Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Мой опыт - Ночной домашний ГД
| |
Фреду
|
Дата: Четверг, 20.12.2012, 06:13 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Dzmitry) Ну вот, на форуме есть человек,который делает домашний ГД.Теперь все,кого этот вопрос интересует,могут спросить у Фреду про домашний диализ. Привет!
Dzmitry, я надеюсь, что я отвечу все ваши вопросы и больше в этом сообщении про мой опыт домашнего ночного ГД.
Устройство было очень легко. Мне были нужны только один сток, холодная проточная вода и новая розетка в комнате. Потом устроили аппарат "Gambro AK96" c водным аппаратом "WRO300" и с фильтрами. Тренинг домашнего ГД прошёл нормально - 3 утра каждые недели в течение одного месяца. Прежде всего, тренинг был о том, что надо делать и как реагировать если возникает какая-либо проблема. Это было интенсивно, но всё прошло хорошо. То, что было труднее для меня было как удалить сам иглы в конце диализа с только одной рукой. Теперь эта проблема не больше.
Конечно мне больше нравится НГД, чем в центре. Во-первых, у меня больше свободное время! Во-вторых, я могу есть то, что я хочу и пить больше. В-Третьих, у меня теперь почти нет никаких лекарств - только витамин Д, Aranesp и одна таблетка для сердца. В-Четвертых, диализ удобнее, потому что я удалю жидкость медленно, как только 0,3л - 0,4л за час и температура поставлена на 36.5С - 37С. Мне не больше холодно и я чувствую себя лучше в конце диализа. За 8 часов, около 145л крови были обработаны со скоростью 300 и мой Kt/V находится между 2,40 и 2,50. Я только делаю каждые два дня, потому что мне кажется, фистуле надо заживать хорошо. Я прокалываю фистулу на разные места каждый раз.
Аппарат WRO300 работает замечательно. 6 лет назад, я пробовал равный аппарат фрезениуса, который назвали "AquaBoss" и это был просто кошмар. С тех пор, они чуть-чуть улучили его, но со всех сторон - это ещё намного хуже, чем WRO300. Аппарат АК96 работает нормально, но с маленькими ошибками. Ничего страшного, но они должны программировать новые обновления. Я узнал, что в течение 2012, они сделали 3. Надеюсь они будут так активны в течение 2013 и исправят эти неудобства.
Вы можете видеть внизу (по-французский) часть из двух анализах крови. Первая была сразу после диализа. Как вы можете видеть, фосфор был слишком низкий. Доктор разрешил тогда добавить "Fleet" в мою кислоту. Вторая была другой месяц и это были сутки после диализа и после добавления "Fleet". Это чуть-чуть слишком высокий, потому что мне надо ещё есть перед следующем диализом. Поэтому, теперь я добавлю "Fleet" каждый два диализа. Другие анализы - нормальные. Но мне теперь надо есть больше белковые продукты, потому что я потеряю больше белков с этом образом диализа.
Я покажу тоже вам своё устройство в своём комнате. Если у вас другие вопросы, я буду рад ответить на них.
Простите меня за написанные ошибки. Я каждый день медленно улучшаю свой уровень русского языка, но ещё не освоил его.
Всего доброго!
|
|
| |
Dzmitry
|
Дата: Четверг, 20.12.2012, 08:22 | Сообщение # 2 |
Net-зависимый
Группа: Заблокированные
Сообщений: 1928
Награды: 23
Репутация: 49
Статус:
|
Спасибо за рассказ, результаты домашнего ГД впечатляют и обнадеживают,я планирую начатьименно с домашнего ГД. И на каждой встрече в Kidney Care Centre твержу им об этом (чтобы не забыли). Теперь вот такой вопрос.Вы пишите,что Quote (Фреду) Я только делаю каждые два дня, потому что мне кажется, фистуле надо заживать хорошо. Я прокалываю фистулу на разные места каждый раз. Значит ли это что у Вас не используете Buttonhole Technique при подключении? Quote (Фреду) Потом устроили аппарат "Gambro AK96" Он не очень шумный? Ночью спать не мешает? А то мне показывали пару лет назад GAMBRO-AK95s, я об этом писал здесь. Когда читал про него отзывы, то были жалобы,что он шумноват....
Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.
|
|
| |
2010
|
Дата: Четверг, 20.12.2012, 12:19 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Фреду, Вы просто отлично говорите по-русски! Спасибо за рассказ. Честно говоря слабо представляю, как можно спать 8 часов в одной позе, удается выспаться? И еще вопрос - а можно ли дома делать традиционный диализ 3 раза в неделю по 4 часа, просто в удобное для себя время? То есть понятно, что можно, но практикуется ли этот вариант?
