Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Програф-Такролимус
| |
SMITTT
|
Дата: Среда, 23.07.2008, 00:41 | Сообщение # 61 |
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6842
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:
|
finnstar-egorova, пардон, приветствую, проклятый склероз, забыл поздароваца.
|
|
| |
finnstar-egorova
|
Дата: Среда, 23.07.2008, 09:48 | Сообщение # 62 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
SMITTT, добрый день! все ясно, просто про эту клинику не слышала , до диализа нам говорили чтобы попасть в москву на диализ нужна московская прописка
|
|
| |
finnstar-egorova
|
Дата: Среда, 23.07.2008, 09:55 | Сообщение # 63 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
xomiak77, добрый день! Вы пишите что принимали большие дозы сандимуна, а концентраця ноль, а что на это вам говорили врачи? как долго это по времени было? после этого у вас был криз? дело в том что моему мужу полгода назад пересадили почку, он пьет большие дозы прографа, а концентрация снижается, ему постоянно повышают дозировку, врачи сами не знают из-за чего это.
|
|
| |
xomiak77
|
Дата: Среда, 23.07.2008, 22:27 | Сообщение # 64 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 51
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Quote (finnstar-egorova) концентрация снижается, ему постоянно повышают дозировку, врачи сами не знают из-за чего это Мне просто повышали дозировку. Всё. Говорили, что это особенности организма. Ведь сандиммун даже при диализе плохо выводится. У нас ещё один препарат появился - сертикан. Некоторых с сандиммуна перевели на него. Подбор колёс наверное проводится по принципу подходит или нет. Я, например, принимаю метипред, мне от предниизолона плохо. А многим моим знакомым наоборот, они плохо переносят метипред.
Жизнь прекрасна, какой бы плохой она ни казалась на первый взгляд.
|
|
| |
SMITTT
|
Дата: Четверг, 24.07.2008, 00:40 | Сообщение # 65 |
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6842
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:
|
finnstar-egorova, эта клиника федерального подчинения
|
|
| |
old_Tom
|
Дата: Пятница, 01.08.2008, 23:03 | Сообщение # 66 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 689
|
Quote (VredinkA) не дает вам 100% уверенность, что вам его не заменят Прошел слушок, что с НГ у нас всем будут давать програф вместо неорала . Я знал, что на програф переводят в услових стационара с контролем за анализами. Если эта замена станет реальностью, то как должно быть??? Поделитесь своими познаниями те, кого перевели с неорала на програф, какие могут быть "подводные камни", на что обратить внимание? P.S. Можно в теме "Програф"
Сообщение отредактировал old_chainik - Пятница, 01.08.2008, 23:04 |
|
| |
jenia
|
Дата: Воскресенье, 03.08.2008, 18:37 | Сообщение # 67 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 7
Репутация: 11
Статус:
|
Я тоже такое слышала (с нового года хотят заменить неорал на програф) - мой доктор так сказал. В мае он мне сказал, что нас с Майфортика переведут на Майсепт, как видите, оказалось правда. Так что боюсь, что и неоралом также будет. По поводу того, что Quote на програф переводят в услових стационара с контролем за анализами - Мне, кажется это зависит от города. Если в Вашем городе делают анализы на концентрацию прографа, то может и положат в стационар, а если нет - то придется есть "наугад". Но пока официальной информации нет по поводу замены, да и врач сказал "хотят заменить", а не "заменят". Дай Бог , все-таки не заменят.
|
|
| |
Seric
|
Дата: Воскресенье, 03.08.2008, 23:45 | Сообщение # 68 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
А чем плох перевод на програф? Это же оригинальный препарат, и даже круче неорала по эффективности и безопасности. Насколько известно, может применяться как "скорая помощь" при отторжении. Нефролог рассказывала, что он очень хорошо изучен и что донорская почка "живет" на нем дольше лет на 5-10. А в Германии и Голландии врачи назначают только его, а циклоспорин уже старый, ему больше 40 лет. А просто так никто такой препарат не даст, надо успеть попасть в заявку на него на следующее полугодие. Ещё попросить надо хорошо врача, чтобы перевели!
|
|
| |
Ксения
|
Дата: Понедельник, 04.08.2008, 08:46 | Сообщение # 69 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1770
Награды: 14
Репутация: 34
Статус:
|
Он лучше для почки, но хуже для печени...
http://vkontakte.ru/id3000255
|
|
| |
Оля
|
Дата: Понедельник, 04.08.2008, 18:05 | Сообщение # 70 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3055
Награды: 29
Репутация: 50
Статус:
|
Quote (Ксения) Он лучше для почки, но хуже для печени... но тем не менее именно програф применяют после пересадки печени...
