Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Через тернии к жизни
| |
sneginka
|
Дата: Воскресенье, 16.09.2018, 15:11 | Сообщение # 646 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Максим, а моя дочь ест 2 раза в день, а у неё диабет , а я не слышу от неё -хочу есть почти никогда и это меня сильно беспокоит , раньше мясные продукты она вообще почти не ела, разве только иногда -отварной язык, сейчас врачу долго пришлось её убеждать ,что это просто необходимо, белок падал до 48, сейчас 58, но до диализа у неё, несмотря на то,что она не ела мясо, белок был в норме......
елена
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Воскресенье, 16.09.2018, 15:16 | Сообщение # 647 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата sneginka ( ) белок падал до 48, сейчас 58 замечательно. Динамика положительная.
Цитата sneginka ( ) Максим, а моя дочь ест 2 раза в день, Значит в оба приёма пищи кушать белковое и фосфатбиндер.
Когда уже вам посчитают адекватность диализа. берутся за ПД и не делают этого.
Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 16.09.2018, 15:20 |
|
| |
sneginka
|
Дата: Воскресенье, 16.09.2018, 15:39 | Сообщение # 648 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Максим, вы не представляете, как мне необходимо знать эту самую адекватность, ну как заставить врачей сделать этот тест.......
елена
|
|
| |
15azalia15
|
Дата: Воскресенье, 16.09.2018, 17:25 | Сообщение # 649 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус:
|
sneginka, Елена , заставить можно и нужно. Напишите в письменном виде заявление на имя заведующего отделением, параллельно на имя главного врача больницы. На руках у Вас должны остаться копии , на которых должны расписаться главный врач отделенияи и секретарь главного врача больницы и поставить дату, когда приняли заявление. В конце заявления обязательно напишите , что хотите получитьответ в письменном виде. Если меры не будут приняты, оригиналы оставляете у себя, пишите заявление в минздрав и прокуратуру. Можете написать одно заявление, только в шапке указываете обе организации, отправляете эти заявления в обе организации плюс копии Ваших заявлений и полученные ответы. Формулировка " не качественное оказание медицинских услуг". По опыту знаю, родные и сами пациенты очень боятся обращаться куда либо. Но когда наступает момент Х , когда у человека закончился запас терпения или наступает угроза жизни, люди начинают действовать. Решать как поступить Вам Елена. Вы прочитали мой пост под номером 645. У Вашей дочери нет аппетита. И это всё объяснимо. Стресс и тяжёлое вхождение в диализ, зашлаковка организма и большое количество лишней жидкости в организме. Приём антибиотиков, возможно? нарушение флоры кишечника. Расспросите свою дочь, какие ощущения она испытывает после принятия пищи: дискомфорт, может быть вздутие и расписание живота, трудно дышать, может ещё какие ощущения?Всё это я ощущала сама, когда тяжелейшим образом входила в диализ. Я не могла не есть , не пить. Я вставала из-за стола и по стенке ползла до кровати. Не беспокоит ли её желудок? Если есть хоть мало мальские проявления, обращайтесь к гастроэнтерологу. Если врач посчитает нужным , может назначит лекарства для усвоения пищи???
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
Сообщение отредактировал 15azalia15 - Воскресенье, 16.09.2018, 17:32 |
|
| |
sneginka
|
Дата: Суббота, 22.09.2018, 13:47 | Сообщение # 650 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Здравствуйте, опять у нас в растворе слитом фибрин, в месяц раза по 3 наблюдаю это явление, конечно ввожу в растворы гепарин(на 5-литровый пакет -1 мл(5000ед), на 2-литровый-0,2 мл) , но у меня вопрос -не слишком ли это частое у нас явление и в чём причина , может кто-нибудь знает причину появления фибрина, сливы стали хуже, точнее-совсем плохие, дианил в минус до 100 грамм, экстранил выводит 600-700 грамм в сутки и опять отёки, частое появление фибрина может быть причиной плохой фильтрации -это вопрос, последний раз врач сказала, что нет смысла делать тесты при таких сливах и так понятно всё( а мне вот лично ничего не понятно, смотрят всё время на следствие, а в причинах никто не разбирается).....и высокий 600 фибриноген в крови( в этот раз фибрин был в виде длинной толстой нити примерно 10 см с головкой, прошлый раз -это было похоже на медузы -2 большие, примерно по 10 см в диаметре)....., оба последних раза фибрин появлялся ни в слитом экстраниле , а при первом сливе дианила( у нас 6 заливок, после дренажа 1 из 6)....
