|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Гематурия - ответы на вопросы
| |
-ANNA-
 |
Дата: Пятница, 26.06.2015, 12:11 | Сообщение # 706 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:  |
Михаил Юдович,пардон...Михаил Юдович,не взгляните в тему Аутоантитела?
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 26.06.2015, 13:22 | Сообщение # 707 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата elena72 (  ) Значит брать надо тоже в Москве?
Видимо лучше это сделать в Москве в нефрологическом отделении НЦЗД, возглавляемом проф. А.Н.Цыгиным НЦЗД, детская нефрология
Цитата elena72 ( ) А к Вам, в Оренбург приехать нельзя?
Я думаю можно, но на биопсию с гематурией не раньше осени, т.к. мы тоже весь полученный при биопсии материал отправляем на гистологию в Санкт-Петербург с помощью курьерской службы DHL. Но вот летом в Питере нельзя сделать электронную микроскопию, а она обязательна при гематурии для исключения наследственной патологии базальных мембран клубочков. Дело в том, что именно электронная микроскопия наших биопсий в Питере выполняется в Институте Гриппа, который в летние месяцы полным составом уходит в отпуск. Поэтому , летом мы в оренбурге не биопсируем пациентов с гематурией
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 26.06.2015, 13:23 | Сообщение # 708 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата elena72 ( ) Сколько по времени ориентировочно надо провести в больнице?
Несколько дней
Цитата elena72 ( ) Не подскажите, что она имела в виду?
Нет, не подскажу
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 26.06.2015, 13:25 | Сообщение # 709 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата -ANNA- ( ) Михаил Юдович,не взгляните в тему Аутоантитела?
Анна - дайте ссылку
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
-ANNA-
|
Дата: Пятница, 26.06.2015, 13:40 | Сообщение # 710 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: |
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Пятница, 26.06.2015, 15:43 | Сообщение # 711 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата elena72 ( ) Значит брать надо тоже в Москве?. Как это осуществить пока не знаю.
В своём городе я ездила к главному педиатру на консультацию. Но в нашем городе делают биопсию и он перенаправил меня в стациона, к тому же прокомментировал лечение и назначил консилиум на определённую дату, сам тоже приехал. Думаю что и Вам можно сходить в своём городе, по крайней мере не отправит куда-нибудь ещё, как другие врачи и всё расскажет. Рядовые врачи обычно не в курсе таких сложностей.
Делать тоже советую там, где написал Михаил Юдович, у Цыгина. Нам делали в Петровского, делал Каабак, очень не советую у него делать. Наша биопсия не информативна, мало клубочков, общалась с мамами, у многих такая проблема. Да и вообще неприятные воспоминания остались. Медсестра попалась "безрукая", вены дочке попрокалывала на обеих руках, пришлось катетер в кисть ставить, приехали в 9 утра, решили капать дочку, так как её укачало в транспорте, а перед биопсией нужно выпить определённое кол-во жидкости. Потом про нас благополучно забыли до обеда, дочка уснула на каталке с капельницей, хорошо медсестра в операционной хорошая была, сказала что если сейчас срочно биопсию не возьмут, то в Сеченова её не примут уже, поздно будет. Сбегала я,позвала, через минут 30 соизволили придти и за несколько минут всё сделали. А вот в Сеченова сначала материал не приняли, наревелась я ой как -брат носил пробирки, там не взяли и сказали что поздно уже. Я заставила его вернуться и он еле уговорил, объяснил что ребёнку делали, что мы не виноваты.
Цитата elena72 ( ) Нужно будет каждый месяц ложиться на 5-8 дней в больницу. Не подскажите, что она имела в виду?
На пульсы обычно дети приезжают раз в месяц, капаются и уезжают, может на 5 дней это со взятием анализов+понаблюдают денёк.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
Сообщение отредактировал мамаИРА - Пятница, 26.06.2015, 15:47 |
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Пятница, 26.06.2015, 16:06 | Сообщение # 712 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Елена, вы можете съездить с результ. атами своих анализов к Цыгину на платную консультацию. Она разовая, оформляться в стационпр не надо, стоит приемлемо. Записаться можно по телефону или через интернет. Информация есть в этой ветке. Может вам не так уж необходима биопсия, преднизолон, и уж тем более пульс-терапия. Как я поняла, у вас основным показанием для биопсии является креатинин?
Мы уточняли необходимость биопсии и у Михаила Юдовича на форуме, и ездили к Цыгину на консультацию, и оказалась, что она нам не необходима была, чему несказанно рады. С тех пор прошло три года. Ухудшений нет. Обострения последний год значительно реже (ттт).Конечно, болезнь у всех проходит по-разному.
