Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Поликистоз
| |
alizondo
|
Дата: Суббота, 31.03.2018, 17:13 | Сообщение # 481 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус:
|
Цитата KAY ( ) Ввиду повышенной температуры, что отрицательно сказывается на кистах почек, так же, как и механическое воздействие и холод, учитывая, что в кистах - не ткань.
Цитата KAY ( ) Это не я придумал. Такие же наставления слышал лично, по отношению к себе, в 52-й от ЛВ Интересно было бы узнать проводилось какое исследование ,или это просто предположение врачей.Это и в жаркое лето тогда будет влиять,уж про зиму молчу.Может без фанатизма не так уж много вреда...
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
|
| |
KAY
|
Дата: Суббота, 31.03.2018, 19:12 | Сообщение # 482 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1546
|
Про исследования не знаю, сужу по себе
Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...
|
|
| |
Janna
|
Дата: Суббота, 31.03.2018, 20:12 | Сообщение # 483 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1756
Награды: 16
Репутация: 71
Статус:
|
Баня без фанатизма даже полезна. Вне обострений: пиелонефрита, ИМВП, гематурии.
иДИАЛИЗируюсь
|
|
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 31.03.2018, 21:13 | Сообщение # 484 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата Alizondo () Интересно было бы узнать проводилось какое исследование ,или это просто предположение врачей Часто врачи слишком легко дают рекомендации: там не стой, тут не сиди, здесь не лежи... Кажется, они не очень задумываются о смысле своих запретов. Для меня важна аргументация. Если ее нет, то и рекомендация сомнительно. Обезвоживание для почек вредно. Не только при поликистозе, но вообще, в том числе и для здоровых. При гипертонии высокие температуры ни к чему, но как общая рекомендация не ходить в баню - это непонятно. По-моему, при привычке и хорошей переносимости это даже полезно. Безусловно, без фанатизма, никаких резких переходов.
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
Кетчер
|
Дата: Суббота, 31.03.2018, 22:06 | Сообщение # 485 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) круто... я не знал... Уверен, что сам Олег Николаевич за консультацию получает мизерную часть этой суммы. Полностью согласна, но напрямую пока не знаю как связаться.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 01.04.2018, 00:29 | Сообщение # 486 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Островская - отличный выбор! У меня о ней только хорошие воспоминания. Другой вопоос, кто в 52й лучше разбирается в поликистозе? Я не знаю.
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
andego
|
Дата: Воскресенье, 01.04.2018, 11:34 | Сообщение # 487 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 856
Награды: 0
Репутация: 18
Статус:
|
Цитата binnick ( ) Часто врачи слишком легко дают рекомендации: там не стой, тут не сиди, здесь не лежи... Кажется, они не очень задумываются о смысле своих запретов. Для меня важна аргументация. Если ее нет, то и рекомендация сомнительно. Истину глаголите, действительно лучше чем сам больной никто не знает свой организм,к примеру в додиализный период меня пугали гиперкалиемией,требовали ограничить продукты с высоким содержанием калия,хотя все анализы показывали наоборот на нижнем уровне нормы и я абсолютно не держал диету по калию,что и в данный момент делаю,кушаю и бананы и курягу и жаренную и печенную картошку,и ещё ультрафильтрацию при диализе провожу без забора,это позволяет сохранить остаточную функцию на достаточном уровне,а ведь врачи дают другие рекомендации по своим стандартам,что чревато ранним прекращением диуреза.И ещё известно что только 50%больных поликистозом заболевают терминальной стадией ХПН,а остальные доживают без проявлений ХПН до самой естественной смерти,так моя мама дожила до 84 лет и только перед смертью проявились признаки ХПН,и ещё много примеров ведь они даже не придерживались нефропротекции,видимо формы и вид АДПБ бывает разной и чем позже проявляется болезнь тем более благоприятные прогнозы.Одним из благоприятных симптомов является объем почек,размер кист,чем менее агрессивно они увеличиваются к примеру если размеры не превышают в среднем 140/70,тем больше не затронутых здоровых паренхиматозных участков,что даёт возможность тянуть долгие годы без последствий ХПН.Насчет бани и прогреваний,почки сами по себе теплолюбивый орган,думаю если с умом,то только на пользу.
