|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Маленький Ярослав
| |
angelinatik
 |
Дата: Среда, 10.08.2016, 11:30 | Сообщение # 331 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 0
Репутация: 6
Статус:  |
Елена, держитесь, удачи и сил. Ангелина
|
| |
| |
Татьяна87
|
Дата: Среда, 10.08.2016, 18:06 | Сообщение # 332 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Здравствуйте,Елена.У моего Леши тоже несколько месяцев назад начались проблемы со стулом.По общему состоянию все хорошо,бегает,играет.Но за второй год после операции в весе всего 500 гр.прибавил.Недели две назад ходили к гастроэнтерологу,она прописала креон,бактерии и питательную смесь пептамен юниор.Назначила много анализов кала и все анализы оказались в норме.Сказала отменить фамотидин,но трансплантологи категорически запретили отменять.И еще она сразу сказала,что это от препаратов и нечего не поделаешь.В росте Леша хорошо прибавляет,а вот вес беда.Высокий и худенький)Еще мне московские врачи сказали вместо фруктов давать поливитамины и что из-за стула они не могут схему лекарств менять. я сама варю ему кисель черничный,помогает он хорошо.По анализам все хорошо,но железо мы так и принимаем.Стоит отменить,сразу снижается.
Лена желаю вам быстрее решить проблему эту и чтобы Ярослав скорее догонял сверстников))
Кто останавливается-тот проигрывает.
|
| |
| |
светик
|
Дата: Четверг, 11.08.2016, 00:55 | Сообщение # 333 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
А пробиотики хоть как то помогают? А смекта?
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 11.08.2016, 00:58 | Сообщение # 334 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
светик, пробиотики помогают далеко не все, только энтерол и то, что мы привезли с собой из Германии и всё.
Смекта, фосфалюгель, энтеросгель вообще никак не помогают.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 11.08.2016, 01:07 | Сообщение # 335 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Татьяна87, спасибо! Мы тоже желаем Лешке крепкого здоровья и прибавки в весе! Я Вас очень хорошо понимаю про вес, тоже каждый раз надеюсь на прибавку, ставя его на весы.
Все что связано с фруктами нам нельзя, реакция незамедлительная, сразу понос. Ни компоты, ни кисели, ничего. Поливитамины тоже агрессивно действуют на кишечник когда есть проблема, так объяснил гастроэнтеролог и я сама это замечаю. Даю конечно, но не каждый день.
Креон нам назначали и стало еще хуже, не подошел. Потом сдали анализ на ферменты, анализы в норме, поэтому спокойно перестала давать.
По поводу фатотидина, кваматела у гастроэнтерологов (и русские и немецкие врачи) свое мнение, они против в таком возрасте это давать, говорят что не безобидны они для деток, я не даю. Специальное детское питание для малоежек все равно содержит хим состав и мы сразу реагируем на это. Так что пока не вылечим свой кишечник пить их не можем.
|
| |
| |
светик
|
Дата: Четверг, 11.08.2016, 01:13 | Сообщение # 336 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
Может пока как вариант подобрать наиболее эффективный пробиотики и принимать его на постоянной основе. Возможно доза нужна очень высокая. Гораздо выше, чем стандартно. Хотя бы так
|
| |
| |
светик
|
Дата: Четверг, 11.08.2016, 01:23 | Сообщение # 337 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
С СРК я хорошо знакома, но.... СРК, вызванный иммуносупресией все гораздо сложнее. В голове куча мыслей ходит, но даже не знаю, чем бы помочь и что подсказать. Ребёнок маленький. Тут и возрастные особенности пищеварения и строения жкт. Как вариант например смеси для энтерального питания при болезнях кишечника пептомен, нутриэн юниор. Что то типа этого.
|
| |
| |
светик
|
Дата: Четверг, 11.08.2016, 01:25 | Сообщение # 338 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
Знаю девочку, у которой лет до 7 основным питанием был именно пептомен. Росла и развивалась нормально. Но там Гиршпунг был. А это другое. Но что бы не попытаться
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 11.08.2016, 10:44 | Сообщение # 339 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
светик, я пока подожду до больницы, не буду давать что-то новое в питании. После обследования подумаем с диетологом что лучше, врач скажет свое мнение и решение. Пока боюсь.
