Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 5 из 15 « 1 2 3 4 5 6 7 … 14 15 »
Модератор форума: мик, binnick, Анеле

Новое в лечении поликистоза

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 05.11.2012, 22:38 | Сообщение # 61 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Читают, читают... но, конечно, нужны большие исследования... и нужно отслеживать функцию, не только объем

Janna Дата: Понедельник, 05.11.2012, 23:17 | Сообщение # 62 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Николай, спасибо, что сами следите за новостями в этом жизненно важном для нас вопросе, да еще и делитесь информацией. Цена препарата меня вчера улыбнула, не стала комментировать) Позволю себе высказать мнение непрофессионала.) Три года для поликистоза это не срок, таким больным сложно проводить исследования достоверные, всегда есть сомнения в чистоте исследования- очень уж он разный поликистоз, протекает по разному и зависит скорость течения (в данном случае- рост кист) от многих факторов. Quote (Алексей_Денисов) и нужно отслеживать функцию, не только объем и, конечно, прав доктор Денисов - главное- функция! иДИАЛИЗируюсь

binnick Дата: Понедельник, 05.11.2012, 23:49 | Сообщение # 63 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Функцию сложнее отслеживать. Известно же, бывают ситуации, когда начальное снижение функции - благо. Поэтому лично я ничуть не расстраиваюсь, что с влиянием толваптана на функцию получилось не так симпатично ( и не так убедительно): Что верно, так это то, что: Quote (Janna) Три года для поликистоза это не срок и что Quote (Janna) очень уж он разный поликистоз, протекает по разному и зависит скорость течения (в данном случае- рост кист) от многих факторов. Конечно, внешне один и тот же поликистоз может быть вызван разными генными мутациями, так что не обязательно последствия всех мутаций будут одинаково лечиться. Но, так, так или иначе, а "лед тронулся, господа присяжные заседатели!" (с) Прикрепления: 5438351.png (319.9 Kb) «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г Сообщение отредактировал binnick - Вторник, 06.11.2012, 01:49

Igor76 Дата: Вторник, 06.11.2012, 12:01 | Сообщение # 64 Пристрастившийся Группа: Врач Сообщений: 268 Награды: 7 Репутация: 7 Статус: Лечение стоит (вроде как) при максимальной дозировке (4 таблетки в день- 440 евро) - 160 тысяч евро в год суета сует, все суета, и нет ничего нового под солнцем Сообщение отредактировал Igor76 - Вторник, 06.11.2012, 12:33

binnick Дата: Вторник, 06.11.2012, 23:12 | Сообщение # 65 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (Igor76) 4 таблетки в день- 440 евро Таки диализ значительно дешевле!

CTenAH Дата: Четверг, 22.11.2012, 13:50 | Сообщение # 66 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Извените что вмешиваюсь в вашу дискуссию, но вот случайно наткнулся на одну статью: Толваптан у пациентов с аутосомно-доминантным поликистозом почек http://uroweb.ru/news/11348.html

Janna Дата: Четверг, 22.11.2012, 19:39 | Сообщение # 67 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Я тоже вот наткнулась в контакте на презентацию какого-то чуда. Нарисовать новые почки (основу)сканером в 3Д формате типа, вместо красок- клетки рзного типа)!) Просто сказка. Но, боюсь, вы это уже видели и обсуждали, тогда "ой"!) http://www.youtube.com/watch?v=sS7yOaHXh_s иДИАЛИЗируюсь Сообщение отредактировал Janna - Четверг, 22.11.2012, 19:44

binnick Дата: Четверг, 22.11.2012, 21:01 | Сообщение # 68 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (CTenAH) http://uroweb.ru/news/11348.html CTenAH, спасибо! Это как раз информация на русском о результатах того самого исследования. Quote (Janna) Просто сказка. Но, боюсь, вы это уже видели и обсуждали Ага.3D принтера живьем, правда, не видели, но читали и обсуждали.. «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

Шпалыч Дата: Четверг, 22.11.2012, 21:11 | Сообщение # 69 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Ну так как? Лечат поликистоз и куда бежать лечиться? Или все бла-бла-бла. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

binnick Дата: Четверг, 22.11.2012, 22:01 | Сообщение # 70 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Шпалыч, вроде как рост кист реально научились тормозить. Но, возможно, что только у части поликистозников. В практике этого метода еще нет, чтобы официально - вроде нигде нету. Можно было бы попробовать на свой страх и риск, но вот Igor76 оценил стоимость такого лечения: Quote (Igor76) 160 тысяч евро в год Ну, думаю, это для наших детей и внуков, когда цена лекарства понизится. А пока можно рискнуть и посоветовать детям и внукам пить больше воды . «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

Janna Дата: Четверг, 22.11.2012, 22:03 | Сообщение # 71 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: [ Quote (Шпалыч) Ну так как? Лечат поликистоз и куда бежать лечиться? Или все бла-бла-бла. Тут и ХПБ не больно стремятся лечить) А что бла-бла-бла. Именно так и рождаются великие и не очень идеи.))) Если серьезно, то мне кажется, что просто остро проблема поликистоза, как такового, в мировом масштабе,не стоит. Это же не ДЦП. Человек долго социально активен. Боли часто не выражены. И именно из-за того, что медленно угасает функция. Да и сам больной долгое время не проявляет инициативы, а далее все приходит к диализу или трансплантации. И вот дальше и есть поиск, это понятно. иДИАЛИЗируюсь

Janna Дата: Четверг, 22.11.2012, 22:24 | Сообщение # 72 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Quote (binnick) А пока (детям и внукам) можно рискнуть пить больше воды . Это экономически доступный метод) Главное- вода хорошая) Не курили б никогда, пиво и пр. бы не пили, наши дети... иДИАЛИЗируюсь

binnick Дата: Пятница, 12.04.2013, 23:50 | Сообщение # 73 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Tolvaptan We want to share someexciting news. A major announcement was made today by Otsuka Pharmaceutical Co., Ltd. that the U.S. Food and Drug Administration (FDA) has accepted for priority review the company’s new drug application (NDA) for the potential use of tolvaptan for the treatment of autosomal dominant polycystic kidney disease (ADPKD). The FDA’s goal for reviewing a drug with Priority Review status is six months from the NDA submission date. The FDA target action date (PDUFA date) for this NDA is Sept. 1, 2013. If approved, tolvaptan will become the first pharmaceutical therapy for patients with ADPKD. «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

binnick Дата: Пятница, 12.04.2013, 23:55 | Сообщение # 74 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Короче, если все пойдет по плану, то 1 сентября 2013 года в США tolvaptan станет первым лекарством от Аутосомной Поликистозной Болезни Почек.

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 13.04.2013, 06:33 | Сообщение # 75 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Крайне интересно! А каков механизм действия?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]