Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 8 из 16 « 1 2 … 6 7 8 9 10 … 15 16 »
Модератор форума: мик, binnick, Анеле

Задай свой вопрос В.В.Путину

Ludmila Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:16 | Сообщение # 106 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (Василий) У нас в бюджете нет денег на доставку пациентов, нет денег на сдачу паратгормона, нет денег на мимпару, нет денег сделать скамейки на остановке рядом с больницей (что бы пациенты не ждали автобус держась за столб освещения), нет денег на саму остановку которую администрация города снесла к чертям бульдозером. За доставку пациентов мы активно боремся во многих регионах,нет федерального законодательства,вопрос решается только на местах. Закупки мимпары в часть регионов пробили. Это кстати о возможностях и невозможностях. Помочь в решении проблемы организация может, если я хоть как-то в курсе проблемы. Я, к сожалению,мысли читать не умею. Мне хотя бы письмо нужно. Сейчас,яркий пример,нет лекарств в Московской области. Много пациентов заполнили анкеты по невыдаче лекарств,гораздо больше, чем я думала. И я могу сказать только одно, что буду бороться за этих людей всеми способами, какие только мне доступны. Непредсказуемость результата для меня не тормоз. Если совсем ничего не делать, то ничего и не будет. Бегущая по граблям

Ludmila Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:17 | Сообщение # 107 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (Василий) Я уже описывал ситуацию и даже не анонимно, департаменту и депутатам горсовета. Недорогое эротическое турне из трех букв мне предложили cry ... А можно мне копии писем выслать и ответов на них? Интерес не праздный. Бегущая по граблям

limon Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:18 | Сообщение # 108 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1672 Награды: 6 Репутация: 13 Статус: Если совсем ничего не делать, то ничего и не будет.(с) мне очевидно "Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером

Ludmila Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:19 | Сообщение # 109 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (Северянка) а до Страссбурга лучше дошло. Как говорится в политике:"Надо правильно выбрать площадку." Бегущая по граблям

Шпалыч Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:24 | Сообщение # 110 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Вот на первой такой беседе задал вопрос пацан и ему тут же ключи от квартиры, для красивого жеста одному могут что угодно сделать, а на всех ключей не хватит. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Северянка Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:26 | Сообщение # 111 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Ну вот, а мои вопрос про миниотделение из 2 аппаратов так опять и остался незамеченным. Я снова в пролёте...

жилин Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:30 | Сообщение # 112 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 420 Награды: 3 Репутация: 2 Статус: Quote (Ludmila) Я знаю какой будет одна из тем на весеннем семинаре: "Как правильно писать обращения в инстанции". Наберите в поисковике слово в слово и все найдете и как писать,что писать ,по инстанциям,что не писать, короче все,даже с образцами.

limon Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:30 | Сообщение # 113 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1672 Награды: 6 Репутация: 13 Статус: Quote (Северянка) Ну вот, а мои вопрос про миниотделение из 2 аппаратов так опять и остался незамеченным. Я снова в пролёте... да нет же! никто же не мешает самому написать премьеру!я ваш вопрос про саху в письмо вставил, а вы про мини отделения напишите. "Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером

Ludmila Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:31 | Сообщение # 114 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 1.Есть проблема недостатка мест на гемодиализе, процедура жизненно необходима для всех людей с последней стадией хронической почечной недостаточности.По закону мы имеем право на этот вид медицинской помощи, а по факту в очередях на диализ многие просто умирают. Планируются ли какие то меры по исправлению ситуации? Информацию по регионам мы можем предоставить. 2. Что можно сделать, чтобы финансирование процедуры диализа для конкретного диализного пациента не было жестко привязано к одному месту, а проводилось по факту - где проходил диализ - туда и заплатили. Из-за этой проблемы диализные пациенты не могут пройти лечение или трансплантацию в другом регионе ,поскольку во многих регионах таких видов лечения и трансплантации нет. 3. Республика Саха( Якутия). Не работает Федеральный закон номер 125-ФЗ от 25.10.2002 "О жилищных субсидиях гражданам, выезжающих из районов Крайнего Севера и приравненных к ним местностей". Получить диализ по месту жительства нельзя.Три города Якутии, где есть диализные залы, разделены тысячами километров тайги и плохих дорог. Единственная возможность получить лечение, для некоторых больных, - воспользоваться законным правом на переезд в другой регион. 4. Часть диализных пациентов, страдающих от осложнений, не получает лечения и умирает из-за недоступности препаратов цинакальцет и севеламер. Они дороги для инвалидов, а в перечне бесплатных лекарств (ДЛО) их нет. Нефрологи призывают Минздрав включить эти препараты в ДЛО, но ответа нет. А пока люди, которые могли бы работать и воспитывать детей становятся неподвижными инвалидами и умирают. Может вы сможете сдвинуть вопрос с этой действительно мёртвой точки? 5. Когда будут предприняты реальные шаги к развитию детской трансплантации в России? И основной вопрос:"Когда будет дано поручение Правительства соответствующим ведомствам начать разработку национальной программы "Нефрология"?" Бегущая по граблям Сообщение отредактировал Ludmila - Понедельник, 13.12.2010, 19:46

Ludmila Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:34 | Сообщение # 115 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (жилин) Наберите в поисковике слово в слово и все найдете и как писать,что писать ,по инстанциям,что не писать, короче все,даже с образцами. Не годится. Опыт первого обучающего семинара показал, что люди лучше воспринимают именно лектора, что свою специфику надо учитывать. Общие места не годятся. Прочитайте мой пост выше, про принцип написания писем. В инете про это не говорится. Бегущая по граблям

Северянка Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:35 | Сообщение # 116 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Хорошо! А Людмила Михайловна за меня(за 2 аппарата) у руководителя Фрезениуса спросит?

Ludmila Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:40 | Сообщение # 117 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Надо не так фомулировать вопрос. Слишком местечково. Надо спросить:"Планируется ли строительство небольших центров диализа приближённых к месту жительства пациента? Например, в Ленске?" И что мы всё про диализ? А где про нефропротекцию? Про трансплантацию? Например:"Когда будут предприняты реальные шаги к развитию детской трансплантации в России?" Бегущая по граблям

Ludmila Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:41 | Сообщение # 118 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Андрей, я подкорректировала немного. Выделила синим. Посмотри, суть ясна? Бегущая по граблям

limon Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:44 | Сообщение # 119 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1672 Награды: 6 Репутация: 13 Статус: еще идея.может вопросы по якутским проблемам послать от якутского отделения НЛ.имеется в виду от его представителя?архангельское и удмуртское отделения не возжелали "Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером

Северянка Дата: Понедельник, 13.12.2010, 19:47 | Сообщение # 120 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Да, инвалидам у нас невозможно взять ссуду в банке!!! Пенсионерам до 75 лет можно, а неработающему инвалиду нельзя, а пенсия по инвалидности больше,чем по старости. Обидно...

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]