Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Поликистоз у малышки
| |
ILYA1982
|
Дата: Суббота, 22.06.2013, 12:49 | Сообщение # 31 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! При поликистозе есть противопоказания к перелетам на самолете? Заранее спасибо за ответ!
|
|
| |
ILYA1982
|
Дата: Суббота, 22.06.2013, 12:51 | Сообщение # 32 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (MarianKO) я конечно не врач. но мне кажется у вас не детский тип. т.к. размеры почек в норме. у нас с рождения большие почки 100х50 и до сих пор этот размер сохраняется.. мне нефролог в рдкб в Москве, когда мы ездили на консультациию (мелкому как раз 3 мес. было) говорил при взрослом типе почки маленькие - кисты крупные, а при детском наоборот - огромные почки - мелкие кисты. в вашем случае действительно нужно наблюдать и следить в особенности за этим "жидкостное образование овальной формы размерами 33х20 мм. Спасибо большое! вселили надежду...
|
|
| |
MarianKO
|
Дата: Суббота, 22.06.2013, 12:55 | Сообщение # 33 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
DinaIman, все ок) да я тоже читала нехорошие прогнозы. детский тип тоже делится на много подтипов. ктото с разу с рождения нежизнеспособен, ктото до месяца\до года не доживает (но не из-за хпн а изза гипоплазии легких и др. сопутствующих патологий) вот и Михаил Юдович говорит, что терминальная стадия хпн при детском типе наступает до 10 лет. детский организм непредсказуем, поживем увидим)
|
|
| |
ILYA1982
|
Дата: Вторник, 25.06.2013, 09:27 | Сообщение # 34 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (ILYA1982) Сегодня сам решил пойти на УЗИ, проверить свои почки, болезнь ведь наследственная, у жены 100% все в порядке она проверялась, а я почки последний раз проверял в 1997 году, предполагаю, что и у меня может быть этот диагноз, ведь у малыша даже группа крови моя, если все в порядке, то у сына есть шанс, смогу быть донором... Здравствуйте! Проверил свои почки, все в порядке... Я конечно рад, но не могу понять, болезнь наследственная у жены все в порядке, у меня в порядке, у родителей тоже все впорядке, у ребенка поликистоз... Как так? Может у меня или у супруги он себя проявит в более позднем возрасте, или это тот ген мутированный у меня и у супруги, которой при этом сочетании может вызвать поликистоз???? Или все таки это последствия ЭКО??? Заранее благодарю.
|
|
| |
89165822987
|
Дата: Вторник, 25.06.2013, 10:42 | Сообщение # 35 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 550
Награды: 7
Репутация: 25
Статус:
|
На ваш вопрос могут точно и правильно ответить только генетики.
Ценнейший вид собственности – владение собой.
|
|
| |
ILYA1982
|
Дата: Вторник, 25.06.2013, 11:07 | Сообщение # 36 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (89165822987) На ваш вопрос могут точно и правильно ответить только генетики Сомневаюсь я что они ответят... В 2009 году сдавали с супругой все анализы на ген, все в порядке было!
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 25.06.2013, 11:33 | Сообщение # 37 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
ну может быть это было новое заболевание?
|
|
| |
89165822987
|
Дата: Вторник, 25.06.2013, 11:42 | Сообщение # 38 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 550
Награды: 7
Репутация: 25
Статус:
|
Врачи говорят:". Генная мутация в период внутриутробного развития плода является причиной поликистоза почек." Илья, наберите в поисковике на главной странице форума "поликистоз почек", там найдете много информации. Я понимаю,очень вас понимаю, вы сейчас пребываете в недоумении, панике, страхе,обиде.Множество вопросов:" Почему? За что? Почему именно моему ребенку?". Все это по-человечески понятно. Я вам уже писала, что при взрослом поликистозе почек можно прожить жизнь до старости при собледениии всех мер нефропротекции. Проблема ХПН станет перед вашим сыном годам 40-60, а может и вообще не встать , есть варианты, когда человек , больной поликистозом , достигает терминальной стадии лишь в 70-80 лет, а есть и такие , у которых поликистоз совсем не проявляется, и они спокойно живут. Моей знакомой 78 лет , у нее поликистоз, наблюдается всю жизнь, сдает анализы два раза в год, никакой ХПН. Повторяю, все по-разному. Не отчаивайтесь. У вас и вашего малыша жизнь только начинается,наука не стоит на месте. Надо принять эту данность и жить с ней. Вы , чувствуется , замечательный отец, мужчина, любите очень своего малыша, а любовь творит чудеса. Уверена, ваш малыш проживет долгую, счастливую жизнь .
