Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы. Часть 2.
| |
Lvkorneeva
|
Дата: Понедельник, 06.04.2020, 13:56 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Доброго дня. На протяжении нескольких лет много полезной информации брала из темы данного форума "Нефротический синдром - ответы на вопросы". Насколько я понимаю чат данного раздела переполнен, поэтому в настоящий момент там невозможно отправлять и принимать сообщения. Думаю здесь мы сможем общаться и делиться полезной информацией по теме "Нефротический синдром".
|
|
| |
Irina_247
|
Дата: Вторник, 19.05.2020, 20:56 | Сообщение # 2 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте. Вижу что сюда никто не пишет, но Михаил Юдович, пожалуйста, не пройдите мимо, мой сын сейчас проходит лечение преднизалоном, ему 5 лет, нефротический синдром. Вес 18 кг, пьем по 6 таблеток. Неделю назад (6 недель как пьем преднизалон) сдали анализы, все нормально. Начали снижать по схеме: пол таблетки раз в неделю и до самого конца лечения. Подскажите, имеет ли такая схема, место быть? Или стоит предерживаться схемы, какой-то другой?
|
|
| |
Gansu
|
Дата: Суббота, 06.06.2020, 16:22 | Сообщение # 3 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Всем здравствуйте) давно уже никто не пишет. Подскажите, может кто-нибудь знает, в НЦЗД сейчас принимает детей? У на август госпитализация, не знаю что делать с этим коронавирусом.
|
|
| |
Светик-90
|
Дата: Вторник, 09.06.2020, 15:46 | Сообщение # 4 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
В НЦЗД с понедельника начало работать отделение нефрологии. Мы уже звонили Ольге Александровне чтобы назначить новую дату госпитализации. Там сейчас надо заново записываться
|
|
| |
noodles
|
Дата: Понедельник, 22.06.2020, 00:57 | Сообщение # 5 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Доброго здравия всем!
Подскажите, пожалуйста, есть ли какая проверенная информация, насколько опасен для детей с БМИ коронавирус? У нас поддерживающий Преднизолон в дозе 2 таблетки через день на постоянной основе во избежание рецидивов, вот думаем, вообще на улицу выходить-то можно? И как дети на иммуносупрессии реагируют на Sars CoV-2?
Сообщение отредактировал noodles - Понедельник, 22.06.2020, 00:58 |
|
| |
Lvkorneeva
|
Дата: Пятница, 26.06.2020, 17:38 | Сообщение # 6 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Нас записали на 20 июля в НЦЗД, едем впервые. Должны были 8 апреля госпитализировать но из-за коронавируса перенесли.
|
|
| |
Lvkorneeva
|
Дата: Пятница, 26.06.2020, 18:08 | Сообщение # 7 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата noodles ( ) Подскажите, пожалуйста, есть ли какая проверенная информация, насколько опасен для детей с БМИ коронавирус? У нас поддерживающий Преднизолон в дозе 2 таблетки через день на постоянной основе во избежание рецидивов, вот думаем, вообще на улицу выходить-то можно? И как дети на иммуносупрессии реагируют на Sars CoV-2? думаю не больше, чем на любое вирусное заболевание реагируют.
Сообщение отредактировал Lvkorneeva - Пятница, 26.06.2020, 18:09 |
|
| |
Gansu
|
Дата: Воскресенье, 26.07.2020, 03:16 | Сообщение # 8 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ДД, кто-нибудь лежал в нцзд не давно, там отпускают гулять?
|
|
| |
Lvkorneeva
|
Дата: Вторник, 28.07.2020, 21:30 | Сообщение # 9 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы сейчас лежим. Гулять выпускают.
|
|
| |
SHURIC
|
Дата: Среда, 29.07.2020, 19:28 | Сообщение # 10 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день. Пишу в первый раз . Сами с Минска . 2 года , 2 недели назад поступили в больницу . Сейчас капильницы ставят как правило через день , альбумин прыгает 22-26 . Пьем преднезалон по 5 таблеток в сутки . Подскажите пожалуйста. Сын у нас , с шилом в попе , не секунды не сидит , усидеть может только с мультиками , а так прыгает , скачет, бегает , кричит итд . Сейчас полная противоположность , сонный , бледноватый, кажется что вот вот заснет, ходить не хочет, просится на руки сразу , в активные игры не играет . Подскажите это нормальное состояние ребенка?
|
|
| |
Gansu
|
Дата: Воскресенье, 02.08.2020, 03:53 | Сообщение # 11 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
SHURIC, у нас не было такого, только раздражительный стал от гормонов и истерики закатывал. Все дети разные, может ваш так реагирует на лечение. Вы отвечаете на гормоны, стал белок в моче уменьшаться? С нами мальчик лежал, он спокойный был.