Я точно то и не знаю какая причина. Возможно что Сандиммун, а возможно что норовирус так повлиял на кишечник.
Спец питание я пробовала, становилось еще хуже. Его тоже нужно тчательно подобрать.
|
| |
| |
Agata2606
|
Дата: Среда, 07.09.2016, 10:57 | Сообщение # 340 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
АнЕлЯр, добрый день!
Начала читать вашу историю и слезу градом наворачиваются((( неужели нам с дочкой предстоит пройти весь этот ад(((
Беременность протекала хорошо: токсикоза нет, анализы отличные, работала и летала на крыльях счастья. В 7 месяцев счастливая пошла в декрет... а дальше все как в страшном сне...Экстренное кесарево на 32 неделе, реанимация, ИВЛ... Через пару недель оклемались и второй этап, набираем вес и одной ногой готовимся к выписке...И еще через пару недель удар по голове: в моче белок, альбумин в крови низкий... И вот он диагноз: Врожденный нефротический синдром
И жизнь разделилась на "до" и " после"
Третий месяц живем в больнице на альбумине...
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Среда, 07.09.2016, 15:56 | Сообщение # 341 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Agata2606, я написала Вам личное сообщение.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 23:15 | Сообщение # 342 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Всем привет!
Не думала что задам здесь вопрос про себя...хотя может он и ерундовый, но всё же...мне очень нужны здоровые почки, такая уж у нас ситуация...
В общем, после кесарева при родах недели через две у меня начался просто жуткий цистит, но так как возможности не было попасть к врачу, то просто пила капли Канефрон и вроде как немного отпустило. Потом спустя еще недели три опять рецедив, только уже серьезный. Моча темнее обычного была. Канефрон уже не помогал. И через несколько дней я резко почувствала жуткие боли в почках (я тогда только узнала собственно где они у меня) боль была такая, что не то чтобы повернуться, дышать было трудно и к вечеру температцра 39, на след день уже 40. Лежали в больнице с Ярославом, он на круглосуточной капельнице с метровым проводочком, в отделение посетителей не пускали строго. Поэтому попасть к врачу возможности не было. Да и при температуре 40, а за окном зима и -25 тогда, тоже бы не дошла. Просила мне хоть за какие деньги привести врача в отделение, но опять нельзя было.
Дней пять точно просто сбивала температуру до 38, но через час-два она опять 40, я её сбивала раз по семь в день. Помню всё как в тумане, пить хотелось сильно, в туалет может раза два в день ходила, включалась в реальность только когда Яську надо было кормить.
Потом мою мочу отнесли на анализ: белок, эритроциты, лейкоциты (чего сколько не помню), заочно нефролог назначила какой то антибиотик, пила два дня, но не помогал. Потом прокололи антибиотик уже другой, общирного действия и температура пошла на спад.
Вроде я про это забыла, боли и температура не возвращались, да и некогда было помнить в нашей то ситуации.
Иногда, когда заболевала ОРВИ моча была темнее обычного. Пару раз был жуткий приступ цистита, пила антибиотики и проходило. Но галочка в голове засела что надо проверить почки.
Иногда (довольно часто) в конце миксии болевые ощущения есть.
Сегодня сделала УЗИ:
Форма, положение, контуры, паренхима, ЦДК все в норме.
ЧЛС - лоханка расширена (правая: 9мм, левая 13мм, после миксии те же размеры)
Конкременты и включения не визуализ.
Область надпочечников не изменена.
Содержимое мочевого пузыря: большое кол-во эхогенной взвеси.
Заключение: Эхокартина пиелоэктазии обеих почек. Эхогенная взвесь в просвете мочевого пузыря (соли)
Специалист УЗИ сказала что скорее всего у меня был острый пиелонефрит и он мог дать такие изменения в почках (расширение лоханок) А откуда в мочевом много эхогенной взвеси надо тчательно разбираться и не тянуть с этим.
И вот что это значит на русском языке??? К какому специалисту идти? Терапевт или сразу нефролог?
Не в моей ситуации тянуть (хоть даже с мелочовочной проблемкой), почки нужны в хорошем состоянии на долгие годы.
