|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Гематурия - ответы на вопросы
| |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Суббота, 12.10.2019, 16:34 | Сообщение # 1486 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:  |
Иностранка, не помню, не говорил ли я вам, что очень рекомендую в Италии обратится к доктору Джузеппе Ремуцци
|
| |
| |
Иностранка
|
Дата: Суббота, 12.10.2019, 20:51 | Сообщение # 1487 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Алексей Юрьевич,спасибо!Да,вы однажды называли это имя.Но у меня,честно говоря,довольно сложная ситуация в семье.Муж меня абсолютно не поддерживает в поисках причины проблем с почками у дочки.Он как то просто закрывает на все глаза и слепо,в самом плохом смысле этого слова,доверяет врачам.Вот сказали они,приходите,когда будет совсем плохо, тогда да.Поэтому поход к нефрологу раз в год. А больше ни-ни.А для меня год это вечность,поэтому и пытаюсь понять что то сама.Вопросы задаю.Но на меня смотрят как на ненормальную.Кроме анализов раз в год ничего не сдаем.А проблемы есть,я знаю,что что то не так.А сделать ничего не могу.Когда читаю форум и вижу сколько разных анализов сдают люди по назначению врача мне так обидно,что на нас всем наплевать. И почему все думают,что на Западе медицина лучше? Может быть какие то исследования,изобретения.Но медицины,которая нужна человеку каждый день,здесь просто нет.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 13.10.2019, 10:48 | Сообщение # 1488 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Иностранкавот он, я советую найти их сеть клиник, она по всей Италии, может быть и поблизости от вас
|
| |
| |
Иностранка
|
Дата: Воскресенье, 13.10.2019, 23:29 | Сообщение # 1489 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Алексей Юрьевич,да,я еще в прошлый раз по вашему совету посмотрела,есть ли поближе к нам его клиника,но,к сожалению нет.И логистически и материально я сама это не потяну.Но все равно спасибо вам за помощь!
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Понедельник, 04.11.2019, 19:43 | Сообщение # 1490 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Михаил Юдович, здравствуйте. Напомню, дочь Арина, сейчас 14 лет, с 3х лет гематурия, по биопсии БТБМ, сейчас синдром Альпорта? Биохимия в норме, 2019 год моча всегда эритроциты от 60 до макрогематурии, белок в среднем 0.3. Сейчас дочь находится в стационаре, при поступлении белок 3 гр/л, эритроциты сплошь, лейкоциты 3-5. Это анализ дневной порции, при поступлении отёков не было. Поставили преднизолон 45мг разово, на утро белок 1 гр, остальное так же. В стационар дочь поступила в четверг. В понедельник была на тренировке, решила ходить в тренажёрный зал. Может ли быть такой рост белка от щадящий тренировки на растяжку? Предыдущий анализ мочи показывал 0.42 белка. Мог ли стресс по поводу учёбы и четвертных оценок спровоцировать рост белка? ОРВИ у дочки нет, температура в норме, никаких признаков заболеваний и жалоб нет
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
ЕленаСп
|
Дата: Среда, 18.12.2019, 15:24 | Сообщение # 1491 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, добрый день!
Прошу Вас дать рекомендации по дальнейшей диагностике заболевания и лечению.
Моим дочкам поставлен диагноз в ФГБОУ ВО СПбГПМУ в октябре 2019
Старшая 14 лет: Нефрит с гематурией, протеинурией, ПНо. синдром Фрейли справа.
Младшая 9 лет: Нефрит с гематурией, протеинурией, ПНо, Поясничная дистопия и повышенная подвижность правой почки.
Для верификации Дз показано проведение биопсии почки с электронномикроскопическим исследованием биоптата - медико-генетическое обследование. Диф. Дз проводится с наследственным нефритом, IgA-нефропатией, доброкачественной семейной гематурией. В ГКС-терапии не нуждается. Санация очагов инфекции, мониторинг функции почек, проведение курсов нефропротективной терапии.(Энат 2,5 мг утром, Элькар, Омега-3. Кудесан.
