Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 50 из 73 « 1 2 … 48 49 50 51 52 … 72 73 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Через тернии к жизни

MisterDi Дата: Вторник, 20.11.2018, 17:55 | Сообщение # 736 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 153 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Цитата sneginka () думаю,что такой врач нам больше -не нужен..... Так то оно так, только кто ж вам будет растворы выписывать и привозить. Это ж только врач с диализного центра имеет такие полномочия. "Есть много, друг Горацио, такого что и не снилось нашим мудрецам"

sneginka Дата: Вторник, 20.11.2018, 18:40 | Сообщение # 737 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Два раза брали, месяца 2 назад, сейчас-нет, ничего не сказали , наверное ничего вирусного не нашли, но результат-я не знаю елена

sneginka Дата: Вторник, 20.11.2018, 18:50 | Сообщение # 738 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Марина, это у вас только врач из диализного центра занимается поставками, а нас передали нашей поликлинике , а в нашей поликлинике-никто и понятия не имел,что это за фрукт и с чем его едят, сейчас,например, я не знаю, привезут ли нам системы для циклера в пятницу, поскольку их нет там, где делают заказ , надеюсь вопрос решится, передали так ,я бы сказала неинтеллигентно , сегодня только узнала, что наш участковый терапевт теперь должен заниматься нашими вопросами и проблемами , а в нефро центр ,чтобы попасть, нужно брать спец направление ,подписанное у заведующей, и с этим направлением к нефрологу и неважно,какая у вас проблема, а неприличность заключается в том,что ей сказали,что для неё ничего не изменится,только растворы теперь будет привозить наша поликлиника, я вообще в шоке от этой ситуации, не дай бог ,если с моей дочерью что нибудь случится, жалобу я буду писать именно на врача областной больницы, наш врач не виноват,что у него нет подобного опыта и образования и решать подобные вопросы -он не может , а всем известно,как важно время в таких ситуациях.....А сегодня-эта врач из обл больницы, сказала, везите сливной раствор в свою поликлинику, пусть его там смотрят,уверена,что в нашей поликлинике этого не сделают, они даже не знают, что с ним делать,а наш терапевт даже не сможет написать направление,чего там искать, поэтому, если будет упущено время-я напишу и в министерство здравоохранения и на сайт нашего президента-пускай они в этом разбираются, а моя дочь вообще ничего сама не может ни сделать ,ни отнести, по причине очень слабого зрения и непредсказуемого состояния......, а если, не дай бог,что серьёзное-напишу в прокуратуру, оставление человека в опасности..... елена Сообщение отредактировал sneginka - Вторник, 20.11.2018, 19:35

MisterDi Дата: Вторник, 20.11.2018, 19:08 | Сообщение # 739 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 153 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Цитата sneginka () оставление человека в опасности. Пишите сейчас...как преднамеренное убийство. ((( Потом от жалоб толку нет. Вообще ситуация аховая (((((((((((( "Есть много, друг Горацио, такого что и не снилось нашим мудрецам"

sneginka Дата: Вторник, 20.11.2018, 19:38 | Сообщение # 740 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Марина, даже не знаю,как реагировать на ваш ответ, насмешки тут не к чему, поскольку для того,чтобы так отвечать-надо находиться на моём месте и знать, кто и на что у нас способен или не способен, может или нет , в состоянии или нет.....у нас сейчас, действительно, сложная ситуация и я даже не представляю, что будет дальше .......и это совсем -не смешно...., а самое главное, я не понимаю, почему в нашей стране для больного человека создают столько проблем и , что будет, если не дай бог ,при такой жизни со мной что-нибудь случится, думаю, что про мою дочь даже никто не вспомнит, где она, в каком состоянии и , вообще, жива ли..... елена Сообщение отредактировал sneginka - Вторник, 20.11.2018, 19:54

MisterDi Дата: Вторник, 20.11.2018, 22:53 | Сообщение # 741 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 153 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Я совсем не насмехаюсь, вы не правильно поняли. Я очень вам сочувствую. а то что они перевели такого тяжело больного к доктору который не имеет понятия про диализ я действительно расцениваю как преднамеренное убийство и жаловаться лучше сейчас. "Есть много, друг Горацио, такого что и не снилось нашим мудрецам" Сообщение отредактировал MisterDi - Вторник, 20.11.2018, 22:55

