Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 13 из 18 « 1 2 … 11 12 13 14 15 … 17 18 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Привет из Луганска

Igor22 Дата: Среда, 18.03.2009, 20:01 | Сообщение # 181 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2377 Награды: 26 Репутация: 63 Статус: Кто-нибудь знает, что с Марушкой? Может телефон есть. У нее там опять перетонит был,обещали выписать.

0504julia Дата: Среда, 18.03.2009, 21:46 | Сообщение # 182 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 965 Награды: 38 Репутация: 38 Статус: Quote (Мелисса) Не знаю, что лучше. Многие предпочитают все-таки быть информированными пациентами, я, например, визуально вообще информацию лучше воспринимаю, чем на слух. особенно анализы lora, их лучше знать. чтоб корректировать все вовремя, а не когда прижмет. Сильнее всех побед - прощение.

lora Дата: Среда, 18.03.2009, 22:30 | Сообщение # 183 Группа: Удаленные Quote (Мелисса) предпочитают все-таки быть информированными пациентами, я, например, не исключение Ох, Мелиссочка, да и я предпочла бы быть более осведомленной о своих хотя бы анализах. Да нет такой возможности, кроме как быть подпольщиком.

lora Дата: Среда, 18.03.2009, 22:55 | Сообщение # 184 Группа: Удаленные Quote (Igor22) Кто-нибудь знает, что с Марушкой? Завтра позвоню - скажу. binnick, Коля, мне проще переслать по почте... Мозги закипают........ Завтра у дочки спрошу. Может она что-то подскажет.

Igor22 Дата: Четверг, 19.03.2009, 19:53 | Сообщение # 185 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2377 Награды: 26 Репутация: 63 Статус: Quote (lora) Завтра позвоню - скажу. Ну как, Лора, звонила?

lora Дата: Четверг, 19.03.2009, 20:43 | Сообщение # 186 Группа: Удаленные Звонила.Она уже дома, из больницы выписалась. У нее поломался комп и она осталась без интернета. Игорь, Маришка передала большой привет всем, а вам особенный.

2010 Дата: Пятница, 20.03.2009, 00:35 | Сообщение # 187 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 привет передавай, рада, что у нее налаживается дело. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

-zp- Дата: Воскресенье, 10.04.2011, 00:38 | Сообщение # 188 Пристрастившийся Группа: Врач Сообщений: 246 Награды: 2 Репутация: 6 Статус: Marushka, решил написать тебе сюда, т.к. случай частный обусловлен ограниченность мед.помощи в Украине. Луганск город небольшой, но всё же он не на острове! Чтоб разобраться с паращитовидками всё же необходима их сцинтиграфия с технецием, МРТ имеет меньшую диагностическую ценность, может не увидит вообще ничего (были случаи); в Харькове есть точно радиоизотопное диагностическое отделение, даже институт, можно по узнавать в Донецке, но отзывов о Донецке не знаю. Те вопросы, что в анализах натыканы так то врачи между собой перестраховываются и тем самым вводят друг друга в заблуждение! Если надумаешь с хирургом посоветоваться рекомендую только Киев, бывает некачественно выполненная операция всё усилия насмарку пускает Сообщение отредактировал -zp- - Воскресенье, 10.04.2011, 01:05

Marushka Дата: Вторник, 18.10.2011, 17:17 | Сообщение # 189 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 161 Награды: 5 Репутация: 12 Статус: Здравствуйте форумчане. Пишу здесь так как не знаю в какую тему писать и прошу у всех совета. В августе я ездила в Минск на обследование и меня поставили в лист ожидания. Каждые 3 месяца необходимо здавать кровь на типирование, а я от Минска в 1250 км. да еще и на перитонеальном диализе. Может кто-то сталкивался и как решал эту проблему? Заведующий в Минске сказал что те, кто далеко живут присылают сыворотку крови ввакутайнерах и в контейнерах с сухим льдом. А я понятия не имею где брать сухой лед. Контейнеры еще куда нешло, но их так много и для разных температур. Тоже растерялась.. Может знаете где это все можно упить? Буду очеь благодарна за ответы! ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г. В листе ожидания с 08.2011 г.