В этот же период проведено генетическое исследование в ООО "Геномед" "Панель "Наследственные заболевания почек":Проводилось старшей дочери.
Вариантов, являющиеся наиболее веротной причиной заболевания не обнаружено. Вариантов. являющихся одним или несколькими признаками патогенности не обнаружено. Вариантов с неизвестным клиническим значением не обнарушено.
Результаты генетического исследования исключают диагноз Доброкачественной семейной гематурии? Насколько можно доверять исследованию?
Ваше мнение по дальнейшему исследованию? Необходимости приёма Энапа.
Краткие данные по выписке детей (могу сделать полную) и заключение генетического исследования во вложении.
Благодарю Вас!
Наследственность по линии матери:
Мама: Гломерулонефрит с ИМВП, хронический пиелонефрит (в анализах мочи протеинурия 0,165 г/л, незначительная эритроцитурия (обследование в Новгороде)
Диагноз, поставленный в возрасте 14 лет в ЛПМИ: Интерстициальный нефрит латентное течение.Сейчас анализы мочи в пределах нормы.
В период беременности на поздних сроках был значительный рост белка (6,66) АД было в норме, без отёков, эритроцитов незначительное количество.
Бабушка: Хронический пиелонефрит. Диагностирован в возрасте 25 лет. Качественного обследования не было.Камней нет.
Прабабушка. Хронический пиелонефрит, диагностирован в возрасте 40 лет. Качественного обследования не было.Камень в желчи, в почках нет.
По линии отца практ. здоровы.
С уважением, Елена (мама)
Елена
|
| |
| |
Алена76
|
Дата: Пятница, 24.04.2020, 02:31 | Сообщение # 1492 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Хочу прежде всего выразить свою благодарность доктору за разъяснения и рассказ о таком редком заболевании. И большое спасибо мамочкам, которые годами описывают состояние их детей, что ими делается и как протекает болезнь. Потому что столкнувшись с такой проблемой только этот сайт и то, что вы постоянно делитесь информации, невероятно помогло осмыслить происходящее и не в пасть в глубокое отчаяние. Когда прочитав все 100 страниц, понимаешь, что люди с этим живут, то приходит успокоение и понимание чего ждать.
Хочу поделиться и своей историей, может это тоже кому то поможет. Я этот пост писала и в другой теме, в надежде получить ответы на мои вопросы. Но здесь эта информация не менее уместна.
"История болезни только год. Абсолютно случайно первый раз в жизни обнаружили в апреле 2019года в 14 лет эритроциты в моче 5-6. При пересдаче в течении 2х недель эритроцицы достигли 45-50 ( в детстве очень часто болел простудными заболеваниями до 7 лет и сдавали анализы много раз в год и они никогда не были плохими. И в последствии раз в год обязательно сдавал анализ мочи и он всегда был нормальным. ). Положили на обследование. ничего не обнаружили. Через пару месяцев в июне заболело горло, температура под 38. Моча цвета чая и госпитализация. Кроме огромного количества эритрцитов измененных и неизмененных был белок 0,168. После лечения антибиотиками белка не было. Через полгода в начале февраля этого года сильный вирус температура выше 39 , в моче белок 0,740 и кристаллы гемотоидина ++, гиалиновые и зерновые цилиндры. Через 2 суток эртироциты 32-34 и белок 0,131. Никаких цилиндров и прочего.
В перерывах между этими двумя болезнями только эритроциты 20-25 изм. и неизмененные. И в трехстаканной пробе везде эритроциты и везде изм. и неизмененые. Все остальное в норме. Ставят болезнь Берже. Точнее предполагают. А заболевание сейчас звучит: нефропатия с гематурией. Так по крайней мере у нас в Республике Беларусь это называется. Местные врачи нашего областного города очень обеспокоены и направили на консультацию в Минск. В Минск ездили после первого случая. Там быстро глянув выписки, сказали: показаний к биопсии нет. Доктор, заверила, что ничего страшного. Возможно перерастет и все пройдет. Но улучшений я не вижу:(. Теперь направляют повторно и настаивают на биопсии.
