|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Ваш выбор (пересадка или диализ)
| |
kazbus
 |
Дата: Вторник, 20.10.2009, 15:26 | Сообщение # 151 |
|
Заглянувший
Группа: Пользователь
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Привет народ - брат по ХПН. Я вот тоже с такой болячкой из Казахстана, и тоже в дилеме: резаться-не резаться. Думаю, обождать, пока работа идет, ведь трудотерапия довольно веский фактор в пользу общего хорошего состояния, правда? Уже 4 года кручусь, дожил до терминальной стадии, но хочу еще хотябы пол годика подождать. Как думаете, сколько протяну?
..наполеон умер, эйнштейн умер, моцарт тоже умер! ну и я себя не важно чувствую...
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 20.10.2009, 15:54 | Сообщение # 152 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (kazbus) дожил до терминальной стадии, но хочу еще хотябы пол годика подождать.
|
| |
| |
xomiak77
|
Дата: Воскресенье, 25.10.2009, 18:30 | Сообщение # 153 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 51
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
А если возвратиться к нашим баранам... У меня было две родственные пересадки. Сейчас я опять на диализе. Говорят, Бог троицу любит. Так вот я сейчас всеми правдами и неправдами пытаюсь что-то предпринимать для третьей пересадки. С диализом три для из недели просто вычеркнуты из жизни. Это невозможность выехать дальше чем за 300 км. от места диализа. И то максимум на два дня. Я на работу хожу через день, благо расписание позволяет и руководство идёт навстречу. Многие мои друзья на диализе работают не по специальности и не могут подняться по карьерной лестнице лишь потому, что не располагают достаточным количеством времени, необходимой для этой работы.
А что бы ни говорили, пересадка всё равно лучше, чем диализ. И я первая побегу на операционный стол, когда меня позовут на операцию.
Жизнь прекрасна, какой бы плохой она ни казалась на первый взгляд.
|
| |
| |
О(тчк)к(тчк)
|
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 14:14 | Сообщение # 154 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1444
Награды: 0
Репутация: 18
Статус: |
Quote (xomiak77) А что бы ни говорили, пересадка всё равно лучше, чем диализ.
|
| |
| |
Tamilka
|
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 17:35 | Сообщение # 155 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 625
Награды: 18
Репутация: 15
Статус: |
Quote ( xomiak77, ) У меня было две родственные пересадки.
xomiak77, а сколько по времени проходили с донорскими почками в каждом случае?
Сообщение отредактировал Tamilka - Понедельник, 26.10.2009, 17:37 |
| |
| |
13
|
Дата: Воскресенье, 20.12.2009, 02:37 | Сообщение # 156 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем доброго времени суток! Не знаю, получится ли складно оформить свои мысли в данной теме, но попробовать стоит. Вроде бы, как будущий журналист, должна строчить тексты без раздумий, а тут, не знаю с чего начать. Наверное потому что поставленный вопрос слишком личный для каждого человека. В первую очередь прошу не осуждать мой комментарий.
До пересадки мне и моей семье никто ничего не расскзал о самой операции, её сути, последующем моём состоянии, возможных осложнениях и прочем. Но на диализе мне было настолько плохо, что я согласилась на пересадку. Я уверенна, что если бы мне рассказали что меня ожидает после операции, то между диализом и операцией я выбрала бы смерть. Но эт омой личный случай, думаю вы поймёте почему я так говорю. Почка была родственная, моей сестры, которой было 19 лет (мне было 16). Я не хотела делать свою сестру инвалидом 3 группы, но моё семейство ополчилось на меня и мою сестру когда я обмолвилась о нежелании делать операцию. Такой донор был выбран потому что другие родственники с такой же группой крови просто "отморозились" в чём я их, конечно, не виню. Итак, операция прошла успешно, доктор получил свою "долю", влепил мне максимальную дозу таблеток, не обращая внимания на мой вес и я постепенно начала покрываться угрями, "шерстью", и целлюлитом. Так как я не знала о том что так и должно быть, когда это пройдёт, от чего зависит, ревела днями и ночами. Очень быстро набрала вес, от чего начал расходиться шов, (не заживал 2 месяца, теперь страшный рубец на пол-живота в палец толщиной). Я очень долго избавлялась от побочных эффектов лекарств. До операции я весила 38 кг при росте 163, потом нервномерно поправилась (верхняя часть тела), хотела похудеть, чтоб набрать вес снова, но уже "нормально", в итоге похудела до 47 кг. но снова прибавить в весе не удалось. Это, в общем то смехотворные претензии к пересадке, если бы не одно НО: до