Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 4 из 15 « 1 2 3 4 5 6 … 14 15 »
Модератор форума: мик, binnick, Анеле

Новое в лечении поликистоза

Харизма Дата: Вторник, 21.09.2010, 22:39 | Сообщение # 46 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 542 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: Quote (binnick) А в Москве, как мне показалось, не очень этим интересуются Николай, добрый вечер!!! нет-нет, очень даже интересуются. Жаль, что только на английском - придётся снова мучить интернет-переводчика. Quote (binnick) все чем-то заняты. это в точку. Я занималась своими чадами - то одно, то другое. И вот по-поводу детей и поликистоза: Сегодня наконец добрались с дочкой до детского нефролога по записи в своей поликлинике. Нефролог мне сказала, что в ФГУ МНИИ педиатрии и детской хирургии в отделении нефрологии сейчас на молекулярном уровне могут воздействовать на кисты - в связи с чем они медленнее увеличиваются. Первая консультация платная, а потом через Департамент Здравохранения - бесплатно будут исследовать почки и всё, что нужно делать. Фамилию врача, к кому обратиться дали. Но Меня это ввело в размышления. Почему на взрослых тогда не проводят такое лечение и действительно ли это так (в смысле есть ли лечение?если есть безопасно ли это?) Радоваться или разочаровываться? Кто-нибудь что-то слышал по этому поводу? Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!

binnick Дата: Вторник, 21.09.2010, 23:33 | Сообщение # 47 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (Харизма) нет-нет, очень даже интересуются. Елена, я врачей имел в виду. Катерина ведь врач. Quote (Харизма) в ФГУ МНИИ педиатрии и детской хирургии в отделении нефрологии сейчас на молекулярном уровне могут воздействовать на кисты - в связи с чем они медленнее увеличиваются. Ничего такого я не слышал. Если это не шутка, где-то должна быть об этом информация. Лично я сумлеваюсь, поэтому скорее огорчился, чем обрадовался. Но хорошо, что не на атомном уровне, а на молекулярном Сообщение отредактировал binnick - Среда, 22.09.2010, 00:07

Харизма Дата: Среда, 22.09.2010, 00:35 | Сообщение # 48 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 542 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: Quote (binnick) Лично я сумлеваюсь я вот тоже и очень сильно. Только не понимаю зачем бы врачу так обманывать. Я ей возразила, что в Тареевке мне сказали о невозможности лечения в этой области. А она ответила:" Вы когда там были. Медицина не стоит на месте." После посещения поликлиники у меня остался неприятное ощущение, что меня хотят обмануть. Но это же не целитель, а врач, поэтому есть и надежда. Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!

Катерина Дата: Среда, 22.09.2010, 01:32 | Сообщение # 49 Завсегдатай Группа: Врач Сообщений: 143 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Уважаемый binnick! спасибо! только...я бы и сама не прочь куда-нить...махнуть не глядя...

Харизма Дата: Среда, 22.09.2010, 09:12 | Сообщение # 50 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 542 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: Quote (binnick) я врачей имел в виду. Катерина ведь врач. Катерина, добрый день. А вам, как врачу, известно что-нибудь о лечении поликистоза на молекулярном уровне (о том, что я выше писала). Ваше мнение? Или это может быть известно только узким специалистам, как мне сказала детский нефролог в поликлинике.(извините, может не по адресу обращаюсь, в профиле не указана ваша специализация). Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!