За время этих болезней заметила одну особенность. Два раза была температура и оба раза на гландах были пробки. И только сейчас по моей просьбе, лор назначила промывать лакуны, но коронавирус внес свои коррективы. Не решусь отправить ребенка к лору, так как ситуация в городе самая худшая в Республике. Эдакое белорусское Бергамо:(.
Никаких предпосылок к такому заболеванию никогда не было. Единственное, что, сын меньше чем за год вырос где то на 15-20 см. и именно после такого резкого роста и обнаружились такие изменения в моче, хотя может это никак не связано. Конкретно, после усиленной тренировки и игры в волейбол, пришел, сказал, что ему плохо, день была температура 38, потом прошла. Пошли к врачу и она заподозрила проблемы с почками. Так сдали анализ и выяснили. За 3 месяца до этого сдавал в спортивном диспансере анализ мочи - норма.
Состояние у него нормальное, отеков, болей и повышенного давления нет.
Еще мне непонятны два момента. Это когда однажды планово сдал мочу, на вид абсолютно светлая, то есть никаких даже розоватых оттенков нет, а в анализах: эритроциты в большом количестве. Пересдалив другой лаборатории 15-20. А потом и в больнице нечто подобное: один день в общем анализе эритроцитов 10-11, а на следующий день по Нечипоренко их 506х10 в 6 степени, то есть превышение в 500 раз! (а было и 1400 на 10 в 6 степени)- то есть эритроциты в большом количестве. Раньше если в общем были эритроциты 18-20, то и по Нечеипоренко 7,5 на 10 в 6 степени. Понятно, что превышение есть, но оно вменяемое. И при этом моча днем вообще практически прозрачная как вода. Как такое может быть? И сейчас в середине марта почти через месяц после больницы и общий и нечипоренко опять в большом количестве, все остальное в норме. Пересдали через месяц - 25-30.
И еще, ортостатическая проба осенью прошлого года показала 0 эритроцитов и ноль белка в лежачем положении и 0,067 белок и 7-8 эритроциты под нагрузкой.
В этом году белок до нагрузки 0,064г/л и 1,66 после нагрузки, при этом суточная потеря белка, сдаваемая за день до ортопробы 0,073г/сутки. Ведь сдавая суточную мочу он же двигается, ходит, можно сказать тоже под нагрузкой, но все в пределах нормы. Вот в этом у меня файлы никак не сходятся:(. И стоило ли делать ортопробу через 5 дней после того, как спала температура, то есть в нездоровом состоянии?
Сдавал в период болезни год назад иммуноглобулин А -4 мг/мл, сейчас во время болезни- 2,9
В общем одни вопросы:(. Была бы очень признательна за разъяснение этой ситуации, потому что сейчас нет возможности ни консультации, ни госпитализации:(."
|
| |
| |
Kistochka31
|
Дата: Понедельник, 31.08.2020, 17:31 | Сообщение # 1493 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день! У моей дочери 4,4 года на протяжении года в оам обнаруживают эритроциты, пропорция между свежими и измененнымм меняется (думаю, зависит от скорости выполнения анализа), количество доходит до 30 свежих, 25 изменённых. Бывает снижение до 8-10, потом резко 25_30, без симптомов, не знаю с чем связать. Белок, лейкоциты в пределах нормы. Сдавали биохимич анализ крови, анализ на иммуноглобулины общие А, G, Е, М- в пределах нормы (креатинин 51 верх граница, на сколько я понимаю) . УЗИ почек-норма, за исключением случаев, когда делали после орви - были расширены немного чашечки и лоханки.
Дочка не жалуется, температура с рождения бывает 37-37.2.
Сдавали оам с мужем, у него тоже эритроциты, но до 10. У него врождённая аномалия-расщепление лоханки почки. Ничего более не беспокоит.