елена
Сообщение отредактировал sneginka - Суббота, 22.09.2018, 16:29 |
|
| |
alizondo
|
Дата: Суббота, 22.09.2018, 17:53 | Сообщение # 651 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус:
|
Опять же это все ,весьма индивидуально.У меня фибрин шел,застревал.Тут особо не чего не сделаешь,кроме ,что врачи советует...
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Понедельник, 24.09.2018, 13:48 | Сообщение # 652 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Здравствуйте! За одну неделю вес дочери вырос на 2 кг, сегодня были у врача, разговор был короткий , но как я поняла , врач планирует ввести зелёные растворы(это при наших прыгающих сахарах), сейчас сливы 500-600 г в сутки, вчера проделали с дочерью эксперимент -в 7, 30 утра закончил работу циклер , в 16 часов в ручную слили экстранил и залили новый и о чудо! Слилось 2650 (заливали 1, 6 и 200 г осталось после того, как утром слив был после дианила минус 200 г-всего значит было 1800, значит 850 г-фильтрация-я такого вообще не помню в нашей истории), далее в 16 часов залили 1, 6 экстранила второй раз, а в 22.30 включили циклер -в результате слилось 2050, значит фильтрация 450 г, всего за сутки 1300 г, а ТЕПЕРЬ НАША ПРОБЛЕМА-у нас единственный способ жить-это пд диализ, я попросила врача ,чтобы нам давали 2 пакетика экстранила-получила отказ, у нас нет проблем с чисткой организма, мочевина в среднем 13, креатинин в районе 500, у нас проблема в том,что ткани не хотят отдавать воду ,они её поглощают из раствора- даже с экстранилом , находящийся раствор в брюшине более 9 часов -начинает поглощаться тканями, я в ужасе от зелёного раствора-сахара будут зашкаливать , организму вред, а толку-ноль, ЧТО МЫ МОЖЕМ ПРЕДПРИНЯТЬ, ЧТОБЫ НАМ ДАЛИ 2 ПАКЕТА ЭКСТРАНИЛА В СУТКИ-сейчас у дочери жидкости в организме в районе 12 литров это при сахарном диабете, не могут врачи справиться и с глазами, думаю такие отёки тому причиной, а отёки просто ужасные-ЧТО ДЕЛАТЬ в нашем случае
елена
Сообщение отредактировал sneginka - Понедельник, 24.09.2018, 13:52 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 24.09.2018, 16:22 | Сообщение # 653 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Понедельник, 24.09.2018, 16:26 | Сообщение # 654 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Ох, Алексей Юрьевич, но как же убрать отёки, если ткани забирают воду, а не отдают.....отёки растут и вес вместе с ними....
елена
|
|
| |
Роман94
|
Дата: Понедельник, 24.09.2018, 17:39 | Сообщение # 655 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 2
Репутация: 13
Статус:
|
Цитата sneginka ( ) а ТЕПЕРЬ НАША ПРОБЛЕМА-у нас единственный способ жить-это пд диализ И вновь эта сказка...Вот вы говорите,что вам врачи тот или этот момент не разъясняют,вас это очень удивляет,но при этом вот этот вот тезис врачей,что у вас "ГД не возможен" вы даже не ставите под сомнение... Вы хотите слышать только то,что хотите слышать.
Цитата sneginka ( ) у нас нет проблем с чисткой организма Смелое заявление...
