Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 17:04 | Сообщение # 7846 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Dasha_Minsk201, я ведь не помню всю Вашу историю болезни - а оценивать только короткий теперешний момент в отрыве от прошлого - неправильно
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
NewIrisha
|
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 17:15 | Сообщение # 7847 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Crendello, Александр, у нас был ротовирус в мае очень тяжёлый, три дня диарея и рвота, пили регидрон маленькими порциями, компот сладкий, смекту, по чайным ложечкам все с перерывами. Давала сухарики пресные и сушки, рисовый отвар.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 17:36 | Сообщение # 7848 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
заболели мы в 2008 году. Все эти годы были на ПЗ. В начале были обострения в среднем 1 раз в 7-8 месяцев. Потом на подд. дозе стали реже.Последние годы рецидивы 1 раз в год,была ремиссия и без ПЗ.. В прошлом году случился рецидив и я первый раз лечила правильно-по межд. протоколу. И вот снова в сентябре (ровно через год) появился белок,а потом всё нормализовалось.Не знаю,помогла добавленная таблетка или организм сам справился. Пубертатный период ещё не наступил. Вот и спрашиваю Вашего совета-на какой дозе лучше остановиться? И может быть в организме появились скрытые резервы,которые помогают справиться с болезнью?
|
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 17:47 | Сообщение # 7849 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mamaA мой ребенок абсолютно худенький.на 1-2 таблетках никогда не поправлялся. Когда были на большой ежедневной дозе набирал около кило и все. Мы с мужем худые и сын такой же. Очень малоежка.
|
|
| |
mamaA
|
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 20:53 | Сообщение # 7850 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Voron, спасибо за ответ. мы тоже худые , особенно муж, но малыш превратился в шарик - постоянно возвращаемся к полной дозе потому что.
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 22:16 | Сообщение # 7851 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мой ребенок за 3 года болезни был трижды на макс дозе. А у вас часто рецидивы смотрю. Я не знаю принимаете ли один пз или подключили уже циклоспорин?
|
|
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 22:25 | Сообщение # 7852 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Благодарю всех за ответы! Ротовирус - это конечно неприятный момент, особенно когда нужно пить иммунодепрессанты четко по времени. 1-й раз в ночной приема Сандиммуна, через час после приема вырвало ребенка (поил по чайной ложке регидрон/обычная вода раз в 5-10 минут), и думаешь насколько усвоился Циклоспорин в крови? По инструкции максимальная концентрация в крови достигается через 2 часа, но тут все индивидуально, у кого-то быстрее у кого-то медленнее, пришлось давать дополнительно 50% от нашей дозы, дабы перестраховаться... Сейчас уже 3 день болезни, давали мотилиум, вроде бы рвота прекратилась.
Цитата Florentina ( ) Меня вот вопрос мучает, Александр наверняка ответ знает, почему кого-то сразу на селлсепт переводят, а кому-то циклоспорин назначают? Честно, понятия не имею, мое мнение человеческий фактор + острые противопоказания к приему циклоспорина (нефротоксичность). Думается что лечат по тем методикам и теми препаратами, которые приносят положительные результаты. Сандиммун себя зарекомендовал очень хорошо, он подходит большинству пациентов, да же с ФСГС, он доступен, поэтому врачи не изобретают велосипед, а просто назначают Сандиммун в большинстве случаев. Конечно если родители смогут обеспечить себя селлсептом на время лечения, то не думаю что врачи в НЦЗД были бы против, по крайней мере нам предлагали на тот момент, но сказали что он не доступен на рынке, поэтому согласился на сандиммун.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 23:02 | Сообщение # 7853 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
mamaA, а вы еще не переходите на сандиммун?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 17.10.2017, 10:41 | Сообщение # 7854 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, форумчане! Если у кого будут сложности с приобретением сандиммуна в сиропе, обращайтесь. Поделюсь, у меня есть запас 4 упаковки.
|
|
| |
mamaA
|
Дата: Вторник, 17.10.2017, 12:07 | Сообщение # 7855 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата svetsky ( ) mamaA, а вы еще не переходите на сандиммун? Мы вчера начали Эндоксан. Сейчас на 4,5 таблетках ПЗ рецидивировали. Сандиммун нам не предлагали.
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 17.10.2017, 17:04 | Сообщение # 7856 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Dasha_Minsk201, мне из Вашего рассказа не всё понятно - обострения 1 раз в год - это при отмене преднизолона, или при сохранении поддерживающей дозы и т.д. - я должен ясно понять детали прошлого лечения болезни и её течения
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 17.10.2017, 19:36 | Сообщение # 7857 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, всю историю болезни в двух строчках не поместишь-поэтому будем просто верить в лучшее. ПЗ помогает, ремиссию держит на маленьких дозах -и слава Богу,бывает и хуже.Вам спасибо,что обратили внимание на мой вопрос. И ещё-я помню, что Вы писали,что если за десять лет заболевания нет снижения функции почек-это уже хорошо. С уважением. Даша.Всем здоровья.
|
|
| |
KononovaNadia
|
Дата: Среда, 18.10.2017, 12:55 | Сообщение # 7858 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! У меня хр. пиелонефрит и хр. гломерулонефрит с 2012 года. С такими диагнозами беременность может быть одобрена ? ( Ребенок уже есть. 2014 году родила. Тяжелая беременность,недоношенная 35-36нед,но здоровая). Год анализы в норму привести не могу. 70 дней проходила курс вессел дуо 20д уколы и 50 капсулы + другие препараты. После курса через 2 недели резкое ухудшение состояния,анализов. Т под 39,высокое давление,коричневая моча ( лейкоциты 10300 , эритроциты 138000 понечипоренко, оам 1г белок ),головные боли, отеки. Сейчас прописали панцеф 10 дн и пентоксифилин.
Кононова Надежда
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 18.10.2017, 17:03 | Сообщение # 7859 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
KononovaNadia, Без биопсии почки в Вашем диагнозе не разберёшься
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 18.10.2017, 17:13 | Сообщение # 7860 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Dasha_Minsk201, В нашем деле нельзя опускать детали : упрощённый подход чреват ошибками.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|