|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ganka-k
 |
Дата: Суббота, 23.05.2015, 09:26 | Сообщение # 1426 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:  |
Цитата mamochka (  )
Значит, при ОРВИ Циклоспорин отменяют? Просто, при ПЗ наоборот добавляли в свободный день. Это не опасно для ремиссии? Все обходилось нормально?
Да, отмена, так как на циклоспорине полностью отключен иммунитет, выздоровление не наступит. Снять циклоспорин - остаться на прежней дозе преднизолона, пройти курс лечения ОРВИ, вернуться на прежнюю дозу циклоспорина. Такие рекомендации, и мы их придерживались.
Мы во время ОРВИ Циклоспорин не убирали, в свободный день добавляли преднизалон. Пытались справиться на Циклоспорине. Так нам советовал профессор Цыгин. Главное много поить ребенка, т.к. Циклоспорин во время болезни усиливает обезвожживание. Всегда оставались на частичной ремиссии (показатели крови не ухудшались). Однако наши врачи в Минске советуют убирать даже при малейшем нарыве. Думаю это все индивидуально, однако наш организм справлялся даже без антибиотиков.
А вот после болезни и выздоровления в апреле 2015 ( см. выше мои сообщения), ребенок снова захандрил и закашлял, без повышения температуры - я на свой риск оставила циклоспорин - выкарабкивались дольше обычного из болячки.
Когда рассказала лечащему врачу - поругала и сказала, что очень сильно рисковали, хоть и продолжительная ремиссия у нас. Анализы мочи в норме были.
Но лучше слушать все же рекомендации врачей лечащих и придерживаться назначенного.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Суббота, 23.05.2015, 09:26 |
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 07:12 | Сообщение # 1427 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Доброе утро всем. Сейчас пьем еще 10 таблеток ПЗ ежедневно + 100 мг Сандиммуна (50мг утром+50мг вечером). С пятницы вошли в ремиссию. Завтра собираю третий отрицательный ОАМ и бегом к врачу на снижение ПЗ. Добавлю еще один вопрос. Как перешли на прием Сандиммуна, стали принимать от давления фозикард 5мг утром в один прием (раньше принимали эналаприл 1,25мг утром и 1,25мг вечером). Ровно через неделю после начала приема Сандиммуна начало расти давление. Было 90-95 на 60-65. Сейчас стало 105-110 на 75-80. Принимаем пока также 5мг фозикарда по утрам. Михаил Юдович, после снижения ПЗ давление должно нормализоваться? Какие наши действия? Во вторник-среду пойдем к врачу нашему, буду ей говорить на счет давления. Как всегда спасибо-спасибо-спасибо! Закидали вас вопросами за эти дни.  . Хорошей вам рабочей недели !
Сообщение отредактировал mamochka - Понедельник, 25.05.2015, 07:15 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 09:23 | Сообщение # 1428 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Доброе утро всем. Сейчас пьем еще 10 таблеток ПЗ ежедневно + 100 мг Сандиммуна (50мг утром+50мг вечером). С пятницы вошли в ремиссию. Завтра собираю третий отрицательный ОАМ и бегом к врачу на снижение ПЗ. Добавлю еще один вопрос. Как перешли на прием Сандиммуна, стали принимать от давления фозикард 5мг утром в один прием (раньше принимали эналаприл 1,25мг утром и 1,25мг вечером). Ровно через неделю после начала приема Сандиммуна начало расти давление. Было 90-95 на 60-65. Сейчас стало 105-110 на 75-80. Принимаем пока также 5мг фозикарда по утрам. Михаил Юдович, после снижения ПЗ давление должно нормализоваться? Какие наши действия? Во вторник-среду пойдем к врачу нашему, буду ей говорить на счет давления. Как всегда спасибо-спасибо-спасибо! Закидали вас вопросами за эти дни. . Хорошей вам рабочей недели !
Приветствую, mamochka !
Давление будет снижаться конечно же.
У нас почти постоянно было давление 105-75 и около.
На минимальной дозировке должно нормализоваться
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 12:51 | Сообщение # 1429 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
И вас приветствую, Ganka-k!
Спасибо за информацию и поддержку. Будем ждать. Всем здоровья!
|
| |
| |
Мамулечка
|
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 13:52 | Сообщение # 1430 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемый Михаил Юдович! Мы новички в этой болезни. Моей дочери сейчас 5 лет. Все началась в октябре 2014 года в возрасте 4 лет после перенесенной кишечной инфекции. Нам поставили диагноз: инфекция мочевой системы, потому что было болезненное мочеиспускание, отеков не было, АД 95/60, Нв 141 г/л, лейкоциты 9,8 тыс, СОЭ 58-15 мм/час, креатинин 38,5 мкмоль/л. В моче - белок 1,65-0,05, лейкоциты 20-21,. Узи почек: ПП 78х35 мм, паренхима 12мм, ЧСЛ не расширены. Лечение: цефураксим, цистон, эубиотики.
