Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 21 из 51 « 1 2 … 19 20 21 22 23 … 50 51 »
Модератор форума: мик, Мелисса

Програф-Такролимус

Прохожий Дата: Пятница, 26.10.2012, 23:52 | Сообщение # 301 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 446 Награды: 10 Репутация: 36 Статус: Quote (2010) Надо бы у Владимира (Прохожего) узнать - откуда эта инструкция вообще взялась. Наташа, это не Инструкция, а это практика 52-й больницы и я об этом оч. подробно писал в теме про экорал-неорал. Там же написал, что это исследование проводится выборочно. Там же процитировал общие требования по переводу с одного лекарства на основе циклоспорина на другое лекарство на основе циклоспорина. Точно также и по прографу-адваграфу уже в этой теме писал, что именно по лекарствам такролимусной группы в общих инструкциях есть прямые указания на порядок перевода с одного лекарства на основе такролимуса на другое лекарство на основе такролимуса. Просто надо понимать, что вот есть целая группа лекарств на основе такролимуса ( програф, авдаграф и пр.) И точно также есть целая группа лекарств на основе циклоспорина. И если внимательно поизучать групповые инструкции по тому или иному хим. веществу, то там обязательно есть указание, что перевод с одного обще-родового лекарства на лекарство такого же состава , но под другим названием, производится под строгим медицинским контролем. И во всех изначально подлинных лекарствах указания на строгий мед. контроль чётко прописаны. Однако, этот важный пункт о тщательном мед. контроле размыт или практически отсуствует в лекарствах- джинериках. Вот где заковыка, вот каким образом они замаскировали проблему. Для полного понимания надо внимательно прочесть и сравнить подробную инструкцию на програф( или адваграф) и инструкцию на такролимус-тева, разделы Дозировка. И вы всё сами наглядно увидите и всё поймёте.Причём, надо не только книжечки сравнивать, но и те инструкции, которые имеются в Интернете. Однако, насчёт стационара опять всем хочу повторить, что это должен решать врач. И наверняка мониторинг такролимуса коренным образом отличается от мониторинга циклоспорина. Ну, никак я не мог и не могу наставать, что вот так всех поголовно кладут в стационар.Нет-нет! Врачам решать. Для неорала-экорала удобно помещать в дневной стационар. Для такролимуса я не знаю как. Опять же, есть разные категории больных, есть с двойными пересадками.Есть пациенты, принимающие кучу дополнительных лекарств. Именно такие категории требуют особенно внимательного подхода и мониторинга при переводе на другое лекарство даже одной родовой группы, даже с такролимуса( прографа) на такралимус-тева. Именно об этом и говорится во всех подробных групповых инструкциях.И именно это умалчивают( понимаете, умалчивают!) инструкции на новые лекарства-джинерики,- такролимус-тева и даже экорал. Т.е. это вопрос очень комплексный. Сообщение отредактировал Прохожий - Суббота, 27.10.2012, 00:03

Фиона Дата: Суббота, 27.10.2012, 00:13 | Сообщение # 302 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Quote (VredinkA) а тут что предъявишь? я сейчас точно не помню, это в прошлом году было, мы давили на то, что у нас 1 группы инвалидности у всех, у нас в области этот анализ не берут, и проезд если не оплачивать, то получается у нас аховая ситауция. То, что в Москве у нас эти анализы берут бесплатно, область на это не тратится, нам нужен только проезд к месту жизненно важных обследований. Описали, какие ситуации бывают в случае повышенной и пониженной концентрации иммунодепрессанта, сослались на федеральный стандарт оказания мед.помощи для людей с пересаженными органами (там написано 1 раз в месяц делать концентрацию). И это обращение в конечной инстанции уже подали на личном приеме у вице-губернатора нашей области, который ведает в т.ч. вопросами здравоохранения и соцзащиты - он и помог нам. Перед этим я была в местном отделении росздравнадзора, без толку, и в департаменте здравоохранения областном, с тем же успехом. Со мной на приеме у него была девочка с тростью, с диабетом, у меня до пересадки 2 операции на сердце было..короче не самые легкие больные.. в итоге дожали его, и всем нашим в области проезд вернули. Только не на фирменных поездах. П.с. конечно в суд с этим вряд ли пойдешь, но вот если по-человечески договариваться.. он нам пошел навстречу, хотя среди чиновников это скорее исключение.. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с) Сообщение отредактировал Uka - Суббота, 27.10.2012, 00:21