filinska Дата: Вторник, 18.10.2011, 20:02 | Сообщение # 190 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3536 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Марина, приветик! А есть прямой автобус или поезд Луганск-Минск? в Киеве есть люди, которые сами отвозят, их родственники, не знаю с чем это связано, бояться за сохранность может? но на м легче-на поезде и на автобусе 11 часов, а на машине всего 6! просто для информации, из Киева сейчас курсирует комфортабельный автобус Еколайн в Минск с удобствами на борту)) так вот проезд там стоит 230 грн, с инвалидским-200 ! для сравнения поезд-плацкарт 400 грн! может эта инфа будет полезна! ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

Marushka Дата: Среда, 19.10.2011, 00:20 | Сообщение # 191 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 161 Награды: 5 Репутация: 12 Статус: был поезд Луганск-Минск, но теперь он ходит из Дебальцево. но это недалеко от Луганска. в Минске есть друзья, которые встретят и отвезут. еслибы я в Киеве находилась то, конечно тоже сами отвезли бы. ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г. В листе ожидания с 08.2011 г.

ТВладимир Дата: Среда, 19.10.2011, 07:43 | Сообщение # 192 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: Marushka, По дороге к такому большому делу, случаются препятствия, Но они преодолимы. В России расстояния огромны, и 5000 и 8000 километров, ты ж сама читаешь, как люди из Сибири присылают кровь. Почитай у Настены, по моему есть. Обсуждалось это, самолетами отправляют, На месте все яснее. Самолетом быстрее. Не знаю, как с поездом, сколько по времени кровь может находится в замороженном состоянии. Если долго, то с проводником. Желаю удачи в этом деле. Хочется хорошего самочувствия. Пока так. Сообщение отредактировал ТВладимир - Среда, 19.10.2011, 07:45