Пересадка почки 31.08.2007г.
|
|
| |
jenia
|
Дата: Понедельник, 04.08.2008, 18:30 | Сообщение # 71 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 7
Репутация: 11
Статус:
|
Никто не говорит, что Програф хуже Селлсепта. Просто, если ты живешь в Москве или Санкт-Петербурге или в Новосибирске и т. д., где есть аппараты для измерения концентрации Прографа (Селлсепта), то, как говорится, нет проблем. А если ты живешь в "Тьмутаракани", где никаких аппаратов нет, где тебе врач меняет дозировку и говорит:"Пересдай через 2 недели", а эти 2 недели наступают месяца через 2-3, когда ты нашел знакомого, согласного отвезти твои анализы в Москву. Вот тогда переход на Програф вызывает не очень радужные мысли. Чем грозит передозировка и недозировка все знают.
|
|
| |
Оля
|
Дата: Понедельник, 04.08.2008, 18:40 | Сообщение # 72 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3055
Награды: 29
Репутация: 50
Статус:
|
jenia, это действительно проблема. И скажу, что не обязательно нужно жить в Тьмутаракани, чтобы с ней столкнуться. Я живу в столице государства, а такие проблемы случаются регулярно. Вот уже несколько месяцев мне мой доктор говорит, что нужно бы меня перевести на Програф из-за индивидуальной плохой переносимости Неорала, но сделать это пока просто нереально. Потому что сначала не было реактивов для измерения концентрации такролимуса, а теперь просто проблемы с поставками самого Прографа.
Пересадка почки 31.08.2007г.
|
|
| |
Seric
|
Дата: Понедельник, 04.08.2008, 20:55 | Сообщение # 73 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
По поводу Прографа и печени - можно почитать на сайте www.rogalevich.org По поводу проблем с поставками Прографа - есть следующая информация с форума того же сайта: Сейчас Програф и другие иммуносупрессоры выдают пациентам по программе "7 нозологий", куда входят препараты, применяемые после трансплантации органов и обеспечиваются централизованно из федерального бюджета. Заявки на получение пациентами препаратов формируются два раза в год - на 1-е и 2-е полугодие отдельно. В скором времени будет формироваться заявка на 1-е полугодие 2009 года! В облздраве сообщили, что им известно, в основном, о пациентах с пересаженной почкой, потому что их всех наблюдает один специалист в городе (главный нефролог) и подает сведения в облздрав обо всех поименно. А вот пациенты с пересаженной печенью, сердцем, поджелудочной не всегда наблюдаются своими специалистами в своем городе и не всегда обращаются в местный департамент здравоохранения за лекарствами. И такие пациенты могут не попасть в заявку на, полагаемые им государством по закону, лекарства. Поэтому, рекомендуется всем, кому необходимы иммуносупрессивные лекарства обратиться в свой облздрав, чтобы попасть в заявку на препараты и рассказать о такой возможности всем, кого они знают с такой проблемой! Позаботьтесь о здоровье своих детей и своих ближних!!! Сами не попали на 1-е полугодие 2008 г., теперь с июля получаем необходимые лекарства! И на самом деле, у нас нескольких больных запланировали на 2-е полугодие на програф - теперь они его получают с июля без проблем. Заявка же делается по именному регистру и препарат отдать кому-то другому очень сложно. Поэтому, если попасть в заявку на програф сейчас, то с января 2009 года, когда его начнут выдавать под конкретную фамилию больного, можно будет переводиться на програф и не испытывать проблем с его поставками. А по поводу непереносимости неорала - есть даже такое диагностируемое состояние, именуемое как циклоспориновая нефротоксичность. То есть, сам циклоспорин губительно действует на почку, снижая ее рабочее состояние. Таким больным точно нужен програф.
|
|
| |
Seric
|
Дата: Понедельник, 04.08.2008, 20:57 | Сообщение # 74 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Сообщение отредактировал Seric - Понедельник, 04.08.2008, 21:12 |
|
| |
Оля
|
Дата: Понедельник, 04.08.2008, 21:19 | Сообщение # 75 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3055
Награды: 29
Репутация: 50
Статус:
|
Quote (Seric) А по поводу непереносимости неорала - есть даже такое диагностируемое состояние, именуемое как циклоспориновая нефротоксичность. То есть, сам циклоспорин губительно действует на почку, снижая ее рабочее состояние. Таким больным точно нужен програф. Похоже, что у меня именно такая проблема. Сначала из-за высоких доз неорала у меня "уснула" почка (это не точно, но высокая вероятность того, что именно по этой причине), снизили дозу - почка начала работать. теперь же у меня плохо уходит жидкость, т.е. все анализы хорошие, а отёки не проходят. Как только снижают дозу неорала, отёки значительно уменьшаются но со временем начинают снова накапливаться. Если я дня 2-3 не принимаю лазикс, у меня скапливается до двух с половиной кг лишней жидкости. Но из-за проблем с поставками прографа перевести меня на него пока не представляется возможным. Вот и колдует мой доктор надо мной, на свой и особенно мой страх и риск снижает мне дозу неорала при достаточно низкой концентрации циклоспорина. Хотя, может она для меня и не низкая, так как имеются признаки передоза - и тремор, и кошмарные сны, и подавленность по утрам, и глаза красные...
Пересадка почки 31.08.2007г.
|
|
| |
|