VredinkA Дата: Суббота, 27.10.2012, 00:49 | Сообщение # 303 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2263 Награды: 35 Репутация: 80 Статус: Quote (Uka) Только не на фирменных поездах. П.с. конечно в суд с этим вряд ли пойдешь, но вот если по-человечески договариваться.. он нам пошел навстречу, хотя среди чиновников это скорее исключение.. а почему не в фирменный? в проходящий что ли? Сейчас дважды не случится ————————— Наталья

Фиона Дата: Суббота, 27.10.2012, 00:57 | Сообщение # 304 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Quote (VredinkA) а почему не в фирменный? в проходящий что ли? в фирменных нельзя по новому (2011) закону (ссылку не помню, но если нужно, могу поискать на сл.неделе, как дома буду), только на нефирменных (как проходящих, так и прямые иногда бывают) Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)

Маринка Дата: Четверг, 01.11.2012, 20:57 | Сообщение # 305 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Первый день приёма Такролимус-Тева (доза как у Програф), сдала концентрацию (Ситилаб)... Волнуюсь, переживаю,прислушиваюсь к организму... ждёмс... Есть-ли более опытные форумчане по такролимус-тева?

alizondo Дата: Четверг, 01.11.2012, 22:04 | Сообщение # 306 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1797 Награды: 28 Репутация: 46 Статус: Quote (Uka) и всем нашим в области проезд вернули. Только не на фирменных поездах. Quote (VredinkA) а почему не в фирменный? в проходящий что ли? Извините ,что не в тему.Ситуация такая,что летом нормально этим получается этим пользоваться,а вот зимой кошмар.Через мой город зимой при отмене летних поездов получается такая ситуация-Единственный поезд удобный это фирменный.Если какие попадаются проходящие это- приезд в Москву ночью,или поздно днем.И,еще за не наши поезда приходиться доплачивать-смысл теряется.По одному закону все гладко,а по другому и нечего нет.Хорошая забота,нормальных льгот и нет-все отжали.При этом как то получилось проехаться на фирменном раз.Попалась хорошая кассирша,вошла в положение.Оказалось,что есть какие то места бронированные для инвалидов.Что это я не знаю.Сделала заказ,на следующий день сказала приезжать за билетом.На следующий день другая уже была-говорит нечего не знаю,но после ругани все нашлось.Говорит вы Фсс-ники достали уже.Вот так,наболело Подавал то-же в администрацию по поводу прографа-пришла отписка где ссылка на 94 закон,и все...В нашей области только показуха в почете,ну и может надои кукурузы... Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Ludmila Дата: Пятница, 02.11.2012, 20:25 | Сообщение # 307 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Друзья, письма УЖЕ написаны, анкета по дженерикам сделана. Письмо Наташи2010-хорошее, но читать его в таком объёме никто из чиновников не будет. Если Наташа2010 не возражает, предлагаю: 1. Несколько сократить эмоциональную составляющую. 2. Писать от НЕФРО-ЛИГИ. 3. Сделать подписной лист с фамилиями ВСЕХ, кто хочет подписаться. Механизм: получаете - пишите свои ФИО в графе, расписываетесь, сканируете и снова выкладываете в ветке, следующий распечатывает себе - пишет ФИО, подписывает, сканирует и снова выкладывает в ветке, так могут расписаться все желающие. Если писать от НЕФРО-ЛИГИ, то тогда можно обойти вопрос отсутствия ВАШИХ ЖАЛОБ в адрес организации, пока собираем подписи. Когда, наконец, друзья, вы поймёте, что всё написанное и отпраленное БЕЗ ВАШИХ ЖИВЫХ подписей к рассмотрению принято не будет! Только если организация выступит в защиту прав неопределённого круга лиц. Либо такой механиз: ко мне обратились родители трансплантированных детей. Я составила такое письмо для каждого из них, т.к. дети со всех концов России: Мой сын, ХХХХ (ФИО), 2002 г.р. перенёс операцию по трансплантации печени 17.01.2011 г. в НИИТ и ИО им. В.И. Шумакова По жизненным показаниям, чтобы избежать отторжения трансплантата моему ребёнку были назначены следующие препараты: Програф в дозировке 5 мг в сутки Я, ХХХХ (ФИО) , категорически возражаю против замены назначенных моему ребёнку препаратов на дженерики, которые не прошли клинических испытаний у нас в стране. Прошу оставить моему ребёнку терапию без изменений. Сообщённые мной сведения (персональные данные) разрешаю использовать Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов "НЕФРО-ЛИГА" для защиты прав моего ребёнка на качественное лечение, назначенное ему врачом после трансплантации. Дата: 01.11.2012 г. Подпись...................................... Такое письмо можно сделать для взрослых трансплантированных, и КАЖДЫЙ может подписать и отправить мне на адрес: 129281, Москва, Олонецкий проезд д.8 кв.22 Кондрашовой Л.М. Например: Я............ (ФИО)..............., .................... г.р. перенёс(ла) операцию по трансплантации почки (печени) .......(дата трансплантации)............. в НИИТ и ИО им. В.И. Шумакова(РНЦХ и т.д.) По жизненным показаниям, чтобы избежать отторжения трансплантата мне были назначены следующие препараты: Сандиммун (Неорал)(Селлсепт) в дозировке: ...................... Програф (Адваграф) в дозировке: ...................................... Категорически возражаю против замены назначенных мне препаратов на дженерики: (экорал, паниммун и т.д.), ( такролимус Тэва) которые не прошли клинических испытаний у нас в стране. Прошу оставить назначенную мне врачом-трансплантологом терапию без изменений. В моём регионе отсутствуют центры трансплантации, и нет возможности сдавать анализы на концентрацию циклоспорина, а также обеспечить наблюдение квалифицированного врача-нефролога. (у кого есть возможность-этот пункт не пишите) Сообщённые мной сведения (персональные данные) разрешаю использовать Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов "НЕФРО-ЛИГА" для защиты моих прав на лечение препаратами, назначенными мне врачом после трансплантации. Дата: 01.11.2012 г. Подпись..................................... Ребята, опыт-сын ошибок трудных, поверьте, когда дойдёт до скандала, и тем паче до журналистов, то ваши ЖИВЫЕ подписи, их наличие будут иметь огромное значение. Ещё: ВСЕ КТО ХОЧЕТ ЗАФИКСИРОВАТЬ СВОИ ПОБОЧНЫЕ В АНКЕТЕ СВЯЗАННЫЕ С ТАКРОЛИМУСОМ ТЭВА прошу мне в Личные сообщения кинуть свои координаты! Врачи должны заполнять при возникновении побочных форму о НПР (непредвиденные побочные реакции). Заполнять они её, в большинстве своём они побоятся, и тогда единственный выход-фиксировать это самим. Бегущая по граблям Сообщение отредактировал Ludmila - Пятница, 02.11.2012, 20:53

