|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Маленький Ярослав
| |
АнЕлЯр
 |
Дата: Понедельник, 29.10.2018, 01:29 | Сообщение # 376 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:  |
ТВладимир, спасибо за ответ!
Я спрошу про эти антивирусные препараты.
Самое опасное в последствиях от этого вируса это лимфома... страшно очень.
Для контроля организмом над вирусом нужен иммунитет, а у людей на иммуносупрессии его не так много.
Когда у Вас 5-6-7 раз в году активизируется этот вирус что Вы предпринимаете? Просто терапия симптоматики? Контролируете на УЗИ лимфоузлы, в том числе и брюшные лимфоузлы (вроде так называются)?
Берегите себя!!!
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Понедельник, 29.10.2018, 08:14 | Сообщение # 377 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус: |
Цитата АнЕлЯр (  ) Контролируете на УЗИ лимфоузлы
Ни разу. Ацикловир, 5 дней, как и все. так рекомендуют в институте Шумакова. По 400 мг 4 раза в сутки...но это для взрослого человека.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Понедельник, 29.10.2018, 08:20 | Сообщение # 378 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата ТВладимир ( ) Лично у меня, это 5-6-7 раз в году.
ТВладимир, а по анализам что показывает, когда активность, определяется РНК вируса Э-Б?
Я в прошлом году сдавал анализы для листа ожидания сразу после нескольких дней с температурой, так у меня выскочили антитела к эпштейна барра, что неудивительно, они у всех практически есть, но и сам вирус определялся. Через месяц пересдал, вирус уже не определялся.
Одни врачи уверяют, что все выписываемые лекарства от Э-Б, это лишь коммерция, потому как нет против него лекарств, а другие выписывают и уверяют что действует.
Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 29.10.2018, 08:22 |
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Понедельник, 29.10.2018, 20:01 | Сообщение # 379 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус: |
Цитата Rafter ( ) Одни врачи уверяют, что все выписываемые лекарства от Э-Б, это лишь коммерция, потому как нет против него лекарств, а другие выписывают и уверяют что действует.
Максим, когда я получил опоясывающий герпес, я убедился - валтрекс, действует, и эффективно. Но начинать нужно в первые двое суток.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Вторник, 30.10.2018, 23:03 | Сообщение # 380 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
В Москву мы не попали, на дорогах колапс, поедем в четверг
ВОПРОС: нас просят сделать перед поездкой это:
[u]Прививку от Гриппа следует сделать до поездки в Москву. Прививку от 23 видов Пневмококка и от Менингококка можно делать одновременно с вакциной против Гриппа.[/u]
А разве можно делать на ослабленной иммунитет в разгар осени и с активным Эпштейн Барр Вирусом??? Я не понимаю.
Может кто знает? Может кому тоже говорят такое делать??
Мы после трансплантации не делаем никаких прививок, даже от гриппа. И спокойно себе жили и спокойно все ОРЗ и ОРВИ проходят как у обычных детей, без всяких лишних движений. Зачем нам это??
|
| |
| |
Татьяна87
|
Дата: Среда, 31.10.2018, 09:32 | Сообщение # 381 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
У моего Леши тоже как-то показали анализы на Э-р наши трансплантологи ничего нам от него не назначали,нам повезло,он сам прошел.Прививки в обязательном порядке,в выписке каждый раз пишут какие надо по возрасту и обязательно от гриппа.Весной делали от гриппа и сразу от менингококка.Анализы на гепатит показали,что надо делать ревакцинацию сразу все три прививки с промежутками в месяц и мы делали.Я с врачами не спорю,странно,что вы не делаете прививок.
Кто останавливается-тот проигрывает.
|
| |
| |
Татьяна87
|
Дата: Среда, 31.10.2018, 09:34 | Сообщение # 382 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
У Лешки были аденоиды,пришлось удалять,а так за 4,5 года и с учетом того,что ходит в сад,болеет редко.Старшая дочь мало в сад ходила,много болела.
Кто останавливается-тот проигрывает.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Среда, 31.10.2018, 09:45 | Сообщение # 383 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Татьяна87, мы не делаем прививок после трансплантации, потому что идем по протоколу немцев. Они не назначают прививки. Только иногда врачи там делают прививки, если ребенок, например, уезжает в детский лагерь, то ему делают от чего-то там что разносят клещи.
И всё, абсолютно никаких прививок.
А вы где наблюдаетесь в РНЦХ?
|
| |
| |
Татьяна87
|
Дата: Среда, 31.10.2018, 09:54 | Сообщение # 384 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Да,в РНЦХ и все кто там наблюдается делают прививки для детей,перенесших трансплантацию по индивидуальному графику.
Кто останавливается-тот проигрывает.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 14.02.2019, 00:05 | Сообщение # 385 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Всем доброго времени суток!