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Николай
|
Дата: Четверг, 20.12.2012, 13:05 | Сообщение # 4 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус:
|
Фреду, Спасибо Вам большое за рассказ, пишите еще, это очень полезная информация и опыт, нам очень интересно
|
|
| |
k5vtr
|
Дата: Четверг, 20.12.2012, 16:26 | Сообщение # 5 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
|
Фреду, Добрый день! Спасибо огромное, это здорово что вы нас просвещаете. Хорошего самочувствия.
Жарко очень!
|
|
| |
okslady
|
Дата: Четверг, 20.12.2012, 17:17 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
Quote (Фреду) Во-первых, у меня больше свободное время! стационарный диализ в центре тоже не занимает много времени- если у тебя все в жизни налажено есть интернет - время на обещение с друзьями в том же скайпе есть время почитать литературу - на которую так мало времени в повседневной жизни есть сотовая связь - по которой можно контролировать бизнес и своих служащих
Quote (Фреду) Во-вторых, я могу есть то, что я хочу и пить больше. а смысл жизни - попить и поесть? - в шкале удовольствий эти показатели на 10 и 11 месте а учитывая,что появились препарты (антикалий, фосфатобиндеры и т. д ) - то можно и поесть Quote (Фреду) В-Третьих, у меня теперь почти нет никаких лекарств - только витамин Д, Aranesp и одна таблетка для сердца да и я как то не ЗЛОупотребляю ЛЕКАРСТВАМИ
Quote (Фреду) В-Четвертых, диализ удобнее, потому что я удалю жидкость медленно, как только 0,3л - 0,4л за час и температура поставлена на 36.5С - 37С. ? да и в стационаре тожно также
Quote (k5vtr) мой Kt/V находится между 2,40 и 2,50 не всегда такие показатели - значит ХОРОШО
Quote (Фреду) Мне не больше холодно и я чувствую себя лучше в конце диализа. а кто сказал -что после ГД плохо и в центре? при адекватном ГД!
и Фреду писал - что раны не заживают -если каждую ночь делать диализ! Тут Коля спорил -что каждоночный диализ -есть зашибись - я писала -что подколы долго не заживают ( у всех строго индивидуально)
Quote (Dzmitry) Значит ли это что у Вас не используете Buttonhole Technique при подключении? для наших специалистов - это темный лес! а писалось для богатеньких - доступно все - тут сосудистых хирургов обычных не хватает
Quote (2010) Честно говоря слабо представляю, как можно спать 8 часов в одной позе, я тоже четслабо представляю руку привязать и лежать и так каждую ночь а если тебе молодо лет и у тебя еще личная жизнь? а охота еще и секса ( называю вещи своими именами) так что - он у тебя в графике будет? утром днем но ни как не ночью и не засыпать обнимаясь? а если ночью фистульной рукой охота почесать что нибудь мягкое - машинально?
а все мы такие умные и смелые - это хорошо ,позитив нужен ну а если форс -мажорная ситуация- и нужен совет специалиста ( ттт - тот же реаниматолог , сосудистый , кардиолог,да мало ло что может произойти во время диализа! - зачем тогда в залах специалисты сидят - да еще и экран им поверни - а от пациента отверни- а тут всю ночь ! не факт -что не будешь смотреть и слушать свои ощущения) хорошо _что пациент сохранный но и палка стреляет разв год (с)
а видя по картинке- в спальне на кровати и рядом машина неееееееееееее -как то не то ( не уютно) а уж тогда и гарантированно подача воды, электроэнергии должно быть - но никто ни от чего не застрахован
Quote (2010) а можно ли дома делать традиционный диализ 3 раза в неделю по 4 часа, просто в удобное для себя время? Наташ -а на фига дома вот столько проблем иметь? повторяю - такой вариант я сама рассматривала летом - но обсудив все плюсы и минусы с ведущими врачами -я ОТКАЗЛАСЬ
Фреду, спасибо за информацию столько людей и столько же мнений желаю вам здоровья и благополучия
я привела только свою точку мнения
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
|
|
| |
Janna
|
Дата: Четверг, 20.12.2012, 18:03 | Сообщение # 7 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1756
Награды: 16
Репутация: 71
Статус:
|
НЕ знаю, мне понравилась эта история. А сколько стоит вся эта аппаратура, нужны ли расходники. Я люблю все сама делать). Колоть умею, и с рукой привязанной с удовольствием дома бы получала диализ. Меня смущают центры и зависимость от персонала. К тому же аппарат качественный, как я поняла, не факт, что в нашем городке хорошая аппаратура.
