|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
И мы здесь теперь.
| |
Mari221074
 |
Дата: Суббота, 17.03.2018, 11:15 | Сообщение # 16 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Алексей_Денисов, Цитата Алексей_Денисов (  ) а с какой целью делают плазмообмены?
Вот и я хочу понять, что от этого будет. Вроде борются так с аутоиммунным гломерулонефритом, у нас в крови очень высокие показатели были аутоиммунные. Какие могут быть результаты плазмообмена при нашей болезни?? Процедура тяжёлая. 4 часа делали. После плохо было.
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
Сообщение отредактировал Mari221074 - Суббота, 17.03.2018, 11:55 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 17.03.2018, 13:52 | Сообщение # 17 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
врачи стараются уменьшить количество аутоантител в организме, белков, которые атакуют собственные ткани. Так как, скорее всего, невозможно удалить только именно эти антитела, удаляют целиком значительный объем плазмы, которая содержит эти белки ( и много других). Я не знаю литературы по поводу эффективности плазмообменов в такой ситуации. Не читал давно об этом.
|
| |
| |
Eden
|
Дата: Воскресенье, 18.03.2018, 20:29 | Сообщение # 18 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 537
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Мария, почему именно ПД выбрали для вашей дочки? Она плохо переносит ГД?
Пересадка почки 21 июля 2017 года
|
| |
| |
Mari221074
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 05:32 | Сообщение # 19 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Eden,Здравствуйте, спасибо, что написали.
Честно сказать даже не знаю, что дочка переносит плохо, сам ли ГД, или внезапно начавшуюся ХПН, может гормоны в больших дозах, да тут еще плазмообмен, плазмофорез, операция по установке катетера, а может депрессия. Все вместе наверное влияет. Тяжело ей, гулять по коридору вот только не давно начали, а так все лежит. Из за судорог домой отпускать боятся.
Вот и подумала я, как она одна на ГД будет ездить, лучше пусть дома ПД делает. Да еще начитавшись форума поняла, что на ГД гепатитом заражают. Вот по этим двум причинам выбор мой пал на пд. Я дочке мнение свое сказала, но выбор делала она. Почему она выбрала ПД точно не знаю, она не очень то сейчас разговорчивая.
Надеюсь, что на ПД ей по легче будет.
Плюсы ГД сейчас тоже вижу, думаю что операция по формированию фистулы легче, чем по установке катетера для ПД.
На этой неделе, если перейдем на ПД , то можно уже будет сравнивать и по самочувствию. Пока все кажется таким новым и страшным.
А вообще, хочется скорее сделать пересадку.
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
|
| |
| |
Я_МАМА
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 07:17 | Сообщение # 20 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 4
Репутация: 11
Статус: |
Цитата Mari221074 ( ) Да еще начитавшись форума поняла, что на ГД гепатитом заражают.
У меня на работе сотрудник на ГД 11 лет, все нормально. А у Вас дочка работает? Как с работой в дальнейшем?
Счастье – это когда родные и очень близкие тебе люди здоровы!
Остальное отремонтируем, выбросим, купим, забудем…
|
| |
| |
Я_МАМА
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 07:21 | Сообщение # 21 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 4
Репутация: 11
Статус: |
Mari221074, ой, извините, вспомнила, что она у Вас совсем молоденькая, учится еще в ВУЗе.
Счастье – это когда родные и очень близкие тебе люди здоровы!
Остальное отремонтируем, выбросим, купим, забудем…
|
| |
| |
Mari221074
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 08:38 | Сообщение # 22 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я_МАМА, Хочется конечно продолжить обучение. Благодаря сайту поняла, что нам нужен циклер для этого, с дневными заливками не реально учится. Но пока дочка слабенькая. Из больницы бы как то выписаться и от судорог избавиться.
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
Сообщение отредактировал Mari221074 - Понедельник, 19.03.2018, 08:57 |
| |
| |
Mari221074
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 08:49 | Сообщение # 23 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я_МАМА, А Вашей дочке сколько лет?? Чем болеет??? Ваша история есть на форуме??
