Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы. Часть 2.
| |
Leno
|
Дата: Воскресенье, 14.11.2021, 22:11 | Сообщение # 166 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо!!!
|
|
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 21.12.2021, 10:08 | Сообщение # 167 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Всем здравствуйте, есть кто принимает Микофенолата мофетил? Нам предложили взять Фломирен в поликлинике по м/ж. Кто-нибудь может про него что-то рассказать?
|
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Вторник, 21.12.2021, 11:08 | Сообщение # 168 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Нам его тоже выдали,но мы побоялись его принимать. А ещё в Телеграмм есть группа нефротический синдром. Попробуйте там написать. Там много народу и чат прямо гудит каждый день.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Вторник, 21.12.2021, 14:31 | Сообщение # 169 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день ,подскажите кто знает электронную почту Цыгина?
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 05.01.2022, 18:41 | Сообщение # 170 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Всем здравствуйте. Думала, не вернусь сюда уже. Но... Итак. Были мы 4 года на сандиммуне. В полнгй ремиссии на нём. В августе решили полностью отменить. И удачно получилось. Держала ремиссию даже при двух ОРВИ в том же августе и потом в ноябре. Но вот в конце декабря подхватили грипп. И после 3х суток температуры под 39, ровно 31 декабря я увидела зеленый тест. Шок, слёзы, растярянность. В общем, рецидив. Сейчас попытались уйти от белка на половине дозы гормона. Не очень. Поэтому рншили поднимать и смотреть, что получится. Такие вот дела. Боремся дальше. Победа будет. Жаль, что эта болезнь уж очень затяжная получается.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Среда, 05.01.2022, 18:42 |
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 05.01.2022, 18:48 | Сообщение # 171 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Светлана,очень жаль. В телеграмм есть группа нефротический синдром,я её регулярно читаю. Так вот там пишут чтоб ни в коем случае не лечились полудозами гормонов. Зайдите в ту группу,там психологическую поддержку получите. Там сейчас много детишек у кого сейчас рецидив. В том числе после ковида.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 06.01.2022, 13:24 | Сообщение # 172 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Добрый день,если рецидив случился уже без препаратов,то пролечивать нужно как в дебют заболевания,мы к сожалению тоже с этим столкнулись.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 07.01.2022, 23:56 | Сообщение # 173 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы тоже пережили отмену сандимуна, но, к сожалению не продержались даже месяца без лекарств. Сейчас принимаем селлсепт. Удачи всем нам и здоровья!
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Среда, 12.01.2022, 02:02 | Сообщение # 174 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Цитата svetsky ( ) Боремся дальше. Победа будет. Жаль, что эта болезнь уж очень затяжная получается.
Светлана, очень жаль, что случился рецидив(
Держитесь. Я уверена, что организм вашей девочки справится с рецидивом.
Морально вас поддерживаем .
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Среда, 12.01.2022, 02:11 | Сообщение # 175 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Всех с прошедшими праздниками
10 января Тимофею исполнилось 14 лет. Для меня это какая-то огроменная цифра Когда успел сын вырасти
Всем желаю крепкого здоровья, бодрости и позитива! Пусть ваши детки никогда не болеют. Успешной всем длительной ремиссии без лекарств.
И наше традиционное фото
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Среда, 12.01.2022, 02:12 |
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 12.01.2022, 08:47 | Сообщение # 176 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Всем,доброе утро. Скажите пожалуйста а есть те,у кого с детьми лет 9 ложились в нцзд папы? Ложили в общую палату с мамами или в отдельную? Папы с детьми как и мамы на одной кровати спят?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 12.01.2022, 08:54 | Сообщение # 177 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Ксюшенька,я спросила у дочери,лежат ли папы с детьми. Она сказала что да, и палата подбирается чисто мальчуковая. Ведь не все лежат с родителями. Только вот положат ли с ребёнком 9 лет это надо звонить в отделение и уточнять. Но у вас вроде девочка.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Среда, 12.01.2022, 08:59 |
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 12.01.2022, 08:57 | Сообщение # 178 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Анечка. Тимофей просто красавец. Весь в маму. Вы оооочень похожи. Здоровья и счастья всей вашей семье.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
Аленамамавики
|
Дата: Среда, 09.02.2022, 15:56 | Сообщение # 179 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день , скажите пожалуйста, кто из Украины, может у кого то есть препарат Сандимун неорал 25мг может кто то продаёт, кому то не надо или кто то может поделиться именно дозировка 25мг. Я бы купила.Спасибо.
Сообщение отредактировал Аленамамавики - Среда, 09.02.2022, 15:57 |
|
| |
Halina
|
Дата: Воскресенье, 06.03.2022, 13:35 | Сообщение # 180 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
МООНП «НЕФРО-ЛИГА» приглашает родителей, детских нефрологов и педиатров 9 марта в 12:00 (время московское) на вебинар «Нефротический синдром у детей».
Каган Михаил Юдович, нефролог, педиатр, заслуженный врач РФ, ведущий научный редактор портала vrachu.ru, даст определение нефротическому синдрому и расскажет каковы: • предполагаемые механизмы болезни, • основные симптомы болезни, • особенности течения заболевания, • основные принципы достижения ремиссии и её длительного сохранения.
Во время вебинара будет открыт чат для вопросов.
Не забудьте включить напоминание, чтобы не пропустить трансляцию. Ссылка на трансляцию здесь
Проект TransplantNet ДЕТИ реализуется МООНП «НЕФРО-ЛИГА» при поддержке Фонда Президентских Грантов.
|
|
| |
|