|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
YliaMakk
 |
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:18 | Сообщение # 9361 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Какой красавчик !
Музыкой продолжает заниматься ?
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:44 | Сообщение # 9362 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата YliaMakk (  ) Какой красавчик !
Музыкой продолжает заниматься ?
Спасибо!
Да, занимается. Готовимся к концерту. Будет аккомпаниатором в ансамбле из трех дудочек и одной скрипки. Ну и не обходится без лени , это же труд. Уже 5 класс фортепиано.
 Характер еще тот, постоянная борьба. Раньше хотел быть врачом. Этот год у него уже другое желание - хочет быть Прокурором   Говорит: "Зачем мне музыка, я же буду прокурором?!" А что нужно сдавать по предметам для этого? Русский(белорусский язык) - мелочи, Английский? - легко! Я его уже почти выучил   Обществоведение? - еще не изучаю, но думаю, что там учить будет нечего))  А в школе мы еще только 4 класс) Учеба дается очень легко, если бы не лень у современных детей и зависимость от гаджетов - то и результаты были бы еще лучше. Втихую тягает спортивную форму в школу (вторая смена, проконтролировать уход невозможно). Гоняет в футбол и т.д. Разговоры про здоровье и нагрузки не помогают  Конечно - дворовая беготня не те нагрузки из-за которых стоило бы беспокоиться, но родители на то и родители, что бы уберечь своих чад от бед. 
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:44 | Сообщение # 9363 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Ganka-k ( ) Выкладываю фото повзрослевшего чадо.
Какой большой уже стал. И красавчик ! Спасибо, за хорошие новости. Даете всем нам надежду.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:45 | Сообщение # 9364 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Ма_дочки_с_ХГН, и Вам спасибо большое! Так держать и больше не болеть!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:55 | Сообщение # 9365 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Ребята, а у нас новости не очень пока. В конце октября нас положили в больницу на обследование. Все в принципе неплохо было по обследованию. Нам предлагали сделать биопсию почки, т.к. мы принимаем Циклоспарин уже 3,5 года. Сначала, думала соглашусь на биопсию, если оставят Циклоспарин. Но у нас билирубин выше нормы держится, и наша лв вместе с заведующей решили, что надо Циклоспарин убирать, что это опасно для почек и тем более по печени анализы не очень стали. В связи с этим мы от биопсии отказались. Нам прописали снижение Циклоспарина до полной отмены. Но отменить мы не успели. На дозе 75мг в сутки у нас начался рецидив. Это рецидив №8. Ребенок здоров, не болел, т.е. обострение началось чисто на снижении Циклоспарина. Было предложено 2 варианта: 1 - сразу переходим на Селл-Септ, 2- пробуем на ПЗ или Метипреде. Наша лв предложила нам перейти на Метипред, т.к. мы только 2 месяца как отмени ПЗ после последнего июньского обострения. Со вчерашнего дня мы начали прием Метипреда. Если не получится держать ремиссию на гормонах, то будем переходить на Селл-Септ. Проблема в том, что с прошлого года детка с НС у нас перестали выдавать бесплатно Селл-Септ и его придется покупать самим. Ребенку почти 9 лет (будет 9 лет в декабре). В этот раз видела в больнице много деток, кто болеет по 9-12 лет и все на лекарствах. Так страшно. Хорошо, что есть этот форум, где реально видишь, что дети выздоравливают!
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 12:48 | Сообщение # 9366 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Учитывая , что у вас летом был рецидив , не надо было надеяться , что сможете убрать сандимун .надо было отменяя сандимун замещать его на селсепт .Может аналог селсепта смогут выписывать ? Или пройти комиссию и пусть закупают по индивидуальной закупке . И на только одном метипрете его оставлять - это опять ждать рецидива .
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 12:51 | Сообщение # 9367 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
гепатотоксичность проявляется , главным образом ,в увеличении АСТ и Алт . Только по одному билирубину нельзя об этом говорить . Важно ещё какой билирубин повышен !
Сообщение отредактировал YliaMakk - Четверг, 29.11.2018, 13:02 |
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 13:55 | Сообщение # 9368 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Ну, я принимала решение не одна, вместе с лв. Я тоже склоняюсь больше к тому, что будет нужен Селл-септ. Теперь уже только ждать остается.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 14:38 | Сообщение # 9369 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Есть на форуме, кто принимал или принимает Метипред вместо ПЗ? Не замечали никаких различий, особенностей при приеме?
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 15:27 | Сообщение # 9370 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Метипред нам назначили на втором рецидиве. Ребенку было 3 года тогда. Стал реально затормаживать буквально в первый вечер. Далее на след день стал еще более заторможенным и одновременно плаксивым. Нам не подошел отменили.Врач сказала редко кому не подходит но такие случаи бывают. Поэтому все 4 года болезни на пз был. Сначала никомедовский последний год гедеон рихтер. Ремиссия без лекарств почти три месяца!!!!
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 21:32 | Сообщение # 9371 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, как думаете можно ли принимать селл септ разных производителей?Про преднизолон слышала,что индийского производства лучше не принимать,но его легче найти например чешский,а с селлсептом вообще беда,не найти
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 22:06 | Сообщение # 9372 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Женя привет. Напиши мне в вотс ап.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 22:07 | Сообщение # 9373 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Микофенолата мофетил-тл
Можно принимать вместо селсепт
Это хороший аналог
В нцзд сказали только его. Есть какой то индийский его ни в коем случае)
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 01.12.2018, 12:23 | Сообщение # 9374 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Мамочка. Мы принимали метипред с первого дня дебюта. Как переносили мне не с чем сравнить. Психика сильно страдала, я писала здесь раньше. Минус в том, что зависимость на нем формируется быстрее,чем на обычном преднизалоне. Это со слов Цыгина.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 05.12.2018, 15:46 | Сообщение # 9375 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
ДОРОГИЕ РОДИТЕЛИ, ЕСТЬ ЛИ ЗДЕСЬ ТЕ, КОМУ ОКАЗАЛИ В ИНВАЛИДНОСТИ ? Я просто в состоянии шока сейчас. У нас такая ситуация. Были на МСЭ с ребенком, нас отправляют на дополнительную комиссию, т.к. не могут принять решение, как трактовать пункт приказа N339. Привожу этот пункт "II. Показания и условия для установления категории "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет и до достижения возраста 14 лет
16. Категория "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет устанавливается:
д) при повторном освидетельствовании детей-инвалидов с нефротическим синдромом со стероидной зависимостью и стероидной резистентностью, с 2-мя и более обострениями в год, с прогрессирующим течением, с хронической почечной недостаточностью (хроническая болезнь почек любой стадии);"
Мне пытаются доказать,что для установления инвалидности должно быть все, перечисленное в этом пункте! Тогда как уже первая строка "стероидной зависимостью и стероидной резистентностью" указывает на то, что эти два состояния не могут быть у одного человека! Наш диагноз звучит так: "Нефротический синдром со стероидной зависимостью, стадия ремиссии на иммуносупрессивной терапии. Хроническая болезнь почек 1стадии" Имеет инвалидность 2 года, болезни 3 года, все это время только на поддерживающей терапии.
Разьясните, пожалуйста,как мне апеллировать на дополнительной комиссии, если снова будут говорить о непонимании трактовки приказа. И какие тогда мои действия при отказе продлить инвалидность на этом основании. Ссылаются еще на то,что каждый регион понимает эти пункты по-своему, когда я привожу примеры других городов, где детям с нашим диагнозом продлили на 5 лет.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