Ценнейший вид собственности – владение собой.
|
|
| |
ILYA1982
|
Дата: Вторник, 25.06.2013, 11:56 | Сообщение # 39 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (89165822987) больной поликистозом , достигает терминальной стадии лишь в 70-80 лет Спасибо за ответ! Всеми силами надеюсь!
|
|
| |
ILYA1982
|
Дата: Вторник, 25.06.2013, 12:00 | Сообщение # 40 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (Алексей_Денисов) ну может быть это было новое заболевание? Возможно новое. Просто интересно ЭКО на эту новизну могло повлиять и как?
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 25.06.2013, 12:04 | Сообщение # 41 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата (ILYA1982) Просто интересно ЭКО на эту новизну могло повлиять и как? по моим представлениям - нет
|
|
| |
Натик27
|
Дата: Понедельник, 15.07.2013, 12:13 | Сообщение # 42 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 103
Награды: 6
Репутация: 5
Статус:
|
добрый день! Михаил Юдович помогите разобраться с давлением. как оказалось оно у нас есть, назначили нам этап по 2,5 по 2 раза в сутки. сначала давление пришло в норму а теперь опять высокое 120-140 поднимается. но я заметила что когда мы начинаем мерить она вся напрягается и начинает стучать ногами. наш нефролог. говорит что это максимальная доза энапа для нас. вес у нас 7760, рост 70 см. креатенин 72, мочевина 6,2, возраст 11 месяцев.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 15.07.2013, 16:46 | Сообщение # 43 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Артериальное давление необходимо сделать нормальным ( верхняя границы нормы по росту и возрасту). Как это сделать заочно решить невозможно. При необходимости можно использовать комбинацию препаратов.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
petu-natasha
|
Дата: Вторник, 24.09.2013, 07:27 | Сообщение # 44 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! Помогите пожалуйста разобраться. Дочке сейчас 5 лет, под вопросом стоит диагноз поликистоз почек. При выписке из роддома было сделано УЗИ, все было хорошо, ребенок родился здоровым, развивался хорошо, в 1,5 месяца ребенок заболел гнойной ангиной, кололи антибиотики Цефазолин, и в 3,5 месяца так же была сильная ангина, в 4 месяца на плановом УЗИ обнаружили 2 небольшие кисты на правой почке, на протяжение 5 лет мы каждый год мы обследовали почки, нам ставили диагноз кисты почек (простые), почки функционируют хорошо В этом году мы решили лечь в стационар т.к. необходимо было сделать урографию для полного обследования, сдали анализы, анализы хорошие, пошли на узи и видимо нам не повезло, попали к молодому специалисту, которая два часа нас крутила вертела, при этом постоянно бегала в соседний кабинет за консультацией, привела другого специалиста, та не вникая одним глазом взглянула, и сказала пиши, в итоге она нам выдала, что в правой почке все без изменений, а в левой вроде бы множество мелких кист от 0,1мм, написала поликистоз под ?. В наследственности по нашим с мужем родственникам до прабабушек болезни почек ни у кого не было, все долгожители. Вопрос: кроме всех необходимых в данном случае анализов, УЗИ, урографии, чем можно еще подтвердить 100% диагноз поликистоз, поможет ли в данном случае установить диагноз мультиспиральная КТ, и что даст генетический анализ если его сделать ребенку? Что лучше Мультиспиральная КТ или МРТ? Что еще можно сделать, как обследовать?
Сообщение отредактировал petu-natasha - Вторник, 24.09.2013, 07:49 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 25.09.2013, 09:55 | Сообщение # 45 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата (petu-natasha) 00% диагноз поликистоз, поможет ли в данном случае установить диагноз мультиспиральная КТ, и что даст генетический анализ если его сделать ребенку? Что лучше Мультиспиральная КТ или МРТ? Что еще можно сделать, как обследовать? И КТ и МРТ видят мелкие кисты лучше, чем УЗИ. МРТ не связан с рентгеновскими лучами, поэтому с этого метода можно начать.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|