Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Через тернии к жизни
| |
15azalia15
|
Дата: Четверг, 30.08.2018, 13:58 | Сообщение # 571 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус:
|
sneginka, Елена, читаю Вашу тему постоянно. Сопереживаю. Но категорически не согласна со многими вашими высказываниями. Мне понятно , что многие ваши высказывания( убеждения) , основаны на том , что Вам сказал врач. " Нельзя ставить катетер-ослепнет. Теперь нельзя проводить диализ-ослепнет. Нельзя сшить фистулу-сахарный диабет ". Это не правда. В вашем случае врач выбрал для себя более лёгкий путь( имхо) . Практически в каждом диализном центре есть люди с сахарным диабаетом и их не мало. И каждого из этих людей на диализ привёл сахарный диабет!!! У каждого есть свои осложнения: кто-то еле видит, у кого-то диабетическая стопа( ампутация пальцев на ногах) , можно и дальше продолжать. Возраст у этих пациентов очень разный. В моей смене есть очень пожилая женщина, с диабетической стопой, которая еле ходит с палочкой, но которая с любовью занимается своими растениями на огороде, когда чуть-чуть почувствует силы и практически всегда отказывается от помощи, когда чуть лучше себя чувствует. Елена , ваша дочь пол года на диализе. В своих рассуждениях , я опираюсь на то , о чём вы пишите. Всё эти пол года у Вашей дочери высокие сахара. А разве они не действуют разрушительно на организм? Я думаю действуют(((. Практически всё время проблемы с ПД диализом (((. Предполагаю и с очисткой тоже, и с набором лишней жидкости в организме (((. 4 наркоза... все эти проблемы не прибавляют здоровья Вашей дочери(.Елена , Вы главная опора Вашей дочери. Хватит бояться гемодиализа. Нужно дальше жить и бороться за жизнь дочери!!! Но самое главное, чтобы она этого хотела, и мне думается , что она хочет жить , раз она приодолела за пол года такие испытания( имхо). Я желаю Вам справиться с проблемами и полностью пересмотреть свои взгляды на проблемы, и выбрать новые жизненные приоритеты...
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
Сообщение отредактировал 15azalia15 - Четверг, 30.08.2018, 22:43 |
|
| |
sneginka
|
Дата: Четверг, 30.08.2018, 14:40 | Сообщение # 572 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Ира, спасибо за ваш пост, но мою дочь в 32-не переделать и она давно мне сказала ,что слепота для неё-это всё, у неё было 5 операций на сетчатке (врачебная ошибка -и вот он результат, у неё произошло кровоизлияние в глазу, но отслойки сетчатки не было, врач заменил своё стекловидное тело на селикон, через 3 месяца врач заменил селикон на воду .......вот тут и произошла катастрофа, когда крупными буквами было написано аллергия на ряд пенициллиновых, ей поставили азаран( я потом разговаривала с анастезиологом, куда он смотрел, а он смотрит на меня и говорит-это же не пенициллин, похоже он не читает инструкцию к препарату, а там написано,что противопоказание для тех у кого есть аллергия на пенициллин), глаз так отёк, что 4 дня его не было видно из за отёка, отёк давил на сетчатку-результат-отслойка по низу и ещё ряд операций и такое тоже бывает,на втором глазе -пересаженная роговица(и тоже результат врачебной ошибки-у неё был кератит и не посмотрели возбудителя, а потом полгода лечения -безрезультатно,язва и роговица лопнула,операция по кунту ,а через год пересадка,насчёт фистулы, смотрели сосудистые хирурги-не получится, даже ,когда вводят внутривенно лекарства-лопается сосуд, остаётся надеяться ,что её брюшины хватит до пересадки, анализы до того ,как стали совсем плохие сливы 14-мочевина, 450-креатинин , вес уже уменьшился до 54 кг(свой 48), сейчас мочевина 20, креатинин-600, вес 63(рост 164). она похоже на надутый шарик, но диализ начали делать, пока небольшие заливки и без экстранила, поскольку операция была только вчера, ВЫРОС СИЛЬНО ФИБРИНОГЕН-БЫЛ -400, ТЕПЕРЬ 600, МОЖЕТ У КОГО НИБУДЬ ЕСТЬ СВОИ ВЕРСИИ ПО ЭТОМУ ПОВОДУ, калий натрий -норма....