Иногда захожу сюда посмотреть как у кого дела, а возможно по старой привычке (уж не знаю хорошая это привычка или плохая в итоге, но то, что многие здесь как приятели по несчастью, а уже и просто добрые знакомы, это точно)
Хотела написать про этот Эпштейн Барр Вирус... титры у нас тогда были не высокие, прошел сам по себе. Главное что мы вовремя попали к хорошему ЛОРу и начали профилактику отита (капли с антибиотиком в нос и уши три дня). Еще главнее что не стали пить антибиотик, что снизили дозу сертикана и иммунитет сам справился.
НО есть тут один момент... в общем, этот вирус начался с того, что у Ярослава было две недели превышение дозы иммуносупрессии. Наша любимая няня уехала в отпуск и за нее сидела её подруга. Я четко дала указания по лекарствам что их даю ребенку я лично и что ближе к обеду дать витамин D и омега-3 и всё! Она меня переспросила про основные лекарства что я даю, я зачем то показала наши основные лекарства (саму коробочку), но повторила что даю их сама и что примерно ближе к обеду только витамин Д и омегу. Но человек или услышал так, или для себя так решил, что не витами Д, а "эти две"... и этими двумя оказались таблетка сертикана и таблетка от давления рамиприл... То есть в обед она еще раз давала "эти" таблетки (кроме циклоспорина), а вечером и утром их стандартно давала я...
Не подумайте что я не смотрю за таблетками и не заметила что они быстро исчезают в блистерах, уж за две недели я могла бы конечно это заметить. Просто мы с мужем разошлись и он забирает Ярослава с ночевкой иногда раз в неделю, иногда два раза в неделю. И я в нашу коробочку с таблетками клала несколько блистеров, чтобы наверняка.
Долго писать не буду.В общем я сначала не могла понять что с ребенком, почему у него появились синяки под глазами, потом он странно себя вел - вялый и капризный (но тут понятно, давление бахнуло ниже нормы). В голове перекрутила всё что можно и наконец то добралась до таблеток.
К тому моменту как я обнаружила передозировку иммуносупрессии у него как раз начался этот вирус плюс стоматитные язвы прям во рту... По анализам эверолимус конечно же зашкаливал...
Кстати! где-то здесь я наткнулась на то, что высокие дозы эверолимуса дают стоматитные язвы в полости рта, и это реально так!
В общем, передозировка или значительное превышение уровня эверолимуса в крови дает эти язвы во рту и высоченный холестерин в крови, доказано и проверено, к сожалению... При этом про физическое, эмоциональное, психомоторное, иммунологическое состояние даже писать не буду, мне кажется что и так понятно...
Ярослав хоть и не такой уже и маленький, но всё равно малыш и объяснить он не мог что с ним не так и почему ему не хорошо и на все вопросы отвечал "всё хорошо, Мама". А уж про то, что пьет дополнительные таблетки даже не сказал, видно он уже к ним привык, что и не заметил...
Берегите себя, особенно те, у кого есть детки, которые могут оставаться не с вами.
Не превышайте дозы медикаментов и следите за уровняем их в крови.
P.S. спасибо нашим врачам в Германии (я им позвонила сразу как узнала про передозировку, всё объяснили что делать и сказали без паники, спасибо врачам в РНЦХ, спасибо Господу Богу!
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 14.02.2019, 00:09 | Сообщение # 386 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
И, кстати, прививки мы тогда сделали в ноябре. Вот жалею слов нет как... то гайморит 1,5 месяца, то температура субфидрильная держится неделями, причем скачет от 36.5 до 37.3 в течении дня. Это первая зима когда мы практически всё время сидим дома. В те зимы гуляли по два-три часа и нормально. Сейчас же 1 час максимально и то редко, а если чуть ветер и холоднее, то привет нос...
Все делают прививки или есть те, кто не делает и плохо их переносит?
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Четверг, 14.02.2019, 00:52 | Сообщение # 387 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
А что за прививки вы сделали?
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 14.02.2019, 10:24 | Сообщение # 388 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Мы делали от гриппа и пневмо-23 одновременно
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Четверг, 14.02.2019, 14:15 | Сообщение # 389 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Никогда не делала за 11 лет пересадки. Да и до не делала)
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 14.02.2019, 22:37 | Сообщение # 390 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Мелисса, вот и я противником была, и ведь прекрасно понимала что может быть после прививки с таким низким иммунитетом, но послушала врачей и ....
Есть те, кто хорошо переносит и делает каждый год. Хотя для кого-то "хорошо переносит" это еще не значит что действительно никак прививки не отражаются на общем состоянии, может просто так кажется и привыкают к тому, что иммунитет низкий и часто болеют и кажется что так и надо... У нас было с чем сравнить, мы не делали мелкому после пересадки абсолютно никакие прививки и несколько лет болели стандартно - вирус, температура несколько дней и всё. А тут прям затяжное полусопливое состояние с периодической субфидрильной температурой на каждый чих...
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
