Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 05.09.2015, 10:41 | Сообщение # 1936 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Да в клинику другого города я не могу, у нас же еще братишка мелкий, его папа встает в 5. 30 утра и до 18.30 вечера мы его не видим. Я и разрываюсь, то в больницу с двумя, то в 5 утра домой- мелкого в садик отвести , забрать же из садика тоже надо, то мелкий болел- я с ним дома весь день, потом вечером в больницу. Ничего, наладится все со временем . Не легко конечно. Справимся.
Сообщение отредактировал ellix - Суббота, 05.09.2015, 10:45 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 05.09.2015, 11:06 | Сообщение # 1937 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
ellix,я, наверное, ввела вас в заблуждение своим советом и вы подумали, что я пишу о французской клинике. Гайдельберг - это Германия. Немецкие врачи не будут просить историю болезни вашего ребенка, если вы приедете к ним на консультацию за вторым мнением, потому что они сделают свои анализы и исследования. Как оплачивать консультации и лечение, можно узнать у клиники. Может быть, возможно оплатить вашей страховой картой. Я раньше оплачивала все исследования своей британской европейской страховой карточкой.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 05.09.2015, 12:52 | Сообщение # 1938 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Xenia, в заблуждение вы меня не ввели. Я поняла что Гайдельберг - это Германия . Но нам тут биопсию, все сделали . Я уже написала что ехать в другой город не могу - у меня второй маленький на руках. Этот сейчас совсем не транспортабельный. Да и немецкий я не знаю, совсем. Смысла нет . В клинике надо находиться длительное время, мне мелкого оставить не скем. Клиника в которой мы сейчас хорошая . Врачи странные. Думали долго . Взвешивали - давать ли имунодепрессант или нет, ну и при снижении ПЗ при появлении большого кол ва белка не предприняли никаких мер... Другой город при таком длительном течении болезни никак совсем.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Воскресенье, 06.09.2015, 15:32 | Сообщение # 1939 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Скажите, у кого нибудь от имунодепрессантов начинался понос ?
|
|
| |
Oksana85
|
Дата: Воскресенье, 06.09.2015, 19:29 | Сообщение # 1940 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ellix, в начале лечения у нас 1 раз была жуткая рвота, но это даже ни столько от иммунодепресантов, сколько на фоне ослабленного иммунитета цепляется любая инфекция. Этим летом ездили на море, так у ребенка тоже на фоне смены климата (а еще и в море воды наглотался) был жидковатый стул. Со временем все нормализуется. Добавляю просто в рацион скрепляющие продукты.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Воскресенье, 06.09.2015, 20:04 | Сообщение # 1941 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Вчера нас домой отпустили, сразу мое сердце подсказывало- плохая идея. Домой привезла всего бледного, начался понос, он на глазах стал никакой , к 6 вечера я его кое как до больницы доставила, с рвотой .... Кровь взяли- капельницу с глюкозой , содиум, кальций. Всю ночь , день - с капельницей. Понос не проходит . Я перенервничала. Сегодня воскресенье , с утра как раз дежурный врач -главный нефролог была . Всегда такая безразличная, маленькая , полненькая , на циганку похожая . Рассмешида меня, так бегала по отделению быстро- искала , что бы сын мой покушал что нибудь, сыра натащила. Салат зеленый мой любит , в отделении не было , где то нашла быстро , принесла довольная. Сказала что понос селлсепт дать может . Мы 3 месяца сидели на строгой бессолевой диете , а теперь соль в вену капают , еще перезвонят врачу на дом , может таблетками будут давать . Одно радует креатинин упал со 175 до 95или 85- забыла. Альбумин с 7 до 8 поднялся. А иммунитета конечно у моего совсем нет. Напихают таблеток, а он не ест ничего, понятно понос будет. Опасно просто ему сейчас.
Сообщение отредактировал ellix - Воскресенье, 06.09.2015, 20:21 |
|
| |
ellix
|
Дата: Воскресенье, 06.09.2015, 20:31 | Сообщение # 1942 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Oksana, то что у вас на море стул жидковатый был - это вообще пустяк! У многих маленьких здоровых детей на море ни только понос может начаться, но температура часто поднимается , отит.... Так что у вас все ОК! Вы еще не побоялись на море поехать, молодцы.
|
|
| |
Florentina
|
Дата: Вторник, 08.09.2015, 04:58 | Сообщение # 1943 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Где наш Михаил Юдович? Столько вопросов накопилось. Возвращайтесь скорее..... У меня опять паника. Уже 3 ночи не сплю. У меня младший ребенок - мальчик 2 года, уже несколько дней по тест полоскам показывает белок в моче, в утрешней до 1 гр, в течении дня 0,3 гр примерно. Ребенок немного прибалевал, были сопли, потом понос, но не сильный, только жидкий стул раза 3-4 в день, 3 дня. А у меня тест полоски в ванной стоят, муж недавно крышку забыл закрыть, я распереживалась, что они испортились, и начала мочу всей семье проверять и чуть не рухнула, когда полоска позеленела у "здорового ребенка". я штук 5 тестов сделала, все зеленые. Общую мочу сдали в пятницу, сегодня результат будет, но я на нее даже не надеюсь, они ее под копирку что ли делают, белка никогда нет, сегодня собираем суточную. Что еще? нужно кровь из вены да? У старшей девочки НС обнаружили в 2,5 года. И вот вспоминаю, мне кажется, что небольшие отеки - припухшие глазки по утрам у нее начались еще месяца за 2 до больницы, Может у моих детей это генетическое? Что за анализы берут на генетику? Нефролог наша сама плохо себя чувствует, каждый месяц на больничном. Очередь такая - не пробиться, к ней в лучшем случае через 3 недели попадем. Не знаю что делать, может поехать на госпитализацию? пусть обследуют?
