Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я - мама ребенка с ХПН
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 03.06.2009, 01:59 | Сообщение # 361 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
2004, Вот, а я не знала, что так бывает! Интересно, надо проследить - хотя на мой взгляд особо активность Кирилла не изменилась. Но зато когда он меньше сливаться стал, он стал больше писать. пардон, и даже опять начал ночью писаться Что тоже не радует. Плюс у меня была жуткая катавасия с весами: мы уехали в субботу загород - далеко от города - и на заливке выяснилось, что безмен сломался напрочь Делать нечего, и четыре раза мы заливались "на глаз" - благо я более или менее знаю, сколько должно в пакете остаться. Потом приехали в город, еще по дороге заходили во все встречные магазины - нет нигде ничего похожего. Пришлось в последнем купить обычные кухонные весы с чашей - временно. Два дня ими пользовались - жуть как неудобно: высоко мне их не поставить, заливался р-р безумно долго, циферок не видно - пакет закрывает. Я заказала в сети безмен, мне его принесли сегодня. Но к нему я пока не привыкла: почему-то он сначала не показывает, что залив начался. Ну т.е. ноль и все. Потом я на пакет надавливаю - и потихоньку начинает отсчет ( залив идет с самого начала, мне слышно, как р-р журчит В общем, два раза мы заливались - и, по-моему, залили оба раза гораздо больше.Надо 600 гр, а залилось около 800 Ну, это нормально для наших габаритов, до 800 мы можем заливать, просто сейчас пока решили, что 600 достаточно. Но точно-то я не знаю опять. сколько залили... И какая УФ - тоже не могу сказать. Караул! Суета вокруг весов...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
k5vtr
|
Дата: Среда, 03.06.2009, 08:34 | Сообщение # 362 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
|
Quote (Kirillica) Едем все-таки в Хайфу, в клинику Рамбам. Решение правильное. Сообщите свои телефоны в Хайфе. У меня там хорошие друзья да и я там бываю, постараемся помочь. Всего хорошего.
Жарко очень!
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 03.06.2009, 08:54 | Сообщение # 363 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Кстати, мой очень близкий друг живет в Хайфе... он просто очень позитивный и солнечный, там вся семья такая... нужно вас познакомить...
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 03.06.2009, 09:52 | Сообщение # 364 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Kirillica, Кстати, насчет УФ я замечала эффект наоборот: чем больше подвигаешься, тем меньше сольешься. Так что небольшие колебания не должны вызывать у Вас опасений. Будем держать за Вас с Киром кулачки, пусть все получится!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 03.06.2009, 15:31 | Сообщение # 365 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (k5vtr) Решение правильное. Сообщите свои телефоны в Хайфе. У меня там хорошие друзья да и я там бываю, постараемся помочь. Всего хорошего. Спасибо! Буду очень рада познакомится в реале Тел. напишу, когда мы приедем! Quote (Алексей_Денисов) Кстати, мой очень близкий друг живет в Хайфе... он просто очень позитивный и солнечный, там вся семья такая... нужно вас познакомить... Спасибо большое! Буду очень благодарна - ехать, конечно, страшно, родственники там довольно дальние. мягко говоря, т.ч. очень важно, чтобы хотя бы посоветоваться с кем-то была возможность Quote (Мелисса) Kirillica, Кстати, насчет УФ я замечала эффект наоборот: чем больше подвигаешься, тем меньше сольешься. Так что небольшие колебания не должны вызывать у Вас опасений. Будем держать за Вас с Киром кулачки, пусть все получится! Я теперь послежу, есть ли у нас зависимость такая. Но вообще Кирилл всегда двигается много Спасибо за кулачки, они нам очень пригодятся!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Дан
|
Дата: Четверг, 04.06.2009, 10:41 | Сообщение # 366 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 272
Награды: 3
Репутация: 14
Статус:
|
