|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Програф-Такролимус
| |
Фиона
 |
Дата: Четверг, 25.10.2012, 17:12 | Сообщение # 271 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 9
Репутация: 38
Статус:  |
Quote (lyym) Ну а на конференции не обсуждалась возможность проведения всероссийской акции против дженериков ? Но ведь надо это всколыхнуть, каким-то образом? Люди,что толку тут на форуме переписываться. Давайте грамотно составим заявление подпишем его, всем миром, и отправим в Минздрав и местные отделения , на телевидение в СМИ!!!! ???
Так история повторяется, а толку все меньше.. Я считаю надо чтобы в цивилизованных странах узнали, что у нас творится.. Это самое настоящее умышленное убийство, геноцид, причем который год.
Есть у кого-нибудь хорошие переводчики на английский и юристы в медицине? Есть американские и европейские ассоциации нефро-пациентов. Есть крупные СМИ, вроде Таймс и т.п. И ещё можно в Суд по правам человека подать, там вроде бесплатно. Пусть нашим медицинским чиновникам хоть перед цивилизованными странами будет стыдно, если здесь им никто не указ.
У меня ещё и в прокуратуре и т.п. органах сомнения, где-то нашла что в аукционе такролимус тева участвовал с ценой в 80 !!! раз ниже прографа, а после победы ужек дойдя до аптек, стал не сильно отличаться по цене.. И неужели это настолько неинтересно надзорным органам?.. Ежу понятно, что там все прикормлены, слишком большой откат видимо..
Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Четверг, 25.10.2012, 17:16 | Сообщение # 272 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Uka, Quote (Uka) те, кто первые приходят
там не было папок. Была только электронная очередь, а внутри кабинета я провела минут... 10 максимум, и то большую часть я просто ждала пока при мне заполнят бланк на госпитализацию.
|
| |
| |
Фиона
|
Дата: Четверг, 25.10.2012, 17:29 | Сообщение # 273 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 9
Репутация: 38
Статус: |
Quote (Naasory) Была только электронная очередь
значит уже все поменяли.. надеюсь теперь это для всех быстро будет)
Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)
|
| |
| |
spsmit
|
Дата: Четверг, 25.10.2012, 17:37 | Сообщение # 274 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 708
Награды: 10
Репутация: 18
Статус: |
Если придется покупать самостоятельно оригинальные препараты, необходимые после пересадки, то сколько это примерно будет стоить в месяц? На сегодняшний день, без учета инфляции  Хочу на пересадку, но надо быть готовым и к таким "улыбкам" наших чиновников
|
| |
| |
lyym
|
Дата: Четверг, 25.10.2012, 17:47 | Сообщение # 275 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Сегодня смотрела в интернете. В Нижнем прграф вообще не продают.В Москве большой разброс цен( может от срока годности зависит или я чего-то не поняла).От 2600 за упаковку до 44000 ( за ту же упаковку)  На данный момент нам надо в месяц 60 таб.прографа по 1 мг и столько же по 0.5. Если считать по мин.цене + доставка-7000 руб.Но есть необходимость и в др. лекарствах.
.
Сообщение отредактировал lyym - Четверг, 25.10.2012, 17:48 |
| |
| |
2010
|
Дата: Четверг, 25.10.2012, 19:51 | Сообщение # 276 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Людмила предлагала фиксировать побочки. А я предлагаю фиксировать еще и государственные расходы на перевод на дженерики. Как-то - человеко-дни, проведенные в стационаре, выплаты больничных для работающих пересаженных и прочее. Говорила вчера с Дождинкой, ей врач сказал, что для перехода на такролимус он ее положит в стационар, чтобы переходила под контролем. Если так каждого будут переводить - хорошенькая "экономия" средств получится! Надо донести до сведения Росздравнадзора, что это попросту НЕВЫГОДНО! Чтобы у Нефролиги были конкретные цифры на руках - кто и сколько времени провел в стационаре, сколько лишних анализов за госсчет было сделано и т.п.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Фиона
|
Дата: Четверг, 25.10.2012, 20:03 | Сообщение # 277 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 9
Репутация: 38
Статус: |
Quote (2010) государственные расходы на перевод на дженерики
Наташ, да было бы здорово.. Только думаю они опять выкрутятся, а может уже себе очередной удобный закон пролоббировали, раз всю Россию одним махом перевели без всяких стационаров на дженерики..