Marushka Дата: Суббота, 17.09.2016, 11:41 | Сообщение # 193 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 161 Награды: 5 Репутация: 12 Статус: Цитата Marushka () Если не болеть перитонитом то говорят, что и 10 лет можно прожить на этом диализе. Потом конечно хочу сделать пересадку. Почти 8 лет назад я написала своё "вступительное слово". А сейчас прочла и смеюсь Ну как так, можно было себе напророчить?? Если бы я знала, что в далёком 2016 буду так далека от пересадки. Решила рассказать историю последних лет, думаю, будет полезно для кого-то,чтоб не наступать на такие грабли, как я. Напомню, что я из Луганска и с докторами нам там, мягко говоря не повезло. Все кто желал, учились всему сами, следили за анализами и вступали в бой с заведующим. Особую благодарность хочется сказать Армену, за то что научил отстаивать свои права, добиваться анализов, не бояться спорить с Гринёвым и писать правильно письма в Обл. Здрав, добиваясь справедливости. После нескольких писем нашим пациентам 1 раз в месяц стали брать анализ на ПТГ. Это было большим достижением. Все таки, нашлись деньги в бюджете. Эритропоэтинов добиться было сложно, потому что за ГД отвечал областной бюджет, а за ПДшников городской, а там вечно нет денег. Но, после моих писем, наш заведующий стал дружить со мной и ласково называл меня "Маринка". В 2011 году в интернете я создала Благ. группу с просьбой о помощи, дабы собрать деньги на пересадку почку. Прошло столько лет, а Украина катится не пойми куда и "закона о презумпции согласия" так и не приняли.Спасение был для меня МИНСК. В августе 2011 меня поставили в очередь и стояла огромная задача собрать 31470$ на тот момент. Письма, письма, много писем в фонды, чиновникам, банкам, руководителям крупных фирм, боксы для пожертвований в супермаркетах, письма в газеты и телевидение. В общем, стучала везде, куда только можно. Низкий поклон Московскому фонду "Предание", они оплатили 13800$ на мою пересадку. My WebPage Еще 3 наших луганских фонда, помогали мне как могли, один правда фонд, собрал несколько тысяч и директор сделал себе на них дома ремонт :D Это сейчас я смеюсь, но тогда я обращалась в милицию и 2 года дело тянулось. Не помню в каком году, но почти всю сумму удалось собрать, но в клинике случилось подорожание Теперь трансплантация стоила 50500$ %) Сил не было и я снова обратилась к отцу (он подходит как донор). Не "за просто так" договорились и поехали в Минск. я заплатила около 4000$ за его обследование и после можно было бы приезжать на пересадку. Но не тут та было, через неделю обследования его забраковали по сердцу. В Молодости у него возможно был инфаркт, есть рубец на сердце и что-то там с сосудами. Моё тогда ощущение я уже не вспомню.... Но я продолжала сражаться. Попутно я сражалась с высоким ПТГ. Нашла доктора по лечению остеопороза, делала денситометрию (все было в пределах нормы) и дошли уже до 3 мкг Альфакальцидола, только тогда ПТГ упал с 2000 и более до 300 ед. И появилась проблема с гиперпролактинемией. Оказалось что этот гормон высок давно, образовались множественные кисты яичников и цикла не было с 2008 года. Гинеколог назначила длительно прием ДОСТИНЕКСА. И вот с начала 2014 в анализ стал высоким кальций и фосфор. Принимать Альфу нельзя, а МИМПАРА и что-то из этого не по карману. Ноги болели страшно, я еле передвигалась, чувствовала себя инвалидом самым настоящим. Сбор на пересадку продолжала, но чувствовала что сама уже не могу аукать по всему свету и нужно что-то кардинальное. Снова обратилась на местное ТВ. Спасибо телеканалу ИРТА, сделали сюжет, и наш заведующий сказал пару слов обо мне, за что ему большое спасибо! Ссылка на сюжет My WebPage Стал вопрос о переходе на ГД. К слову, шлаки у меня всегда не маленькие были все годы. Креатинин 1000 и более это всегда, каждый анализ. Мочевина от 14 до 21. Ситуация тогда на Донбассе уже была не спокойной. Блок посты, ужасы по телевизору еще с зимы 2013, потом ужасы СЛАВЯНСКа. Но это все было от нас далеко и не верилось, что это дойдет до Луганска. Растворы для ПД на складе еще были, но весной фура с новой партией уже не пришла.... :o В Марте мы с моим "Ангелом-хранителем", так я называю моего любимого Антошку, отправились в Харьков, (это 350 км от Луганска), шить фистулу у Полякова Николая Николаевича. Это врач трасплантолог, сейчас заведующий отделением в Харьковском НИИ Урологии и нефрологии им. Шаповала. Взглянув на анализы, высокий кальций, сказал что у меня 100% уже АДЕНОМА ПЩЖ, и фистула просто закальцифицируется. Нужно удалить ПЩЖ попутно. Я была в шоке. Сидели с Тошкой и не знали как быть... Страшно, и растворов я взяла впритык, рассчитывали сшить и обратно домой. И спросить совета не у кого. Но, выхода у меня не было, мне нужна была фистула, поэтому я согласилась. Просила сделать фистулу на запястье левой руки. Проснувшись в реанимации была в шоке, фистула была на сгибе правой руки! Сказать ничего не могла, да и головой пошевелить тоже. Медсестры не знали как мне ПД подключить, я ужасалась что они размахивали там открытым катетером, а я только глазами водила и моргала, так делают или не так. Рука страшно болела и была отекшая. на 3 сутки мы уехали домой, еще и на блок посту под Луганском пришлось ночевать до утра, не пропустили. Руку я не чувствовала, она безумно болела, вот кстати фото этого ужаса. Весь апрель 2014 рука долго заживала. После операции меня мама из ложки кормила, рука была огромная Еще через 2 дня в Луганске мне переделали фистулу, ушили, там был слишком большой анастомоз, синдром обкрадывания предплечья. Честно говоря, я сетовала сама на себя, что я согласилась на это, на переход на ГД, я уже не хотела ничего и хотела вернуть время вспять, чтоб так себя не уродовать. Фистулу я особо не разрабатывала, мысленно я отодвинула ГД от себя еще на год. было тяжело привыкнуть, что баклашку нельзя брать в правую руку. А еще ужас, что невозможно играть на гитаре, рука ложится в согнутом положении на деку, и я прям чувствую как придавливается фистула >( При удалении ПЩЖ так же удалили левую долю щитовидки, там был узелок 7 мм, врач сказал, что ели он вырастет, то это будет противопоказание к пересадке. Я послушалась. После ткани отправили на гистологию. Сбор продолжался, но я собрала пакет документов и отправила в МОЗ департамент страны, с просьбой оплатит недостающую сумму на трансплантацию почки. В начале мая мне позвонила врач из Харькова, и сказала что пришли результаты гистологи и у меня РАК... to be continued.... Прикрепления: 7460625.jpg (115.3 Kb) ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г. В листе ожидания с 08.2011 г.

tatsnopko Дата: Суббота, 17.09.2016, 12:47 | Сообщение # 194 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1500 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Но...я слышала рак щитовидки оперируется с хорошими результатами..

