Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте, меня зовут Алексей )
| |
Алексей76
|
Дата: Вторник, 19.04.2016, 21:32 | Сообщение # 1 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 96
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте уважаемые форумчане. Меня зовут Алексей. Краткая история такова - у меня диабет, стаж 29 лет. Когда был молодым, никакой диеты не соблюдал, так что сейчас можно сказать расплачиваюсь за своё отношение пренебрежительное к диабету ) Три года назад в ЭНЦе мне сообщили, что почкам приходит "приввет", и требуется трансплантация. На тот момент креатенин был 250 - 280. Дали справку, и отправили в Шумакова. Было это осенью 2013-го. С тех пор стою на очереди, желательно конечно чтоб сделали комплексную пересадку почка + поджелудочная ... надеюсь повезёт. С 2013-го года креатенин не меняется, было только два раза когда впал в кому на 10-ть дней, то поднялся до 500-от, и год назад сломал ногу, показания так же были около 600-от. Но через какое то время показатели креатенина вернулись на уровень 250. На данный момент врач хотела временно снять с очереди, и отпустить домой месяца на четыре, обосновав это тем, что с такими анализами лучше свои почки )) Но есть одна проблема ..... так как у меня перелом шейки бедра, и при диабете всё срастается плохо, то мне надо ставить эндо протез (вернее мой перелом за полтора года вообще не сросся)), но его ставить до трансплантации нельзя, так как объяснили, что он после пересадки просто отвалится из за вводимых препаратов. Поэтому остался в Москве, и жду своей очереди ) Собственно у меня уважаемые форумчане к вам вопрос - это нормально, что три года мне не было ни одного звонка с приглашением на операцию? Я прочёл форум, и многие пишут, что их за год по три а то и пять раз вызывают )) От чего так происходит? Просто ждать как то не очень )) Побыстрее бы уже пересадили )
Не отчайвайтесь! Кому то хуже, чем Вам.
|
|
| |
warwara
|
Дата: Вторник, 19.04.2016, 22:08 | Сообщение # 2 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 360
Награды: 14
Репутация: 7
Статус:
|
Добрый вечер, Алексей! Думаю, что очередь не идет так быстро из за двойной трансплантации. Всё же с поджелудочной железой пересадка... Может более тщательно идёт подбор. В любом случае ваша почка с поджелудкой вас найдут! Хорошо, что ждёте без диализа, это всё же большой плюс. Удачи вам!
|
|
| |
Алексей76
|
Дата: Вторник, 19.04.2016, 22:14 | Сообщение # 3 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 96
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо ) Да, сказали, что до диализа пересаживаться лучше. Но в то же время слышал, что на данный момент стараются в первую очередь пересадить тех, кто на диализе.
Не отчайвайтесь! Кому то хуже, чем Вам.
|
|
| |
2010
|
Дата: Вторник, 19.04.2016, 22:51 | Сообщение # 4 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Здравствуйте, Алексей! Знакомая история, тоже за собой не следила.Цитата Алексей76 ( ) впал в кому на 10-ть дней почему??? Мне кажется, что не берут на операцию именно из-за сравнительно низкого креатинина, стараются брать тех, кто на диализе. Да еще и пригодных к пересадке поджелудок очень мало, 2 эти фактора складываются - вот и не звонят.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Алексей76
|
Дата: Вторник, 19.04.2016, 23:07 | Сообщение # 5 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 96
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я согласен даже просто на почку ) Двойную пересадку мне предложила врач. Но в любом случае объяснили, что по поводу пересадки поджелудоччной будут смотреть перед операцией.
В коме был из за гипоглекимии ... так вышло )
Ах да , забыл написать - у меня ещё и СКФ 24, наверно нормальный )
Не отчайвайтесь! Кому то хуже, чем Вам.
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 20.04.2016, 08:17 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата Алексей76 ( ) как у меня перелом шейки бедра, и при диабете всё срастается плохо, то мне надо ставить эндо протез (вернее мой перелом за полтора года вообще не сросся)), но его ставить до трансплантации нельзя, так как объяснили, что он после пересадки просто отвалится из за вводимых препаратов. Поэтому остался в Москве, и жду своей очереди ) Простите, а кто так сказал? И чем подтвердил?
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Алексей76
|
Дата: Среда, 20.04.2016, 10:32 | Сообщение # 7 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 96
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Мелисса ( ) Простите, а кто так сказал? И чем подтвердил? Так сказал врач в Шумакова. Конечно немного не такими словами, как я написал, но смысл такой же. Если же Вы спрашиваете, чем подтвердили не сросшийся перелом, то это подтвердили в ЦИТО - я там наблюдаюсь.