Я повторюсь, извините за вопрос, если проблемы то и нет особо (здесь на сайте куда более сущетсвенные проблемы), но я правда очень сильно переживаю...
Заранее спасибо за ответы!!!!!!
P.S. Яська чувствует себя хорошо, слава Богу. Кишечник всё так и продолжаем восстанавливать.
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Пятница, 07.10.2016, 07:34 | Сообщение # 343 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус: |
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Суббота, 06.05.2017, 00:01 | Сообщение # 344 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Помню когда то писала что после пересадки жизнь поменяется и кроме двух таблеток утром и двух вечером ничего больше не понадобится. Наивная....
Хотя знаю деток, которые действительно относительно гладко и спокойно себе растут после пересадки. Дай Бог им, да и всем, здоровья!!!
Не поехали мы тогда в октябре в НЦЗД. Нам дали направление, а за день до госпитализации даже номера такого не нашли, никто нас и не ждал... Да что не делается всё к лучшему. Зато нашли квалифицированного детского гастроэнтеролога в РДКБ Щиголеву Наталью Евгеньевну, которая нас взялась вести.
Как мы только не старались восстановить и поддержать кишечник, но так и не смогли. Все равно жидкий стул и всегда в стуле была слизь.
В декабре стало ясно что всё таки необходимо сделать гастро и колоноскопию. Наши немецкие нефрологи настояли чтобы под их контролем. В январе слетали и сделали там. Правда с диагнозом немецкие гастроэнтерологи чуть ошиблись. Они поставили нам хронический колит, но не разобрались что же его вызывает. Назначили по стандартной схеме преднизолон на три месяца и салофальк. Как только подошли к отмене преднизалона стул начался уже с кровью.... Нас они опять упустили и мы срочно госпитализировались в РДКБ. Ну не умеют в Германии лечить кишечник...
В итоге: язвенный колит на фоне иммуносупрессии. Гормонозависимая форма. Я всегда это пыталась доказать врачам, но все говорили что перерастет. Да куда уж перерастать то, два года с диареей уже, понятно что кишечник "сломался".
Спасибо нашему гастроэнтерологу Наталье Евгеньевне! Она единственная не побоялась такого пациента, а он у нее один такой после трансплантации почки, и разобралась в причине, вызывающем диарею и колит.
Мы принимаем сейчас циклоспорин и эверолимус (я про схему иммуносупрессии). НО эверолимус является тем самым ударным молотком, который постоянно бьет по кишечнику. Плюс так как мы гормонозависимые в язвенном колите, то нам нужен преднизолон.
Гастроэнтеролог видит решение в замене эверолимуса на азатиоприн, как второй медикамент в иммуносупрессии.
Наш нефролог в Германии в таком случае предлагает трех-компонентную схему: циклоспорин, азатиоприн и преднизолон.
Азатиоприн не примиряется в транспланталогии уже лет 20... Получается вся "нагрузка" в схеме будет на циклоспорине. А уж как я не хочу преднизолон для растущего организма я даже писать не буду...
Пожалуйста, все кто знает что-нибудь или больше про азатиоприн и как он переносится при длительном применении, расскажите. Может я зря так сильно переживаю. Может действительно нет большого риска осложнений и на азатиоприне и циклоспорине и преднизолоне можно жить долго, долго, как и при других схемах иммуносупрессии.
Очень жду ваших ответов!
Заранее всем огромное спасибо!
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Суббота, 06.05.2017, 02:59 | Сообщение # 345 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
АнЕлЯр, у моего сына 20 лет трансплантация прошла с трудом и много терпения, труда пришлось вложить после. Очень много разных осложнений и бед.... Увы... Мы сейчас тоже на эверолимусе в сочетании с майфортиком и преднизолоном. Что же касается схемы с азатиоприном, если нефролог рекомендует - почему бы и не попробовать. В нашем центре - принимает девушка уже два года (так как другие схемы ей не пошли), я видела пациентку более трех лет после трансплантации тоже с азатиоприном. Главное, на этой схеме- у них хорошая функция почки. Там же не только азатиоприн, но и циклоспорин и преднизолон. Получается трехкомпонентная.У нас вообще странное сочетание эверолимус и майфортик, хотя по литературе нет рекомендаций по их совместному назначению. Я бы доверилась нефрологам.
olga
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