елена
Сообщение отредактировал sneginka - Четверг, 30.08.2018, 14:44 |
|
| |
15azalia15
|
Дата: Четверг, 30.08.2018, 15:44 | Сообщение # 573 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус:
|
sneginka, Елена причина всех бед Вашей дочери - её болезнь. Это в первую очередь. Поверьте мне , что почти у всех людей , которые общаются на этом сайте , есть ситуации , когда у них были проблемы из-за ошибок или некомпетенции врачей. К сожалению это есть в нашей жизни. Но мы живём , двигаемся дальше, нам помогают другие врачи, которым мы доверяем. Проблемы со зрением возникают к сожалению у людей с сахарным диабетом. И не только. Я знала женщину с сахарным диабетом , мы вместе лежали в одном зале, которой тоже делали многочисленные операции на глаза, но к сожалению безуспешно. Она не видела. Но сколько в ней было жизни, позитива, она старалась самостоятельно готовить, жить самостоятельно! Я думаю, к сожалению, Елена вы зациклились на опредилённых мыслях. Вам многие люди писали, что это не правильно. Ну что же это Ваш выбор. Очень жаль....Желаю Вашей дочери и Вам хорошего самочувствия и сил преодолеть трудности.
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
Сообщение отредактировал 15azalia15 - Четверг, 30.08.2018, 20:38 |
|
| |
MisterDi
|
Дата: Четверг, 30.08.2018, 19:40 | Сообщение # 574 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Спасибо, Ирина, что так точно увидели суть ситуации и проблемы . Елена, я тоже вам очень сочувствую и хотелось бы вам помочь, но вы почти никого не слушаете. Со стороны видна некомпетентность ваших врачей, с момента как вы попали в больницу, вам постоянно говорят "мы не знаем, мы не можем, вы первые" и всё это накладывается на ваше желание верить в чудо, что почки заработают . Это эмоции женщины. Задаёте вопросы, но ответы вам не нужны, они уже нарисованы в вашей голове. Если вам дорога дочь (а она вам дорога конечно) поедьте на консультацию в другой город, люди вам писали, что в Москве отличные специалисты. Кроме того вам нужен грамотный эндокринолог. Меньше эмоций, больше требовательности и реалистичности С наилучшими пожеланиями.
"Есть много, друг Горацио, такого что и не снилось нашим мудрецам"
|
|
| |
Роман94
|
Дата: Четверг, 30.08.2018, 21:31 | Сообщение # 575 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 2
Репутация: 13
Статус:
|
Ситуация напоминает фразу "Мыши плакали,кололись,но продолжали упорно жрать кактус"
Цитата MisterDi ( ) Задаёте вопросы, но ответы вам не нужны, они уже нарисованы в вашей голове. Да,к великому сожалению,это так... Елена,вы уже и сами себя загоняете,читая много не нужной информации,например:
Цитата sneginka ( ) думаю, что фибрин-результат повреждения брюшины от высокого давления, если учесть ,что обычные заливки 1800 и экстранил вытягивает до 1 литра, я только одного не могу понять, почему до всего нужно докапываться самой, если у нас есть врач, который ведёт мою дочь
Цитата sneginka ( ) ВЫРОС СИЛЬНО ФИБРИНОГЕН-БЫЛ -400, ТЕПЕРЬ 600, МОЖЕТ У КОГО НИБУДЬ ЕСТЬ СВОИ ВЕРСИИ ПО ЭТОМУ ПОВОДУ Сейчас Вам нужно интересоваться совершенно другими вещами.
Цитата 15azalia15 ( ) Нельзя ставить катетер-ослепнет. Теперь нельзя проводить диализ-ослепнет. Нельзя сшить фистулу-сахарный диабет Да,а ещё столько лишней воды в организме,несомненно приносит пользу для зрения и здоровья в общем)))
Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
|
|
| |
Ира
|
Дата: Четверг, 30.08.2018, 23:27 | Сообщение # 576 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
Цитата sneginka ( ) вес уже уменьшился до 54 кг(свой 48), сейчас мочевина 20, креатинин-600, вес 63(рост 164). она похоже на надутый шарик Не очень поняла какой вес сейчас, но хорошо понятно, что много лишней воды, и очень тяжело ей сейчас, во мне тоже когда то было 13 литров лишних, поэтому понимаю состояние....
но при этом снова - ,,фистулу не сошьют, на ГД не пойдет...,,
Пока не попробуют хоть раз сшить - вы этого не узнаете, даже если разрежут и зашьют, стоит попробовать - было так, а потом две рабочие фистулы получились, последняя работает, а тоже когда то сто лет назад в детской больнице говорили - ничего тут не сошьётся, посмотрев руки..