После того как мы пролечились у нас вновь появился белок.
В ноябре 2014 года белок 0.594 г/л, эритроциты 9-10 в пзр. Февраль 2015 г.- белок 2,02-1,96 г/л, лейкоциты 5-6 в пзр, эритроциты 1-2 в пзр.
Затем 14.01-21.01.2015 нам поставили диагноз: тубулоинтерстициональный нефрит. Результаты обследования: отеков нет, АД 95/60, Нв 100 г/л, лейкоциты 9,8 тыс, СОЭ 8 мм/час, креатинин 26,5 мкмоль/л, общий белок 72 г/л, С3 1, 07 г/л, ПЦР отрицательно. В моче - белок 0,99-0,53г/л-0,23г/сут, лейкоциты 3-4 в пзр, эритроциты 3-4 в пзр. УЗИ почек: ПП 92х37 мм, паренхима 15мм, ЧСЛ не расширены, ЛП 95х38 мм, паренхима 16 мм, ЧЛС не расширены. Лечение: цистон.
Во время ОРВИ белок в моче доходил до 6, 0 г/л.
Последнее обследование в почечном центре г. Астана. ОАК. 15.05.2015, Нв 114 г/л, эритроциты 5,25х1012 /л, гематокрит 36,6%, лейкоциты8,94х109 /л, тромбоциты 393 тыс, лимфоциты 50,2%, моноциты 5,9%, нейтрофилы 41,8%, эзонофилы 1,1%, СОЭ 28 мм/час.
Биохимический анализ крови 15.05.2015: СКФ 233 мл/мин, натрий 139 ммоль/л, калий 4,8ммоль/л, Са++1,31 ммлоь/л, креатинин 20,23 мкмоль/л, мочевина 5,1 ммоль/л, общий белок 76, 21 г/л, альбумин 43,08 г/л, АСТ 27, 9 Ед/л, АЛТ 17, 25 Ед/л, холестирин 4,62 ммоль/л, СРБ 0,98 мг/л.
Биохимический анализ крови 16.05.2015: IgА 1,71 г/л, С3 1,33г/л.
Коагулограмма 15.05.2015: ПВ 12 сек, АЧТВ 25,6 сек, ТВ 17, 8 сек, ПТ по Квику 85,1%, МНО 0,92, фибриноген 4,3г/л.
ИФА на ВГВ и ВГС 15.05.2015: Anti-HCV, HBsAg – отрицательно.
ПЦР крови на ЦМВ, ВПГ, ВЭБ 16.05.2015 ДНК вирусов не обнаружены.
ОАМ 15.05.2015: глюкоза отрицаетльно, рН 6.0, белок 2,69 г/л., нитриты отрицательно, кровь +желтый, лейкоциты отрицательно, прозрачная, удельный вес 1,030, эритроциты 45,9 (норма 0-30,7), лейкоциты 20, 6 (норма 0-39), бактерии 398, дрожжи 0,0, соли 0,1.
ОАМ 15.05.2015: глюкоза отрицательно, рН 6.0, белок 2,69 г/л., нитриты отрицательно, кровь +желтый, лейкоциты отрицательно, прозрачная, удельный вес 1,030, эритроциты 45,9 (норма 0-30,7), лейкоциты 20, 6 (норма 0-39), бактерии 398, дрожжи 0,0, соли 0,1.
Суточная протеинурия 0,62г/сут, 1,05 г/сут, 0,54/сут.
Узи почек: ПП 89х37 мм, паренхима 14мм, ЧСЛ не расширены. Размеры увеличены ЛП 91х38 мм, паренхима 11 мм, ЧЛС не расширена. В режиме ЦДК кровоток определяется до субкортиконального слоя. Заключение: эхопризнаки нефромегалии.
Сделали микционную цистографию 19.05.2015 г. 19.05.2015. Рефлюкса нет.
Окончательный диагноз: НЕПОЛНЫЙ НЕФРОТИЧЕСКИЙ СИНДРОМ С ГЕМАТУРИЕЙ. Учитывая признаки активности заболевания – нефромегалии рекомендовали терапию с Преднизалоном.
От биопсии мы отказали. От лечения преднизолоном я отказалась, так как до конца неуверенна в точности диагноза.
В итоге с антипротеинурической целью нам назначили фозиноприл в виде фозикарда 5 мг/в сутки ежедневно и наблюдаться.
