Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Поликистоз у малышки
| |
Heleno4ka
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 136 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Нет, томографию посчитали что делать не нужно. Через два года ложиться, чтобы снова обследовать работу почек (контроль). А наркозы маленьким деткам делают, чтобы они не шевелились (при цистограмме в мочеточник что-то в водят, а при урографии в вену). А УЗИ мы уже столько переделали и в УЗИ-студии, и в обычной поликлинике, ну видят они эхогенные признаки кист. К поликистозным кистам говорят вообще лучше не лезть, поэтому не стала настаивать и на томографии. Подрастет ребенок, тогда амбулаторно может быть сделают.
|
|
| |
daimonsta
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 137 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
15-го наконецто ездили к Цыгину...прием заменили((( принимала Сергеева Т.В. сказала при таких анализах мы вроде как уже не их клиент))) прямая дорога к Каабаку(...не понимаю от чего вообще такой резкий скачок креатинина с 186 до 243....(((((
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 138 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (MarianKO) т.к. у нас еще есть и старшенький, но по узи почек и печени у него все в порядке Это означает, что у него нет АРПК. Quote (MarianKO) не знаете есть ли подвижки в этом плане насчет арпп и фиброхолангиокистоза Пока нет. Quote (MarianKO) имеет ли смысл думать еще и в этом направлении и пройти доп. обследование? Нет.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Tanya495
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 139 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 22
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
заключение МРТ
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 140 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Пока функция почек вполне терпимая, но, если по данным УЗИ это детский тип поликистоза- в детском, или юношеском возрасте следует ожидать развитие гипертонии, а затем и почечной недостаточности. Точные сроки называть сложно.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 141 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (ludakulik) Пока требуется только наблюдение, проверка артериального давления, мочи и креатинина крови". Я с этим согласен.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 142 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (binnick) а вот с эверолимусом (так пишется?) ситуация не так очевидна Да, коммерческое название препарата- сертикан
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
binnick
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 143 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Heleno4ka) К поликистозным кистам говорят вообще лучше не лезть, поэтому не стала настаивать и на томографии. Подрастет ребенок, тогда амбулаторно может быть сделают. Чего-то я здесь не понимаю. Вас ведь клали в больницу, чтобы определиться с кистами почек? Разве цистограмма - не садистская и рискованная процедура, которая никак не помогла разобраться с кистами? (И могла ли цистограмма разобраться?) Но ее, цистограмму, сделали. А КТ - гораздо более человечное, менее рискованное и гораздо более информативное исследование - не сделали. Я бы постарался в эту больницу без особой надобности больше не попадать, а слушать рекомендации хирурга из поликлиники. Выбрать место и врача, где хорошо делают УЗИ (делать везде подряд - только голову морочить), если есть возможность - сделать КТ. Но есть еще вопрос: а нужно ли вообще знать про это? Сдавать регулярно анализы мочи, измерять раз в два года(?) креатинин крови, следить за артериальным давлением - это надо, но, может, этого пока и достаточно? Ну вот запишут вам в карточку "поликистоз", а станет от такой записи лучше или хуже?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 144 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (daimonsta) .не понимаю от чего вообще такой резкий скачок креатинина с 186 до 243... Так бывает...
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Tanya495
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 145 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 22
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
анализы и выписка
|
|
| |
MarianKO
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 146 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
добрый день Были в мск в ноябре. сдали анализ у генетиков. к сожалению арпк подтвердился, нашли мутации в 3 и 61 экзонах((( следующим этапом проверим всех нас.
Возник вопрос по анализам. у нас всегда в последний год был завышен фосфор. 1.76-2.13 (норма 0.87-1.45) врачи раньше особо не обращали на это внимание. хотя я вопросы задавала насчет фосфора и калия (тоже был одно время высок)... а будучи в Москве я пообщалась с подругой (лежали вместе с малышами в рдкб в прошлом году, у нее чуть старше) она сказала что у них тоже высокий фосфор и сейчас снижают ренагелем, специально заказывают его из мск (сами они с др. города России) потом мы были у трансплантологов на консультации на мой вопрос про фосфор мне тоже сказали, что фосфор высокий и Ренагель нам сейчас нужнее чем кетостерил который принимаем уже около года. про дозировку я не догадалась спросить .. т.к. не думала что буду его сейчас покупать... уж больно дорогой... но в последний день перед отъездом домой я решилась и все таки купила. по инструкции прочла что с нашими показателями нужно 3 т. в день.. но давать их ребенку оказалась проблема.. выплевывает... получается дать ему через раз от силы 1 т. в день-два(( это получается ни о чем? так вот вопрос. действительно нам нужно подавать Ренагель сейчас если да то в какой дозировке? и еще можно его все таки расколоть (в инструкции написано что нельзя, да и детям нельзя нет сведений... но крупноват все таки для ребенка, хотя он глотает конечно... но боязно)
анализы ноябрьские в аттаче. следующий скорее будут у же в январе. ляльке без 5 минут как 2 года сейчас принимаем: Кетостерил (снизила с ноября самовольно до 1 т. в д., раньше было 2 т.вд. по выписке ) Энап 2,5мг 2р\д (ад 90х50-100х60 меряю во сне, в бодствовании не дает мерять, напрягает руку, показатели сразу в разы больше 130х90) Урсофальк 5мл, супрастин - кожные высыпания и зуд замучали(((
|
|
| |
LS
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 147 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо, но хотелось бы знать больше, сегодня перевели опять в реанимацию, говорят плохо работает кишечник, за последние дни она плохо ходила по большому...постоянно плачет...
|
|
| |
ludakulik
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 148 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо за ответ,Доктор!
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 149 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Heleno4ka) А наркозы маленьким деткам делают, чтобы они не шевелились (при цистограмме в мочеточник что-то в водят, а при урографии в вену). Вероятно речь идёт не о наркозе. а о премедикации (седатации). При цистографии у детей раннего возраста достаточно премедикации препаратом дормикум, при в\в урографии можно и без этого обойтись
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
MarianKO
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 150 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (filinska) кто как детишкам дает кетостерил? я толку в мелкую крошку, растворяю в воде насколько это получается, когда сын пьет смесь из бутылки ( 1,2г, у него тоже поликистоз) заливаю в рот из ложки (иногда из мерного шприца), раньше сопротивлялся, сейчас привык(((... благодаря кетостерилу креатинин с 95 упал до 50 (это было в 10-11 мес.) сейчас держится в пределах 55-60. а вот мочевина никак падать не хочет((((
|
|
| |
|