Пятница, 22.11.2024, 22:37
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гематурия - ответы на вопросы
Phoenix555
Дата: Вторник, 27.11.2018, 11:17 | Сообщение # 1426
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, Михаил Юдович! В поисках истины я нашла этот форум, чему очень рада и очень надеюсь на ваши объективные ответы. Я все 95 страниц пролистала, многое чего прояснилось, но осталось 2 вопроса.
1) Зачем делать ребенку урографию? На этом настаивают нефролог из поликлиники и нефролог в стационаре. Может нам сразу идти к генетику и не мучать ребенка контрастами...
2) При каком количестве эритроцитов можно делать прививки, если эти количества довольно большие? Если пока нет точного диагноза - прививки не делать?

Анамнез:
Роды в срок, экстренное КС, у ребенка аспирация меконием, 3 первых недели в больнице, длительное грудное вскармливание. Развитие в срок, отставание развития речи. Когда дочке был примерно год, обнаружен врожденный железодефицит, проведено лечение мальтофером. После лечения через некоторое время стали появляться оксалаты и эритроциты (небольшие количества) в моче. С двух лет на учете у нефролога. Диагноз в поликлинике писали - обменная нефропатия, оксалурия. Проводились разные лечения витаминами и т.п., которые особо не влияли на анализы. Со временем количество эритроцитов стало нарастать, цифры колебались то вниз, то вверх. Отмечено стойкое наличие эритроцитов в здоровые периоды, и стойкий подъем эритроцитов при простудах. Сейчас ребенку 4,5 года. Количество эритроцитов бывает до 180. В последних трех анализах находили следы белка, изредка бывают соли. Остальное все в норме. На УЗИ сначала ничего не находили, но в этом году намерили расширение лоханки одной, и даже после микции небольшое увеличение на 0,2 мм. Еще пару раз до этого на УЗИ находили включения по типу солей. На какие-либо боли дочка не жалуется, активно двигается.
В связи с длительной гематурией нефролог предложила лечь в стационар на обследование. В стационаре проверили разнообразные анализы мочи (все в норме, кроме эритроцитов), крови (все в норме), УЗИ (намерили расширенные лоханки), от цистографии я написала отказ (рефлюкс никогда не ставили под подозрение, а я избегаю лишних обследований), на урографию собрались, но вирусная простуда перечеркнула эти планы (к счастью?). Сейчас опять настаивают на госпитализации для проведения урографии и цистографии. Я не понимаю, так ли нам обязательно нужно это проходить? Может сразу сдать генетический анализ?
Врачи еще прописали курантил - мы решили не давать, т.к. в инструкции написано, что он от 12 лет. Но нефролог настаивает, что надо его попить. Из данной темы я поняла уже, что курантил нам не показан.

Собираемся в ближайшие дни в НЦЗД в Москве - врач посоветовал сдать там анализ на дисморфные эритроциты. Заодно можем кровь на генетику сдать. Нам надо сдать анализ только на Col4A5, Col4A4 и Col4A3?

Дополнение: позвонила в НЦЗД. Предложили сдать анализ на всю панель "Наследственные заболевания почек". Это стоит 39 900 р. Если сдавать отдельно на какой-то один из вышеперечисленных генов, то за каждый надо будет платить по 38 000р.


С уважением, Людмила


Сообщение отредактировал Phoenix555 - Вторник, 27.11.2018, 15:10
 
Phoenix555
Дата: Среда, 28.11.2018, 20:18 | Сообщение # 1427
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
P. S. У родителей анализы мочи в норме, о наличии гематурии или мочекаменной болезни нам ничего неизвестно (опросили ближайших родственников).
Судя по дате последнего ответа доктора в этой теме, можно не надеяться на скорый ответ(.


С уважением, Людмила
 
Алексей_Денисов
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:33 | Сообщение # 1428
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
я думаю, Михаил Юдович ответит, он просто очень занят и еще не видел ваше сообщение
 
Phoenix555
Дата: Четверг, 29.11.2018, 12:11 | Сообщение # 1429
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Алексей_Денисов ()
я думаю, Михаил Юдович ответит, он просто очень занят и еще не видел ваше сообщение


Андрей, спасибо за поддержку). Не буду терять надежды. Да, я поняла, что он очень занят, просмотрев вчера видео с его ответами на одной из конференций. Мы для себя решили пока все урографии-цистографии отменить и съездить в ближайшее время сдать кровь на генетику.