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Пятница, 26.06.2015, 16:20 | Сообщение # 713 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Елена, еще вы пишете, что макрногематурия часто. Это у подростков может быть и от волнения, стресса. Если вы все время переживаете, плачете, и дочка это видит, конечно она тоже волнуется.
Нас и врачи предупреждали, и сами этой весной убедились: сын поехал в математический лагерь, и их там так сдружили, что уезжал рыдая. На след день дома - темная моча
Скорее всего в вас все намного лучше, чем вам кажется.
|
| |
| |
elena72
|
Дата: Суббота, 27.06.2015, 18:08 | Сообщение # 714 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, Огромное спасибо! Возможно мы и вынуждены будем приехать к Вам осенью, так как ситуация с направлением на биопсию в Москву очень запутанная. Сидим в стационаре, ждем когда из отпуска придет главный детский нефролог области Маковецкая Г.А.
Про пульс- терапию узнала, имеют в виду циклофосфан. Я в шоке, честно говоря. Конечно, мы хотим выздороветь, но неужели это возможно только с помощью ТАКИХ препаратов!?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 27.06.2015, 18:11 | Сообщение # 715 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата elena72 ( ) Возможно мы и вынуждены будем приехать к Вам осенью, так как ситуация с направлением на биопсию в Москву очень запутанная.
Также неплохая идея записаться на амбулаторную конультацию. к проф. А.Н.Цыгину в НЦЗД в Москве
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
elena72
|
Дата: Среда, 08.07.2015, 17:24 | Сообщение # 716 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Решила написать, наверно, потому что потихоньку схожу с ума в 4 стенах палаты.
Лежим 10 дней. Сдали рекордное количество анализов:
На системные: отрицательно
Б\х: сказали все в норме (креатинин. мочевина, немного повышен холестерин, но это может быть от ПЗ)
На туберкулез: отрицательно
Моча на CMV, Эпштейн-Барр, герпес: отрицательно
Иммунограмма: все в норме, кроме одного показателя (если я правильно без очков увидела CD4), иммунолог поставила персистирующую герпетическую ифекцию.
ОАМ: гемоглобин 109, СОЭ 8, эритроциты 4,16
ОАМ: эритроциты 20-40 (след. 40-60), белок оба раза 0,132
ПЗ решили убирать и поскорее (желудок побаливает). Сейчас принимаем 5 таблеток через день. Еще пьем панангин и пентоксифилин.
По УЗИ: незначительный гиперкалликоз (?) справа и незначительная пилоэктазия слева.
Сейчас завотделением выясняет возможность отправить материалы биопсии в Москву (платно), а забор материала можно сделать в Самаре.
Ребенок больше всего страдает от самого "лежания". Что будет дальше - непонятно, и от этого очень страшно.
Михаил Юдович! Может еще какое-нибудь обследование порекомендуете?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 08.07.2015, 17:31 | Сообщение # 717 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата elena72 ( ) Сейчас завотделением выясняет возможность отправить материалы биопсии в Москву (платно), а забор материала можно сделать в Самаре.
Всё это должно быть вполне реально
Цитата elena72 ( ) Ребенок больше всего страдает от самого "лежания".
А зачем ребёнку лежать?
Цитата elena72 ( ) Михаил Юдович! Может еще какое-нибудь обследование порекомендуете?
Нет, речь идёт о вероятной IgA - нефропатии - если имеется необходимость точной постановки диагноза - это можно сделать только путём биопсии
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
elena72
|
Дата: Среда, 08.07.2015, 17:41 | Сообщение # 718 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, Я тоже спросила, можно ли отпустить нас домой, хотя бы ненадолго. Отказали.
Скажите, пожалуйста, говорит ли повторная макрогематурия и такие показатели белка, как у нас, о неблагоприятном прогнозе ИГА-нефропатии. Очень хочу сделать все возможное, чтобы подольше сохранить функцию почек.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 09.07.2015, 14:18 | Сообщение # 719 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата elena72 ( ) Скажите, пожалуйста, говорит ли повторная макрогематурия и такие показатели белка, как у нас, о неблагоприятном прогнозе ИГА-нефропатии.
Нет не говорит, ИГА - очень непредсказуемая болезнь и у многих больных может постепенно ослабнуть, а у кого то может усилиться и это будет видно по увеличению белка в моче
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
elena72
|
Дата: Четверг, 23.07.2015, 17:02 | Сообщение # 720 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Julia_VRN, мамаИРА, Подскажите, пожалуйста, а у Вас между приступами макрогематерии моча совсем нормальная или бывают эритроциты? У нас последние 2 анализа :
Плотность 1010 1015
Белок меньше 0,1 (норма меньше 0,140)
Эритроциты 5 11
Такого, чтобы было 1-2, не было ни разу.
Гемоглобин поднялся до 125 (принимаем ТОТЕМУ)
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