Михаил Юдович как вы думаете у нас верный диагноз? так как у нас отеков никогда не было и нет, ребенок ни на что не жалуется, холестирин, белок, альбумин и креатинин в крови в норме. Все другие органы проверяли. Или у нас скрытая форма нефротического синдрома и все таки надо начать давать Преднизалон? Или что то еще можно дополнительно обследовать? Подскажите??? Буду ждать с нетерпением Вашего ответа. Заранее благодарна.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 15:22 | Сообщение # 1431 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Мамулечка, здравствуйте, землячка. Мы из Астаны. С 13.05 по 18.05.2015 тоже лежали в почечном центре г.Астана с диагнозом Нефротический синдром, лежали в 9 палате. У меня мальчик, 5,5 лет. Болеем почти 1,5 года. Были на ПЗ, сейчас переходим на Сандиммун Неорал. Врачи там хорошие. Наблюдаемся у Салтанат Сагындыковны. Она очень хороший и профессиональный врач. Поверьте, мы уже были у нескольких врачей до нее. Будут вопросы, пишите сюда или в личку. Вы кстати из какого города?
|
| |
| |
Шпалыч
|
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 15:38 | Сообщение # 1432 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Цитата mamochka ( ) Во вторник-среду пойдем к врачу нашему
Цитата mamochka ( ) Врачи там хорошие. Наблюдаемся у Салтанат Сагындыковны. Она очень хороший и профессиональный врач.
Меня удивляет, если у вас врачи хорошие и профессиональные, то почему вы по каждому чиху здесь докладываете и ждете рекомендаций заочных, вы своему врачу все так подробно расскажите и следуйте его рекомендациям или же ваши врачи некомпетентны, раз вы постоянно их назначения перепроверяете и тогда нечего их расхваливать.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 18:37 | Сообщение # 1433 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте, уважаемый, Шпалыч. Вы на форуме человек уважаемый, часто комментируете и даете советы. Читала вашу историю. Не думала, что и в детскую тему заглядываете. :D. Хотя вы тоже часто с врачами спорите и даже сами себе часто параметры на диализе регулируете. Тоже своим врачам не доверяете? 
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 18:38 | Сообщение # 1434 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Что-то нет глючит.
Сообщение отредактировал mamochka - Понедельник, 25.05.2015, 18:40 |
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 18:59 | Сообщение # 1435 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Шпалыч ( ) Меня удивляет, если у вас врачи хорошие и профессиональные, то почему вы по каждому чиху здесь докладываете и ждете рекомендаций заочных, вы своему врачу все так подробно расскажите и следуйте его рекомендациям или же ваши врачи некомпетентны, раз вы постоянно их назначения перепроверяете и тогда нечего их расхваливать
К сожалению, изначально мы были у другого врача, которому было просто на нас наплевать. По-этому так много сообщений и вопросов. К новому врачу мы пришли сами только в марте 2015, были на трех приемах. Но после больницы стало понятно, что врач толковая, практически все ее рекомендации совпадают с рекомендациями Михаила Юдовича. И есть еще и отношение нормальное, человеческое. Может и выслушать, и спросить можно что зачем. Так что думаю, что вопросов теперь будет меньше. Уж если кого-то этими вопросами я замучила, то, безусловно, прошу меня простить. Мы ведь не врачи и многого не понимаем, тем более что касается детей. Я не хочу тупо следовать тому, что сказали. Я хочу понимать, что происходит с моим ребенком. И хочется просто услышать рекомендации доктора и сравнить с назначениями своего врача. И просто услышать слова поддержки. Знаете, как сердце разрывается за своего ребенка, зная, чем мы болеем и чем это может нам грозить в будущем? Разве форум создан не для общения? Взрослые в своих темах пишут столько, сколько хотят и что хотят. Если я смогу чем-то помочь, я буду стараться это делать и дальше. Потому что если бы в самом начале заболевания кто-то помог мне, то я была бы безмерно благодарна этому человеку.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 19:18 | Сообщение # 1436 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Шпалыч, ой-ой! у Вас дети есть? у нас тоже врачи отличные, но их назначения я всегда перепроверяю!  И пусть кто-то скажет, что я не доверяю врачам! А почему, собственно, я должна им доверять? Доверять, кстати, самое ценное, что у меня есть - жизнь и здоровье моего ребенка. Нет, я им не доверяю, и именно поэтому перепроверяю все назначения! А что в этом плохого?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 26.05.2015, 09:26 | Сообщение # 1437 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Уважаемый, Михаил Юдович!
Ребенок месяц назад начал чесать руки и ноги на сгибах...правда иногда и тело бывает почешет...не скажу что часто чешет, может 1 раз в час/два. Ночью может раз 10 почешет...но этого хватает чтобы расчесать все до покраснений. Может конечно это и зубы последние которые лезут...тем не менее мы сдали кровь на количество эизонофилов - они в норме оказались, и иммуноглобулин lgE - результат 15 (при норме от 0-60).