Mari Дата: Пятница, 02.11.2012, 20:30 | Сообщение # 308 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Ludmila, как я поняла каждый из реципиентов нашего региона должен написать тебе жалобу? или подписать обращение, а я уже отсканирую и выложу? А может ещё каждый напишет жалобу Президенту, чтобы массово проблема пошла? ну и ещё куда там можно. Побочные собираем. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Ludmila Дата: Пятница, 02.11.2012, 20:51 | Сообщение # 309 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Марина, вы можете. чтобы не буксовали письма, которые пишет "НЕФРО-ЛИГА" скидывать мне сканы с обращениями и подписями, а оригиналы досылайте вслед на мой адрес: 129281, Москва Олонецкий проезд д.8 кв.22 Кондрашовой Л.М. Бегущая по граблям

Ludmila Дата: Пятница, 02.11.2012, 21:01 | Сообщение # 310 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Совещание у Скворцовой В.И. (министра здравоохранения РФ) 09.10.2012 г. Кондрашова Л.М. (Председатель МООНП "НЕФРО-ЛИГА": Я хотела бы сделать одно уточнение, можно? Скворцова В.И.: Да, конечно. Кондрашова Л.М.: Правильно ли я поняла Вас, Вероника Игоревна, что как врач, Вы бы отстаивали ту терапию, которая подходит пациенту, на которой он чувствует себя стабильным? И правильно ли я понимаю, что все врачи должны отстаивать терапию, на которой пациент чувствует себя здоровым и стабильным? Я неспроста задаю этот вопрос, сейчас трансплантированных пациентов тотально коснулись замены иммуносупрессии на дженерики. Скворцова В.И.: Ну, врач...А что может сделать врач? Врач зажат рамками нашего законодательства, а оно, увы, несовершенно. Так что никто не молчит. Ещё и программу "7 нозологий" пытаемся отстоять. Там тоже наши трансплантированные. Бегущая по граблям