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
|
| |
| |
Я_МАМА
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 09:14 | Сообщение # 24 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 4
Репутация: 11
Статус: |
Mari221074, нет истории нету на форуме. У мня дочка с 6 лет лет болеет сахарным диабетом, в сентябре будет 30 лет (большая  ). ХПН поставили в январе 2012 года.
Конечно же, я очень понимаю Ваше состояние. К этому не привыкнуть ...
Счастье – это когда родные и очень близкие тебе люди здоровы!
Остальное отремонтируем, выбросим, купим, забудем…
|
| |
| |
Mari221074
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 09:35 | Сообщение # 25 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я_МАМА, Это точно, не привыкнуть, вообще ужас какой то эта ХПН. Все планы рухнули в один миг, при чём у всей семьи. Мне тоже пришлось академ взять, я работала и второе образование получала, дочка тоже целеустремлённая такая, вся в учёбе, летом поездки по миру, в новогодние каникулы в свадебное путешествие со своим любимым собиралась. Муж строительством дома занимался. А сейчас всё рухнуло. Больницы и больницы. Мне бы свою болезнь легче было бы пережить, чем ее. Чем и как дальше жить. Я без успокоительных не живу сейчас. Психотерапевт таблетки выписывает, хотел меня даже в стационар на лечение положить, но не могу пока в стационар. У бабушек тоже все болезни хронические от нервов обострились. Ни когда не думала, что жизнь так шибануть может. Держусь только одной мыслью, что почка моя пригодиться может. Так устала жить в бесконечном страхе.
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
Сообщение отредактировал Mari221074 - Понедельник, 19.03.2018, 10:09 |
| |
| |
lyym
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 12:08 | Сообщение # 26 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Держитесь...Надо верить в лучшее...Жизнь продолжается...
.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 15:05 | Сообщение # 27 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Mari221074 ( ) Да еще начитавшись форума поняла, что на ГД гепатитом заражают.
|
| |
| |
Mari221074
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 15:44 | Сообщение # 28 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Алексей_Денисов, Не ловят конечно, но историй таких много здесь, по этому боюсь ГД. Это было решающим в моем выборе. Извините конечно, если поняла что не так, но впечатление, читая сайт, стойкое сложилось про гепатит на ГД. Хотя по моему ГД более эстетичная процедура. Все же мед. персонал проводит процедуру в мед. учреждении, все на вид чистенько, культурненько. А тут заливки в живот дома, а потом слив. Пугаюсь пока. Но может просто не привыкли еще.
Я после школы мед . училище закончила, на скорой поработала и в травмпункте. Поняла не мое это. От вида крови чуть в обморок не падала и была готова реветь над каждым пациентом. Поменяла свою специальность. В больницы раньше даже заходить боялась. Мед. осмотр для меня трагедией был. А теперь вот похоже привыкаю. и почку свою отдам не ойкну, лишь бы только подошла.
Все это мои первые впечатления от всего прочитанного и увиденного, может со временем будут другие взгляды.
А ещё я поняла, что почки это наверное самый тёмный орган после мозга. Не один врач с полной уверенностью нам не ответил, что там в почках происходит и как это обследовать и лечить. Понятно конечно, что бывают явные признаки болезни. А бывает, что нет ни каких изменений на вид, а там терминальная стадия. Жуть. Или это только у нас такие врачи.
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
Сообщение отредактировал Mari221074 - Понедельник, 19.03.2018, 15:57 |
| |
| |
Mari221074
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 16:55 | Сообщение # 29 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Алексей_Денисов, А если говорить совсем обьектиано о своих впечатлениях о форуме, то нельзя не поблагодарить, Вас Алексей Юрьевичь, и всех участников этого форума. Благодаря форуму я вообще начала что то понимать в вопросах ХПН. Сумела оценить серьезность нашего положения. Сумела наметить какой, ни какой план наших действий. И даже выбрать вид диализа помог форум. Форум далеко не позитивный, и часто наводит на грустные мысли. Иногда реву, читая. Но тем не менее, форум помог мне пережить эти последние месяцы. Только, читая форум, я понимаю, что наша жизнь не кончилась. В реальной жизни я пока живу как во сне.
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 17:28 | Сообщение # 30 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Mari221074 ( ) А бывает, что нет ни каких изменений на вид, а там терминальная стадия
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
