросов я уже был на диализе в течении 2-х недель бесплатно. Потом заведующий созвонился с нашей больницей по месту жительства и пока меня перевозили, здесь уже договорились с больницей в соседнем районе, так как у нас тогда диализа еще не было. Я это к тому, во первых есть еще на свете ВРАЧИ с большой буквы, не берущие денег и выполняющие клятву Гипократа. А во вторых- существует уголовная статья за оставление в опасности, угрожающей жизни, и не оказание помощи.Так что кто тебе говорит про невозможность диализа, если прижмет-пусть изучит уголовный кодекс. Держись.Дмитрий.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