Если уж поставили катетер - воду хотя бы снимите гд, потом вернетесь на пд... не слепнут от гемодиализа.
|
|
| |
filinska
|
Дата: Пятница, 31.08.2018, 03:27 | Сообщение # 577 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
У меня с первого года проблема всплывающего катетера: клизмами спасалась, попробуйте. Желательно на пустой живот. То есть вы слили свой экстранил, сделали клизмы и залили ручной пакет любой, если это перед циклером, или экстранил, если днем делаете. Экстранил может находится 16 часов, не волнуйтесь. Про катетера снова, на году четвертом мне делали процедуру по опусканию катетера через вход в него, это делали сосудистые специалисты под оборудованием со сканером-рентгеном. В некоторых клиниках катетер подшивают внизу, чтоб он не всплывал.
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Пятница, 31.08.2018, 03:28 |
|
| |
Natela
|
Дата: Пятница, 31.08.2018, 15:52 | Сообщение # 578 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 258
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Могут временным катетером убрать воду и отеки на ГД, а продолжать делать ПД. Мы так прошлое лето проходили. Тест Kt/v никогда не делали. Было сказано, в лаборатории не знают как анализировать. И всё. ГД нам не влияет на глаза.
|
|
| |
Ира
|
Дата: Пятница, 31.08.2018, 22:39 | Сообщение # 579 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
sneginka, Елена - как дела сейчас?
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Суббота, 01.09.2018, 15:02 | Сообщение # 580 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Ира, а сейчас пока ручной пд, сегодня заливали зелёные растворы( это меня испугало), сливы плохие были, кровь , после операции в брюшине , не даёт пока перейти вновь на аппаратный ПД, сгустки попадают в систему и аппарат не в состоянии их протолкнуть и пишет-проверьте магистраль поциента, думаю, когда сливы будут без кровавых сгустков, то опять будет аппаратный ПД, а вообще чего нибудь добиться тут очень сложно, сегодня вновь сказала врачу о необходимости посмотреть паратгормон, пока тишина, про ПЕТ и кт/v-только в мечтах......у меня вообще ощущение, что на одной территории 2 страны-Москва и вся остальная Россия....
елена
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Суббота, 01.09.2018, 15:07 | Сообщение # 581 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
filinska, Юля, у нас не бывает лишних пакетов, дают один в один, день в день для аппаратного ПД, то есть-2 пакета на день по 5л и 1-экстранил и ни пакетом больше, девиз-"учёт и контроль".....
елена
|
|
| |
filinska
|
Дата: Воскресенье, 02.09.2018, 13:52 | Сообщение # 582 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Я о ручных пакета писала, вы циклерный пакет не зальете вручную. Обязательно! Держите несколько пакетов ручного экстранила и желтого/зеленого
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Воскресенье, 02.09.2018, 15:41 | Сообщение # 583 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Юля, я поняла о чём вы пишете, не дают нам ручных растворов, эти то все под роспись и день в день......даже если последний пакет вдруг окажется с браком, нам нечем будет делать диализ....ни одного пакета лишнего и если аппаратный пд-то растворы только для него под роспись за каждый пакет и ни одного лишнего на всякий пожарный....
елена
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Воскресенье, 02.09.2018, 15:46 | Сообщение # 584 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Испугало, сейчас заливают зелёные растворы в ручную и с минусом, залили 1500, а слили 1300, на ночь жёлтый, можно было бы уже перейти на аппаратный диализ, но опять всё не слава богу-нет наконечника для аппаратного ПД, заказали, не знаю, когда придёт, я вообще не понимаю, ничего нет на случай непредвиденной ситуации, как там всё организовано -не знаю, но в моей голове это просто не укладывается, я просто уже устала от этого кошмара, не могу понять этого отношения к людям.....никто не думает о возможной непредвиденной ситуации....и не сделать ни одного теста-на всё отказ...
елена
Сообщение отредактировал sneginka - Воскресенье, 02.09.2018, 15:48 |
|
| |
filinska
|
Дата: Воскресенье, 02.09.2018, 17:08 | Сообщение # 585 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата sneginka ( ) нет наконечника для аппаратного ПД это что за наконечник? о чем вы или о чем это они?
Слушайте, что вам мешает сказать, что например за 2 недели 2 раза капала с раствора, и вы не решились его заливать. Вот и будут у вас пару запасных
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
|