Quote (Kirillica) Со школами я уже в панике: в районе где Рамбам - Бат Галим ( как Вы понимаете) школа ужасная . Так что я решила искать квартиру просто там, откуда легко добираться до клиники, но где все-таки условия попристойнее и школы, соответственно, тоже. Т.е. школа для нас - это не "школа жизни" как мне сказали про плохую школу, а именно что риск для жизни. Один удар по животу - случайно или нарочно - и мы можем в больнице на месяц приземлиться. Т.е. именно НУЖНЫ маленькие классы, доброжелательная атмосфера и максимальный контроль со стороны учителя... ( ни много, ни мало :))) Сами понимаете - школу мне найти трудновато Пока нашла некую государственно-религиозную, но еще не знаю, возьмут ли нас. Kirillica, нижняя Хайфа - это арабы и пенсионеры, все приличные районы наверху. Проблема в том, что Рамбам внизу, у моря, а вы хотите и пешком ходить до больницы, и поселиться в приличном районе с приличной школой. По израильским законам школьники младших классов обязаны ходить в ближайшую к дому школу; чтобы попасть в другую, даже лучшую, надо получить разрешение от ирии (муниципалитета). Для этого нужны веские основания, в вашем случае будет выглядеть странным желание отдалить ребенка от необходимой ему больницы, ради какого-то там качества обучения. Для Израиля это не аргумент. Например, были долгие тяжбы с переводом одаренных детей в сильную школу Мофет, основанную "русскими" педагогами - ирия просто отказывала и стояла насмерть. Домашнее обучение вместо школьного в Израиле запрещено - за это можно поплатиться отбиранием ребенка и тюрьмой. В религиозных школах их дебильная программа вообще не утверждена министерством образования, в госрелигиозных дела получше, но тоже не подарок. Кстати, в рел. школы берут только евреев по Галахе. Маленьких детей нельзя оставлять дома одних, если соседи настучат, могут быть крупные неприятности, вплоть до забирания детей. Такие случаи постоянно описывают в газетах. Если денег достаточно, мне кажется, лучше брать няню или отдавать младшую в продленный детский садик. а школу искать хорошую, но не обязательно рядом с Рамбам. Там, рядом с школой и селиться - иначе в неё не попадете. Насчёт начальных я не в курсе, у меня ребёнок пошел сразу в восьмой класс. У него в телефоне был диктофон, вот приносит он его после школы и даёт послушать. А там крики, грохот какой-то, типа, стулья падают, гвалт, визги и т.п. Я говорю: "Ничего себе, у вас на перемене развлекаются." Да нет - он объясняет - это на уроке! У них, правда, в классе русских было много, они объединялись против марокканцев, прижимать себя не даввали. Насчёт риска травмы ребёнка в школе вы правы, такие случаи бывают: http://www.pravo.co.il/answers/admin/35215 На этом сайте по запросу в поиске "школа" есть множество историй притеснений русскоязычных детей и, как правило, безнаказанности обидчиков. Поэтому выбор школы, я думаю, важнее близости к больнице. Плюс-минус полчаса погоды не сделают.
|
|
| |
Ирина1978
|
Дата: Четверг, 04.06.2009, 14:26 | Сообщение # 367 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1083
Награды: 14
Репутация: 26
Статус:
|
Мария. ничего не бойтесь, у Вас мой телефон тоже есть навсякий случай, правда я далеко от Хайфы, но навсякий случай. Вы в июне 22 прилетаете?
Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 04.06.2009, 23:28 | Сообщение # 368 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Дан, Да, я и так уже чего только не начиталась. С районом уже тоже поняла - поставила условием хороший район и удобная дорога до клиники. Я тесно общаюсь в сообществе Хайфы, там есть люди, связанные по работе со школами, они мне дают уже подробнейшую информацию про каждую начальную школу Я их там замучила уже! Но теперь знаю, какие самые лучшие, какие - просто приличные. Та школа про которую я говорила - хорошая по атмосфере, классы маленькие. Программа меня не колышет совершенно - Кирилл остается на экстернате в российской школе, берем все учебники, будем постоянно сдавать всякие работы - т.ч. будем учиться по нашей программе. А Мофет разве общеобразовательная школа? Я так поняла, что это только послешкольное образование, типа кружка. Как раз хотела туда записаться. А как же туда попадают, если ирия не дает? Или тоже надо рядом жить? Кста, домашнее обучение все же есть, т.к. есть дети, которым нельзя в школу по мед. показаниям - я уже это узнавала. А т.к. Кир 100% инвалид будет, то ему это можно будет оформить. Но это совсем крайний случай, я этого не хочу. Ирина1978, Ира, спасибо! Телефон есть, позвоню обязательно, и на тем школы тоже. Прилетаем 22-го, если удастся найти квартиру к этой дате.