|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 14.05.2018, 21:46 | Сообщение # 8761 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Какой кошмар. Оля конечно нужна уже помощь Москвы!! Пусть бы вас к себе взяли или дали назначение правильное. Здоровья вашему ребенку!
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 15.05.2018, 00:18 | Сообщение # 8762 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Olja92, думаю, Москва вас пригласит к себе и это будет огромным облегчением. Скорейшего улучшения состояния вашему ребенку!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Вторник, 15.05.2018, 03:23 | Сообщение # 8763 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам врач предложила Питер,в НИИ нефрологии.Очень нахвалила она там биопсию почки.Что скажете по этому поводу?
Туда можно ехать хоть сейчас,когда состояние более менее стабилизируется
Вот что нашла у них на сайте:
диагностическая нефробиопсия со световой, электронной микроскопией, иммуногистологическим исследованием
полное иммунологическое обследование
Сообщение отредактировал Olja92 - Вторник, 15.05.2018, 08:28 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 15.05.2018, 13:19 | Сообщение # 8764 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Оля, мнения врачей больше склоняются к Москве по нефрологии.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 15.05.2018, 13:20 | Сообщение # 8765 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Родители, подскажите можно ли хранить сандиммун в холодильнике? А то у нас скоро жара будет, что и в квартире +30.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Среда, 16.05.2018, 12:09 | Сообщение # 8766 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Все нам дали добро в москве!!!!
Я очень рада,а пока ждем пока состояние немного стабилизируется,и паралельно оформляем документы!!!я очень рада
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 16.05.2018, 12:21 | Сообщение # 8767 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Оля хорошая новость! Поезжайте и там вам помогут. А заодно в выписке напишут- направить на комиссию. Выздоравливайте
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Среда, 16.05.2018, 14:48 | Сообщение # 8768 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По-моему,хранение при комнатной температуре,можно в ванную комнату ставить,там всегда прохладнее)
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Среда, 16.05.2018, 16:22 | Сообщение # 8769 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо!
Так же написал,что у нас гормонозависимый нефротический синдром,каковы прогнозы у данного течения нефротического синдрома?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 16.05.2018, 16:42 | Сообщение # 8770 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Olja92, прогнозы никто не делает. Сейчас задача у вас войти в ремиссию, перейти на другой препарат, чтобы уйти от гормонов. А там будут смотреть врачи на состояние ребенка, решать, сколько оставлять на препаратах (сандиммун или селсепт). И скорее всего биосию вам сделают. И от результата биопсии уже прогноз будет делать проще.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 16.05.2018, 16:56 | Сообщение # 8771 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Irisska84 (  ) в ванную комнату ставить,там всегда прохладнее)
У нас вряд ли:)) Вот и задумалась, как эти лекарства спасать от жары.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 16.05.2018, 22:46 | Сообщение # 8772 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Olja92, гормонозависимость означает, что ремиссия не держится без ПЗ. Это самый распространенный случай среди НС. Тут главное сколько не гормонозависимость, сколько гормоночувствительность (когда отвечаете на терапию ПЗ, то есть он помогает добиться ремиссии) или гормонорезистентность (когда ПЗ в течении 2 месяцев на макс. дозе ежедневно не приводит к ремиссии, хотя были случаи, когда давали и больший срок ПЗ и ремиссию удавалось добиться).
Случай гормонорезистентного варианта - не очень благоприятен в плане дальнейшего течения болезни, часто при нем выявляют ФСГС. Гормоночувствительный вариант (в случае БМИ) прогноз благоприятный, подавляющее большинство после 8-10 лет в дальнейшем не имеют рецидивов.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 17.05.2018, 01:33 | Сообщение # 8773 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо,более чем понятно объяснили
У нас НС гормоночувствительный,по крайней мере был,сейчас пока ответа на преднизолон у нас нет,
Ну и ФСГС опровергнуть или подтвердить поможет биопсия почки...которую ,надеюсь,что нам назначат
Сообщение отредактировал Olja92 - Четверг, 17.05.2018, 01:33 |
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 17.05.2018, 19:44 | Сообщение # 8774 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вобщем пока мы ждем оформления в Москву,нам все хуже и хуже,сделали узи сердца и жидкость от отеков уже и там,живот постоянно болит у ребенка,тошнота,иногда до рвоты,кал стал черного цвета ...завтра будут выяснять что это,подозрение на скрытое кровотечение,еще проверят железо.я не знаю что делать!!!Страшно
Еще и медсестра забыла убрать спиртовкю салфетку,нанесла рядом гепариновую мазь на синяки,и все это замотала под вату и слой бинта,у ребенка ОЖОГ!!!!!целый день плакала от боли
Сообщение отредактировал Olja92 - Четверг, 17.05.2018, 19:46 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 17.05.2018, 20:22 | Сообщение # 8775 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Даже и не знаю как вас поддержать Оля. Конечно ситуация ужасная. Остается надеяться на компетентность врачей. Держитесь!!!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
