|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефропатия с протеинурией
| |
sun777shine
 |
Дата: Среда, 29.03.2017, 00:53 | Сообщение # 1 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Добрый день. Меня зовут Наталья. Я из Беларуси. У меня две доченьки – София и Анна. София имеет диагноз – Нефропатия с протеинурией, оксалатурия.
Помогите пожалуйста разобраться в нашем диагнозе и его последствиях для ребенка. Врачи ничего конкретного не говорят, в общих словах.
Расскажу все с начала. Родились мы вроде здоровые. В шесть месяцев заболели инфекцией верхних дыхательных путей, попали в больницу, там же после лечения в анализах мочи обнаружили белок 0,2. Направили разбираться в поликлинику по месту жительства. Положили на обследование в городе,когда белок был 0,4 нас направили в Областную больницу. Там до года нам ставили не правильные диагнозы, белок максим был уже 1,0
В год мы попали в Минск во вторую детскую клиническую больницу. Там предварительно поставили – Врожденный нефротический синдром. Положили на обследование. Диагноз не подтвердился т.к. анализ крови из вены был хороший. С тех пор мы там лежим два раза в год, обследуемся и смотрим динамику. Лечение основное эналаприл 1,25 на ночь, длительно. Каждый раз встает вопрос о биопсии почек, но пока консилиум врачей отлаживает операцию.
К белку в последствии появились соли в моче, в основном оксалаты. Белок тоже потихоньку растет. Уровень белка от приема лекарства как то не понятен. Т.е. как будто не зависит. Был один месяц когда белка не было в моче и вообще были хорошие анализы. Потом снова появился.
Девочка моя чувствует себя хорошо, активная, отеков не было никогда. С виду обычный здоровый ребенок. Правда с рождения нам ставят недостаток веса. Но я и сама маленькая рост 160, вес 50кг. У Софии рост в норме. Сейчас ей 4,5 года весит 15500. У нее иногда имеется неприятный запах из за рта по утрам. Вижу что иногда выпадают волосы, хотя мне сказали у детей такого нет вроде здоровых. Ходит в сад.
Добавляю эпикриз с последнего обследования. 13 апреля мы снова едим на обследование. Белок у на в основном 1,0.
Я как мама очень обеспокоена и хочется конкретики. Мне говорили врачи, что болезнь будет прогрессировать, потеря белка отразиться на всем организме и даст о себе знать ближе к школьному возрасту. На этом все. Еще сказали, что она врожденная и не лечиться гормонами.
Это заболевание перейдет в нефротический синдром ? И потом к ХПН? Действия на данный момент наши как можно дольше отсрочить ее и беречь почки?
Эналаприл должен немного уменьшать потерю белка? Есть ли у него побочные эффекты?
Какой образ жизни должен быть у дочки. Я сижу во втором декретном отпуске, но хочу чтоб она ходила в сад и чувствовала себя как все дети. Ходим на простые танцы. Пока она не понимает чем болеет, хотя говорим про ограничения в еде постоянно. Очень тяжело у нас с шоколадом, очень любит и может где ухватить.
Очень хочется услышать комментарии Михаила Кагана. И может тех ,кто сталкивался или имеет такой диагноз. Извените за возможные ошибки.
Просто живи!
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 10:10 | Сообщение # 2 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Наталья, а кто ваш лечащий врач в областной больнице?
Предварительно первый раз ставили диагноз видимо из-за того, что сравнить не с чем было. По симптомам подходили под нефротический синдром. Потом видимо болезнь стала иначе проявляться и у врачей уже вырисовывалась картина вашего заболевания.
Сейчас вы едете на госпитализацию в областную или в 2-ку?
А первичные ваши эпикризы есть?
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 30.03.2017, 10:11 |
| |
| |
sun777shine
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 14:13 | Сообщение # 3 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Как мне объяснили в крови тоже должно быть что то для постановки диагноза. Изначально у настолько был белок, а все остальные анализы хорошие
Просто живи!
|
| |
| |
sun777shine
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 14:13 | Сообщение # 4 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Анжелика Александровна у нас
Просто живи!
|
| |
| |
sun777shine
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 14:15 | Сообщение # 5 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
сейчас в 2 ку. может биопсию будут делать
Просто живи!
|
| |
| |
sun777shine
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 14:17 | Сообщение # 6 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вот я и хочу это понять - НС это или что. Потом может и в крови будут изменения. Я толком ничего не понимаю.
Просто живи!