С уважением, Людмила
 
mkagan
Дата: Пятница, 30.11.2018, 10:29 | Сообщение # 1430
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Postol, Я думаю, срочности в госпитализации нет, но Вам может быть показана терапия нефропротекции с применением препарата из грппы ингибиторов АПФ


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Пятница, 30.11.2018, 10:35 | Сообщение # 1431
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Phoenix555, При нормальном УЗИ урография Вам не нужна. В тех случаях, когда дебют длительной гематурии пришёлся на ранний детский возраст (как в Вашем случае), конечно хорошо бы сделать генетику - на Col4A5, Col4A4 и Col4A3. Надо иметь в виду, что в платных генетических лабораториях (Геномед, Генотек) - одинаково стоит исследование как нескольких генов, так и всей панели - наследственные заболевания почек (168 генов). Поэтому, если исследование будет делаться, скажем, в лаборатории "Геномед" - я бы выбрал всю панель


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Phoenix555
Дата: Пятница, 30.11.2018, 12:22 | Сообщение # 1432
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата mkagan ()
Phoenix555, При нормальном УЗИ урография Вам не нужна.


Спасибо большое, за ответ, Михаил Юдович! Очень благодарна, что вы на связи.
Да, так и сделаем, сдадим на всю панель.


С уважением, Людмила
 
valeriy
Дата: Воскресенье, 30.12.2018, 21:05 | Сообщение # 1433
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mkagan Здравствуйте
 
valeriy
Дата: Воскресенье, 30.12.2018, 21:25 | Сообщение # 1434
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mkagan, Здравствуйте, Михаил Юдович! Могу ли я услышать ваше мнение ? Мальчик 10 лет , стойкая гематурия ,протеинурия. Имеем несколько предположительных диагнозов .Помогите пожалуйста.
 
Valaybolt
Дата: Понедельник, 31.12.2018, 00:40 | Сообщение # 1435
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, у дочери с 2 лет наблюдаются в моче эритроциты, сейчас ей 11. эритроцитов обычно до 100 , в последнее время проскакивает белок. Врачи ставят дисметаболическую нефропатию. Но как я поняла как такого такого диагноза нет. Я думаю сама что это хронический гломерунефрит. Ребенок обследован в больнице г. Твери в нефрологии..Оттуда порекомендовали обследоваться на тубереулез мочеполовой системы. Там нас сразу положили сдали кучу анализов . Ей назначили препарат. Фтизиуролог поставила диагноз не основанный не на чем. Все посевв были чистые. Только манту 12 мм. Пролежала она там 3 месяца.Ей давали 3 препарата. Потом я ее забрала оттуда и повезла в Москву.Там нам сняли эти диагнозы их и отправили дообследоваться в еефрологию. Сейчас так же ставят дисметаболическую нефропатию. Скоро поедем на обследование на стационар и будем в москву проситься. После того как ребенок принимал эти препараты под глазами синюшность появилась и не проходит. Это значит функция почек сильно пострадала и наше самочувствие ухудшилось? По анализам крови и биохимии все хорошо. Суточная моча по белку самое большое было 0.13. Сейчас постоянно делаю дома тест на белок полосками. Было несколько раз грамм показывало. Вечером почему то, а утром все хорошо. То 0.1, то 0.3, показывает на полосках. В лаборатории где я живу сдаем анализ там белка нет только эритроциты, в областной показывает до 0.33. Что мне дальше предпринять? Подскажите. Может мы время теряем. В моче много оксалатов.У меня примерно такие же анализы. Но не с детства , а после родов. И много так же оксалатов. Прошли много обследований


Сообщение отредактировал Valaybolt - Понедельник, 31.12.2018, 00:43
 
vikki050891
Дата: Четверг, 10.01.2019, 07:33 | Сообщение # 1436
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день, форум и Михаил Юдович! Давно не заглядывала сюда, но к сожалению возникла необходимость получить консультацию.
Напомню для Михаила Юдовича, это Виктория с подтверждённым Альпортом из Калининграда. Вы помогали нам дистанционнно в общении с немецкими врачами по поводу диагностики Альпорта у детей, когда я была беременна вторым сыном. ( у детей есть гематурия, а Альпорт не обнаружен)
Сейчас у нас проблема с младшим сыном Марком. Ему 2,6. Кроме таких же стабильных эритроцитов в моче с роддома, что и у старшего Миши, никаких жалоб особых не было.
В конце декабря на лице появилась точечная капиллярная сыпь. Сдали ОАК чтоб посмотреть тромбоциты. Тромбоциты были 152 ( норма 180-400), по фонио 240, лейкоциты 5,8.
Завтра ложимся на обследование в онкогематологию, так как сыпит по прежнему, лейкоциты стабильно снижаются, сегодня уже 4, а тромбоциты на том же уровне, 161 в посланникам анализе, 230 по фонио. Плюс увеличена печень при пальпации и на УЗИ.
Мой вопрос в следующем: я помню, что при определении возможных генов для проверки ситуации с гематурией, вы интересовались тромбоцитами. У всех они были в норме и у маленького Марка проблема возникла только сейчас, после двух лет. Значит ли это, что о генах не думать и связь с гематурией можно исключить?
 