Не отчайвайтесь! Кому то хуже, чем Вам.
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Среда, 20.04.2016, 11:12 | Сообщение # 8 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Цитата Алексей76 ( ) Так сказал врач в Шумакова
Это конечно лучшее заведение страны пока ещё, но попробуйте узнать второе мнение
|
|
| |
Mirag79
|
Дата: Среда, 20.04.2016, 11:19 | Сообщение # 9 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 713
Награды: 4
Репутация: 9
Статус:
|
Цитата Алексей76 ( ) Но в то же время слышал, что на данный момент стараются в первую очередь пересадить тех, кто на диализе. Скорее всего,ведь вы ещё пока живёте со своими почками,а люди на диализе зависят от машинке.Без диализа диализники умрут.
Сообщение отредактировал Mirag79 - Среда, 20.04.2016, 11:20 |
|
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 20.04.2016, 13:42 | Сообщение # 10 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата Алексей76 ( ) Так сказал врач в Шумакова. Конечно немного не такими словами, как я написал, но смысл такой же. Я удивлена, так как людей после пересадки успешно оперируют и в плане эндопротезирования. Не совсем поняла, почему нельзя до и как же жить с несросшимся переломом.
Цитата Pringles ( ) но попробуйте узнать второе мнение
Леша прав.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Алексей76
|
Дата: Среда, 20.04.2016, 15:27 | Сообщение # 11 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 96
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Мелисса ( ) Я удивлена, так как людей после пересадки успешно оперируют и в плане эндопротезирования. Не совсем поняла, почему нельзя до и как же жить с несросшимся переломом. Вы немного не поняли наверно ) От эндопротезирования никто не отговаривает ) , просто сказали, что протезироваться надо после пересадки. Иот другого врача, правда тоже из Шумакова такое же заключение сделал .... Ой - это я немного не понял Ваш вопрос ) До пересадки нельзя, так как после пересадки как объяснил врач вводят какие то лекарства разрушающие кости.
Не отчайвайтесь! Кому то хуже, чем Вам.
Сообщение отредактировал Алексей76 - Среда, 20.04.2016, 15:31 |
|
| |
Pringles
|
Дата: Среда, 20.04.2016, 15:38 | Сообщение # 12 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Цитата Алексей76 ( ) после пересадки как объяснил врач вводят какие то лекарства разрушающие кости.
врач прям так и сказал? мне кажется диализ кости больше разрушает. мы все умрём((
|
|
| |
Алексей76
|
Дата: Среда, 20.04.2016, 15:52 | Сообщение # 13 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 96
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Pringles ( ) врач прям так и сказал? Не поверите, прямо так и ответила )
Не отчайвайтесь! Кому то хуже, чем Вам.
|
|
| |
Анна_Игоревна
|
Дата: Четверг, 21.04.2016, 04:14 | Сообщение # 14 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 198
Награды: 5
Репутация: 6
Статус:
|
Алексей, у меня папа ждал почку то ли 3, то ли 4 года. Я тут где-то ляпнула про 2 года, а он меня исправил (так что заранее прошу у всех прощения за дезинформацию). Но мы в Склифе были. Но база-то наверное одна? Или как назвать? То самое важное место, куда стекается информация об органах для пересадки. Как-то безграмотно и примитивно написала, но общий смысл, надеюсь, понятен.
И, как с недавних пор я начала говорить (и искренне верю в эти слова!!!!), - всему свое время!! Так что придет время, и на вашей улице перевернется грузовичок с конфетами (для вас - с диетическими ). Папа когда перестал ждать (одно время ему постоянно снились сны, что ему звонят и вызывают, а он по той или иной причине не успевает и тд), а пустил на самотек, ему вот так просто в 12 ночи позвонили и пригласили к 5-6 утра приехать на пересадку.
Что бы ни случилось, верь в себя, верь в жизнь, верь в завтрашний день, верь во все, что ты делаешь, всегда!
|
|
| |
domovoi
|
Дата: Четверг, 21.04.2016, 17:38 | Сообщение # 15 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 177
Награды: 5
Репутация: 11
Статус:
|
Алексей,это полная ерунда,что нельзя идти на эндопротезировани до трансплантации,вот на диализе,который вас ждёт в будущем, совместить диализ и операцию по эндопротезированию,невероятно сложно,т.к. диализ а одном месте,а" костоправочная" в другом и вывозить на диализ вас никто не будет,пока вы будете ждать пересадку ваш позвоночник искривится ,если вы ходите с палочкой,а если на костылях,то о свободе передвижения забудьте,это всё осложняет и без того жизнь,добивайтесь квоты на замену сустава. Я на своей шкуре всё это испытал
|
|
| |
|