Отсюда вопрос, ПЗ является противоаллергенным препаратом, и по логике он должен подавалять lgE, вопрос на сколько сильно ? мы сейчас на дозе 2,5 табл. (снижение по 0,5 в неделю). Этим результатам стоит доверять? Или скажем так, можем ли сделать вывод о том, что аллергии у ребенка нет, а причинами этого зуда (в основном ночью), может быть другая природа (зубы, жара и т.п.), но не аллергия ?
|
| |
| |
Шпалыч
|
Дата: Вторник, 26.05.2015, 20:13 | Сообщение # 1438 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Цитата Florentina ( ) у нас тоже врачи отличные, но их назначения я всегда перепроверяю
Конечно ни я, никто другой не может вам запретить проверять и перепроверять, но сразу возникает вопрос, если доктор отличный то каким доктором вы его будете перепроверять? Ну наверно еще более отличным, тогда не логичнее перейти к более отличному доктору под наблюдение? Или вы перепроверяете всеми подвернувшимися под руку докторами, но это может далеко завести. А если вы не доверяете доктору, то такой доктор не может быть отличным, во всяком случае для вас. Я лично никогда не пойду к доктору, которому не доверяю, зачем только время терять, ну а которому доверяю, то следую всем его назначениям без сомнения, а лечиться обновременно сразу у нескольких врачей ни к чему хорошему не приведет.Цитата mamochka ( ) Мы ведь не врачи и многого не понимаем, тем более что касается детей. Я не хочу тупо следовать тому, что сказали. Я хочу понимать, что происходит с моим ребенком.
Не понимаете, но хотите понять - это похвально, еще в молодости запомнил высказывание врача что больной-хроник должен в своей болезни разбираться лучше врача, так как он отлично знает свой организм, но даже хорошие врачи не лечат своих родственников, за редким исключением, потому что сильна боязнь ошибиться и нанести вред любимому и взять ответстенность на себя, вот у вас тоже вероятно что то подобное.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
Сообщение отредактировал Шпалыч - Вторник, 26.05.2015, 20:18 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 27.05.2015, 06:03 | Сообщение # 1439 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Ganka-k ( ) Да, отмена, так как на циклоспорине полностью отключен иммунитет, выздоровление не наступит. Снять циклоспорин - остаться на прежней дозе преднизолона, пройти курс лечения ОРВИ, вернуться на прежнюю дозу циклоспорина. Такие рекомендации, и мы их придерживались.
На самом деле общепринятых рекомендаций в этом плане нет. Есть, тем не менее, определённый подход трансплантологов у детей после трансплантации органов (не только почки) при возникновении инфекции с лихорадкой 39 и выше отменять на этот период ингибитор кальцинейрина (циклоспорин, или такролимус). Недавно у моего пациента с пересадкой печени это привело к ухудшению печёночных биохимических показателей, но потом, после возобновления приёма препарата в течение 2х недель всё вновь пришло к норме. Поэтому, здесь не всё просто и , видимо, каждый случай надо отдельно рассматривать.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 27.05.2015, 06:13 | Сообщение # 1440 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Мамулечка ( ) Михаил Юдович как вы думаете у нас верный диагноз? так как у нас отеков никогда не было и нет, ребенок ни на что не жалуется, холестирин, белок, альбумин и креатинин в крови в норме. Все другие органы проверяли. Или у нас скрытая форма нефротического синдрома и все таки надо начать давать Преднизалон? Или что то еще можно дополнительно обследовать? Подскажите??? Буду ждать с нетерпением Вашего ответа. Заранее благодарна.
Для того, чтобы диагностировать нефротический синдром необходимо два момента (повторяю два, т.е. не одна только протеинурия) : 1) протеинурия у ребёнка больше 50 мг на кг веса в сутки - у ребёнка 4-5 лет - это обычно более 1-1,5 грамм и 2) снижение концентрации альбумина крови ниже 25 грамм в литре и почти всегда при нефротическом синдроме бывает и третье: повышение концентрации холестерина и всех других липидов крови.
В Вашем случае всего этого нет, а протеинурия высокая - причиной может быть и наследственная патология, при которой преднизолон бесполезен. Поэтому, биопсия почки ребёнку несомненно показана, но обязательно на хорошем уровне должна быть выполнена и электронная микроскопия биоптата почки, без этого генетическую патологию не установишь. Если не делать биопсию - диагноз будет оставаться неясным, но препарат из группы ингибитора АПФ для понижения протеинурии может быть назначен
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