Ева Дата: Среда, 21.11.2018, 19:18 | Сообщение # 742 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Мне кажется,дело в скобках ((.если они направляются в эту сторону,это не насмешка,а огорчение и сочувствие

sneginka Дата: Четверг, 22.11.2018, 12:02 | Сообщение # 743 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Марина , Ева, я уже поняла, что дело в скобках, вчера была у нас в поликлинике, там вообще ничего не знают об этом , а ведь изначально речь шла только о смене поставщика растворов , я сейчас всё осмыслю, посмотрю, что из этого получится, а там решу, куда мне обращаться , думаю, начать с обращения на сайт президента-это всегда более действенно.... елена

15azalia15 Дата: Четверг, 22.11.2018, 12:47 | Сообщение # 744 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: sneginka, Елена, постоянно слежу за вашей темой. Мне искренне жаль , что Вам с дочерью приходится преодолевать такие трудности. Сил Вам! Я далека от ПД, но хочу Вам дать пару советов , может что-то пригодится. Ваша дочь единственная пациентка на ПД в Новосибирске? Чтобы решить проблему с доставкой растворов, вы не интересовались у людей на ПД , пусть и из других городов, кто доставляет им растворы. Я могу ошибаться, но это как-то связано с фирмами , чьими растворами Вы пользуетесь. ?!! Теперь немного о правовой грамотности. Елена, вы можете написать на сайт президента. Но толку не будет, т.к.у Вас нет никаких письменных документов куда бы вы обращались до этого. Так сказать пакета документов "бездействия" властей по вашей проблеме. Предположим, вы отправите письмо сейчас. Срок рассмотрения месяц. Даже если повезёт и его быстро прочитают, Ваше обращение отправят в Новосибирск , скорее всего в ваш минздрав. Там тоже месяц. У Вас есть эти месяцы? Вот вы были вчера в поликлинике. Вы переговорили и расстроенная ушли. К сожалению , мы сейчас живём в такой стране , где всего нужно добиваться. И действует принцип : " слово к делу не пришьёшь ". Всё ваши разговоры только на словах. Вам нефролог отказал в растворах - потребовать письменное подтверждение отказа. В поликлинике неразбериха( хотя я просто уверена , что они действительно поставлены перед фактом) всё равно пишите заявление на имя заведующей поликлиники и напишите потробно о своей проблеме. Заведующая просто обязана будет связаться с Минздравом. Сами напишите в Минздрав. Необходимо решить проблему наблюдения за здоровьем вашей дочери, постоянного обеспечения её растворами. Вы пишите , что сдавали растворы на анализы два месяца назад, а какие результаты Вы не знаете. ??? Ну а сейчас нужно звонить на горячую линию в областное правительство, нужно спасать Вашу дочь. Может Вам что-то пригодится из написанного мной. Удачи , везения и сил Вам с дочерью... Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

sneginka Дата: Четверг, 22.11.2018, 13:40 | Сообщение # 745 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Ира, дело совсем не в растворах, их нам доставляют, а в том, что никто не хочет замечать, что растворы теперь уже с большей концентрацией глюкозы перестают работать, если не колоть в раст вор гепарин, то фибрин постоянный гость теперь в наших сливах, что сливы стали меньше,что экстранил сливает только 300-350 г в плюс, а дианил, вчера слил в плюс только 400 г, даже с гепарином, что вокруг талии у неё творится непонятно что , что диализный центр переводит такую сложную пациентку участковому врачу и мы сможем консультироваться в диализном центре только раз в месяц по направлению участкового врача, любое общение с центром только через участкового врача , при этом у нас сейчас множество проблем с гормонами (за 9 месяцев нахождения в нефроцентре эту проблему даже не пытались решить), очень не понравилось врачу наше посещение эндокринолога , была произнесена фраза-вот пусть вас эндокринолог и лечит, а у нас и почки и диабет, я думаю, что препараты должны назначать оба врача в содружестве, чтобы не навредить пациенту, меня очень беспокоит резкая недостача витамина Д, у дочери 4, а меньше 10-острый дефицит, у неё стали появляться проблемы с костями , в общем проблем очень много я только не пойму, почему я, а не врач обращают на это внимание, что на лице уже давно растут волосы, там ,где их быть не должно,что тестостерон в 3,5 раза выше максимальной нормы, что вообще роисходит...., а гемодиализ -невозможен, я же сама не могу ей фистулу сделать, сосудистые хирурги сказали, что не получится, мы же не в Москве живём, где куча центров и кто то рискует и делает это, в общем , пока я пытаюсь уложить всё в голове,я понимаю,что времени у нас не так уж и много,но, делая вывод,как всё происходило с жёлтыми растворами, думаю , речь идёт максимум о 2 месяцах, я была бы рада ошибиться ..... елена Сообщение отредактировал sneginka - Четверг, 22.11.2018, 13:47