Скажут потом, что теперь новый закон, типа не требуется стационар, просто концентрацию сдавайте почаще и т.п., и т.д..
А то, что невыгодно или выгодно для государства - совсем не обязательно выгодно или невыгодно для конкретных чиновников, которые крутятся в закупках..
Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)
Сообщение отредактировал Uka - Четверг, 25.10.2012, 20:05 |
| |
| |
lyym
|
Дата: Четверг, 25.10.2012, 20:05 | Сообщение # 278 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Хорошая идея. Поддерживаю) Я , кстати,. сегодня на сайте ПОМЦ ( где мужу делали пересадку) задала вопрос зав. отделения-Готовы ли они переводить на дженерики всех пациентов в условиях стационара и, хватит ли на всех мест, если с Нового года все пересаженные одновременно начнут их (дженерики) получать ? Жду ответ.
.
|
| |
| |
Прохожий
|
Дата: Четверг, 25.10.2012, 20:10 | Сообщение # 279 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 446
Награды: 10
Репутация: 36
Статус: |
Quote (2010) А я предлагаю фиксировать еще и государственные расходы на перевод на дженерики. Как-то - человеко-дни, проведенные в стационаре, выплаты больничных для работающих пересаженных и прочее. Говорила вчера с Дождинкой, ей врач сказал, что для перехода на такролимус он ее положит в стационар, чтобы переходила под контролем. Если так каждого будут переводить - хорошенькая "экономия" средств получится! Надо донести до сведения Росздравнадзора, что это попросту НЕВЫГОДНО!
Именно! Причём, тут даже не надо много побочки фиксировать. Достаточно приложить Инструкции самих же производителей прографа, адваграфа, такролимуса-теба и прочих лекарств на основе такролимуса о строжайшем медицинском мониторинге перехода с одного лекарства на другое. Да по идее государство на одних только дополнительных анализах и койко-местах раззорится.
Сообщение отредактировал Прохожий - Четверг, 25.10.2012, 20:13 |
| |
| |
natuska74
|
Дата: Четверг, 25.10.2012, 22:06 | Сообщение # 280 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Uka) Так история повторяется, а толку все меньше.. Я считаю надо чтобы в цивилизованных странах узнали, что у нас творится.. Это самое настоящее умышленное убийство, геноцид, причем который год.
Есть у кого-нибудь хорошие переводчики на английский и юристы в медицине? Есть американские и европейские ассоциации нефро-пациентов. Есть крупные СМИ, вроде Таймс и т.п. И ещё можно в Суд по правам человека подать, там вроде бесплатно. Пусть нашим медицинским чиновникам хоть перед цивилизованными странами будет стыдно, если здесь им никто не указ.
У меня ещё и в прокуратуре и т.п. органах сомнения, где-то нашла что в аукционе такролимус тева участвовал с ценой в 80 !!! раз ниже прографа, а после победы ужек дойдя до аптек, стал не сильно отличаться по цене.. И неужели это настолько неинтересно надзорным органам?.. Ежу понятно, что там все прикормлены, слишком большой откат видимо..
Полностью согласна с Uka. Если в нашей стране нас не слышат, хотя прекрасно все всё понимают, значит нужно выходить на международный уровень. действительно, устроили настоящий мор людям, которым и так в жизни досталось. столько пережить (каждый знает кому и как досталась почка) и вот так одним махом всё испоганить. (жаль матом нельзя сказать - сказала бы)! причём загнали в угол всех и в том числе врачей, которые действительно переживают за каждого пациента, но сделать они не могут ничего, потому что ИХ ЗА ЗАПИСЬ В СПРАВКЕ "ПРЕПАРАТ ЗАМЕНЕ НЕ ПОДЛЕЖИТ" МОГУТ ПОСАДИТЬ (это дословно со слов моего врача-нефролога), ПОТОМУ ЧТО ЭТО ПРИКАЗ МИНИСТРА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РФ!!! вобщем у меня просто нет слов! и смысл тут вобщем-то понятен: как в естественной природе-самовыживание, зачем нашему государству инвалиды, чем нас меньше - тем лучше.
