|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
volobueva12
 |
Дата: Суббота, 03.10.2015, 09:35 | Сообщение # 2191 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
как отличить хронический гломерулонефрит от нефротического синдрома. На лечащий врач мне объяснила что лучше чтоб было гломерулонефрит тогда это на несколько лет а если один нефротический синдром то это на всю жизнь.???
|
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Суббота, 03.10.2015, 09:43 | Сообщение # 2192 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
я просто нахожусь на грани отчаинья, я как мать чувчтвую что что не допонимают и в городе НЕТ больше детских нефрологов. на еще колят антибиотик сегодня мы сдали пробу Рембренга. Получается я никак не могу устранить источник, пусковой механизм но точно знаю что и первый и второй скачок белка был после ночного приступа лающего кашля. Еще постоянно нас высыпает, я стучусь ко всем аллерголагам прохожу различные пробы и никто не может нам помочь
Сообщение отредактировал volobueva12 - Суббота, 03.10.2015, 09:45 |
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Суббота, 03.10.2015, 09:47 | Сообщение # 2193 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И еще в субботу белока в моче не было белка вообще, а в среду уже 3г, может ли быть такой резкий скачок
|
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Суббота, 03.10.2015, 09:57 | Сообщение # 2194 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
дозу преднизалона назначили так при нашем весе 16,2 кг утро - 15 мг, в 11 чассов - 10мг и в обед 7.5 гр получается 32,5 мг каждый день я спросила про схему через день, ответ не в вашем случае, я спросила до трех отрицательных результатов, ответ пока на месяц. можете ли вы как то прокаментировать?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 03.10.2015, 13:09 | Сообщение # 2195 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата volobueva12 (  ) Да 3 гр на литр и мы уже принимаем преднизалон.
Это правильно
Цитата volobueva12 ( ) я спросила почему ответели потому что второй раз и прошло больше чем 6 месяцев.
6 месяцев тут не при чём. Нефротический синдром - болезнь не одноразовая, поэтому неправильно его называть острым гломерулонефритом и когда он только впервые появился, сразу надо называть его правильно, не ожидая рецидива: за рубежом эта болезнь называется так : "идиопатический нефротический синдром", в нашей стране, те врачи, которые пользуются старой советской классификацией болезней почек называют это так: "хронический гломерулонефрит, нефротическая форма".
Цитата volobueva12 ( ) врач не увидела признаков нефроза в почках
Эту болезнь можно увидеть только под микроскопом так, как она поражает клубочки, которые являются микроскопическим образованием и не видны ни на УЗИ, ни на КТ и т.д.
Цитата volobueva12 ( ) За весь этот период у ребенка постоянно казионые пробки в одной миндалине, может стоит их удалить?
Об этом надо спросить у лорврача.
Цитата volobueva12 ( ) Я хочу понять в чем причина, что является пусковым механизмом.
Причина болезни в собственной иммунной системе, детали пока не известны.
Цитата volobueva12 ( ) И еще вопрос можно ли приехать к Вам на очную консультыцию, если Вы практикуете то мы готовы в любую точку за любые деньги?
Это ничего не даст, т.к. диагноз у Вас и так ясен, а для того, чтобы понять, как держать лучше всего ремиссию болезни нужны месяцы наблюдения за ней - ни осмотр ребёнка, ни лабораторные анализы, ни УЗИ в этом не помогут.
Цитата volobueva12 ( ) На лечащий врач мне объяснила что лучше чтоб было гломерулонефрит тогда это на несколько лет а если один нефротический синдром то это на всю жизнь.???
Не надо путаться в терминах, речь идёт об одной и той же болезни, которая на Западе называется идиопатический НС.
Цитата volobueva12 ( ) я просто нахожусь на грани отчаинья,
Совершенно напрасно. Ваша болезнь очень неприятная, но не является трагедией, т.к. "царапает" почки, но не убивает их.
Цитата volobueva12 ( ) Получается я никак не могу устранить источник
Этого никто не может. Прочитайте внимательно всю эту тему, здесь многое уже обсуждалось ранее.
Цитата volobueva12 ( ) что и первый и второй скачок белка был после ночного приступа лающего кашля.
ОРЗ является основным провокатором обострения, раздражая те клетки иммунной системы, активация которых поражает почки.
Цитата volobueva12 ( ) Еще постоянно нас высыпает, я стучусь ко всем аллерголагам прохожу различные пробы и никто не может нам помочь
У половины детей с НС имеется та, или иная форма аллергии, но нефрологи в лечении аллергии не специалисты.
Цитата volobueva12 ( ) И еще в субботу белока в моче не было белка вообще, а в среду уже 3г, может ли быть такой резкий скачок
Да, конечно
Цитата volobueva12 ( ) каждый день я спросила про схему через день, ответ не в вашем случае, я спросила до трех отрицательных результатов, ответ пока на месяц. можете ли вы как то прокаментировать?
Каждый день преднизолоном надо лечить до 3х отрицательных анализов мочи на белок, затем переходить на приём через день (см. международный протокол лечения, который размещён ранее).
