Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Немного о нас
| |
Veronichka
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 16:55 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! У моего старшего сына ХПН вследствие патологии развития мочевыделительной системы, которую диагностировали на 30 неделе беременности.Сейчас ему 9 лет и наша семья прошла через многое за эти годы. Сегодня для меня важный и очень волнительный день, так называемый рубеж. Моему сыну сегодня имплантировали катетер для перитонеального диализа. И я решила немного написать о нас.Получилось кратко
Слава Богу за всё
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 20:46 | Сообщение # 2 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Veronichka, здравствуйте. Хорошо, что написали. Вы, наверное, уже нашли истории тех родителей, у кого дети с ПД?
|
|
| |
Veronichka
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 22:39 | Сообщение # 3 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый вечер Нет, не нашла пока истории родителей, у которых дети на ПД. Подскажите, как их найти.Я пока разбираюсь с сайтом. Тут столько разделов много.
Слава Богу за всё
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 22:55 | Сообщение # 4 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Во-первых, у нас можно задавать вопросы детскому нефрологу, опытнейшему доктору и замечательному человеку Михаилу Юдовичу Кагану. Вот раздел "Болезни почек у детей". Можете там завести отдельную тему и задавать вопросы в уже имеющихся. http://www.dr-denisov.ru/forum/54
Это тема мамы мальчика Ярослава. Они уже пересадку сделали. http://www.dr-denisov.ru/forum/5-6779-1
|
|
| |
Veronichka
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 23:01 | Сообщение # 5 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Анеле, спасибо за совет. Да, я там завела тему недавно. Называется "Что выбрать?!" Потихоньку буду осваиваться
Слава Богу за всё
|
|
| |
angelt
|
Дата: Четверг, 16.11.2017, 13:23 | Сообщение # 6 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
|
С ПД не сталкивались. Но как раз в этом возрасте дочери была сделана пересадка. Диализ ей провели один раз до операции, т.к. уже были такие анализы при которых операцию делать без очистки организма не брались. Так что спрашивайте, если пойдет речь о пересадке.
|
|
| |
Veronichka
|
Дата: Четверг, 16.11.2017, 19:42 | Сообщение # 7 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Angelt, спасибо за отклик...Да, у меня много вопросов по пересадке.У нас пока с этим сложности.Встали на лист ожидания на трупную почку , но я бы хотела стать донором сама.Но у нас получается в семье ни у кого нет такой же группы крови, как у сына.Как оправимся, пойдем на консультация в МОНИКИ. А сколько лет назад вы сделали пересадку? Я сейчас озадачена тем,как изготовить пояс для ПК.С кармашком. Подскажите, если кто знает! ,
Слава Богу за всё
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 16.11.2017, 21:00 | Сообщение # 8 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Даже выкройки были у кого-то
|
|
| |
alizondo
|
Дата: Пятница, 17.11.2017, 01:21 | Сообщение # 9 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус:
|
Цитата Veronichka ( ) Я сейчас озадачена тем,как изготовить пояс для ПК.С кармашком. Подскажите Мне нравился простейший .сшитый из эластичного бинта.Бинт подбираете ,какой понравится-пошире .или уже,растяжимость и плотность то же.Мерить по животу и сшивать.Наподобие такой конструкции Только застежки на липучках лишние,достаточно кармашка.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Пятница, 17.11.2017, 01:31 | Сообщение # 10 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
У папы был пояс из эластичного бинта, точно. И да, кармашка достаточно. Прорезать отверстие, обметать (куда будет выходить катетер), а его окончание - в кармашек.
|
|
| |
filinska
|
Дата: Пятница, 17.11.2017, 03:23 | Сообщение # 11 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Мы вам тут постараемся подсказать и поддержать, сходя из нашего опыта, у многих тут опыт на пд. Не стесняйтесь спрашивать даже мелочи, таких будет много, особенно вначале. Удачи
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
Veronichka
|
Дата: Пятница, 17.11.2017, 13:44 | Сообщение # 12 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо за ответы всем!!!Пойду в аптеку за эластичным бинтом.
Слава Богу за всё
|
|
| |
angelt
|
Дата: Понедельник, 20.11.2017, 11:58 | Сообщение # 13 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
|
Цитата А сколько лет назад вы сделали пересадку? . Делали 6 лет назад. И тоже были проблемы с донорством. Несколько раз меня перепроверяли на возможность донорства. Заняло это около 3 месяцев и только при последнем анализе подтвердилась возможность. По-моему сейчас есть возможность пересадки и с разными группами крови.
Сообщение отредактировал angelt - Понедельник, 20.11.2017, 12:57 |
|
| |
Veronichka
|
Дата: Понедельник, 20.11.2017, 16:56 | Сообщение # 14 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я 2 года назад проверялась в РНЦХ на возможность донорства для сына.Никаких противопоказаний не было.Единственное было условие - обращение в благотворительные фонды для закупки Солириса и Лемтрады.Мы видимо, сложный вариант для них.А у вас с дочкой одна и та же группа, RH?
Слава Богу за всё
Сообщение отредактировал Veronichka - Понедельник, 20.11.2017, 16:57 |
|
| |
angelt
|
Дата: Понедельник, 20.11.2017, 17:05 | Сообщение # 15 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
|
Цитата А у вас с дочкой одна и та же группа . Группа одна. Резус разный.
Сообщение отредактировал angelt - Понедельник, 20.11.2017, 17:06 |
|
| |
|