|
|
| |
Oksana85
|
Дата: Вторник, 08.09.2015, 08:44 | Сообщение # 1944 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Florentina, я бы на вашем месте, если анализ покажет белок, ехала бы в больницу. Может это просто инфекция какая-нибудь (не обязательно же НС), но анализы крови (биохимия) - ее надо обязательно сдавать - что-нибудь да покажет.
|
|
| |
Florentina
|
Дата: Вторник, 08.09.2015, 09:55 | Сообщение # 1945 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата Oksana85 ( ) Может это просто инфекция какая-нибудь (не обязательно же НС) Спасибо вам большое, все же стоит подождать белка в суточной сделанного в нормальной лаборатории, при детской многопрофильной больнице, да? забрали сегодня ОАМ, белка нет, лейкоциты 5, плоский эпителий +, слизь +++. Больше ничего вроде. Он у меня еще птица такая, до 1,10 на ГВ был, ее одну и дудонил, как отлучила, совсем мало ест и пьет, водичку по глотку, хоть и предлагаю часто, но малыш ведь, не заставишь. Маленький, худенький, писает по 10 грамм, из-за этого моча концентрированная, уд.вес 1030.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 08.09.2015, 10:14 | Сообщение # 1946 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Florentina, я думаю тут ничего генетического (наследственного) нет...так как оно бы проявилось в течении года, а так в организме куча механизмов негативных которые могут запустится и в 2 года и в 10 лет, у всех людей разного возраста...не только НС. Так как причины НС не выявлены, то вряд ли что-то анализы покажут... На счет ОАМ - это да...они никогда белок не показывают, если он только не боле 0,1. Наверно думают что раз заказывают анализ, то не ради белка, а ради других показателей. А как суточную проверяют, так с погрешностью в 0,01 - все показывают....
P.s. А так я считаю в панику не впадайте...сами знаете что белок может спонтанно появляться и пропадать...подождать надо несколько дней...уж если в период рецидива НС нужно несколько дней подождать, чтоыб убедиться что есть рецидив, то тут как минимум дня 4-5...
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 08.09.2015, 11:18 |
|
| |
Florentina
|
Дата: Вторник, 08.09.2015, 11:32 | Сообщение # 1947 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
да, вы правы, уже составила в голове план действий, завтра сдам суточную и еще раз в понедельник, в другой лаборатории (или двух разных). Если будет белок, то пойду сдавать кровь из вены, а так пока в вену ребенку не полезу. Если будет белок большой, то поеду в больницу. К нефрологу так и не записалась, нет записи, скорее всего опять на больничном
|
|
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 08.09.2015, 12:14 | Сообщение # 1948 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
У меня цистит недавно был , я анализы сдавала, врача за одно попросила на белок проверить, тоже был, немного вроде
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Вторник, 08.09.2015, 15:06 | Сообщение # 1949 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Здравствуйте,дорогие форумчане.Хочу поделиться с вами нашей небольшой победой.Напомню,дебют у нас с января 2015 года,с 30го января мы на преднизолоне,рецидивов не было(тьфу,тьфу,тьфу),в конце августа должны были прекратить прием ПЗ,но подцепили сопли,белка правда не было,но врач посоветовала пока не убирать 1/4т.через день.И вот вчера мы съездили к областному нефрологу в г.Владимир,там же сделали узи.Все анализы и узи хорошее,что ее так же как и нас очень порадовало.С сегодняшнего дня мы прекращаем прием пз.Конечно страхи остаются,врач и сама сказала что сейчас наступают самые страшные 2 недели без приема таблеток.Мы очень надеемся,что преодолеем и недели и месяцы и годы без этой болезни.Правда нас смутило то,что нефролог сказала что в принципе раз мы без преднизолона,то теперь можем посещать детский сад,хотя это конечно наше дело,но мы сразу сказали что в этом году мы эту мысль даже не рассматривали,В общем дорогие мамочки,папочки,бабушки и дедушки,не падайте духом,не отчаивайтесь,наберитесь терпения,помолитесь и главное верьте,что вы сможете все преодолеть.Мы также будем следить за событиями происходящими со всеми вами,и будем делится,как живем после курса пз.,очень надеюсь,что нас,преодолевших эту болезнь здесь будет все больше,а новых будет становится все меньше.Огромнейшее спасибо Михаилу Юдовичу,за его отзывчивость,помощь,советы.Благодаря ,этому светлому человеку,я научилась брать вверх над собой,не впадать в панику и не опускать рук.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 08.09.2015, 15:39 | Сообщение # 1950 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Florentina ( ) белка нет Ну и слава Богу!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|