Marushka Дата: Понедельник, 19.09.2016, 09:14 | Сообщение # 195 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 161 Награды: 5 Репутация: 12 Статус: После этого страшного известия нам снова пришлось ехать в Харьков, узнавать что и как и забирать стекла. Я получила на руки копию заключения и в пат-анатомии забрала стеклышки и боксы с материалом. Мне сказали что материал нужно отдать на доследование для уточнения диагноза и стать на учет к онкологу и эндокринологу и пройти лечение. В обратный путь мы поехали после обеда, но буквально около Чугуева у нас случилась какая-то поломка в машине, после чего мы могли ехать с максимальной скоростью- 58 км/ч. из-за поломки ехали мы ооочень долго и к блок посту в Счастье приехали в 23;45. Камендантский час уже начался и никого не пропускали. Никакие уговоры и рассказы о том что у меня диализ и нельзя его пропускать не подействовали. Мы даже просили дать нам кипятка, чтобы я могла нагреть пакет с раствором в ведерке и провести диализ. Но там всем было все равно... Итак мы ночевали в машине до 6:00 и еще почти через час доехали наконец домой. Ночной диализ я пропустила. Дома вскоре поехала в онкологию. Мне назначили узи щитовидки и брюшной полости, рентген легких и мамолога. У меня теплилась надежда, что анализ наших врачей будет иным. К большому сожалению диагноз подтвердили. Рак щитовидной железы ( фолликулярно - папиллярный вариант) Т4 N0 M0 1 степень M/N 2 К превеликому сожалению в нашей онкологии нет лечения для этого рака. Я получила направление в Харьковский институт медицинской радиологии для определения дальнейшей тактики лечения. Но мне сказали точно - поскольку рак смешанной формы обязательно нужна повторная операция по удаления оставшейся доли щитовидки и в последующем лечение радиойодтерапией. Прочитав все об этом - я конечно была в шоке! Как это все организовать и пережить! По телефону говорила с Харьковскими врачами, задавала вопросы Обязательно ли удалять оставшуюся долю щитовидки, ведь узел был на левой доле и её удалили. Ответ - Обязательно! Риск возникновения рака там и метастазов в другие органы высок! Рдиойодтерапия при диализе возможна. Сказала что сначала нужно сделать операцию а потом курсы терапии. К счастью в диагнозе стоит М0 - это значит что метастазов нет ни в отдаленных органах ни в лимфоузлах. Так же написана 1 стадия - ( Ограниченная опухоль в пределах щитовидной железы.) Это тоже плюс. И конечно плюс что сама опухоль уже удалена. Также я могу удалить оставшуюся долю у них или уже там, где в последующем проводят саму терапию. В мае я еще умудрилась съездить в Минск обновить сыворотку для типирования. Ехали с мамой тремя пересадками с огроменным чемоданом с растворами. Сейчас уже думаю, на кой черт я обновляла сыворотку, ведь до меня не сразу дошло, что из за рака я выпала из очереди надолго..... Следующий облом не заставил себя долго ждать. Мне позвонил мой врач и сказал что пришел к нему запрос из МОЗа, там запросили заключение по поводу меня. Я приехала и показала результаты обследований в ОНКО диспансере и направление в Харьковский институт медицинской радиологии. Михаил Анатольевич вместе с заведующим трансплантации нашей, сказали что у меня сейчас противопоказание к трансплантации и гемодиализу, поэтому они вынуждены дать отрицательный ответ в МОЗ, о том что, пока вопрос о трансплантации откладывается.... Я поняла, что пока мне не удалят вторую долю щитовидки и я не пройду лечение - трансплантации мне не видать. Смотрела на свою фистула и думала. Ну вот зачем я согласилась её шить... Просто изуродовала организм не нужной мне операцией >( Кстати, подскажите можно ли все вернуть обратно? Чтобы вена была веной а артерия артерией? Собиралась уже в какой раз ехать в Харьков на операцию, но был конец мая и события в Луганске стремительно набирали обороты. 