Обращались к нашим местным врачам, говорят только наблюдать. Но за год не уменьшились эритроциты, думаю, стало больше.
В одной из миндалин есть кальцинат, ну на сколько я могу увидеть. К лору пока не попали из-за ограничений по эпид обстановке. Может ли быть это связано с гематурией?
Я очень прошу, подскажите, пожалуйста, какие обследования нужны, чтобы поставить точный диагноз? Может ли влиять питание, физ активность на гематурия? Собираемся водить дочку на танцы, можно ли? Опасно ли подобное состояние, к чему может привести гематурия? Или только биопсию делать, что, конечно, очень страшно для ребёнка?
Очень жду ответа.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 31.08.2020, 21:28 | Сообщение # 1494 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Kistochka31 (  ) Обращались к нашим местным врачам
а к нефрологу обращались?
|
| |
| |
Kistochka31
|
Дата: Вторник, 01.09.2020, 10:52 | Сообщение # 1495 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Обращались в Воронеже. Врач предположила IgA нефропатию. Назначила пить 3 мес омегу,вести дневник измерения арт давления, сдать анализы. Всё сделали, повторный приём в конце месяца. Но это платная поликлиника, там нас не смогут положить и обследовать полностью, это не стационар.
Из Вашей практики, подобные состояния приводят к серьёзным патологиям?
Нужны ли ограничения ребёнку по физ нагрузке?
|
| |
| |
Алена76
|
Дата: Воскресенье, 13.09.2020, 23:07 | Сообщение # 1496 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Kistochka31, тоже надеялась на связь горла и появляющейся макрогематурии во время болезни. Нашла хорошего лора, пролечили горло, прям идеальное стало. Но спустя пару недель сын подхватил вирус и на следующий день, после поднятия высокой температуры, моча цвета чая. Анализ сразу делать не стала, только через три дня. Моча была все еще темная, эритроциты без счета, белок 0,3.
Может это совпадение, но промыв лакуны, сделав 7 процедур, эритроциты снизились до 10, хотя обычно 25-35.
Сообщение отредактировал Алена76 - Воскресенье, 13.09.2020, 23:08 |
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Воскресенье, 15.11.2020, 18:45 | Сообщение # 1497 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата ЕленаСп ( ) Хочу прежде всего выразить свою благодарность доктору за разъяснения и рассказ о таком редком заболевании. И большое спасибо мамочкам, которые годами описывают состояние их детей, что ими делается и как протекает болезнь.
Здравствуйте! Давно не заходила в тему, прочитала приветствие и решила написать как у нас дела. Дочке сейчас 15 лет. При ОРЗ белок так же больше грамма и макрогематурия. По мере выздоровления эти показатели снижаются. Гемоглобин периодически падает, поднимаем железом. Горло каждое лето лечим на тонзиллоре, курсами. Биохимия весной в норме. При физических нагрузках стал появляться ацетон в моче. Давление чаще низкое, постоянная тахикардия, поэтому энап по минимуму. На анализы мочи влияют физические нагрузки, стрессы, любые инфекции. Периодически бывают имвп, лейкоциты плюс боль при мочеиспускании. В течение этого года, в периоды здоровья, эритроциты 20-50, белок 0.2-0.4. Суточный 0,2. Желаю всем здоровья!
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
Алена76
|
Дата: Среда, 28.04.2021, 10:53 | Сообщение # 1498 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
мамаИРА, спасибо огромное, что написали как у вас дела.
После лечения горла, результат до сих пор хороший. И моча, если температура не выше 37,2 и недолго, реагировала кратковременной макрогематурией (при этом сама моча была абсолютно светлой и прозрачной), буквально на пару дней. Две недели назад вообще чудо было. После светлой мочи в которой не считались эритроциты (была температура 37,2 и признаки простуды), через5 дней эритроциты были всего 4-6. Такого низкого количества не было никогда. Я давала ему препарат белорусский аналог Гроприносина-иммунозин. Это иммуномодулирующий препарат. Но, возможно, это просто совпадение.