15azalia15 Дата: Четверг, 22.11.2018, 14:22 | Сообщение # 746 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: Елена , вы всё очень понятно объяснили. Но мне кажется, что-то здесь не срастается. Диализный проблемы решает только диализный врач. Насколько я знаю, люди на ПД действительно приезжают в диализный центр на консультацию один раз в месяц. Если есть проблемы их кладут в больницу. И то , что необходимо направление, это может быть очередной приказ Минздрава. И думаю , что это не проблема, получить направление( имхо) . Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

sneginka Дата: Четверг, 22.11.2018, 16:42 | Сообщение # 747 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Ира, мы живём в Новосибирске и в центре сказали,что дочь оставят у них под постоянным наблюдением , так и было с февраля( 4 марта поставили катетер ) по ноябрь, с марта по 7 сентября ей 3 раза переставляли катетер, во время второй операции у неё началось кровотечение, операция по устранению кровотечения длилась 2 часа, может столь частая переустановка катетера привела к тому, что диализ такой неправильный в плане времени, я тут читала ,что люди по 10 лет на перитонеальном диализе и всё нормально, а у нас уже в ходу только зелёные растворы и меня это пугает, я не знаю,сколько будут действовать зелёные, но появление фибрина, можно сказать -постоянного -напрягает , может кому-то и нормально раз в месяц, а у нас постоянные проблемы, в этом году 6 месяцев дочь пролежала в стационаре , а узнала я про нововведения от врача из телефонного разговора, который, на мой взгляд, был со стороны врача....(не могу подобрать слова), когда врач говорит, что теперь у нас будет возможность только раз в месяц получать консультацию, а на появившиеся вопросы отвечает, что она уже достаточно сказала и достаточно потратила время, не решив ни одного вопроса , я не знаю, как это вообще называется, или когда она говорит пациенту-а разве у тебя есть выбор..., а потом у моей дочери на глазах слёзы, я сейчас пытаюсь найти хорошего нефролога и эндокринолога, очень мало информации в Новосибирске, в смысле платных клиник, кто может вести дочь и ,как можно более правильно , нормализовать у неё в крови гормональный фон, этим за 9 месяцев вообще никто не занимался, поэтому и спрашивала тут на сайте, может у кого то был опыт с такими врачами в Новосибирске, а врачи в нашей поликлинике пытаются разобраться с поставками растворов, но в нашей больнице нет нефролога, а проблемы все тут-на месте, я люблю свою дочь-это вся моя жизнь и я очень боюсь, а сегодня наткнулась на это https://www.pravmir.ru/pochki-....-nogami и волосы встали дыбом, что вообще происходит ..... елена

olgavika122 Дата: Четверг, 22.11.2018, 16:44 | Сообщение # 748 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 966 Награды: 3 Репутация: 27 Статус: sneginka, вы меня извините, может сейчас грубо напишу,но у вас проблема с ПД,просто вызываете скорую ,и в больницу, не принимают не уходите, не уезжаете,принимаете все меры для госпитализации, просто если фибрин постоянно это брюшина изнашивается,прочитайте методичку по ПД,Наташа писала которую,и нужно действовать сейчас, простите если резко написала(((

olgavika122 Дата: Четверг, 22.11.2018, 16:51 | Сообщение # 749 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 966 Награды: 3 Репутация: 27 Статус: ,не буду спорить насколько сейчас важен гормональный фон, Сообщение отредактировал olgavika122 - Четверг, 22.11.2018, 16:54

sneginka Дата: Четверг, 22.11.2018, 16:58 | Сообщение # 750 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Оля, я читала эту методичку, поэтому и боюсь, сегодня наш участковый терапевт звонила в центр поговорить с врачом, который там вёл мою дочь и знаете,что она ей сказала, ЧТО ФИБРИН ВПОЛНЕ НОРМАЛЬНАЯ СИТУАЦИЯ В РАСТВОРЕ И В ЭТОМ НЕТ НИЧЕГО СТРАШНОГО, а для меня это страшно , например 9 ноября у нас появился фибрин(очень много), 9,10, 11, 12-я вводила в растворы геперин , 13 и 14-нет и было всё чисто, 15 числа -снова весь раствор в фибрине, я 15 и 16 -вводила гепарин, 17 и 18-чисто, 19-опять всё в фибрине(ввела гепарин, но на утро обнаружила, что фибрин не растворился в растворе, он так и остался там, растворился только к 16 часам), 20,21 и 22(сегодня) я снова ввожу гепарин и мне просто -СТРАШНО.....Насчёт гормонального фона, с апреля нет цикла и растут усики. а теперь и на бороде появляется волос, а самое главное-очень низкий уровень витамина Д елена Сообщение отредактировал sneginka - Четверг, 22.11.2018, 17:02

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]