Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
savi
|
Дата: Четверг, 28.09.2017, 19:46 | Сообщение # 7681 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Да это правда, во Франции жить можно, работать, но болеть страшно... выживите так выживите, а нет так вам помогут побыстрее приговор получить... я за три месяца борьбы за здоровье сына, видя отношение врачей и безразличие, постоянная халатность, экономия на лекарствах и обследованиях ( так как много денег страховка отдаёт беженцам- у них все бесплатно), мы то платим налоги , думаем живём в цивилизации... Дома прежде всего люди, человеческое сострадание, профессионализм и ответственность врачей!Поэтому хватаю малыша и еду в Минск!
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Четверг, 28.09.2017, 21:37 | Сообщение # 7682 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Вы не затягивайте с выездом в Минск-в вашей ситуации нужна экстренная квалифицированная помощь. Бывают такие жизненные ситуации когда нельзя медлить с решением. Думаю,если Вы приедете не в указанный день-вас всё-равно примут. Мой совет- обращайтесь напрямую к заведующей Тур Наталье Иосифовне. Она умеет выслушать и дать совет по дальнейшему лечению.И ещё,она не только толковый специалист,но и хороший человек.С Богом. Даша.
|
|
| |
savi
|
Дата: Четверг, 28.09.2017, 22:11 | Сообщение # 7683 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Даша, спасибо вам! Моя мама была сегодня со всеми документами у врачей! Нам выписали лечение и ждут 16 октября на госпитализацию. Врач сказал раньше нет смысла лететь, если что, звонить им, В сб сдам анализы, мы начали принимать эналаприл, посмотрим что с кровью и протенурией. Мне сказали сейчас схема правильная, надо набраться терпения
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 28.09.2017, 23:08 | Сообщение # 7684 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Здравствуйте все! Ох, и в шоке я от новостей о французских врачах. А то все вокруг - Европа, Европа. А тут нате вам. Подскажите, кто на циклоспорине, какое значение давления считать опасным? У нас обычное давление 100/60 (примерно). Сейчас то 90/50, то 115/75. Девочка, почти 7 лет, вес 20 кг. Какое для неее давление считается высоким? Пьем энап 2.5 мг на ночь. Может стоить добавить еще 2.5 мг по утрам? Анализы мы сдали (это я про наши проблемы с выпадением волос и болями в ногах и т.д.) , биохимия в норме все, но холестерин 5,56, в ОАК - моноциты абс. повышены, тромбоциты 466, эритроциты 5,29, то есть идут небольшие отклонения, но не думаю, что они значимы при наших препаратах. Концентрацию еще жду, долго у нас приходится ждать. И еще выписали нам в НЦЗД принимать омепрозол. Пропили мы его 1,5 месяца. Сколько вообще длительность его приема, а то мне не на все препараты написали. И вопрос еще про кальций. Мы его должны пить только пока гормоны еще принимаем или при сандиммуне тоже продолжаем его пить?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 29.09.2017, 08:41 | Сообщение # 7685 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Когда мы сошли с ПЗ, кальций пили еще месяц. Про омепрозол ничего не могу сказать. Мы пили маалокс, и когда закончили пить ПЗ, то и маалокс прекратили.
|
|
| |
savi
|
Дата: Пятница, 29.09.2017, 10:33 | Сообщение # 7686 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Gleb141005 ( ) У нас тоже ФСГС и заболел сын в возрасте 6лет 5 месяцев при весе 25 кг извините пожалуйста, может совершенно глупый вопрос и все врачи говорят надо ждать, но просто для понимания ситуации, скажите, через сколько примерно у вас начал падать белок? у нас все еще темно синие тест полоски+3……Неорал пьем всего 2 недели но так пугает , что нет улучшений….
Gleb , посмотрела вашу историю, нашла , что через две недели началось снижение белка у вас, Скажите, а от циклоспорин не может быть обратной реакции и ухудшений в плане повышения протенурия?
Сообщение отредактировал savi - Пятница, 29.09.2017, 16:27 |
|
| |
Irisska84
|
Дата: Пятница, 29.09.2017, 12:10 | Сообщение # 7687 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
здравствуйте.дорогие)читаю форум давно.но пишу впервые!когда сталкиваешься с таким диагнозом и находишь в своем городе единственного человека с нс.дебют которого был три года назад и обострений больше не было.то найти огромную моральную поддержку.а самое главное-четкое понимание течения болезни.контроля и возможности помочь своему ребенку .в виде этого замечательного форума- дорогого стоит!мы столкнулись ровно в 2.после прививки ккп.после 1рецидив орз на 2х таблетках через день.2 рецидив на 4 таблетках через день(аллергия?).пульс терапия и переход на сандимун(в домашних условиях )!
|
|
| |
Irisska84
|
Дата: Пятница, 29.09.2017, 12:13 | Сообщение # 7688 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
также было выпадение волос очень сильное.выше спрашивали.концентрация с0 была в норме.а вот вторая зашкаливала.скорректировали и выпадение ушло
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 29.09.2017, 12:44 | Сообщение # 7689 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
И у нас нефротический синдром ровно в два года и тоже на прививку корь паротит краснуха! Ужас эти прививки.
|
|
| |
Irisska84
|
Дата: Пятница, 29.09.2017, 15:00 | Сообщение # 7690 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
а как дела обстоят с повышенной волосатостью.больше вопрос.наверное .кто принимает уже длительно сандимун.рост волос через какое время примерно прекращается.понимаю.что это все второстепенно.но для девочек это все же актуальный вопрос.глядя на мохнатую спину и усики(
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 30.09.2017, 19:43 | Сообщение # 7691 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Добрый вечер. Пишу с телефона,поэтому не могу цитату вставить. Где-то первые 6 месяцев приема Цса волосы росли очень интенсивно, следующие 6 месяцев рост волос приостановился. После года приема Цса кол-во волос немного уменьшилось до разумных пределов.
|
|
| |
Irisska84
|
Дата: Суббота, 30.09.2017, 22:17 | Сообщение # 7692 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
спасибо.немного обнадеживает)
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 30.09.2017, 22:41 | Сообщение # 7693 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Пришел наш результат концентрации. С0 104, С2 667. Вроде все в пределах нормы. Не пойму тогда, почему у нас волосы выпадают. Сдала также все электролиты, АСТ, АЛТ, билирубин - все в норме. ОАМ тоже без отклонений. Может быть индивидуальная реакция такая на сандиммун?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
Irisska84
|
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 13:32 | Сообщение # 7694 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
мы начали прием сн с 15 июля.чуть раньше вас.у нас перестали лезть не так давно.возможно это в начале приема реакция.все-таки.не витаминки пьем
|
|
| |
anfler
|
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 16:37 | Сообщение # 7695 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день! У нас вот такая ситуация. Рецидив 1 на ПЗ 1,5 мг/кг/через день. Сейчас вот уже 22 дня пьем ПЗ 2мг/кг/сутки. Белок в ОАМ ниже 1г/л не опускается. Неделю назад нас выписали из стационара. При выписке альбумин крови был 33г/л. Последние три дня я замечаю, что утром припухают глаза. При выписке врачи говорили: "ждите, когда подействует ПЗ". Как долго можно ждать? Какое значение альбумина критичное?
|
|
| |
|