|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Гематурия - ответы на вопросы
| |
Olgak1985
 |
Дата: Пятница, 15.02.2019, 20:11 | Сообщение # 1441 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте. Зафиксированы вспышки кори в России. Очень быстро распространяется. Ребенок не привит из- за гематурии. Незнаю, делать или нет прививку. Подскажите , как быть?
На все воля Божья
|
| |
| |
Olgak1985
|
Дата: Вторник, 05.03.2019, 19:01 | Сообщение # 1442 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, можно ли делать прививку от кори при гематурии? Как тут вообще писать врачу, чтоб ответил?
На все воля Божья
|
| |
| |
Phoenix555
|
Дата: Среда, 06.03.2019, 00:12 | Сообщение # 1443 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Olgak1985 (  ) можно ли делать прививку от кори при гематурии
Здравствуйте!
Тоже задаюсь такими вопросами. Как я поняла, надо знать причины гематурии, должен быть настоящий диагноз. В зависимости от него - или можно делать прививки, или нельзя. Если рассматривать не гематурию, а просто заболевания почек, то советуют прививаться не живыми вакцинами при условии длительной ремиссии основного заболевания. Не знаю можно ли ссылки давать тут... Я вот такую статью нашла, правда 1999 г. https://medi.ru/info/2292/
Сами ждем ответа от генетической лаборатории, точного диагноза пока не имеем. Из прививок - БЦЖ в 3 месяца и один Инфанрикс (+ от полиомиелита неживая) в 3 года. А ребенку уже скоро 5 лет.
С уважением, Людмила
|
| |
| |
Phoenix555
|
Дата: Среда, 06.03.2019, 01:02 | Сообщение # 1444 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Потихоньку читаю эту тему. Да, страниц много, а что делать? Доктор - живой человек, он уже много чего в теме ответил, у него своей работы выше крыши.
Вот, встретила один из ответов по поводу вакцинации, например от полиомиелита http://www.dr-denisov.ru/forum/54-7109-6
"Tada, Прививка это нужная и абсолютно безопасная для больных , у которых гематурия обусловлена генетическими изменениями коллагена 4 типа. Если гематурия вызвана гломерулонефритом (IgA-нефропатия) - прививка (особенно живым вирусом) может спровоцировать обострение болезни. У Вас причина гематурии не идентифицирована. Поэтому я бы прививку сделал, но следующую: Инактивированная полиомиелитная вакцина (ИПВ), содержащая убитый полиовирус (вводится внутримышечно)"
Вакцина от кори - живая. Поэтому важно знать точный диагноз.
С уважением, Людмила
Сообщение отредактировал Phoenix555 - Среда, 06.03.2019, 01:03 |
| |
| |
Olgak1985
|
Дата: Среда, 06.03.2019, 15:00 | Сообщение # 1445 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Phoenix555, cgfcb,j спасибо,хоть вы ответили. Скорей всего нам против кори ставить нельзя. Нам 3,7 и диагноз тоже не ясен. А корь уже в нашем городе. Очень страшно А на что сдают анализы в генетической лаборатории? Туда отправляют биоматериал с биопсиии я так поняла.
На все воля Божья
|
| |
| |
Olgak1985
|
Дата: Среда, 06.03.2019, 15:16 | Сообщение # 1446 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
первоцвет, здравствуйте. Пишу вам потому,что мы из одного города. Подскажите делали ли вы биопсию и кому отправляли материал?
На все воля Божья
|
| |
| |
Phoenix555
|
Дата: Среда, 06.03.2019, 21:43 | Сообщение # 1447 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Olgak1985 ( ) Скорей всего нам против кори ставить нельзя. Нам 3,7 и диагноз тоже не ясен. А корь уже в нашем городе. Очень страшно
Вот пока диагноз не узнаете, рискуете очень сильно. Неживые вакцины ставить можно в период ремиссии, с разрешения нефролога. Да, без прививок страшно, но по мне так еще страшнее своими руками отвести ребенка на вакцинацию от кори и получить ухудшение по основному диагнозу.
Цитата Olgak1985 ( ) А на что сдают анализы в генетической лаборатории? Туда отправляют биоматериал с биопсиии я так поняла.
В генетической лаборатории исследуют кровь ребенка - стандартный забор одной пробирки. Мы сдавали в НЦЗД, в Москве. Обещали через 3 месяца ответить, со дня на день ждем ответа. Проверяют на панель наследственных заболеваний почек (в том числе синдром Альпорта). Стоимость 40 тысяч.
Михаил Каган (врач-нефролог) отвечал в этой теме, что если гематурия проявилась в раннем возрасте, то желательно исключить генетические причины.