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
|
|
| |
binnick
|
Дата: Понедельник, 02.04.2018, 02:46 | Сообщение # 488 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
У меня на додиализной стадии один раз только был повышен калий. Но я тогда принимал иАПФ, и бананы тоже ел, не думая о калии.после этого иАПФ отменили, бананы отменить забыли))) Вообще, создается впечатление, что это характерно для всех диализников с поликистозом и с сохранным диурезом. Проблема, что привыкают не ограничивать калий, а потом диурез кончается и...(((
|
|
| |
KAY
|
Дата: Понедельник, 02.04.2018, 09:38 | Сообщение # 489 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1546
|
у меня всё в норме было, кроме белка в моче и креатинина. Но почки росли, вместе с кистами 15 лет, из них последние 5, не по дням, а по часам. Диет не было, ел и пил всё.
Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...
|
|
| |
Olga09084
|
Дата: Понедельник, 02.04.2018, 10:01 | Сообщение # 490 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 375
Награды: 3
Репутация: 13
Статус:
|
Цитата Кетчер ( ) прием у него стоит 10 тыс Я в 2016 году хотела попасть на прием к Томилиной, так цену объявили в 15 тыс.
|
|
| |
KAY
|
Дата: Понедельник, 02.04.2018, 18:13 | Сообщение # 491 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1546
|
А кто и где объявляет эти цены? Они откуда их берут?
Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...
|
|
| |
andego
|
Дата: Понедельник, 02.04.2018, 23:30 | Сообщение # 492 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 856
Награды: 0
Репутация: 18
Статус:
|
Цитата binnick ( ) Проблема, что привыкают не ограничивать калий, а потом диурез кончается и...((( Да это страшно представить,единственное успеть пересадиться,пока диурез не пропал Да интересно бы знать сколь долго при поликистозе сохраняется диурез.У нас в ДЦ я знаю лично пациента 5год с нормальным диурезом.
Цитата Olga09084 ( ) Я в 2016 году хотела попасть на прием к Томилиной, так цену объявили в 15 тыс. Не хило вы там живёте,приличные цены,она похоже незаменимая.
Цитата KAY ( ) Но почки росли, вместе с кистами 15 лет, из них последние 5, не по дням, а по часам Когда же медицина и наука смогут решить проблему роста кист,ничего абсолютно не слышно хороших новостей.
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
|
|
| |
KAY
|
Дата: Вторник, 03.04.2018, 00:15 | Сообщение # 493 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1546
|
Цитата andego ( ) сколь долго при поликистозе сохраняется диурез Впервые, поликистоз у меня обнаружили в 1999 году, когда была первая гематурия. Исходя из исследований, я с ним давно жил, допустим, как мой сын сейчас, у которого обнаружили поликистоз в 12 лет. Возможно, соблюдая план лечения, которого мне ни кто не назначил тогда, я бы до старости жил с диурезом, как обычный человек. Но, с поликистозом и, без лечения, предположительно, я прожил 30 лет, пока мне не провели билатеральную нефректомию. За месяц до операции, на фоне ГД, диурез закончился.
Поясню для особо надеющихся: 1. Не рассосётся, не пройдёт само и т.п. 2. Прислушивайтесь к советам: врачей, пациентов, записей - извлекайте "полезное зерно" из массы информации. 3. Наплевательское отношение к данному заболеванию ("всё может быть по-другому" или "только не у меня") не пройдёт, а может, что скорее всего, закончиться ещё хуже. 4. Мои 30 лет с поликистозом - не означают "классический/минимальный/максимальный вариант"; у меня - так. Как у вас - ?
Цитата andego ( ) Когда же медицина и наука смогут решить проблему роста кист,ничего абсолютно не слышно хороших новостей. Если вы не интересуетесь - это не значит, что ничего нет. Лично я сейчас уже несколько месяцев собираю по крупицам результаты применения новейших лекарств - ваптанов, про которые написано в этой теме, ещё в октябре 2017 г. Есть интересные положительные эффекты, но и "побочка" пока есть. Тем не менее - это уже прорыв. Жаль, представительства фарм-концернов не идут у нас на контакт, в этой сфере...
Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...
Сообщение отредактировал KAY - Вторник, 03.04.2018, 01:02 |
|
| |
Кетчер
|
Дата: Вторник, 03.04.2018, 20:08 | Сообщение # 494 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата KAY ( ) А кто и где объявляет эти цены? Они откуда их берут? В отделении платных услуг ГКБ 52.
Прием по направлению из поликлиники на конец июня. А так-гораздо быстрее.
|
|
| |
KAY
|
Дата: Вторник, 03.04.2018, 20:53 | Сообщение # 495 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1546
|
Я то думал... так-то - да.
Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...
|
|
| |
|