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Суббота, 03.10.2015, 14:11 | Сообщение # 2196 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо огромное за Ваши ответы!!!! я не отхожу от монитора надеясь увидеть ваш ответ. в этом разделе много страниц я многие прочитала но не увидела сообщений от тех кто перерос и выличелся. Скажите это может навсегда уйти из нашей жизни? и в чем же тогда и как диференцировать гломерулонефрит от нефротического синдрома?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 03.10.2015, 16:42 | Сообщение # 2197 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Да, в большинстве случаев болезнь проходит, но, нередко, через много лет. В вашем случае не надо ничего дифференцировать: современное название Вашей болезни - идиопатический нефротический синдром. По старинке в СССР эта болезнь имела разные названия, котррые являются синонимами: липоидный нефроз, хронический гломерулонефрит, нефротическая форма и т.д.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 03.10.2015, 17:10 | Сообщение # 2198 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
volobueva12, не переживайте, все мы тут на форуме через это проходим. Если будет не более 2-3 рецидивов в год и не будет сильных побочных действий ПЗ, то есть шанс ограничиться только приемом Преднизолона. А далее остается только сидеть и ждать когда ребенок это перерастет.
Тут на форуме одна мама писала, что у них был нефротический синдром, и буквально в течении года было то ли 1 или 2 рецидива, а затем в течении 2-3 лет - ничего не было. Так что есть конечно такие случаи и их немало. Просто как только рецидивы становятся реже, многие уходят с форума и не сообщают об этом, поэтому и создается иллюзия, что никто не выздоравливает, на самом деле это не так.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 03.10.2015, 20:08 | Сообщение # 2199 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович, ребенок 2г.8м. девочка, эндоксан по 2 мг принимаем с 05.09.15 (почти месяц). Вообщем лейкоциты падать начали:
17.09.15 - 10,45 * 10^9 (в это время принимали 4 т. ПЗ каждый день, после рецидива)
25.09.15 - 8,3 * 10^9 (в это время принимали 4 т. ПЗ через день)
03.10.15 - 5,49 * 10^9 (сейчас принимаем 3 т. ПЗ, завтра уже снижаем по 0,5 т. ПЗ в неделю).
Врачи сказали сообщить как только лейкоциты менее 4 тыс. станут. Я так понимаю они упадут уже через неделю.
И еще по печени негатив начал проявляться (АЛТ и АСТ в норме), но ЩФ в 3 раза выше нормы 992 е/л.
P.s. я конечно у врачей узнаю, что они скажут, но я так понимаю тут 2 варианта, либо отказываться от эндоксана, либо держать ребенка на 1,5 мг/кг (4 т. ПЗ) до окончания курса эндоксана. Либо есть какие-нибудь способы как ребенку повысить лейкоциты ?
Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 04.10.2015, 07:23 |
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 03.10.2015, 20:24 | Сообщение # 2200 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата crendello ( ) Если будет не более 2-3 рецидивов в год и не будет сильных побочных действий ПЗ
здравствуйте,а подскажите мне пожалуйста кол-во рецидивов в год .......год отсчитывается с момента прекращения приема преднизолона или от начала заболевания(с того момента как исчес белок?)
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Суббота, 03.10.2015, 22:17 | Сообщение # 2201 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем привет)
Напомню: мальчишка 7,9 лет . С 8 июня 2015г. прекратили полностью прием циклоспорина и преднизолона после 5 летнего приема препаратов. Анализы за данный период все в норме.
Со среды 30 сентября ребенок заболел: Ларинготрахеит и температура поднялась до 38,5 . Проходим лечение: ингаляции с беродуалом в первые дни, теперь просто физраствор. Антибиотики, антигистаминные
.
Ранее, до заболевания гломерунефритом , в возрасте 2 - 2,5 года ребенок неоднократно заболевал Ларинготрахеитом, очень тяжелое было дыхание со спазмами. Снимали спазмы только через ингаляции с беродуалом. После основного заболевания , видимо за счет преднизолона, ОРВИ и прочее проходили не так тяжело.
По тестполоскам - белка нет. В понедельник на прием к педиатру и заодно сдадим анализ мочи. Мочится ребенок нормально. Состояние удовлетворительное. Надеюсь  , не отбросит нас в рецидив.
На следующей неделе отпишусь по результатам анализов и состояния ребенка.
Всем форумчанам терпения и сил в лечении ваших деток. Всем детишкам - крепкого здоровья и скорейшего выздоровления)
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Суббота, 03.10.2015, 22:18 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 04.10.2015, 06:59 | Сообщение # 2202 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
ксюшенька, ну я так понимаю, что считают дату возникновения НС. Вообще это все условно, надо смотреть на развитие побочных действий, у одних и при большом количестве рецидивов может ничего не быть, а у других наоборот при 1 рецидиве появляются побочки...
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 04.10.2015, 08:34 | Сообщение # 2203 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello ( ) Вообщем лейкоциты падать начали
Они и должны падать на эндоксане
Цитата crendello ( ) либо отказываться от эндоксана,
При падении лейкоцитов крови в курсе эндоксана обычно делают перерыв на 1-2 недели до восстановления количества лейкоцитов более 4 тысяч и затем продолжают курс эндоксана.
Цитата crendello ( ) либо держать ребенка на 1,5 мг/кг (4 т. ПЗ) до окончания курса эндоксана.
Я обычно так поступаю, т.к. никогда не довожу у своих пациентов ситуацию с реднизолоном до необходимости срочной, немедленной отмены из-за крайних осложнений от него. Лечение альтернативными преднизолону препаратами надо начинать до развития от него крайней степени осложнений.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 04.10.2015, 08:35 | Сообщение # 2204 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) от начала заболевания
Год есть год - 12 календарных месяцев от начала болезни
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 04.10.2015, 09:24 | Сообщение # 2205 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Спасибо Михаил Юдович !!!!!
Михаил Юдович, а за какими показателями печени нужно внимательно следить во время приема эндоксана, вроде как АЛТ, АСТ и билибурин общий нам сказали. А если щелочная фосфатаза увеличилась в 3 раза (990 е/л), но при этом остальные показатели печени в норме ?
Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 04.10.2015, 16:10 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