Фиона Дата: Пятница, 02.11.2012, 21:36 | Сообщение # 311 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Ludmila, Я за. Но у меня такой вопрос - если писать "я возражаю против замены на дженерики, которые не прошли клинических испытаний у нас в стране", потом не может получится как с Майсептом? В итоге не получится так, что клинические испытания все-таки проведут, причем насильно, в стационарах, врачей как в тот раз обяжут фиксировать что больные принимают новый препарат, а больные будут выкручиваться кто во что?? И в итоге клинические испытания будут пройдены и все..? Я где-то видела такую инф-цию, что такролимус Тева участвовал в аукционе с ценой то ли в 20, то ли в 80 раз дешевле Прографа. А дойдя до аптек, он стал стоить почти так же. Может это можно как-то проверить и написать об этом тоже? И предложить прокуратуре официально проверить все эти моменты (честно найдено на др.сайте, если нельзя, модераторы удалите, но я считаю грех был бы скрывать информацию, если она может хоть как-то помочь в общей беде): 1) в статье 26 Федерального Закона от 12.04.2010 № 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств" написано, что обязательно наличие результатов исследования биоэквивалентности и (или) терапевтической эквивалентности. Соответственно где исследования индийского такролимуса Тева в сравнении с оригинальным препаратом Такролимус (Програф)? 2) В статье 23 Федерального Закона от 12.04.2010 № 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств" сказано, что необходимо надлежащим образом провести экспертизу качества индийского Такролимуса Тева, чтобы выявить отношение ожидаемой пользы индийского препарата Такролимуса Тева к возможному риску его применения. Проведена ли эта экспертиза? 3) проведен ли при государственной регистрации индийского препарата Такролимус Тева анализ соответствия химических составов Такролимуса Тева и оригинального препарата Такролимус (Програф), без которого невозможно сделать вывод об их эквивалентности? 4) До передачи в 2010 г. функций по государственной регистрации лекарственных препаратов в ведение Минздравсоцразвития России индийский производитель много раз пытался зарегистрировать свой препарат в Росздравнадзоре без проведения клинических испытаний в РФ, но безуспешно. Но после того как индийский производитель передал право распространять свой препарат в Российской Федерации компании Гедеон Рихтер Минздравсоцразвития России в ускоренном порядке осуществило государственную регистрацию Такролимус-Рихтер (который затем стал Такролимус Тева) без каких-либо клинических испытаний и даже без сравнения химических составов индийского препарата и оригинального препарата Такролимус (Програф). В связи с этим, просим также проверить соответствуют ли даты экспертиз качества индийского препарата Такролимус Тева, предусмотренных статьей 23 Федерального Закона от 12.04.2010 № 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств" и отношения ожидаемой пользы индийского препарата Такролимус Тева к возможному риску его применения с фактическим датам их проведения, так как, есть подозрения, что эти экспертизы проводились задним числом по указанию из Минздравсоцразвития России? 5) соответствует ли законодательству Российской Федерации об охране здоровья граждан проведение государственной регистрации дженериков, которые (в отличие от оригинальных препаратов, включенных в перечень особо значимых и централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов согласно распоряжению Правительства Российской Федерации от 31.12.2008 № 2053-р), которые заявляются недобросовестными производителями как биоэквивалентные оригинальным препаратам, без проведения их клинических исследований в России? Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с) Сообщение отредактировал Uka - Пятница, 02.11.2012, 21:40

2010 Дата: Пятница, 02.11.2012, 21:44 | Сообщение # 312 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Ludmila, ты чего в двух темах одно и то же пишешь, я даже не сразу поняла, поморгала глазами (сегодня на работе еще задергали), думаю - та тема или нет, вроде я тебе ответила, а моего сообщения нет..... Смотри ответ в генериках. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

alizondo Дата: Пятница, 02.11.2012, 23:47 | Сообщение # 313 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1797 Награды: 28 Репутация: 46 Статус: Quote (Ludmila) Скворцова В.И.: Ну, врач...А что может сделать врач? Врач зажат рамками нашего законодательства, а оно, увы, несовершенно. И это ответ главного по этой теме.Печально...Кто мешает делать лучше законы...Несколько лет,планомерно только ухудшения в медицине... Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Ludmila Дата: Пятница, 02.11.2012, 23:55 | Сообщение # 314 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (2010) ты чего в двух темах одно и то же пишешь Наташа, меня Бинник сбил с панталыку, говорит, иди пиши, а то народ волнуется, вон аж три темы открыли. Бегущая по граблям

SerGio Дата: Суббота, 03.11.2012, 01:13 | Сообщение # 315 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 4 Репутация: 5 Статус: Как вариант, можно атаковать письмами, или тем же письмом Натальи, вот эти страницы http://vk.com/dm и http://blog-d-medvedev.livejournal.com/friends в виде комментов или ссылки на письмо натальи (http://antidot-4002.livejournal.com/8519.html)

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]