Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я - мама ребенка с ХПН
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 22:24 | Сообщение # 46 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (светик) оБЯЗАТЕЛЬНО БОРИТЕСЬ И НЕ СДАВАЙТЕСЬ!!!!!!! Ну что Вы, ни за что не сдадимся - цена вопроса слишком велика. Просто хочется дать ребенку лучший шанс, вот и страшно - вдруг неправильно за него решу?! (ТТТ) Quote (Денисов) Мы тут специально для этого и собираемся, чтобы друг-другу помогать... Да, и это действительно бесценно! Сайт очень нужный! Спасибо!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Денисов
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 23:19 | Сообщение # 47 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
Денисов
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 23:20 | Сообщение # 48 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
Взрослым - под местной анестезией, детям - наркоз.
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 23:55 | Сообщение # 49 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Спасибо за ответы, картина проясняется - на самом деле большое облегчение, все-таки определенность. Отлично, что детям под наркозом делают, а то я боялась, что под местным предложат. Анимацию пошла смотреть...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Зенитчик
|
Дата: Пятница, 23.01.2009, 22:44 | Сообщение # 50 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1002
Награды: 2
Репутация: 17
Статус:
|
Kirillica, я тоже из Питера. Загремел на диализ в 15, знал мальчика который тоже попал в 7 лет на диализ, сейчас ему уже 24 и он все еще на диализе, довольно шустрый такой. Но в росте совсем мал, наверное 140 где то. Да это большая проблема, попав на диализ в детстве физическое развитие почти останавливается. Единственный вариант, что бы вырасти - пересадка. Удачи вам.
Местный адекват
Сообщение отредактировал Зенитчик - Пятница, 23.01.2009, 22:52 |
|
| |
Денисов
|
Дата: Суббота, 24.01.2009, 07:53 | Сообщение # 51 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Зенитчик) Единственный вариант, что бы вырасти - пересадка и, возможно, гормон роста
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
Денисов
|
Дата: Суббота, 24.01.2009, 08:57 | Сообщение # 52 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
Вот этот человек - Дмитрий Владимирович Зверев - просто №1 в области перитонеального диализа у детей в России. Я горжусь тем, что знаю его и работал с ним вместе. Более доброго и професионального врача я не встречал вообще никогда
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 24.01.2009, 11:06 | Сообщение # 53 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Денисов) Вот этот человек - Дмитрий Владимирович Зверев Нам всегда помогал и помогает. Жаль , что , как и Вы - Алексей Юрьевич, он книг пишет мало...
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Зенитчик
|
Дата: Суббота, 24.01.2009, 11:54 | Сообщение # 54 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1002
Награды: 2
Репутация: 17
Статус:
|
Quote (Денисов) и, возможно, гормон роста Делали мне гормон роста, толку то мало от него.
Местный адекват
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Суббота, 24.01.2009, 18:02 | Сообщение # 55 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Зенитчик) Kirillica, я тоже из Питера. Загремел на диализ в 15, знал мальчика который тоже попал в 7 лет на диализ, сейчас ему уже 24 и он все еще на диализе, довольно шустрый такой. Но в росте совсем мал, наверное 140 где то. Да это большая проблема, попав на диализ в детстве физическое развитие почти останавливается. Единственный вариант, что бы вырасти - пересадка. Удачи вам. Да, это меня тоже пугает: т.е. рост совсем останавливается?! Я вроде бы читала, что после начала диализа дети начинают расти, только не так быстро. Сейчас рост Кирилла считается нижней границей нормы ( 118 см в 7 лет) - это долго давало врачам повод не волноваться ( волновалась я!); у них в классе есть дети и по 130 см уже! А сейчас Вы на диализе? Или пересадились? И какие перспективы? Понятно, что надо скорее искать возможность сделать пересадку - просто все так быстро произошло у нас, что даже времени еще не было для типирования, например. В ближайшее время выяснится, возможно ли родственное донорство... Quote (Денисов) Вот этот человек - Дмитрий Владимирович Зверев - просто №1 в области перитонеального диализа у детей в России. Я горжусь тем, что знаю его и работал с ним вместе. Более доброго и професионального врача я не встречал вообще никогда Quote (mkagan) Нам всегда помогал и помогает. Жаль , что , как и Вы - Алексей Юрьевич, он книг пишет мало... Сейчас буду искать - а где он работает? В Москве или в Питере? Будем искать выход на него, если это трудно. Я проштудировала топик про ПД и ГД, также методичку - и пока в шоке. Т.