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 23.12.2009, 19:21 | Сообщение # 369 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Здравствуйте все-все после долгого ( пол-года уже!) перерыва! Извините, что мы пропали, замотались поначалу и было не до чего... Мы обстроились на новом месте Живем в итоге не в Хайфе, а в Кармиэле, до Хайфы добираемся час с небольшим на перекладных... ( за "удачную" организацию нашего приезда отдельное "спасибо" сохнуту, чтоб им там всем икалось :/ ). Но все к лучшему: Кармиэль очень симпатичный городок, чистый и зеленый, спокойный - детям здесь здорово. К тому же 70% населения русские :)), что удобно, пока не знаешь язык. Первые наши дни здесь были совершенно сумашедшие: когда мы прилетели, сохнут запихнул нас в жутчайшую и грязнейшую общагу ( действительно, в пяти мин. от больницы, но диализ там проводить я не могла КИриллу никак). При этом никакие квартиры нам не подыскали - они решили, что это мои причуды, никто сразу в квартиры не переезжает, поживем с месяц в общаге и подберем себе что-нить. А что циклер в такие условия нам не поставят - это они не слышали, когда я им звонила еще из Питера. Т.ч. мы в 12 дня где-то приехали в общагу, через два часа я позвонила своей тете в Кармиэль, она приехала за нами и все вместе мы умчались к ней ночевать. (взяв с собой три пакета для диализа, сколько унести могла). На след. день в Кармиэле нашли квартиру ( выбор был никакой - неделю квартиры не ищут, все освобождались через месяц-два!), но все таки была одна квартира в интересующем меня районе ( хор. район, отличная школа). т.ч. квартиру сняли ( она освобождалась через неделю). Записались в больничную кассу ( сраховую компанию, без этого лечение невозможно). Открыли счет в банке. И уехали вечером обратно в Хайфу, т.к. пакеты наши кончились Там пошли ночевать к родственникам, которых я вообще никогда раньше не видела ( оказались отличные люди, тоже очень нас поддержали). В общем, четыре дня мы мотались между Хайфой и Кармиэлем, на маршрутках-автобусах, причем я языка не знала вообще и ничего не понимала, куда ехать и т.п. Было более чем забавно! Ну и с детьми. конечно Зато после этого нам уже было ничего не страшно, везде пробьемся! А через 4 дня нас положили в больницу на обследование и перевод на циклер. Палата отдельная, причем Сашу нашу оставили с нами без вопросов, у нее был отдельный диванчик. В палате телевизор и холодильник, кормили всех нас троих и на убой Кирилла обследовали вдоль и поперек. Кончик катетера поменяли, т.к. здесь используют бакстер, и катетеры другие. Наш катетер похвалили очень, как он поставлен ( спасибо хирургу! забыла,как зовут его - зав. отд. урологии на Авангардной). Сразу стали колоть рекормон ( или эпрекс). Кетостерил в Израиле вообще не используют, но они посмотрели инфу о нем в сети и разрешили нам его принимать, пока есть. А он у нас есть до сих пор! Т.ч. принимаем. Сразу убрали из таблеток остеогенон ( там фосфор в составе, а у Кирилла фосфор был высоковат). На цикелер поставили на 10 часов в сутки - на ночь. Мы пролежали в больнице 8 дней все втроем. Тем временем наши вещи перевезли в Кармиэль, туда же мы отправили циклер. Я еще пару раз туда смоталась, оставив кира в больнице а Сашу у родственников - дооформлять разные бумажки. Когда нас выписали, дети - оба - рыдали! Не хотим уходить! ( в Израиле мы на тот момент пробыли 12 дней, и 8 из низ в больнице; нас все уже знали, и мы тоже знали всех, и не хотелось ехать в какую-то неизвестную и чужую квартиру в незнакомом городе...) ...Мне сейчас надо убежать, продолжение следует. ЗЫ: я забыла, как сюда фотки вставить? Напомните,а?
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Igor22
|
Дата: Среда, 23.12.2009, 20:36 | Сообщение # 370 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
Рад за вас, молодцы, аж не верится что уже пол года пролетели... Как сын чувствует себя на диализе?
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Четверг, 24.12.2009, 08:29 | Сообщение # 371 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Kirillica, Хорошо, что Вы заглянули на форум! Молодцы, что все перенесли! Обустроиться в чужой стране. с двумя детьми, да еще с Киром, который у нас особенный - мамин подвиг! Обязательно рассказывайте, что как складывается!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
inzina
|
Дата: Четверг, 24.12.2009, 14:27 | Сообщение # 372 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
Наконец-то объявились, пропажа. Я думала о вас иногда, как вы там добрались, устроились, как Кир. Рада опять здесь вас увидеть и узнать как вы устроились.