операции у меня обнаружили серьёзную генетическую болезнь, из-за которой я не смогу иметь детей. Я не собираюсь заводить семью, меня не прельщает 20 лет жизни (если очень повезёт) на имммунодепресантах со всеми вытекающими последствиями и уж тем более повторной операции я не переживу ни морально, ни физически (думаю моя печень с медикаметозным гепатитом тоже не доживёт до второй пересадки). Так вот, спрашивается: зачем мне нужна была операция/диализ? Чтобы влачить жалкое существование "человека с ограниченными возможностями"? Я просто ненавидела жизнь во время 9 лет болезни гломерулонефритом, я думала что всё изменится, но в итоге оказалось что пересадка - продление жизни в мучениях: ежедневное беспокойство за выпитые/невыпитые лекарства, слабый иммунитет, проблемы с желудком из-за таблеток, те же проблемы с гемоглобином что и у диализников, чувство вины что из-за меня сестра тоже несколько ограничена, вобщем, у меня плохие впечатления от пересадки. К тому же через 2 года после операции креатенин уже 260, гемоглобин стабильно падет, если не покупать пачками рекормон и венофер, теперь ещё и селл-септ надо покупать (от имурана я исхожу кровавой рвотой). Как мне позитивно настроиться, думать, что у меня всё хорошо, что трансплантация - это то, что мне было нужно? Про диализ я вообще молчу, все 8 раз я просила кого-небудь подойти ко мне во-время диализа, потому что думала что сейчас отдам Богу душу, после чего всё плыло перед глазами, я их закрывала и куда то проваливалась, думала что ухожу в мир иной (наивная).
И вот прошло 2 года. При росте 168 я вешу 47 кг, мочевина 11, креатенин уже написан, гемоглобин 90. Учусь в университет ижду своего логического конца, т.к. жизнь совершенно безрадостна. Недавно болела простудой месяц. Плохо пахнущие таблетки меня уже достали, очень угнетает постоянно их пить, и ведь нужно запивать чем-то таким, что не даст желудку отвалиться. Единственная надежда на стволовые клетки, но, думаю я не доживу до того времени когда научатся их адекватно применять.
|
| |
| |
Michael
|
Дата: Воскресенье, 20.12.2009, 03:41 | Сообщение # 157 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 720
Награды: 6
Репутация: 12
Статус: |
Quote (13) До пересадки мне и моей семье никто ничего не расскзал о самой операции, её сути, последующем моём состоянии, возможных осложнениях и прочем.
А где вам делали трансплантацию ? смысле в частной клинике или где ?
Бог есть любовь.
Сообщение отредактировал Michael - Воскресенье, 20.12.2009, 03:42 |
| |
| |
ole-ole1986
|
Дата: Воскресенье, 20.12.2009, 08:34 | Сообщение # 158 |
|
Группа: Удаленные
|
Люди,вы чего....трансплантация конечно лучше!В конце концов на диализ можно всегда успеть.У меня даже сомнения небыло по поводу раздумьев диализ или пересадка,я на отрез отказалась от диализа,сказала что я дождусь пересадки.я фистулу даже не разрешила шить,потому что была уверена что она мне не нужна,т.к на диализ я не пойду.Я знала,что я там просто не выживу!Вы зачем сравниваете диализ и пересадку?У каждой процедуры есть свои плюсы и минусы...Каждый выбирает сам свою зависимость,либо таблетки,либо постоянные проколы вен и перекачка...Да, действительно жизнь после пересадки тоже не сахар,но тем не менее,это лучше!Больше возможностей появляеться...
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Воскресенье, 20.12.2009, 09:51 | Сообщение # 159 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Quote (ole-ole1986) т.к на диализ я не пойду ну а если бы у вас нашли противопоказания какие-нибудь к трансплантации, вы пошли бы на гемодиализ? Quote (ole-ole1986) действительно жизнь после пересадки тоже не сахар,но тем не менее,это лучше!
лучше чем что?
Вы ведь не можете сравнивать с жизнью НА диализе и ПОСЛЕ трансплантации, так как не были на диализе. Не ощущали его на себе, может вам было бы с ним комфортно.
|
| |
| |
Николай
|
Дата: Воскресенье, 20.12.2009, 09:58 | Сообщение # 160 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус: |
Quote (ole-ole1986) Люди,вы чего....трансплантация конечно лучше!В конце концов на диализ можно всегда успеть.У меня даже сомнения небыло по поводу раздумьев диализ или пересадка,я на отрез отказалась от диализа,сказала что я дождусь пересадки.я фистулу даже не разрешила шить,потому что была уверена что она мне не нужна,т.к на диализ я не пойду.Я знала,что я там просто не выживу!Вы зачем сравниваете диализ и пересадку?У каждой процедуры есть свои плюсы и минусы...Каждый выбирает сам свою зависимость,либо таблетки,либо постоянные проколы вен и перекачка...Да, действительно жизнь после пересадки тоже не сахар,но тем не менее,это лучше!Больше возможностей появляеться...