е. что - надо подогревать р- до 40 градусов, но при этом подогревателей не существует в России?! А как же тогда? На глаз? - а если перегреем? А если недостаточно, то ведь всасывание хуже происходит, т.е мембрана больше изнашивается? Или я не права? А как ребенку купаться? В смысле в ванной? Никаких герметических накладок нет у нас? В душе-то тоже страшно, вдруг вода попадет... Интересно, а можно такие накладки купить в Штатах, скажем, и сюда прислать? Пугают перитониты, да и вообще, конечно, трудно представить своего ребенка с этими трубками, торчащими из живота :(
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Суббота, 24.01.2009, 18:03 |
|
| |
Мелисса
|
Дата: Суббота, 24.01.2009, 18:15 | Сообщение # 56 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Kirillica, Наши врачи однозначно против любого купания в ванной (да и в любом водоеме) при ПД. Тем более, не стоит рисковать с ПД у ребенка. Душ возможен, после того как заживут все швы. Надо будет обсушить МВК (место выхода катетера) отдельным чистым полотенцем (предназначенным только для этого и часто стираемым) и протереть МВК спиртом. В больницах растворы подогревают большим электрическим одеялом, которое настраивают на определенную температуру, можно купить домой электрогрелку и приноровиться, может, методом проб и ошибок (не на ребенке, Боже избавь!, а вскрыть пакет и померять температуру раствора, если не уверен в ее правильности).
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Зенитчик
|
Дата: Суббота, 24.01.2009, 19:13 | Сообщение # 57 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1002
Награды: 2
Репутация: 17
Статус:
|
Quote (Kirillica) Я вроде бы читала, что после начала диализа дети начинают расти, только не так быстро Это миф, в который я тоже когда то верил. Может в росте есть какой то сдвиг, но в возмужание и другом ничего подобного. Quote (Kirillica) А сейчас Вы на диализе? Или пересадились? И какие перспективы? Да я на диализе, в прошлом году ушел с детского отделения на Авангардной. Перпективы на пересадку есть, но вот как у детей не в курсе.
Местный адекват
|
|
| |
Денисов
|
Дата: Суббота, 24.01.2009, 21:18 | Сообщение # 58 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
Зверев в Москве - в Русаковской больнице Обсудите применение гормона роста
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 25.01.2009, 00:18 | Сообщение # 59 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
немного недогреть раствор - не страшно. Я вообще холодный заливала, его свойства от этого не зависят, просто заливать дискомфортно (холодно). 40 градусов - это предел, лучше не доводить. Оптитмальная температура - градусов 35...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Воскресенье, 25.01.2009, 00:21 | Сообщение # 60 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Мелисса) Kirillica, Наши врачи однозначно против любого купания в ванной (да и в любом водоеме) при ПД. Тем более, не стоит рисковать с ПД у ребенка. Душ возможен, после того как заживут все швы. Надо будет обсушить МВК (место выхода катетера) отдельным чистым полотенцем (предназначенным только для этого и часто стираемым) и протереть МВК спиртом. В больницах растворы подогревают большим электрическим одеялом, которое настраивают на определенную температуру, можно купить домой электрогрелку и приноровиться, может, методом проб и ошибок (не на ребенке, Боже избавь!, а вскрыть пакет и померять температуру раствора, если не уверен в ее правильности). Насчет ванной я уже поняла. Что поделаешь? Жалко, Кир так любит купаться А с подогревом я все равно в шоке, как-то это ужасно неправильно, все-таки не капли в нос, вещь серьезная!.. Quote (Зенитчик) Это миф, в который я тоже когда то верил. Может в росте есть какой то сдвиг, но в возмужание и другом ничего подобного. Печально Quote (Зенитчик) Да я на диализе, в прошлом году ушел с детского отделения на Авангардной. Перпективы на пересадку есть, но вот как у детей не в курсе А почему так долго не пересаживали? Донора не было? Какие вообще критерии? Quote (Денисов) Зверев в Москве - в Русаковской больнице Обсудите применение гормона роста Простите, а Вы не подскажете, как с ним связаться? Просто в больницу звонить? Я посмотрела - в сети его персональных координат нет, только общебольничные. Я тут тоже буду узнавать, наверняка кто-нибудь его знает, но не факт что смогут как-то направить...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
|