Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Острая крапивница сразу после гдф.
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 06.05.2014, 22:05 | Сообщение # 181 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Ludmila ( ) Ксения, я к Вам очень хорошо отношусь. Я к вам тоже, Людмила Михайловна. И переживаю за вас, когда вы пишите, что устаете и работаете на износ. Берегите себя, пожалуйста. Вы нужны очень многим людям в России и даже за границей. Ваш опыт диализной пациентки невозможно переоценить Цитата Ludmila ( ) Но Вы так далеки от российских реальностей. Рекомендовать могут не из вредности,а из коммерческого интереса,в ряде регионов тариф на ГДФ дороже, чем на ГД. я действительно не знакома с таким положением дел, вы правы. Как и некоторые люди не представляют реальную ситуацию с медпомпощью в Германии. Но я все равно не думаю, что ГДФ заставляют делать насильно. Можно ведь отказаться, если есть действительное ухудшение самочувствия и анализов.
Цитата Ludmila ( ) Ксения, Вы что,действительно не понимаете, что разные оттенки цвета лица и вообще внешний вид могут явно говорить о неблагополучии в организме, а не о неизученной наукой гиперпигментации?
я не берусь судить, потому что врачи заочно ничего не могуть сказать о состоянии пациентов, а что говорить о немедиках?Mirag79, вроде бы, рассказывала о пигментации на ГДФ.
Сообщение отредактировал Xenia - Вторник, 06.05.2014, 23:05 |
|
| |
Ludmila
|
Дата: Вторник, 06.05.2014, 22:35 | Сообщение # 182 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата Xenia ( ) Но я все равно не думаю, что ГДФ заставляют делать насильно. Можно ведь отказаться, если есть действительное ухудшение самочувствия и анализов. Вы не понимаете.В регионах,особенно отдалённых могут делать, что угодно.
Бегущая по граблям
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Вторник, 06.05.2014, 22:40 | Сообщение # 183 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата Xenia ( ) Mirag79, вроде бы, рассказывала о пигментации на ГДФ. Перечитайте внимательно её сообщения. Она пишет о резко и внезапно изменяющемся цвете лица и внешнем виде при проведении процедуры ГДФ. И резком изменении к лучшему при ГД. Одновременно у неё растёт В2-микроглобулин. Почитайте сообщение 172 в этой теме.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Вторник, 06.05.2014, 22:42 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 06.05.2014, 23:09 | Сообщение # 184 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Ludmila,да, все посты читала о том, что Mirag79 плохо реагирует на ГДФ. Хорошо, что с ГД все нормально складывается.Но микроглобулин у нее ведь и на ГД скачет? В моем центре не всем подряд назначают ГДФ именно из-за того, что не все люди хорошо его переносят.
Сообщение отредактировал Xenia - Вторник, 06.05.2014, 23:17 |
|
| |
kuzmabog
|
Дата: Вторник, 06.05.2014, 23:29 | Сообщение # 185 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 43
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Xenia ( ) еред и во время процедуры вам не вводили в/в какие-либо лекарства? Нет не вводили ничего кроме гепарина,диализ стандарт
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 06.05.2014, 23:40 | Сообщение # 186 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
kuzmabog,магистрали и фильтры какой фирмы-производителя используют в 52-й больнице и какой фирмы в вашем центре ?
|
|
| |
kuzmabog
|
Дата: Вторник, 06.05.2014, 23:47 | Сообщение # 187 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 43
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Все одинаковое, только разница:в фесфарме раствор подается в аппарат из канистр ,тоесть они его готовят и разливают по 20 литровым канистрам, а в 52 централизованно по трубам.
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Среда, 07.05.2014, 01:22 | Сообщение # 188 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата Xenia ( ) Ludmila,да, все посты читала о том, что Mirag79 плохо реагирует на ГДФ. Да не посты именно в этой теме, а отсылки на сайт Лашутиа и перевод, который выложил Стецюк. Что ГДФ может приводить к системной воспалительной реакции. Не сама ГДФ, а процессы происходящие во время процедуры. Вызывая прогрессирование амилоидоза АА. И В2-микроглобулин у неё не скачет, как я поняла, а растёт целенаправленно. Это процесс не одномоментный,по нарастающей.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Среда, 07.05.2014, 01:23 |
|
| |
Ира
|
Дата: Среда, 07.05.2014, 02:18 | Сообщение # 189 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
Магистрали и иглы Фрезениус у нас в 52, диализаторы часть Фрезениус часть Ксевонта.... Канистры у нас тоже есть, не только централизованно все идет....
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Среда, 07.05.2014, 13:28 | Сообщение # 190 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Цитата Ludmila ( ) Что ГДФ может приводить к системной воспалительной реакции. Вызывая прогрессирование амилоидоза АА. И В2-микроглобулин у неё не скачет, как я поняла, а растёт Назначая пациентам ГДФ, обьясняют что ГДФ предназначена не для увеличения очистки и для удаления фосфора, а для удаления средних молекул и конкретно В2мкг, чтобы отдалить наступление амилоидоза. А что же получается? с одной стороны увеличение удаления В2мкг, а с другой ГДФ сам приводит к росту В2мкг и прогрессированию амилоидоза, так в чем же его плюс?