IGA-нефропатия определяется только биопсией. Если бы гематурия впервые проявилась в подростковом возрасте, тогда в первую очередь было бы подозрение на IGA-нефропатию. Но т.к гематурия проявилась в раннем возрасте, то подозрение падает в первую очередь на генетику. Допустим, у нас ничего не найдут по генетике. Будем смотреть дальше, анализы мочи мониторить. А вакцинироваться - в периоды ремиссии (когда эритроцитов немного) неживыми вакцинами. Это значит, что пока без кори.
С уважением, Людмила
Сообщение отредактировал Phoenix555 - Среда, 06.03.2019, 22:07 |
| |
| |
Phoenix555
|
Дата: Четверг, 07.03.2019, 16:28 | Сообщение # 1448 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Phoenix555 ( ) Собираемся в ближайшие дни в НЦЗД в Москве - врач посоветовал сдать там анализ на дисморфные эритроциты. Заодно можем кровь на генетику сдать. Нам надо сдать анализ только на Col4A5, Col4A4 и Col4A3?
Дополнение: позвонила в НЦЗД. Предложили сдать анализ на всю панель "Наследственные заболевания почек". Это стоит 39 900 р. Если сдавать отдельно на какой-то один из вышеперечисленных генов, то за каждый надо будет платить по 38 000р.
Мы получили результаты исследования. Найдены 2 нуклеотидных замены в гене KANK2 и по одной замене в генах MYH9 и SBDS. Мутации в гене KANK2 названы как наиболее вероятные причины гематурии. Я почти всю ветку здесь пролистала, но не заметила информации по таким мутациям. Теперь не знаю, что и думать. Буду рада за любые ответы. В интернете информации практически нет, по крайней мере на русском точно. Будем после праздников искать хорошего врача-генетика...
С уважением, Людмила
Сообщение отредактировал Phoenix555 - Четверг, 07.03.2019, 16:29 |
| |
| |
Phoenix555
|
Дата: Четверг, 07.03.2019, 17:18 | Сообщение # 1449 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
С уважением, Людмила
Сообщение отредактировал Phoenix555 - Четверг, 07.03.2019, 17:24 |
| |
| |
Olgak1985
|
Дата: Четверг, 07.03.2019, 19:05 | Сообщение # 1450 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Phoenix555, не расстраивайтесь заранее.! Может все еще не так плохо как,вам кажется. А лаборатории в НЦЗД можно доверять? Генетический анализ делается только за свой счет?
На все воля Божья
|
| |
| |
Olgak1985
|
Дата: Четверг, 07.03.2019, 19:07 | Сообщение # 1451 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Phoenix555 ( ) Нам надо сдать анализ только на Col4A5, Col4A4 и Col4A3?
Кто вам сказал,что нужно на это сдавать?
На все воля Божья
|
| |
| |
Phoenix555
|
Дата: Четверг, 07.03.2019, 19:49 | Сообщение # 1452 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Olgak1985 ( ) Цитата Phoenix555 ()
Нам надо сдать анализ только на Col4A5, Col4A4 и Col4A3?
Кто вам сказал,что нужно на это сдавать?
У меня там знак вопроса был). Просто эти 3 гена важны для определения синдрома Альпорта или тонких базальных мембран (если не ошибаюсь). На практике, стоимость проверки на всю панель заболеваний почек стоит почти также, как на отдельный ген. Поэтому мы сдавали на всю панель.
Насчет доверять лаборатории или нет - не знаю. Но вообще там используется специальное оборудование, не человек же считает...Но вопрос о достоверности результатов я все же лаборатории отправила.
Насчет бесплатной генетики не в курсе. Но когда я звонила узнавать результаты, меня переспросили, платно ли сдавали и на что? Сделала выводы, что бесплатные исследования тоже есть. Но на что и в каком объеме - не могу сказать.