Цитата sneginka ( ) ,чтобы нам давали 2 пакетика экстранила-получила отказ Это логично,вот каждый месяц мне привозят растворы ,там в накладной потом за них надо расписаться,так вот обычные растворы стоят где-то по 400р за пакет,а Экстранил - 883,конечно вам никто больше одного пакета не даст.
Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Понедельник, 24.09.2018, 18:12 | Сообщение # 656 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата sneginka ( ) у нас проблема в том,что ткани не хотят отдавать воду ,они её поглощают
Может это из-за низкого альбумина ? Вы же знаете, что из-за низкого белка отёки.
Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 24.09.2018, 18:18 |
|
| |
Rafter
|
Дата: Понедельник, 24.09.2018, 18:15 | Сообщение # 657 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата Роман94 ( ) И вновь эта сказка...Вот вы говорите,что вам врачи тот или этот момент не разъясняют,вас это очень удивляет,но при этом вот этот вот тезис врачей,что у вас "ГД не возможен" вы даже не ставите под сомнение... Вы хотите слышать только то,что хотите слышать. ну, наверное на месте виднее почему невозможен ГД.
Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 24.09.2018, 18:16 |
|
| |
Роман94
|
Дата: Понедельник, 24.09.2018, 20:01 | Сообщение # 658 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 2
Репутация: 13
Статус:
|
Цитата Rafter ( ) ну, наверное на месте виднее почему невозможен ГД. В этом сообщении был дан достаточно грамотный ответ,с диабетиками много где не любят связываться.Особенно,когда дело касается каких-либо хирургических вмешательств. Сам через это прошёл. Просто не понимаю,зачем себя так мучать с таким количеством проблем на ПД... Да и вот после трансплантации если почка сразу не "запустится" ,вдруг на своих почках будет не выехать...и придётся ставить временный катетер для ГД...
Цитата sneginka ( ) я в ужасе от зелёного раствора-сахара будут зашкаливать Врачи думают,скорее всего, верном направлении,ведь для того,чтобы избавиться от воды нужно применять более концентрированные растворы.Чтобы компенсация была более плавной,лучше использовать инсулиновую помпу.Был промежуток ,когда мне приходилось использовать ручки,соо-но с длинным и коротким.Компенсация была хреновая,пару раз сахар падал до 2.Но в основном скакал туда-сюда,и тоже возникли проблемы с УФ - раствор всасывался обратно в организм.Перешёл обратно на помпу и короткий - всё стало просто превосходно.
Цитата sneginka ( ) сегодня были у врача, разговор был короткий Вы же видите,что врачи пытаются отбиться от вас,как от мух,неужели в Новосибирске больше не к кому "убежать"?
Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
Сообщение отредактировал Роман94 - Понедельник, 24.09.2018, 22:54 |
|
| |
MisterDi
|
Дата: Понедельник, 24.09.2018, 23:04 | Сообщение # 659 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
На высоком сахаре УФ в минусе. Муж делает 2 ЗЕЛЁНЫХ!!!!!! , компенсирует его и всё ок. Не надо бояться зелёных при СД. Померяйте сахар Утро до завтрака Через 2,5 часа после завтрака Перед обедом Через 2,5 часа после оьеда Перед ужином Через 2 часа после ужина Перед сном В 2-00 или 3-00 ночи. В течение хотябы нескольких дней. Почти уверена, что вы словите гипы. а отсюда и высокий сахар и соответственно плохие сливы
Можете показания выложить здесь
"Есть много, друг Горацио, такого что и не снилось нашим мудрецам"
Сообщение отредактировал MisterDi - Понедельник, 24.09.2018, 23:05 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 25.09.2018, 09:35 | Сообщение # 660 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Роман94 ( ) обычные растворы стоят где-то по 400р за пакет,а Экстранил - 883,конечно вам никто больше одного пакета не даст рекомендация применять экстранил только 1 раз в сутки совершенно не связана с его ценой.
|
|
| |
|