Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Привет из Луганска
| |
Marushka
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 02:42 | Сообщение # 1 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 161
Награды: 5
Репутация: 12
Статус:
|
Меня зовут Марина. Моя история началась когда мне было 8 лет ... Был октябрь месяц, с девченками после школы играли во дворе, а мальчишки постарше привязали к перекладине для выбивания ковров - кабель и положили дощечку (имитация качелей) Все катались. Кабель порвался когда сидела там я. Благо что меня "унесло" от бетонных плит и я упала плашмя на голую землю. Получила сотрясение головного мозга без очагового нарушения нервной системы. Лежала 2 недели в неврологии. В анализах заметили лейкоциты. Положили в отделение напротив. В нефрологии я тоже пробыла 2 недели, поставили острый пиелонефрит. Выписывали с улучшением и дальнейшими рекомендациями. Так как я росла здоровым ребенком, не болела даже банальными простудами и всякими болячками типа ветрянки и краснухи, которыми болели все дети, то думала что это единственный мой опыт лечения в больнице Ах как я заблуждалась))))) Был конец мая 1996 года. Прошел теплый летний дождь и ближе к вечеру стало душно. Мы с девченками возле подъезда прыгали в резиночку и отгоняли назойливых и липучих комаров, которые повылетали видимо на эту духоту после дождя и просто кусали и кусали нас за ноги. На следующий день обратили внимания что эти укусы очень воспаленные, очень чешутся. На следующий день укусы посинели, один даже начал нарывать и у меня болели руки и ноги. Появилась сыпь и опухли суставы. С утра я не могла держать ложку в руке, а к вечеру могла даже ходить. Вызвали врача на дом, сказала что какая-то алергия, прописала хлористый кальций. Сдали анализ мочи и ужаснулись, потому что она была цвета темного пива. Испугались что я подхватила от своей соседки гепатит (она заболела и у нее тоже была такая ситуация). Но в анализах ничего подобного не было, а было огромное колличество эритроцитов. Меня отправили в детскую ревмокардиологию. Сказали что нельзя вставать с кровати. На следующий день меня приехала проведать мама, привезла борщика, картошки с мясом и клубничный кампот))) я так обрадовалась. А лечащий врач увидев это сказала везти все обратно. Потом увела маму разговаривать, а когда она вернулась, глаза у нее были заплаканные . Поставили диагноз геморрагический васкулит. Три месяца лечили преднизолоном, высыпания продолжались. От преднизолона все время хотелось есть, а кушать можно было только сухарики, кашу пшеничную без соли и масла, и такой же пшеничный суп, пить минеральную воду. И все. Меня перевели в реанимацию, там поставили подключичные катетеры и провели 3 сеанса гемосорбции. Это помогло. Когда меня выписывали, предупредили, что нельзя болеть простудами, ну а как можно ими вообще не болеть? В общем, в ноябре я простудилась. В анализах море эритроцитов, белок и низкий гемоглобин. Положили в стационар. Здравствуй, Острый гломерулонефрит Лечили делагилом. Вроде подлечили . Выписали в стадии ремиссии но с букетом диагнозов. Я соблюдала диету, вовремя сдавала анализы, раз в полгода ложилась на контроль, белок был в пределах нормы. В марте 1999 мне стало хуже. Нефролог написала направление в Киев к профессору Багдасаровой Ингретте Вартановне. Она лечила меня пол года гормонами и цитостатиками. В анализах белок повышался до 4 грамм. Выписали в стадии неполной лабораторной ремиссии. Три года я наблюдалась у нее, белок был в пределах нормы. Потом мне исполнилось 16 лет и туда я больше не ездила, так как это была детская больница. Я стала на учет в нашу- областную. Два раза была там на контроле. В 2003 зимой переболела гриппом и стал повышаться креатинин и мочевина <_< Три года я продержалась на сорбентах, но каждую зиму умудрялась болеть гриппом или ангиной. В марте 2006 мне уже было тяжело ходить и дышать. Мой нефролог почему-то послал меня в Киев "на словах", сказал что там нам помогут. Мы с мамой туда поехали, креатинин тогда у меня уже был 1300. На нас посмотрели как на умалишенных и сказали что у вас в Луганске есть диализный центр, есть свой врач - уезжайте домой. Вернулись домой, наш врач сказал, что у него на диализе нет мест, бюджета тоже нет и идите домой... Мама подняла "на уши" всю больницу и он меня взял. Гемодиализ мне не подошел - сосуды тонкие. Сделали перитонеальный. Но до операции мне провели 10 сеансов гемодиализа и я ощутила всю "прелесть" этой процедуры. Чрез месяц после операции меня выписали. По началу очень страдала от того что никуда не поедешь, 4 раза нужно заливаться. Папа обещал поделится почкой (он мне подходит как донор). Но вот прошло уже 2,5 года. Папа вообще от нас ушел, да и пить начал. В общем он уже пропил, наверное, эту почку... Но это ничего. Мне на этом диализе хорошо))) Гемоглобин правда все время низкий, но я периодически колю Эпрекс. Чувствую себя нормально)) В этом году ездила на море)) Играю с друзьями в бильярд, хожу в кино, катаюсь на коньках, учусь водить машину. Стараюсь жить полноценной жизнью!! Если не болеть перитонитом то говорят, что и 10 лет можно прожить на этом диализе. Потом конечно хочу сделать пересадку. Очень хотелось бы ребеночка))) ну я не загадываю... Самый главный день - это сегодняшний!!! За правописание прошу, не судите строго)))
ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г. В листе ожидания с 08.2011 г.