Сообщение отредактировал Gansu - Воскресенье, 02.08.2020, 03:54 |
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 02.08.2020, 11:01 | Сообщение # 12 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Добрый день всем. С февраля на форуме не было ни одного сообщения, я думала вот как здорово, все детки здоровы, никто не болеет. И сегодня пришла ссылка от Денисова, оказывается тема переполнена. Смотрю, новенькие появились. SHURIC, у нас ребенок когда заболел, то на гормонах был очень раздражительный, капризный, нервный. По поводу госпитализации. У нас как было назначено на конец августа, так сказали и приезжать. Но только какой-то анализ еще на короновирус будет нужен, как правильно называется, точно сказать не могу, Вопрос к тем кто уже лежал в НЦЗД. Как сейчас там с лекарствами. Мы принимаем селсепт, его там дают? А то в Москве невозможно достать. И по сколько коек в палате? когда мы в ноябре там лежали, то было по три койки в палате.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 03.08.2020, 01:35 | Сообщение # 13 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Цитата SHURIC ( ) Добрый день. Пишу в первый раз . Сами с Минска . 2 года , 2 недели назад поступили в больницу . Сейчас капильницы ставят как правило через день , альбумин прыгает 22-26 . Пьем преднезалон по 5 таблеток в сутки . Подскажите пожалуйста. Сын у нас , с шилом в попе , не секунды не сидит , усидеть может только с мультиками , а так прыгает , скачет, бегает , кричит итд . Сейчас полная противоположность , сонный , бледноватый, кажется что вот вот заснет, ходить не хочет, просится на руки сразу , в активные игры не играет . Подскажите это нормальное состояние ребенка?
Доброй ночи Дети все разные по характеру и темпераменту Да и болезнь проявляется у каждого по своему, как и реакция на лечение.
Из вашего сообщения непонятно, как заболел давно ребенок, общее состояние на начало заболевания, как проявилось, какое назначение врачей и т.д.
Вы лучше расскажите историю болезни вашего ребенка
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
SHURIC
|
Дата: Понедельник, 03.08.2020, 18:41 | Сообщение # 14 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Месяц назад отправил жену с ребенком к прадедушке в деревню . Через неделю по фоткам стали видны припухласти на лице, супруга сказала что кажется , это он поправился и тежелее стал , деревня и все такое . В это время туда же приехала бабушка , и так же ей это не понравилось, через пару дней я забираю семью, ребенка как увидел испугался, по дороге звоним в скорую и спрашиваем куда ехать . Отправили в 3 больницу Минска , там взяли общий анализ крови , сказали отменить Магний Б6 , сдать в поликлинике мочу и все , что общему анализу ничего не видно . К вечеру отек немного ушел с лица , но ребенок целый день не писал , по этому вызвали скорую . И во 2 больнице , взяв анализ крови и биохимию поставили данный диагноз . Через день , так как ребенок не писал , его забирают в реанимацию , там он под наблюдением врача лежит три дня на капельницах . Далее ребенка возвращают маме в палату . И тут у ребенка понос, бактариальное откинули после анализа, с поносом боролись полторы недели. Белок прыгал , прокапают, альбумин 26-27 , еще день 23 . Так же не писал , укол сделают мочегонного сутки писает, потом снова не писает . Ребенка вообще не узнать, он как приведение , не играется с детьми, даже внимание не обращает почти на них , почти не говорит , постоянно просится на ручке к маме , а там ляжет на плече и лежит . Это полная противоположность моего ребенка , он по всем подходил и болтал без умолку и со всеми игрался, да и на руки почти не просился. Даже мне , тяже это все было видеть , маме вообще страшно . Но сегодня я увидел уже более бодрого сына , он уже сам ходил и общался с детьми , и даже бегал и смеялся, в мерый раз за 2,5 недели. Понос прошел. Предпологаю что его поведение вызвала реанимация, когда на три дня от мамы забрали, понос, ну и наверное адаптация к лечению . В данный момент пьем по 5 таблеток в сутки , 2 утром и 3 вечером , кальций , ну и что то от желудка . По анализам ситуация следующая , два дня назад Альбумин в крови 24 , в моче 15 белка, ставят в тот же день капельницу Альбумина . На следующий день , позавчера ,Альбумина в крови 29 , общего 43, сегодня снова 24 в крови . Пил плохо приходилось со шприца вливать , всего 300- 400 гр, в последние дни , когда ему стало лучше уже пьет 500-600 и заливать не нужно , где то уговаривать но не заливать . Писает очень плохо , раз в 3 дня нужен укол , тогда сутки отлично писает, на вторые сутки пару раз,, на третий 1-2 раз и все . И пока постоянные качели опустился поднялся белок и писает не писает , вот такие качели на месте .
|
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 03.08.2020, 19:40 | Сообщение # 15 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
SHURIC, как то вы все сумбурно описали, не совсем понятна картина вашего заболевания. В итоге, какая потеря белка с мочой была? В разовой порции, в суточной? Не совсем понятно какие таблетки вы пьете утром и вечером? Если преднизолон, то это гормон, его принимают утром, или сразу 5 таблеток или с разницей в 2 часа, например в 8 утра и в 10. И какой вам поставили диагноз?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
|