Катерина Дата: Среда, 22.09.2010, 17:43 | Сообщение # 51 Завсегдатай Группа: Врач Сообщений: 143 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: к сожалению,специализация пока не совсем моя, я врач отделения гемодиализа, что касается консервативной нефрологии,то я только учусь.Учусь в клинической ординатуре,пока первый год. Сейчас готовлю презентацию (доклад) как раз о ПБП и вопросах патогенеза и лечения. Вы знаете, я пересмотрела немало информации в интернете и скажу честно, что самая исчерпывающая русскоязычная-как раз на нашем форуме. С уважением.

binnick Дата: Среда, 22.09.2010, 20:31 | Сообщение # 52 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Катерина, где-то в журнале "Нефрология и диализ", кажется, за 2009 год, был обзор по поликистозу, почему-то сейчас не смог в интернете его найти Зато у меня где-то должна быть англоязычная литература по поликистозу, если нужно, попробую поискать? Quote (Катерина) я врач отделения гемодиализа, что касается консервативной нефрологии,то я только учусь Здорово! Мне кажется, очень важное совмещение! А то у меня подозрение, что консервативные нефрологи забывают о пациенте, когда пациент от них уходит, а некоторые диализные врачи считают, что нативная почка не сложнее искусственной, или что их пациенты - люди, у которых вообще нет почек..

binnick Дата: Среда, 22.09.2010, 23:32 | Сообщение # 53 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (binnick) где-то в журнале "Нефрология и диализ", кажется, за 2009 год, был обзор по поликистозу, нет, обзор в №2 за 2008 год, стр.111-122. Ермоленко В.М., Батэрдэнэ С., "Аутосомно-доминантная поликистозная болезнь почек: новые патогенетические и терапевтические аспекты (Обзор литературы)". Почему-то на сайте РДО он не обозначен, но, возможно, между статьями Бобкова И. Н. и др. и Нестеренко И. В. и др. есть ссылка на полный текст обзора, мне эта ссылка не доступна, потому как я не член РДО Сообщение отредактировал binnick - Среда, 22.09.2010, 23:34

Ира Дата: Четверг, 23.09.2010, 02:11 | Сообщение # 54 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1883 Награды: 39 Репутация: 151 Статус: Quote (Харизма) ФГУ МНИИ педиатрии и детской хирургии в отделении нефрологии Я там лежала в 89-90гг, думаю что на консультацию то можно съездить - сразу всё яснее станет.

binnick Дата: Воскресенье, 23.01.2011, 20:45 | Сообщение # 55 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Светлана78 открыла тему "Замедляет ли пиоглитазон рост кист при поликистозе почек?". Есть данные, что у крыс - замедляет. Еще одно направление поиска способов торможения АДПБП!

binnick Дата: Воскресенье, 23.01.2011, 22:31 | Сообщение # 56 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Михаил Каган (mkagan) прислал интересную дискуссию о результатах испытаний ингибиторов mTOR (а именно эверолимуса и сиролимуса, см. сообщения №№32-41 в этой теме) на прогрессирование поликистоза: "mTOR Inhibitors and Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease" (Ингибиторы mTOR и аутосомная доминантная поликистозная болезнь почек). Мнение большинства участников дискуссии таково, что рано делать выводы о неэффективности применения ингибиторов mTOR для торможения прогрессирования поликистоза, исследования должны быть продолжены. В частности, Levey и Stevens (авторы формул MDRD и CKD-EPI) пишут, вывод о том, что изменения объема почек не является маркером прогрессирования поликистоза, преждевремен. Они считают, что не стоит ориентироваться на наблюдаемое в исследованиях отрицательное влияние ингибиторов mTOR на динамику СКФ (см. сообщение №40). Сообщение отредактировал binnick - Понедельник, 24.01.2011, 09:36