|
|
| |
Денисов
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 02:57 | Сообщение # 2 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
очень точно все описано... Так держать, Маришка!
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
Миресина
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 04:17 | Сообщение # 3 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Marushka) Стараюсь жить полноценной жизнью!! Молодец, Марина, у тебя все обязательно получиться! Удачи!!!
С уважением, Наталья и Сергей
|
|
| |
Ирина1978
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 10:26 | Сообщение # 4 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1083
Награды: 14
Репутация: 26
Статус:
|
Добро пожаловать! Что нам стоит дом построить, нарисуем, будем жить! Все будет окей!
Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.
|
|
| |
Dzmitry
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 10:32 | Сообщение # 5 |
Net-зависимый
Группа: Заблокированные
Сообщений: 1928
Награды: 23
Репутация: 49
Статус:
|
Добро пожаловать на форум!Главное,как Вы сами написали:жить полноценной жизнью!!Quote не смотря ни на что. Все будет хорошо!Прогресс не стоит на месте,и Вас ждет не 10 лет на ПД,а гораздо более длинная жизнь.
Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.
Сообщение отредактировал Dzmitry - Суббота, 18.10.2008, 10:33 |
|
| |
Зенитчик
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 11:48 | Сообщение # 6 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1002
Награды: 2
Репутация: 17
Статус:
|
Интересная история Добро пожаловать!
Местный адекват
|
|
| |
2010
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 12:43 | Сообщение # 7 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Маришка, ну почти один в один как у меня! С той разницей, что мне ГД сначала вообще не делали, все отеки скачивали только ПД. 10 лет на ПД жить не надо, у нас тут на форуме одна женщина прожила 9,5 лет на ПД (потом ее перевели на ГД, а сейчас уже почку пересадили). Так она говорит - зря я столько тянула на ПД, надо было раньше на ГД переходить. У нее сейчас очень большие проблемы с костями..
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Marushka
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 14:11 | Сообщение # 8 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 161
Награды: 5
Репутация: 12
Статус:
|
Я не знаю сколько я хочу или смогу на ПД. ГД я вообще хочу обойти стороной, потому что как вспомню-так вздрогну (тошнит, трусит, давление 180, сознание теряю). Я таких страстей не хочу. Хочется сразу пересадку сделать, вот только наверное проблемно будет без фистулы, на случай если неудачно все пройдет?
ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г. В листе ожидания с 08.2011 г.
|
|
| |
Marushka
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 14:13 | Сообщение # 9 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 161
Награды: 5
Репутация: 12
Статус:
|
Спасибо всем за теплое "добро пожаловать"
ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г. В листе ожидания с 08.2011 г.
|
|
| |
kykywka
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 14:14 | Сообщение # 10 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 367
Награды: 22
Репутация: 48
Статус:
|
Приветик, я тоже с Украины. Очень интересная история, знай всё будет хорошо, по-другому быть, не может!
Пока у больного есть дыхание, говорят, есть надежда. Цицерон.
|
|
| |
Денисов
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 14:26 | Сообщение # 11 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Marushka) Хочется сразу пересадку сделать, почему нет?
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
Igor22
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 14:31 | Сообщение # 12 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
Марина, а что эпрекс переодически только? Сама его покупаешь или просто врач чаще не советует? Может, если постоянно колоть, то и гемоглабин хороший будет, тогда овсем все хорошо будет! И постоянно следи за кальцием, фосфором и ПТГ. Все будет хорошо!
|
|
| |
2010
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 14:51 | Сообщение # 13 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Marushka, не бойтесь ГД. Дай Бог, конечно, чтобы удалось сделать пересадку. Но это просто у Вас было плохое общее состояние, поэтому так плохо и переносили ГД. Если и попадете на него - так не будет, будет ГОРАЗДО лучше!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
k5vtr
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 15:59 | Сообщение # 14 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
|
Marushka, Привет! Располагайся и чувствуй себя свободно. Твои проблемы нам особенно понятны. Хорошего настроения и самочувствия.
Жарко очень!
|
|
| |
Igor22
|
Дата: Суббота, 18.10.2008, 16:09 | Сообщение # 15 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
Marushka, а фистулу не смогли сформировать?
|
|
| |
|