vikki050891
Дата: Четверг, 10.01.2019, 07:37 | Сообщение # 1437
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Вижу, что вы сейчас редкий гость. Думаю тема гематурией раскрыта более чем, благодаря Вам, да и наверняка занятость не позволяет уделять много времени, но надеюсь, что вы все таки увидете сообщение
 
Самарка
Дата: Понедельник, 21.01.2019, 12:21 | Сообщение # 1438
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
vikki050891, Добрый день! Увидела Ваше сообщение, очень тревожно. Как Ваши дела? Анализы нормализовались?
У дочки в 6 лет, еще до всех проблем со здоровьем, после обычной ОРВИ было падение лейкоцитов (до 1500) и тромбоцитов (уже не помню). Были у гематолога. Велела пересдать через 10 дней, все нормализовалось. На вопрос, что это было, врач пожала плечами.
Здоровья!!!
 
vikki050891
Дата: Среда, 23.01.2019, 12:25 | Сообщение # 1439
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте! У нас ситуация произошла на фоне здоровья. Тромбоциты 140, а лейкоциты 3,5. Легли в гематологию, понаблюдались. Сказали скорее всего аутоиммунное, но где поставить диагноз не знаю, сказали просто сдавать оак раз в месяц. Если кто-то может посоветовать в Москве тли в Минске или ещё где врачей, которые помогут разобраться, то мы бы конечно слетали. У нас в городе только один гематолог-онколог
 
Liana_
Дата: Понедельник, 28.01.2019, 09:58 | Сообщение # 1440
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте!
Впервые столкнулись с болезнью почек у ребенка девочки 14 лет. Живем в СПБ. До этого никогда проблем не было. В анамнезе две кишечные инфекции со стационаром и стрептококковые импетиго. Заеды.

Выявили гломерулонефрит случайно, сдали после орви в сентябре 2018 ОАМ и понеслось. При госпитализации диагноз - Гломерулонефрит с протеинурией, с гематурией, лейкоцитурией, ассоциированный с вирусом ЦМВ, вирусаассоциированный, функция почек не нарушена.
Сопутствующий - инфицированна герпес 1,2 типом, ЦМВ.

До этого я нашла анализ еще за январь 2018 - тоже был с подобными показателями, педиатр тогда почему то не придала значения (сдавали после орви на фоне критических дней) При госпитализации 3.10.18 белок был 1,15, эритроциты 200, лейкоциты-12 . Жалоб на боли, отеки не было. Разве что слабость и вялость. Назначения - амоксиклав, линекс, полоскать горло, виферон, преднизолон по 10 мг ч.з день, после виферона - реаферон по 500 000 через день до 15 января. Домашнее обучение.

Выписывались - белок 0,05, эритроциты 50-60. Стали наблюдаться у нефролога, ОАМ раз в две недели. Нефррлог отменила реаферон после исследования антител к цитомегаловирусу ( Ig Mотрицательно, Ig G - <0.150). После выписки подскочил АСЛО - 1200, назначили бицеллинотерапию 1500 000 раз в три недели. После отмены реаферона через некоторое время к вечеру появилась температура 37 - 37,3. Измеряли давление, иногда 130.85, но через 30 минут уже было нормально. Съездили на консультацию в Педиатрическую академию в ДИагностический центр, врач отменил преднизолон. Удивлен был планом лечения. sad Сказал просто наблюдать и делать бицеллин. И пролечить лямбли всей семье. Больше в нашем случае ничего делать не надо до Апреля. (предложил сдать кровь на АРФ, СРБ, ДНК антитела двуспиральн, антитела к AnCA). Ушли на новый год. Лямбли ребенку пока не лечили. Я сдала анализ на антиген к лямблям - у меня не обнаружено, у папы не проверяли еще.
12.01 сдали ОАМ белок - 0,156 эритроциты 15-20.
26.01 сдали ОАМ: белок - 0, 46, эритроциты 180-200 cry

Это рецидив? Опять нужна госпитализация? наш нефролог с начала января нас хочет повторно положить, но т.к. была вроде бы положительная динамика, откладывала вопрос. Сейчас анализ ухудшился. Идем к ней сегодня на прием. Форум почитала, вроде как значения не критические, но и намного хуже чем были.
В стационаре врач при выписке сказала, что если не будет прогресса повторно ложится через 3-6 мес и делать биопсию. Здесь на форуме почитала и врач из Педиатрической академии, сказали, что биопсия назначается все же при более высоких стабильных показателях.
В общем, я в растрепанных чувствах и даже в некоторой панике...Правильный ли диагноз? Почему так долго не проходит громерулонефрит? Кого слушать? К кому еще сходить?
как взять себя в руки? Ужасно тревожусь за ребенка. Боюсь вообще делать резкие телодвижения. Что в сторону стационара, что в сторону ожидания. Возможно на писала сумбурно, что то забыла. Очень волнуюсь. Буду рада любым комментариям и советам. Спасибо!
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024