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Пятница, 25.12.2009, 17:53 | Сообщение # 373 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Еще раз всем здравствуйте! Я давно хотела проявиться, но сначала действительно была такая суета, что буквально не было не сил не времени - месяца два я как на работу ходила каждый день оформлять разные бумажки. В Израиле очень забавно: большинство всяких учреждений работают до 13.00 и только изредка еще и вечером, с 16 до 19.Буквально один раз в неделю может быть. А поскольку была жара, и мотались мы с детьми везде вместе, то кроме одного дела за день было не одолеть. Хорошо, что здесь если кто по русски не говорит ( вдруг), то уж по-английски наверняка, так что я как-то объяснялась везде. После восьми дней в больнице Рамбам мы приехали домой, циклер привезли сами, а пакеты и все сопутствующее ( маски, перчатки, антисептики, салфетки, спец. антисептическое мыло, пластырь - заклеивать место выхода катетера) - это все привезли нам домой. И продолжают привозить раз в две недели Здесь сразу настаивают, чтобы подключаться-отключаться в масках и перчатках ( в России я просто мыла руки, потом - лизанином, и дыхание задеживала, когда открывала катетер). Кирилла я подключаю на ночь - на 10 часов. Т.к. школы здесь начинаются в 8.00, вставать ему надо рано - в 7. Т.е. подключаться в 9! Это несколько раньше, чем мы всегда ложились, но он потом до 10-ти еще читает в постели. Зато высыпается. Если - иногда - мы задерживаемся, я могу переключить циклер на меньшее время, иногда так и делаю. Выходной здесь в школе всего один, и выходит, что иначе ни одного дня ни в гости не сходить, ни телевизор попозже не посмотреть. Кир на машинном диализе чувствует себя отлично. Перестали болеть плечи - совсем. Здесь говорят, что боль в плечах начинается, если в систему попадает воздух - видимо, с циклером это менее вероятно, не знаю. Используют здесь Бакстер, пакеты местного "разлива" :), все остальное - оригинал. Кириллу еще выписали специальный коктейль Nephrocare, много каллорий+протеин - мало калия. Пьем в день по банке. Гормон роста здесь тоже получили - не так давно, тоже долгая поцедура оказалась. А вот рекормон - сразу. гемоглобин взлетел за месяц до 127, потом - до 140, два раза снижали дозу, теперь колем 2р.в нед. по 1000 ед. Уже два раза лежали в больнице, когда у кирилла поднималась Т врачи просят сразу приезжать ( собс-но, как и в России), и кладут, пока все не нормализуется. По счастью, это были просто вирусы какие-то, не перитонит. На данный момент Кирилла всего обследовали вдоль и поперек, он уже сдал кровь на антигены для поиска донора. После этого я получила тоже разрешение обследоваться как возможный донор. Здесь говорят: первая группа - универсальный донор ( это я), к Кирилловой 2-й подходит - если подойду по антигенам... Система такая: сначала меня обследовали вдоль и поперек на предмет - могу ли я быть донором по состоянию здоровья. Могу! Я здорова, как не знаю кто (ТТТ). Потом вышла задержка большая: здесь надо получить разрешение на любой анализ от своей больничной кассы, и "главный по тарелочкам" ( по разрешениям) в нашей кассе вдруг решил, что я должна сдавать кровь только на два антигена, а не на три, как написали трансплантологи! Дальше - как в анекдоте. Наши врачи пишут сначала письмо в больничную кассу - ноль эмоций. Потом посылают факс ему напрямую - он сообщает через секретаршу, что он здесь 17 лет работает, и про такой антиген не слышал . Тут я начинаю нервничать, т.к. месяц (!) прошел с момента получения мной направления от трансплантологов! А наш "главный" сваливает в отпуск и никто кроме него решить вопрос не могЁт. Было немного нервно, но вчера все разрешилось: наш д-р Губер вышел из отпуска, поговорил напрямую с трансплантологами и убедился, что за 17 лет он не всё успел узнать Разрешение дали! и на след неделе поеду сдаваться... Вот теперь совсем нервно, держите за нас кулачки плз! ЗЫ: фотки так никто и не подсказал, как вешать...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 25.12.2009, 21:14 | Сообщение # 374 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Суббота, 26.12.2009, 01:15 | Сообщение # 375 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
1. это мы только приехали, в больнице. 2. Кир в футбольной форме - занимается в футбольном клубе 3.это наш циклер дома, комната Кирилла ( еще летом, сейчас комната более обжитая) 4.идем в школу-садик, утро 5.школьная форма 6. мы занимаемся в театральной студии. Вчера выступали Кирилл - буратино! 7.просто дома
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Суббота, 26.12.2009, 01:46 |
|
| |
|