Нефротический синдром - ответы на вопросы
|
|
YliaMakk
|
Дата: Вторник, 05.06.2018, 20:50 | Сообщение # 8866 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
И эти два года без рецидивов ? А как болели ?
|
|
| |
itd
|
Дата: Вторник, 05.06.2018, 21:26 | Сообщение # 8867 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Болеем 5 лет. Три года на ПЗ, 2 на сандиммуне. Было 4 рецидива за 5 лет. Гармонозависимый вариант. От ПЗ удалось уйти только после дебюта. 7 месяцев жили без лекарств и рецидивов. Потом рецидив на фоне аллергии + орви. И после этого ниразу не смогли уйти от гормона полностью. На 0.5 т рецидив. Поэтому были долго на мин дозе ПЗ. Потом участились боли в ногах, ребёнок каждый день жаловался аж до слез, врачи сказали надо переходить на Сандиммун и постепенно отменять ПЗ.И после очередной попытки убрать гормон и очередном рецидиве, мы решились на Сандиммун. В августе будет два года, как его принимаем. С 29 мая начали отменять препарат. Пока все хорошо. Вот только контакт с ветрянкой не даёт мне покоя...очень боюсь. Хотя, если болезнь прошла, то все должно быть хорошо, а если нет, так все равно толчком может быть все что угодно, элементарные сопли. Я верю, что все у нас получится. Все будет хорошо. Механизмы болезни уже не такие активные после 5 лет болезни у большинства детей. Я этим себя успокаиваю)))
|
|
| |
YliaMakk
|
Дата: Вторник, 05.06.2018, 21:48 | Сообщение # 8868 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я с вами в этом согласна , механизмы ослабевают .
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 05.06.2018, 21:51 | Сообщение # 8869 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
itd, а сколько лет ребенку? И почему решили не давать дольше 2-х лет сандиммун? по анализам все хорошо? Я вот думаю, сколько лет надо вообще пить СН, надо ли его отменять побыстрее или пить лучше дольше?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 06.06.2018, 00:12 | Сообщение # 8870 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте доктор и форумчане! Пишу и так сильно переживаю!!! Сегодня пришел ответ из инвитро общий анализ крови все хуже и хуже!!! Нейтрофилы уже 22!!! При норме 50-60. Раньше были хотя бы 35. И абсолютные 1,65 .... При этом лимфоциты тоже 61 выше нормы намного. Соэ 2 а было всегда 5-6. Ребенок не болеет сейчас. Почечные показатели в норме. Что делать не знаю?? Какие у вас результаты нейтрофилов? Там еще много показателей не соответствуют но эти хуже всех.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 06.06.2018, 00:47 | Сообщение # 8871 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Там еще эозинофилы повышены и базофилы.Но что с нейтрофилами. Так никогда не было.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 06.06.2018, 06:01 | Сообщение # 8872 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Прошу прощения нормы показателя нейтрофилов в инвитро 39-64 а у нас 22 стало! Хотя всегда было 35. Конечно и абсолютное кол-во снизилось до критической отметки. А вот лимфоциты растут. И раньше были в районе 52 примерно. Сейчас 61 при норме до 50. Мы каждые три месяца сдаем в инвитро кровь и в марте были хуже показатели эти но сейчас еще хуже. Может кто что подскажет? Начиталась в интернете всяких страшилок. Нейтрофилы отвечают за иммунитет и то что он снижен от преднизолона это понятно. Но то что стал еще резко ниже это не понятно.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 06.06.2018, 07:52 | Сообщение # 8873 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Форумчане если не трудно то посмотрите кол-во нейтрофилов у ваших детей. Ксли вы сдаете общий клинический анализ крови развернутый с лейкоцитарной формулой.
|
|
| |
Irisska84
|
Дата: Среда, 06.06.2018, 08:14 | Сообщение # 8874 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
А врач что говорит?
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 06.06.2018, 08:59 | Сообщение # 8875 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Педиатр ничего не знает
|
|
| |
YliaMakk
|
Дата: Среда, 06.06.2018, 16:18 | Сообщение # 8876 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Вам надо с этими Анализами обратиться к гематологу. Что бы она наблюдала его нейтропению.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 06.06.2018, 16:41 | Сообщение # 8877 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я все понимаю. Гематолога в нашем городе нет как и нефролога. В Тулу поедем к аллергологу иммунологу в субботу. Мы с аллергическим ринитом наблюдаемся у аллерголога нашего Позвонила нашему нефрологу она говорит у детей до 5 лет такое бывает но нам уже в октябре 6. Она предложила лечь к ним в июле на пару дней на обследование. Надо будет решиться. Неужели в инвитро никто не сдает анализы крови у нас на форуме? Наверно никто и не заморачивается с нейтрофилами с нашим заболеванием? Почки в норме. Только нейтрофилы и лимфоциты беспокоят меня. Эозинофилы и базофилы повышены еще. Обращусь еще к форуму. Мамочки вы не сдаете общий развернутый анализ крови вашим детям? Какие у вас нейтрофилы? Наверно одни мы за 4 года болезни в инвитро прописались)).
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 06.06.2018, 16:42 | Сообщение # 8878 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я все понимаю. Гематолога в нашем городе нет как и нефролога. В Тулу поедем к аллергологу иммунологу в субботу. Мы с аллергическим ринитом наблюдаемся у аллерголога нашего Позвонила нашему нефрологу она говорит у детей до 5 лет такое бывает но нам уже в октябре 6. Она предложила лечь к ним в июле на пару дней на обследование. Надо будет решиться. Неужели в инвитро никто не сдает анализы крови у нас на форуме? Наверно никто и не заморачивается с нейтрофилами с нашим заболеванием? Почки в норме. Только нейтрофилы и лимфоциты беспокоят меня. Эозинофилы и базофилы повышены еще. Обращусь еще к форуму. Мамочки вы не сдаете общий развернутый анализ крови вашим детям? Какие у вас нейтрофилы? Наверно одни мы за 4 года болезни в инвитро прописались)).
|
|
| |
anfler
|
Дата: Среда, 06.06.2018, 16:51 | Сообщение # 8879 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
У сына нейтрофилы около нижней границы нормы или даже чуть ниже. Врачи ничего по этому поводу не говорят. А лимфоциты на верхней границе.
Сообщение отредактировал anfler - Среда, 06.06.2018, 16:54 |
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 06.06.2018, 16:57 | Сообщение # 8880 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Значит у вас все в порядке!!! А у нас 22 %при норме 39-64. Хотя до этого были 35 и врачи тоже молчали. Так резко начал падать иммунитет что ли. И чнм ниже нейтрофили тем выше лимфоциты.
|
|
| |