С уважением, Людмила
Сообщение отредактировал Phoenix555 - Четверг, 07.03.2019, 19:53 |
| |
| |
Иностранка
|
Дата: Четверг, 18.04.2019, 15:46 | Сообщение # 1453 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день всем!Уже миллион раз перечитывала тему.Жаль,что в последнее время тут мало пишут. ожет,конечно,и хорошо,значит дела идут хорошо.Ведь пишут обычно,когда проблемы.Я сама хотела еще годва два назад написать,и вот момент настал.Мне самой 37 лет и у меня по биопсии Ига гломерулонефрит и болезнь тонких базальных мембран.Начиная с 30 лет просто иногда были эритроциты в ОАМ.Ни я ни врач особо не обращали внимания на это.Я родила дочку,и когда ей был годик,в анализе у нее вылез белок.Я погла к главному детскому нефрологу в РБ,он меня успокоил,мол,белок небольшой,и я успокоилась.А когда ребенку исполнилось полтора года,я сама заболела смльно и у мены был первый эпизод макрогематурии.Все врачи вокруг говрити,что это цистит(живем мы в Италии и медицина тут в плачевном состоянии).За первый год я 16 раз болела простудой и 16 раз макрогематурия,белок и тд.Было давление и тахикардия.Но после простуды,анализы приходили в норму.Белок отсутсвовал,эритроцитов мало.Обошла четырех нефрологв,просила какую нибудь нефропртекцию.К тому времени я уже прочитала форум,разные темы,и была уверена что у меня Ига.Два года ушло на то,чтоб настоять на биопсии.Делала скорее всего для дочки,потому что уже было понятно,что у нее анализах эритроциты и белок.Но все врачи смеялись мне в лиуо.Наверно,на этой почве,я заработала поеддиабет и страшно похудела.У итоге биопсия в ноябре показала Ига и БТБМ.Мне прописалаи рамиприл и я чуток успокоилась.Несмотря на то,что белок у меня в суточной моче небольшой,по биопсии у меня уже и склероз и атрофия.Ну,со мной понятно.
Добилась визита к детскому нефрологу,потому что в состоянии здоровья у дочки обнаружила 238 мг/сутки белок в суточной.Испугалась очень.И давление у дочки (ей 3,9) как то стало повышаться.Пошли к врачу в Болонью.На приеме давление было 100/60.Сказали норма и дали таблицу значений для ее возраста и роста.Вернулись домой,купили
детскую манжетку и стали измерять.У меня был шок.Я проверяла еще и еще,на всех членах семьи.Нормально у всех,а у дочки в основном 105/ 79.Еще в январе у нее было 90/50.Я в таком ужасе.Три дня не ем,потому что мне кажется,это уже конец.Педиатр написала мейл врачу в Болонью,где мы были.Я позвонила этому врачу.Она занята,мне никто не перезванивает.Я тихо схожу с ума.Для меня ясно как день,что дочка унаследвала от меня мою болезнь.Я уже прочитала,что Ига наследственная имеет площадь ой прогноз.И я уже давно не живу,но у нее не было давлени.Ей нужна нефропротекция и как можно быстрее.Но я не могу назначить ребенку сама энап например.
Надо сказать,что анализы усдочки не очень.фв марте был повышен холестерин,он у нее с детсва повышен.Но тогда я еще не знала,что я сама больна и что холестерин связан с этим.Да и вообще,моя мочевая кислота намного ниже ее.Вроде и в норме,но так близко к верхней границеце.Креатинин и мочевина в норме.
Я просто борюсь с ветряными мельницами.Три года я умоляла врачей назначить мне что то и доказывала что это не цистит.Что делать с дочкой?Врачи меня игнорируют.В скорой нас промурыжут 6-7 часов и отпустят домой с рекомендацией обратиться к нефрологу.Замкнутый круг.
Скажите,подалуйста,кто в тебе,а давление у ребенка это уже ужасный симптом в этом возрасте?Я всегда думала,что давление появляется на поздних этапах болезни.А у нее уже давление.Я хожу ни жива ни мертва.Каждый раз смотрю на тонометр и у меня все умирает внутри.Я упускаю время,не лечу ребенка и от этого не так страшно.Я человек реалист и знаю,что ничего хорошего нас не ждет.И так хочется сделать что то уже сейчас.
Это скорее пост отчаяния.Муж меня не понимает,считает,что раз врачи не реагируют,значит давление не так страшно.Но оно чудовищно на мой взгляд.Хочется выть
Сообщение отредактировал Иностранка - Четверг, 18.04.2019, 15:49 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 18.04.2019, 16:20 | Сообщение # 1454 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Иностранка, я вам советую обратится к Giuseppe Remuzzi он признанный эксперт
он работает в Clinical Research Centre for Rare Diseases “Aldo e Cele Daccò”, и Mario Negri Institute for Pharmacological Research, Villa Camozzi, Ranica, и Unit of Nephrology, Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti di Bergamo, Bergamo, Italy;
его E-mail: gremuzzi@marionegri.it
Передайте ему от меня привет, много лет назад, лет 15 назад, мы беседовали с ним после его лекции в Москве. Этот человек действительно разбирается в нефропротекции и в практическом ее применении. Он и его единомышленники владеют сетью клиник нефропротекции по всей Италии
|
| |
| |
Иностранка
|
Дата: Четверг, 18.04.2019, 19:19 | Сообщение # 1455 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемый Алексей Юрьевич!Спасибо огромное за информацию!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