Но на прошлой неделе, поднялась температура, стул стал жидким, через пару дней присоединилось горло. Макрогематурия (цвет крепкого чая по утрам и розовая моча в течении дня) уже не проходит 5 дней. Такое впервые. Белок при этом 0,68:(. Температуры уже давно нет, стул нормализовался, но и улучшений нет:( И госпитализировать не хочется, но скорее всего придется. Очень обеспокоена этим фактом.
Сообщение отредактировал Алена76 - Среда, 28.04.2021, 21:48 |
| |
| |
Алена76
|
Дата: Четверг, 08.07.2021, 17:05 | Сообщение # 1499 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте.
Была на консультации в Минске. На данный момент состояние такое, что по идее пункция не требуется и даже есть вероятность, что она ничего не покажет, тем не менее, врачи в один голос говорят, что через год, моему парню будет 18 лет и биопсию лучше сделать сейчас. Во-первых для того, чтобы во взрослую поликлинику его уже отправить с диагнозом, а во-вторых, они уверены, что сделают все отлично, проверят на что только можно, а как это может пройти во взрослой больнице никто не знает и гарантий не дает.
Может кто поделится своим опытом и мыслями по этому поводу?
Врача удивило то, что даже при острых простудных заболеваниях, ничего кроме макрогематурии и проходящего потом белка -нет. То есть биохимия крови по почечным показателям в норме.
|
| |
| |
Алена76
|
Дата: Понедельник, 19.07.2021, 18:55 | Сообщение # 1500 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
очень жаль, что последнее время тема абсолютно затихла.
Начинаю прочитывать тему уже в третий раз. Педиатр посоветовала консультацию генетика так как у меня есть подозрения, что отдельные проблемы могут быть взаимосвязаны. Врач поставила диагноз под вопросом Соединительнотканная дисплазия, стали на очередь на генетический анализ. Кроме постоянной подсчитываемой гематурии в здоровом состоянии и цвета мочи мясных помоев и белка при заболеваниях ОРВИ, лор или отравлении, пока никаких больше проявлений нет. Не знаю почему, но даже в Минске пока серьезных проблем не видят, но настаивают на пункции, так как через год сыну уже будет 18 лет.
Кроме гематурии есть следующие проблемы: плоскостопие, воронкообразная грудная клетка, сколиоз, в детстве был птоз (сейчас не так заметно), не так давно появились стрии,с сердцем- пролапс митрального клапана, дополнительные хорды . По зрению астигматизм и небольшая миопия на одном глазу. Зрение правда единица с очками и без. С детства были после ночи непонятные кровотечения из носа. Как то на моих глазах у спящего, не шевелящегося ребенка обильно потекла кровь из носа. По мере взросления эти кровотечения хоть и повторялись, но не часто и не обильно. В последнее время опять донимает эта проблема, причем кровь может потечь утром, до того, как встанет с постели, при этом давление абсолютно нормальное, не выше 120 на 80.
Пишу это все к тому, что прочитывая очередной раз сейчас вижу, что и у других детей есть та или иная проблема, что и у моего сына. Неужели это совпадение?
Буду рада хоть какой то реакции форумчан и диалогу, потому что не знаю, что делать, чего ждать. Очень боюсь синдрома Альпорта, хотя вроде такой наследственности нет, кроме тети у которой была ХПН и пересадка почки, но которая умерла по причине не связанной с почкой и пересадкой в 88году, поэтому никакой точной информации по ней нет. Единственное, что помню, вроде ей ставили диагноз пиелонефрит, но во время беременности и перенесенного тогда на ногах гриппа она довела себя "нелечением" до гломерулонефрита и почечной недостаточности. Помню разговоры про белок и отеки, даже по фото видна постоянная одуловатость лица. Она была сначала на гемодиализе, а потом ей сделали пересадку почки, с которой она прожила несколько лет.
Сообщение отредактировал Алена76 - Вторник, 20.07.2021, 15:12 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
