Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:44 | Сообщение # 1096 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Ой, и правда, со своими болячками совсем забыли Вас с праздником поздравить. Михаил Юдович, поздравляем вас! Всего вам самого наилучшего, здоровья, счастья и благополучия!
|
|
| |
lenor24
|
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 21:50 | Сообщение # 1097 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Михаил Юдович ,а что нам делать сейчас так и продолжать снижение каждые 4недели сейчас мы 4,5т с 1 марта будем пить 3 или стоит начать снижать каждые две недели по 1,5т?
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 07:51 | Сообщение # 1098 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Татьяна07, mamochka, Спасибо за поздравления Цитата lenor24 ( ) стоит начать снижать каждые две недели по 1,5т? Думаю, стоит снижать каждые 2 недели, т.к. удлинение интервала снижения до 4х недель не доказало (по статистическим данным) преимущества в плане более долгой последующей ремиссии. Но в любом случае как то надо не уходить в подполье и согласовывать всё со своим лечащим врачом, также, как и решение о полной отмене преднизолона.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 10:11 | Сообщение # 1099 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
В общем, как мы не старались не заболеть, все таки какой то странный вирус поймали. Наблюдается снова повышение белка. Сейчас сдаем анализы, чтобы врач нам терапию назначила. Я данные в калькулятор ввела рост - 109,5-110см, вес сегодня с утра 21 400. По калькулятору выходит площадь тела 0,81 и надо давать 9,7 таблеток ПЗ ежедневно. А если считать по 2мг на 1кг то выходит по 8,6 таблеток ПЗ ежедневно. Разница где-то в 1 таблетку. Сегодня стала давать по 9 таблеток ПЗ ежедневно. Михаил Юдович, как вы думаете, этой дозы будет достаточно? Или добавить еще 0,5 таблетки ПЗ? Доктор вчера сына осмотрела, сказала что признаков преднизолоновой интоксикации как таковых нет: излишнего веса практически нет, только щеки, стрий нет, сахар в норме, желудок в норме, хрусталик в норме, в росте прибавляем. По-этому будем пробовать все-таки выходить в ремиссию на ПЗ. Если ремиссия не будет держаться, тогда будем думать о другом лекарстве.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 10:17 | Сообщение # 1100 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Михаил Юдович, может в нашем случае нужен какой-то такой вариант? 3.2.2: Кортикостероидная терапия при часто-рецидивирующем (ЧР) и стероид- зависимом (СЗ) СЧНС: 3.2.2.1: При рецидивах ЧР и СЗ СЧНС мы предлагаем назначать преднизон ежедневно до тех пор, пока полная ремиссия не будет констатирована в течение не менее 3 дней, и затем преднизолон в режиме через день в течение не менее чем 3 месяцев. (2C)
Или более долгий курс, ведь при дебюте у нас была хорошая ремиссия?. Понимаю, что хватаюсь за соломинку, но хочется до последнего опробовать все возможно на ПЗ. Переходить на Сандиммун-Неорал не хочется совсем. Спасибо всем большое за поддержку. Без этого было бы просто невозможно.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 11:22 | Сообщение # 1101 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) Это чушь полная - просто у ребёнка, видимо. довольно низкий креатинин крови. Да, креатинин у нас не высокий - 34мкмоль/л (вроде такие единицы измерения). Это нормально для нашего возраста?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 11:26 | Сообщение # 1102 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Михаил Юдович, может в нашем случае нужен какой-то такой вариант? Может быть, если этот вариант позволит длительно держать ремиссию.
Цитата mamochka ( ) Сегодня стала давать по 9 таблеток ПЗ ежедневно. Михаил Юдович, как вы думаете, этой дозы будет достаточно? Думаю да Цитата mamochka ( ) Переходить на Сандиммун-Неорал не хочется совсем. А что Вы так боитесь сандиммуна-неорала - это хороший и достаточно безопасный препарат: во всяком случае, если следить за концентрацией циклоспорина в крови, 3-4 года на нём можно держать ремиссию без существенных побочных действий.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 11:29 | Сообщение # 1103 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Хочу выразить глубокую благодарность Алексею Юрьевичу Денисову за создание этого сайта и Михаилу Юдовичу Кагану за его советы, консультации и поддержку. За то что время нам свое уделяете, которого у Вас и так мало. За то, что даете нам надежду на то, что наши детки вырастут здоровыми людьми и все будет хорошо! Поверьте, все сделано не зря! Храни Вас Господь!
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 11:33 | Сообщение # 1104 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) А что Вы так боитесь сандиммуна-неорала - это хороший и достаточно безопасный препарат Не знаю даже, страшновато за ребенка. Спасибо! Конечно, если все будет продолжаться как сейчас, то будем переходить на него. С этой подводной лодки уже деваться некуда!
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 11:36 | Сообщение # 1105 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Еще спасибо всем мамочкам, кто пишет, рассказывает, советует, поддерживает. Это очень помогает. А те кто просто читает и не регистрируется, присоединяйтесь. Каждый случай индивидуален и может быть именно ваш опыт кому-то поможет!
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 11:41 | Сообщение # 1106 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Спасибо, Михаил Юдович, за поддержку. Как жаль, что нет у нас таких замечательных докторов как вы. Наши все такое лицо делают, что все, жизнь ребенка закончится. И на вопросы особо отвечать не хотят. Считают меня, наверное, вредной и дотошной мамочкой, которая лезет, куда ей не надо. Но ведь это мой ребенок, а не врача. И мне кажется, что я имею право задать все интересующие вопросы. Мамы - они такие.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 12:49 | Сообщение # 1107 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) И мне кажется, что я имею право задать все интересующие вопросы. Конечно!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 15:04 | Сообщение # 1108 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Цитата lenor24 ( ) Все у вас будет хорошо!!!Главное верить!!!Наши детки в конце концов победят болезнь и будут самыми счастливыми!!! Цитата Татьяна07 ( ) Lenor24, ваши слова, да Богу в уши, как говорится. Как мы все на это надеемся, верим и ждем. Чтобы наши детки поскорее выздоровели.
Спасибо за теплые слова поддержки. Я действительно очень переживаю. Сейчас такая нестабильная погода у нас в Минске от -1 до + 7 и дождь. Вокруг куча гриппующих людей. Мы держимся всеми силами - болеть никак не хочется и отгоняю эти жуткие мысли прочь. Выстоять и не заболеть накануне госпитализации. А потом тоже не сдаться -не сломаться.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 24.02.2015, 15:06 |
|
| |
lenor24
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 16:23 | Сообщение # 1109 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
mkagan, Спасибо Вам большое!!!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 18:03 | Сообщение # 1110 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
lenor24, Удачи!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|