|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы. Часть 2.
| |
Halina
 |
Дата: Четверг, 12.08.2021, 17:21 | Сообщение # 151 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:  |
Прошу откликнуться в личку:
• Родителей детей с диагнозом Первичная гломерулопатия
• Взрослых с диагнозом Первичная нефропатия / IgA нефропатия (и другие вариации).
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Воскресенье, 19.09.2021, 20:52 | Сообщение # 152 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, какой препарат льготный выдают в настоящее время, кто находится на селлсепте?
|
| |
| |
itd
|
Дата: Четверг, 23.09.2021, 14:47 | Сообщение # 153 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. У нас выдают микофенолата мофетил фирмы Озон. Омск.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Понедельник, 11.10.2021, 16:40 | Сообщение # 154 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! Родители,при рецедиве вы уходите на больничный или начинаете лечение и посещаете школу? Наш нефролог не видит ничего страшного, если ребёнок будет посещать школу, мне же не очень ясно и я склоняюсь к другому варианту, не представляю, как с 1гр белка и на высокой дозе гормонов возможно посещение школы?
|
| |
| |
Аленамамавики
|
Дата: Понедельник, 11.10.2021, 20:03 | Сообщение # 155 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер, у нас нефрологи против посещения школы на полных дозах. И больше рекомендуют обучение на дому.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Среда, 10.11.2021, 02:43 | Сообщение # 156 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Доброй всем ночи
Прошло более полугода с последней моей записи о ковид в ноябре 2020 по состоянию сына Тимофея.
13 лет сложный возраст в момент интенсивного роста.
Наши приключения и новые диагнозы 
1. В апреле- мае Тимофей стал жаловаться на усталость, на боли в спине при ходьбе и сидении. Анализы наши ОАМ и ОАК, биохимия были в полном порядке.
Записались к ортопеду-хирургу. Особых отклонения не было выявлено, но рекомендовано щадящий режим, исключение физнагрузок ( у нас их и так нет почти) и ношение корсета  . В том числе консультация невропатолога.
Вообщем, закутывать в корсет сына я не торопилась. Решила все же разобраться с некоторыми вопросами по обследованию.
Невролог назначила медикаментозное лечение курс.
2. В тоже время весной я стала замечать у него на веках светлые пятна.
Соответственно записались к дерматологу. Мои предположения подтвердились.
Проведя обследование, врач нам поставили диагноз ВИТИЛИГО  и направила для консультации к Эндокринологу.
3. Сдав назначенные эндокринологом перечень анализов , мы получили неутешительный для нас диагноз
Гипертиреоз (Базедова болезнь). Вероятность развития после перенесенного ковида. Со слов врача, статистически в переходном возрасте по их наблюдениям, увеличилось число заболеваний щитовидной железы у подростков
Наши диагнозы:
- Нефротический гломерулонефрит - в ремиссии. Ребенок на группе по инвалидности почти до 18 лет, без 3 месяцев. На последнем МРЭК , в связи с периодическими рецидивами и, как следствие, по рекомендации лечащего врача, о том, что в переходный возраст возможны рецидивы - комиссия нам выдала группу на 5 лет 
- Гипертиреоз . Напишу просто. Принимаем Вечером Тирозол (подавлять избыточную выработку тироидов щитовидки). И когда показатели Пришли условно к норме, стали по утрам принимать Эутирокс (для запуска щитовидной железы в нормальном состоянии). Витамин Д
Все будет зависеть от приема длительности медикаментов и терапии. Предварительно 1 год для вынесения вердикта. Но эта болезнь теперь остается с нами до конца жизни. Контроль показателей работы щитовидной железы и ее функционирование.
Как следствие заболевания, была изначально потеря веса , рвота пару раз и диарея, слабость и боли в спине.
Плюс интенсивность роста. За 4 месяца ребенок вырос на 12 см. Сейчас Тимофей 170 см в свои 13 лет, вес 64-65 кг размер ножечки между 43 и 44 размером 
-ВИТИЛИГО
На данное заболевание в мире нет 100% лечения, а только варианты позволяющие затормозить процесс осветления, в том числе использование кремов солнцезащитных с макс SPF, то это наименьшее зло. Да и особо эти пятна не бросаются в глаза. (фото прикладываю)
По факту приема терапии и лечения щитовидной железы, боли в спине ушли, что меня очень радует. Предполагаю, это был один из признаков и симптомов. Анализы в норме.