28 мая мы напугались впервые. Я жила на городке ВАУШ. Мой дом находится прям возле воинской части. кто там против кого - никто не знал. вокруг дома бегали солдаты с автоматами, окружили часть. Где-то в начале восьмого вечера началась перестрелка, стреляли минут 15, потом приехала скорая, её пропустили в часть и видимо кого-то забрали. Был слышен плачь, чья-то мать просила чтоб ей отдали её сына.. У нас возле дома маленький рыночек, люди убежали и бросили свой товар,и я наблюдала из окна как солдаты мародерничают, уносят прям ящиками продукты... Откровенно не понимали, как это все возможно? Где же полиция, кто-то же должен помешать такому разбою. Вскоре после этого стали так же нападать на остальные воинские части в городе. Операцию мне пришлось делать в Луганске в конце июня 2014 г. Тогда на некоторое время было объявлено перемирие. Все прошло удачно а в начале июля начался ад. Проводя процедуру дома бывало начинался обстрел, стреляли из града прям из леса, наш дом первый возле него, дрожали все стены и окна, а я смотрела на магистрали и просто молилась, чтоб не в нашу квартиру. Этот оглушающий рокот, улетающие в небо снаряды, все это казалось и реальным и нет, мозг отказывался понимать, как все это может происходить здесь и сейчас с нами в 21 веке. В те дни и ночи я испытала настоящий страх. Все что было со мной до этого не шло в никакое сравнение. Когда заливаюсь, я никуда и убежать в подвал не могу, просто сидела и плакала от страха и ужаса. Первая неделя июля была для меня самой страшной. Мы срочно стали собирать вещи чтоб уезжать. Но я не могла уехать, ждала дня когда снимут швы. Запас диализных растворов на складе был до сентября, дома у меня чуть больше чем на месяц. 8 июля что смогли, то и запихнули в машину. Естественно большая часть из всего это ящики с дианилом, вещей минимум, постельное, по паре чашек ложек и полотенец. Последние дни я перестала разговаривать. Ну как, я могла говорить, но я все время молчала как рыба об лёд. Антон уже очень за меня переживал, а я переживала за маму и брата, которые остаются тут и категорически никуда не собираются ехать, хотя родичи звали к себе. Все равно не верилось, что станет еще хуже... В Харькове поселились в хостеле и начались мытарства по организациям. Я звонила везде, на Горячую линию, в Мин Здрав и куда только можно, говорила что на диализе, что нужна помощь во всем, и с жильем и с лекарствами и самое важное - диализные растворы. Письма, запросы, коловорот и куча сил и огромные отеки на ногах. Я задерживала сливы, тяжело было передвигаться по городу, которого не знаешь, огромные очереди из таких переселенцев как и мы. А в мед радиолгии меня еще и ограбили прям в очереди возле кабинета! Благо, что паспорт лежал в другом месте. А кошелек и удостоверение тю-тю... Спасибо фонду Едина Родина, волонтеры активно помогали нам, передавали эритропоэтин, кальций, деньги, привезли посуду, одежду, помогли с жильем, нас бесплатно на 2 месяца пустили в пустую квартиру, только с кухонной мебелью. Повесили там бойлер, Спали с Антоном на надувном матрасе.Честно сказать, я с ужасом и мурашками на коже вспоминаю то лето! :( В конце июля я легла в радиологию на йодтерапию. Я приняла 1850 МБк. Все прошло хорошо, безболезненно и я думала что этим все кончится. Но по результатам сцинтиграфии онколог назначила повторный курс на конец ноября... С диализом разобрались в начале августа.Ответ из Харьковского мин. здрава был положительным. Мне выдали растворов пока на неделю. Доктор мне понравилась, отношение хорошее, сказали что я теперь исправно буду получать растворы у них. Сбор на трансплантацию все еще продолжался. Кстати весной 2014 цена снова выросла до 60000$ Мне активно стали помогать многие люди. Раскидывали весточку куда можно. Приезжали снимать пару репортажей из них и лайф ньюз, нтв и харьковский ФОра. НТВшники поступили не честно, им нужны были "горячие новости", Я все им говорила как есть, что в Харькове мне уже дали растворы, а они смонтировали моё интервью так, будто бы я в Харькове осталась без диализа! Что у меня остался последний пакет и все... хоть умирай. Я когда увидела, у меня волосы дыбом стали!!! %) После этого я не верю ни единым новостям, потому что на себе испытала, как легко можно перековеркать, поменять местами и обрезать слова, что в итоге получается черти-что. С основной проблемой благо решилось, но душа уже давно была не на месте за родных. Связь с Луганском пропала. И тут снова сюрприииззз. Врач звонит из отделения и сообщает "Марина Владимировна, все поменялось и мы не сможем выдавать вам растворы для диализа" На мои вопросы "Простите, а как? Почему? Что же мне делать?" Прозвучал циничный ответ, не знаю, езжайте, ищите помощи в другом городе. ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г. В листе ожидания с 08.2011 г. Сообщение отредактировал Marushka - Понедельник, 19.09.2016, 09:28

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]