|
| |
| |
VredinkA
|
Дата: Пятница, 26.10.2012, 01:07 | Сообщение # 281 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус: |
Quote (Uka) Я 23 октября была на приеме у Марии Владимировны, она даже специально ходила уточнить у кого-то, и потом мне так все объяснила, что нужно направление на госпитализацию от моей области. А с ним приехать и сразу к Ирине Викторовне, она дальше скажет как ложиться. Наверное опять-таки через московский жуткий департамент..
Я сегодня съездила в наше отд диализа, к нашему главному нефрологу, он сказал примерно тоже самое, нужна справка от нашего горздрава, потом от облздрава, что ни там ни там госпитализация невозможно, но это же только если поплохело, а не по причине перевода! Ким сказала, приезжайте сдавай кровь на концентрацию, пусть ваша область вам платить за проезд. хахаха, если уж у нас люди на диализ из области ездят за свой счет, то кто мне оплатит обследование.
Еще мой врач сказал, что фирма, которая поставила в Россию Экорал, согласна сделать ТРИ обследования бесплатно. о боже! низкий им поклон, раскошелились!
Quote (Naasory) Я не из Москвы.
Наташ, но и не из Воронежа )
Quote (natuska74) потому что ИХ ЗА ЗАПИСЬ В СПРАВКЕ "ПРЕПАРАТ ЗАМЕНЕ НЕ ПОДЛЕЖИТ" МОГУТ ПОСАДИТЬ (это дословно со слов моего врача-нефролога), ПОТОМУ ЧТО ЭТО ПРИКАЗ МИНИСТРА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РФ!!!
Пусть пишут, что "Комбинация разных препаратов циклоспорина КАТЕГОРИЧЕСКИ противопоказана" - мне так написали, и это не противозаконно.
Если принимаете по 100 и по 25 мг есть шанс хотя бы один препарат принимать, но не два и не три, как на конференции говорили...
Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья
Сообщение отредактировал VredinkA - Пятница, 26.10.2012, 01:11 |
| |
| |
VredinkA
|
Дата: Пятница, 26.10.2012, 01:12 | Сообщение # 282 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус: |
Quote (2010) я предлагаю фиксировать еще и государственные расходы на перевод на дженерики
Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья
|
| |
| |
Nastena
|
Дата: Пятница, 26.10.2012, 04:54 | Сообщение # 283 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус: |
Quote (2010) А я предлагаю фиксировать еще и государственные расходы на перевод на дженерики.
Боюсь это нам не поможет Они просто не будут оформлять в стационары
Quote (Uka) А то, что невыгодно или выгодно для государства - совсем не обязательно выгодно или невыгодно для конкретных чиновников, которые крутятся в закупках..
|
| |
| |
lyym
|
Дата: Пятница, 26.10.2012, 10:46 | Сообщение # 284 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Поможет-не поможет. Давайте уж начнем с чего нибудь. Может кто-нибудь из юристов или представителей Нефро-Лиги составит грамотное обращение где укажет все минусы перевода на дженерики, а мы( всем миром) подпишем и отправим в местные отделения, в Минздрав, на телевидение, в СМИ... Может удастся и врачей подключить ?
.
|
| |
| |
Фиона
|
Дата: Пятница, 26.10.2012, 11:03 | Сообщение # 285 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 9
Репутация: 38
Статус: |
Quote (VredinkA) приезжайте сдавай кровь на концентрацию, пусть ваша область вам платить за проезд
Вы же вроде даже на сан-кур. лечение путевки выбивали через суд, неужели вам не оплачивают проезд на анализы? У нас пытались в прошлом году отобрать, сначала фирменные отобрали, это ладно, потом решили вообще отобрать проезд, раз мы там амбулаторно, а не госпитализируемся в нефроцентре. Так мы все-таки выбили, нам стали оформлять в областной больнице бумагу-направление-на госпитализацию (как бы). Так и ездим теперь.
Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