Всем крепкого здоровья. Берегите себя и близких.
Немного нас в ленту.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Среда, 10.11.2021, 12:39 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 10.11.2021, 09:14 | Сообщение # 157 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
под спойлером нет фото
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Среда, 10.11.2021, 21:46 | Сообщение # 158 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Все отредактировала
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Среда, 10.11.2021, 22:29 |
| |
| |
Janna
|
Дата: Среда, 10.11.2021, 22:24 | Сообщение # 159 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1756
Награды: 16
Репутация: 71
Статус: |
Цитата Ganka-k (  ) Немного нас в ленту.
Парень ваш- симпатяга), семья прекрасная. Иддилическая картина как в журнале! Молодцы.
иДИАЛИЗируюсь
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 11.11.2021, 10:14 | Сообщение # 160 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Ganka-k ( ) Немного нас в ленту.
Да, парень что надо!
Всем здравствуйте! Напомню про нас: Сын, 2013 г.р. с 2,8 лет дебют, сейчас почти 9 лет (в январе). Все эти годы на лекарствах (ПЗ, СН -сейчас переход от СН на Селлсепт). Если честно, руки опускаются...Когда все стабильно, живем спокойно, и можно сказать, что все хорошо. С августа этого года начал появляться белок на СН 0,2 ...0,3...0,5...0,7 дальше не рос, но и не уходил. 5 таблеток ПЗ убрали белок в ноль. В НЦЗД приняли решение переводить нас на Селлсепт, так как на СН мы были долго (то на терапевтической дозе, то на поддерживающей). Сейчас постепенно отменяем СН и пьем Селлсепт. Надеюсь, что все пройдет хорошо.
Хочу спросить, может быть кто подскажет. В течении последних трех месяцев у ребенка наблюдалась постоянная заложенность носа и зуд/краснота глаз. Вроде как аллергия, ходили к аллергологу (после антигистаминных препаратов местного действия капли и спрей в нос улучшение, но... стоит не закапать глаза, опять чешутся) Что делать, ранее аллергических реакция не наблюдалось у ребенка, анализирую- в доме тое ничего не изменилось. И вообще, на таких лекарствах, как наши, может ли возникнуть аллергия?
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Пятница, 12.11.2021, 01:34 | Сообщение # 161 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата essorina ( ) Хочу спросить, может быть кто подскажет. В течении последних трех месяцев у ребенка наблюдалась постоянная заложенность носа и зуд/краснота глаз. Вроде как аллергия, ходили к аллергологу (после антигистаминных препаратов местного действия капли и спрей в нос улучшение, но... стоит не закапать глаза, опять чешутся) Что делать, ранее аллергических реакция не наблюдалось у ребенка, анализирую- в доме тое ничего не изменилось. И вообще, на таких лекарствах, как наши, может ли возникнуть аллергия?
Доброй ночи
А панели сдавали кровь на аллергены?
Или просто принимали антигистаминное?
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 12.11.2021, 10:20 | Сообщение # 162 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Ganka-k ( ) А панели сдавали кровь на аллергены?
Да, наверное, все к этому и идет. Аллерголог говорит, что анализы могут быть не информативными при приеме наших лекарств. Надеялись, что это был разовый криз, и больше не повторится, но, к сожалению, и глаза чешутся и без капель и нос, скорее всего начнет закладывать.
Для меня удивительно и непонятно, что ранее такого не наблюдалось никогда.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Пятница, 12.11.2021, 10:26 | Сообщение # 163 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата essorina ( ) Для меня удивительно и непонятно, что ранее такого не наблюдалось никогда.
К сожалению, иногда невозможно предугадать, что может повлиять на ту или иную болезнь. Что может спровоцировать сопутствующие заболевания.
Но если есть подозрения и не помогает ранее примененная терапия, то лучше обследовать ребёнка.
Тому подтверждение наши диагнозы из последней истории
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Пятница, 12.11.2021, 10:27 |
| |
| |
Leno
|
Дата: Воскресенье, 14.11.2021, 13:48 | Сообщение # 164 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, подскажите при рецидиве снижение преднизолона идет после 3х подряд отрицательных анализов суточной мочи. Через сколько дней вы их сдаете? Три дня подряд или с перерывом между сдачей?
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Воскресенье, 14.11.2021, 16:47 | Сообщение # 165 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Три подряд отрицательных анализа (один из них суточный) и плюс три дня на полной дозе, а потом снижение 1.5 мг на кг через день.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