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Среда, 07.05.2014, 20:55 | Сообщение # 191 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Цитата Шпалыч ( ) А что же получается? Вот вопросов много к этому. Содержание В2мкгл в крови только очень отдаленно коррелирует с проявлениями диализного амилоидоза - при равном сроке и примерно одинаковой истории диализа у одних В2мкгл за 30000, а проявлений амилоидоза особо нет, а у других В2мкгл 15000, а проблем, связанных с диализным амилоидозом, выше крыши. Хотя по большой статистике да - чем ниже В2мкгл в крови, тем В СРЕДНЕМ меньше и проявлений амилоидоза. Но там много еще других причин влияют - концентрация В2мкгл далеко не единственная причина. Вот что лично по себе могу сказать - с переходом на ФХ хай-флакс с сентября 2012 у меня В2мкгл в крови вскоре замечательно снизился, с 28000 до 16000 (и это только на ГД, без ГДФ), а вот скованность в крупных суставах и проблемы с кистями рук стали наоборот расти как на дрожжах. Т.е. обещанного по статистике высокопроницаемого и гемодиафильтрационного счастья почему-то не наступило. А вот на НРС В2мкгл не удаляется через мембрану вообще, но зато состояние с руками и суставами было на них вполне стабильно и особо не менялось лет восемь вплоть до появления ФХ. Ну, был у меня тогда на НРС В2мкгл в крови 28000 - и что? Он мне жить и двигаться никак не мешал.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
|
| |
Юрий_Харченко
|
Дата: Среда, 07.05.2014, 21:11 | Сообщение # 192 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2134
|
Классификация и прочая-прочая инфа про амилоидоз: Классификация Номенклатурного комитета Международного союза иммунологических обществ (Бюллетень ВОЗ, 1993). Системный (генерализованный) амилоидоз:
• AL-амилоидоз (А - amyloidosis, амилоидоз, L - light chains, лёгкие цепи) - первичный, связанный с миеломной болезнью (амилоидоз развивается в 10-20% случаев миеломной болезни);
• AA-амилоидоз (А - amyloidosis, А - serum amyloid acute protein, сывороточный амилоидный острый белок) - вторичный амилоидоз при хронических воспалительных заболеваниях (ревматоидном артрите и др.), а также при средиземноморской семейной лихорадке (периодической болезни);
• ATTR-амилоидоз (A - amyloidosis, амилоидоз, TTR - transthyretin, транстиретин) - наследственно-семейный амилоидоз (семейная амилоидная полиневропатия) и старческий системный амилоидоз;
• Aβ2М-амилоидоз (А - amyloidosis, амилоидоз, β2M - β2-микроглобулин) - амилоидоз у больных, находящихся на плановом гемодиализе.
Локализованный амилоидоз чаще развивается у людей старческого возраста (AIAPP-амилоидоз - при инсулиннезависимом сахарном диабете, АВ-амилоидоз - при болезни Альцгеймера, AANF-амилоидоз - старческий амилоидоз предсердий).
Бог не веру любит, а правду, ибо и бесы веруют, но правды не творят.
Сообщение отредактировал Юрий_Харченко - Среда, 07.05.2014, 21:12 |
|
| |
Ludmila
|
Дата: Воскресенье, 11.05.2014, 02:20 | Сообщение # 193 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата Шпалыч ( ) А что же получается? с одной стороны увеличение удаления В2мкг, а с другой ГДФ сам приводит к росту В2мкг и прогрессированию амилоидоза, так в чем же его плюс? При проведении ГДФ вода, раствор,бактериальная чистота- всё должно быть идеально, тогда есть польза, а не вред. А "среднюю молекулу" уже всю испинали давно ногами и всеми другими частями организма, ибо это как сферический конь в вакууме. Поддерживаю Василия, что количество обнаруженных составляющих, которые могут влиять на состояние организма пациента, растёт в геометрической прогрессии, а их познание в арифметической. А про компенсационные механизмы,которые организм включает при ХПН,вообще толком ничего не известно.
Бегущая по граблям
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 11.05.2014, 06:33 | Сообщение # 194 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Но я все равно не думаю, что ГДФ заставляют делать насильно. Можно ведь отказаться, если есть действительное ухудшение самочувствия и анализов .
Цитата Вы не понимаете.В регионах,особенно отдалённых могут делать, что угодно. Про другие центры и сети не знаю, но в центрах Фрезениус насильственное применение ГДФ, как и любой другой процедуры - исключено.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 11.05.2014, 06:40 | Сообщение # 195 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Она пишет о резко и внезапно изменяющемся цвете лица и внешнем виде при проведении процедуры ГДФ. И резком изменении к лучшему при ГД. Одновременно у неё растёт В2-микроглобулин. вот именно эта быстрота событий-то и вызывает сомнения в связи указанных изменений с модальностью процедуры. Я не собираюсь ставить под сомнение сам факт изменения цвета кожи пациентки - я не привык обсуждать цвет, который не видел своими глазами, но вот быстрые изменения цвета кожи, как в одну так и в другую сторону, позволяют поставить под сомнение саму связь этих изменений с методом очищения.
|
|
| |
|