иДИАЛИЗируюсь
|
|
| |
okslady
|
Дата: Четверг, 20.12.2012, 18:11 | Сообщение # 8 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
Quote (Janna) Меня смущают центры и зависимость от персонала. в этом плане мне повезло и они ( медперсонал иврачи0 все 15 лет со мной идут) пусть расстояние много - но это не проблема
Quote (Janna) не факт, что в нашем городке хорошая аппаратура. в нашем тоже не очень все было - я поменяла место диализа и ни о чем не жалею
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
|
|
| |
Janna
|
Дата: Четверг, 20.12.2012, 18:26 | Сообщение # 9 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1756
Награды: 16
Репутация: 71
Статус:
|
У нас нет отделения ГД. Койки при реанимации и аппараты. Я еще не дошла до диализа пока рано, но эта штука мне понравилась. Перитониальный-нет, конечно из-за здоровенных почек, а это-да)
иДИАЛИЗируюсь
|
|
| |
okslady
|
Дата: Четверг, 20.12.2012, 18:51 | Сообщение # 10 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
Quote (Janna) Перитониальный-нет, конечно из-за здоровенных почек, а это-да) а как это ?
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
|
|
| |
Николай
|
Дата: Четверг, 20.12.2012, 18:59 | Сообщение # 11 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус:
|
okslady, Человека попросили рассказать про домашний диализ, поделиться впечатлениями. Никто не собирается спорить и доказывать 100 раз уже доказанное, тем более сравнивать с тобой.
|
|
| |
okslady
|
Дата: Четверг, 20.12.2012, 19:10 | Сообщение # 12 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
Николай, умница ключевое слово Quote (Николай) тем более сравнивать с тобой.
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 21.12.2012, 00:25 | Сообщение # 13 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (okslady) Наташ -а на фига дома вот столько проблем иметь? знаешь - в нашей перевозке все время хоть один копун да был. Который лежал 4-30, а потом еще час болтался по диализному центру. Ждали всей перевозкой час минимум. В центр приедешь - тоже ждешь, пока всех взвесят, пока всех подключат.... Тихо охреневаешь. А сейчас говорят еще больше ждешь. Скажешь - можно на машине ездить - можно. Но для меня дополнительные проблемы - покупать, права получать и пр., как-то отсутствие машины особо жить не мешает. Но это ладно, главное - график двигаешь сам. Это у тебя работа удаленная, а у меня самая что ни на есть очная Самостоятельность после ПД меня не пугает. Так что если бесплатно, как в Канаде - однозначно бы домашний предпочла, денег, конечно, не хватит. Поэтому решила проблему другим путем, как получилось!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Фреду
|
Дата: Пятница, 21.12.2012, 08:40 | Сообщение # 14 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо всем за отзывы и комментарии!
Quote (Николай) Человека попросили рассказать про домашний диализ, поделиться впечатлениями. Никто не собирается спорить и доказывать 100 раз уже доказанное, тем более сравнивать с тобой.
Спасибо! Действительно, я только хотел рассказать мой опыт, как попросили мне. У нас та же инвалидность, но живём с ней по другому. Если то, что я сказал может помочь кому-то, тогда я буду рад. Извините okslady, но я не буду ссориться с Вами.
Quote (Dzmitry) Значит ли это что у Вас не используете Buttonhole Technique при подключении? Точно! У меня был выбор и я не выбрал этот способ.
Quote (2010) Честно говоря слабо представляю, как можно спать 8 часов в одной позе, удается выспаться? Да нет, я тоже не мог представить как это можно. Я сплю нормально на спине, а также на обеих сторонах. Ничего мне не мешать. Кроме того, аппарат никогда не звенит когда я двигаю в кровати.Это так, благодаря скорости, которая только 300.
Сообщение отредактировал Фреду - Пятница, 21.12.2012, 09:07 |
|
| |
Dzmitry
|
Дата: Пятница, 21.12.2012, 08:41 | Сообщение # 15 |
Net-зависимый
Группа: Заблокированные
Сообщений: 1928
Награды: 23
Репутация: 49
Статус:
|
okslady, что за попытка развязать холивар на тему домашний ГД против больничного?????
Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.
|
|
| |
|