binnick Дата: Среда, 30.03.2011, 20:55 | Сообщение # 57 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote Study of Bosutinib in Patients with Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease A major pharmaceutical company is looking for people with ADPKD to participate in a research study. This is a 6-year study to evaluate the effect of an investigational drug called bosutinib on the progression of ADPKD. To be eligible for the study, you must meet the following criteria: have a total kidney volume greater than or equal to 750 cc and an estimated glomeruler filtration rate greater than or equal to 60mL/min/1.73m2 be between the ages of 18 and 50 years old have a documented diagnosis of ADPKD (PKD-1 or PKD-2 genotypes allowed) For more information on this study and participating locations click the link: http://www.clinicaltrials.gov/ct2....&rank=2 Короче, началось 8-летнее (окончание - март 2018) исследование влияния Bosutunib на прогрессирование аутосомно-доминантной поликистозной болезни почек (АДПБП). Крупная фармацевтическая компания ищет людей с АДПБП для участия в этом исследовании. Bosutunib - это ингибитор тирозинкиназы (tyrosine kinase), если я верно понял, тоже подавляет пролиферацию. Требования к кандидатам и их почкам: объем почек больше и равен 750 куб.см.; СКФ, определенная по формуле, >=60мл/мин/1,73кв.м; возраст - от 18 до 50 лет; диагноз АДПБП. «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

binnick Дата: Четверг, 16.02.2012, 11:17 | Сообщение # 58 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Январский вебинар от PKDcure.org На этот раз посвящен новостям в исследованиях механизмов образования и развития кист, а также клиническим исследованиям по поиску способов торможения поликистоза. 2012 Research Update «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

binnick Дата: Воскресенье, 04.11.2012, 03:10 | Сообщение # 59 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 BREAKING NEWS!!!!!! Толваптан спасет мир!!!!!! То есть будущее наших детей, с АДПБП. Уже сейчас цена десяти таблеток менее 62000 руб! В Сан-Диего, в Калифорнии, доложены результаты трехгодичного исследования влияния толваптана но рост кист. Ответ: можно прочесть в статье Tolvaptan in Patients with Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease, уже появившейся на сайте "The New England Journal of Medicine" : Quote Over a 3-year period, the increase in total kidney volume in the tolvaptan group was 2.8% per year (95% confidence interval [CI], 2.5 to 3.1), versus 5.5% per year in the placebo group (95% CI, 5.1 to 6.0; P<0.001). - толваптан замедляет рост кист с 5,5%/год до 2,8%/год! и скорость снижения почечной функции снижается: Quote Tolvaptan was associated with a slower decline in kidney function (reciprocal of the serum creatinine level, −2.61 [mg per milliliter]−1 per year vs. −3.81 [mg per milliliter]−1 per year; P<0.001). Единица, деленная на концентрацию креатинина (что примерно пропорционально СКФ), снижается на 2.61мг/мл в год вместо 3,81мг/мл без толваптана. Но с этой СКФ еще разбираться надо, а что рост кист замедляется в 2 (!) раза - вот это результат! PKD Foundation, кстати, предупреждает, что рано бросаться в артеки и принимать толваптан. Это может оказаться опасным для жизни! ("Though tolvaptan is already approved for treatment of other medical conditions, the doses of tolvaptan used in the TEMPO trial were significantly higher than used in previous studies of other diseases. In addition, ADPKD patients are a unique patient population. Thus, until the data are reviewed in detail by Otsuka and by the FDA, it could be dangerous to take tolvaptan for treatment of PKD") «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г Сообщение отредактировал binnick - Воскресенье, 04.11.2012, 03:13

binnick Дата: Понедельник, 05.11.2012, 22:31 | Сообщение # 60 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Странноватое молчание.. То ли неверие в результат (ну, конечно, еще столько всяяких вопросов впереди, побочки, противопоказания, всем ли помогает... да и вообще, надо бы подтвердить!), то ли не читают этот раздел? Не знаю. Вот график. Зависимость изменения объема почек от времени. Синие точки - принимавшие толваптан, красные - принимавшие плацебо. Прямые линии - это усреднение, по всем пациентам (синяя - по всем, принимавшим толваптан, красная - по всем, принимавшим плацебо). Меня впечатляет! Хотя это данные только за три года. А надо бы - лет за 20... Прикрепления: 4974427.png (179.4 Kb) «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г Сообщение отредактировал binnick - Понедельник, 05.11.2012, 22:33

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]