Если Вы никогда не были на диализе, то как Вы вообще можете рассуждать о самой процедуре и самочувствии пациента на ней??? То что Вы наслушались или начитались - так есть и обратная положительная сторона. А по поводу операции, не нужно так категорично утверждать. Есть три вида ЗПТ и каждый человек в праве выбрать оптимальный для него (если конечно не вмешиваются медицинские ограничения)...
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 20.12.2009, 10:03 | Сообщение # 161 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Николай) Есть три вида ЗПТ и каждый человек в праве выбрать оптимальный для него (если конечно не вмешиваются медицинские ограничения)...
|
| |
| |
Ксения
|
Дата: Воскресенье, 20.12.2009, 10:09 | Сообщение # 162 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1770
Награды: 14
Репутация: 34
Статус: |
Quote (Naasory) Не ощущали его на себе, может вам было бы с ним комфортно. Ну как может быть на диализе комфортно? Нифига мне комфортно не было. О каком комфорте может идти речь, когда из жизни вычеркиваются три дня в неделю? Какой комфорт, когда падает давление? Какой комфорт снимать вес, когда чувствуешь по всему телу гул после диализа? Какой комфорт ограничивать себя в жидкости? Какой комфорт никуда не ездить людям, у которых не хватает средств на проведение платного диализа? Может возникнуть еще куча вопросов о комфорте.
Хоть и не хотела 3 года на пересадку, потому что моча была и чувствовала себя более-менее... Я очень рада, что на нее решилась. Да, у меня были мысли о лошадиных дозах гормонов, но все остальное перевесило. Конечно, у меня есть мысли о том, что я уже 5 лет живу с почкой, но я себе отвечаю-сколько Бог даст, столько проживу.
http://vkontakte.ru/id3000255
|
| |
| |
ole-ole1986
|
Дата: Воскресенье, 20.12.2009, 11:04 | Сообщение # 163 |
|
Группа: Удаленные
|
Я согласна с Ксенией,какой может быть комфорт?На диализе,можно сказать,человек-это растение!Во всём ограничения.
Мне только сказали слово диализ,я представления не имея что это такое,сразу сказала НЕТ (скажем так интуиция)До пересадки,я вообще понятия не имела,что,как,от чего и почему,какие последствия,какие таблетки,впринципе мне было всё равно ведь это такие мелочи,потому что я твёрдо была настроена,что пересадка лучше диализа,не общаясь с пересаженными и не общаясь с диализниками....Так как я рискованный человек,терять было нечего,на диализе я могла оказаться в любой момент,я пошла сознательно на пересадку,в конечном счёте я ничего не потеряла и рада что я так поступила!!!А что от диализа,что от пересадки всё равно рано или поздно будут осложнения.Так что,как Ксения сказала,сколько Бог дас,столько и проживём!
Спорить я конечно не хочу,да и зачем,у каждого есть право выбора и у каждого есть своё мнение по этому поводу!Каждый выберит,то что,ему будет казаться верным решением!
|
| |
| |
Mari
|
Дата: Воскресенье, 20.12.2009, 11:28 | Сообщение # 164 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: |
ole-ole1986, ты удивишься, но у нас есть люди, которые не хотят делать пересадку т.к. комфортно чувствуют себя на диализе. Более того, они приходят на сеанс диализа не только чтобы поддержать жизнь, но и с удовольствием общаются с "однополчанами" и мед. персоналом.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
Ксения
|
Дата: Воскресенье, 20.12.2009, 11:37 | Сообщение # 165 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1770
Награды: 14
Репутация: 34
Статус: |
Mari, я согласна и с тобой. Года три я тоже так ходила. Рано или поздно такое ощущение заканчивается. И мне нравилось общаться с диализниками и врачами. Одновременно я училась в университете на дневном отделении, после первой сессии я попала на диализ. На четвертом курсе силы меня стали оставлять. И появились последствия гемодиализа. И совсем было не комфортно. Для молодого пациента диализ далеко не комфорт и приятное времяпрепровождение. Не хватает времени на все остальное, в том числе, даже на учебу, не говорю про друзей. Молодость-это полет, а летать с обрезанными крыльями невозможно.
http://vkontakte.ru/id3000255
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