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 14:23 | Сообщение # 7 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата sun777shine (  ) Анжелика Александровна у нас
это в 2-ке
она хороший врач
у нас другая врач в республиканской
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
sun777shine
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 14:46 | Сообщение # 8 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я не говорю что она плохой, просто хотелось бы что была немного разговорчивее что ли. Там мне кажется все хорошие
Просто живи!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 07.04.2017, 07:22 | Сообщение # 9 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
sun777shine, добрый день Наталья, я думаю, что в вашей ситуации наиболее высока вероятность того, что причиной протеинурии является изменение одного из структурных белков клубочков, вызванная генетической мутацией. Я думаю, что надо выполнить биопсию, эта процедура безопасная в хороших руках, но!!!!Материал обязательно должен попасть в очень хорошую гистологическую лабораторию, иначе диагноз поставлен не будет, или, что ещё хуже, будет поставлен ошибочный диагноз. Я не знаю, есть ли надёжная лаборатория в Беларуси - В России их всего 1-2. Дело в том, что все случаи, подозрительные на врождённую болезнь клубочков (у Вас именно такой случай) требуют квалифицированного исследования полученного при биопсии материала с помощью 3х видов микроскопии: 1) световая, 2) иммунофлюоресцентная (или иммуногистохимия) и , что особенно важно и пинципиально в Вашем случае!!! 3) электронная микроскопия. Если Ваши врачи Вам не гарантируют все эти виды исследований - биопсию можно не делать - диагностической пользы от неё не будет
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
sun777shine
|
Дата: Среда, 26.04.2017, 19:09 | Сообщение # 10 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. Мы неделю пролежали на обследовании и сдавали анализы. В результате обследования мне сказали что за год, мы лежали год назад, ухудшений в анализах нет. Анализы крови биохимия и общий- хорошие. Общий анализ мочи белок 0,558, оксалаты отсутствовали. Белок дома был до 1,2. Узи тоже в норме. Биопсию делать не стали, объяснили это тем ,что не столь важно уточнить диагноз, сколько не навредить ребенку у которого нет ухудшений и лечения на данный момент кроме как эналаприл, канефрон и диета не поменяют. В сутки теряется 1г белка. Принципе тоже самое было и когда девочке было 1 год и сейчас когда нам 4,5 года. Еще у нас аденойды 1-2 ст , одна врач предположила, что может после их удаления наши анализы будут в норме, другая сказала, что это никак не связано с нашими почками. Госпитализация через 6 месяцев.
Просто живи!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 28.04.2017, 19:16 | Сообщение # 11 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
sun777shine, Протеинурия у Вас существенная, с аденоидами, как Вы понимаете, она не связана - аденоиды частое явление, а подобная протеинурия очень редка (примерно один случай на 20 тысяч детей). Диагноз у Вас остаётся неясным - поэтому показания к биопсии имеются. Может быть всё-таки запишитесь на конс. к московским профессорам : к Цыгину в НЦЗД, или к Приходиной в педиатрическом институте на ул. Талдомской? - это будет вполне терпимо по деньгам.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
sun777shine
|
Дата: Пятница, 28.04.2017, 22:55 | Сообщение # 12 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо за ответ. Да по деньгам я смотрела это приемлемо. Что редкая подобная протеинурия - не знала. Спросила у врача, как я поняла под подозрением у нас гломерунефрит. Она сказала, что да. И как я сама потом читала, это заболевание имеет очень много форм, какая у нас из них может показать биопсия?Или может и другое заболевание... Если собираться, то лучше наверное ехать с эпикризом с последнего обследования? Или если позже соберемся, то сдать основные анализы и взять все обследования?
Просто живи!
|
| |
| |
Mallines
|
Дата: Суббота, 29.04.2017, 05:52 | Сообщение # 13 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Наталья, здравствуйте! В выписке 0.3 белок в суточной моче, а ниже пишете, что в сутки теряется грамм. Какое верное значение? Подскажите, пожалуйста, какой был суточный белок, когда выявили и как он потом рос?
Михаил Юдович, все-таки, такие состояния с длительной субнефротической протеинурией без каких-либо прочих особенностей, как я поняла, в первую очередь подозрительны на генетику? Это, все-таки, редкие состояния? В соседней теме совсем недавно писала мама ребенка тоже с длительной субнефротической протеинурией, там тоже обсуждался вопрос генетики. Когда так много читаешь о таком на одном лишь только форуме возник вопрос: генетика почек - это так часто?
Сообщение отредактировал Mallines - Суббота, 29.04.2017, 17:53 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 29.04.2017, 08:51 | Сообщение # 14 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Mallines, Да, конечно, генетические болезни почек пока, в большинстве своём, не имеют специфического лечения - и, если они протекают с протеинурией, только ингибиторры ренин-ангиотензин-альдостероновой системы применяются. Но ведь может оказаться и гломерулонефрит (который при серьёзной протеинурии может нуждаться в курсе иммуносупрессии), и при протеинурии стойко высокой, близкой к 1грамму в сутки - нет большого смысла пребывать в неведении (генетика, или гломерулонефрит), а единственными информативными диагностическими моментами в такой ситуации являются биопсия почки и генетическое исследование. Эти методы обследования безопасны, проблема в другом: биопсию надо делать так, чтобы материал попал в современную гистологическую лабораторию, где:1) работает опытный почечный морфолог и 2) обеспечено на современном уровне проведение световой (со всеми необходимыми окрасками), иммунофлюоресцентной и электронной микроскопии - таких мест в нашей стране всего , по большому счёту, 2-3 - в этом и заключается основная трудность. И генетику желательно делать на все гены, которые могут отвечать за протеинурию, а не только на самые частые. Знать генетику важно и для медико-генетического консультирования при планировании следующей беременности в семье. При низких цифрах протеинурии, конечно, можно просто наблюдаться без всякого лечения.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
sun777shine
|
Дата: Суббота, 29.04.2017, 10:25 | Сообщение # 15 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Понятно.Цитата Mallines ( ) Наталья, здравствуйте! В выписке 0.3 белок в суточной моче, а ниже пишете, что в сутки теряется грамм. Какое верное значение? Подскажите, пожалуйста, какой был суточный белок, когда выявили и как он потом наростал?
Это вообще старая выписка. Я плохо ориентируюсь в таблицах. Но это слова нашего врача.
Просто живи!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
